Спина бифида (расщепление позвоночника) у плода. Если кто-то сталкивался, расскажите!!

Подруге автора надо быстро найти нашу передовую клинику в Питере или Москве, обследоваться там в вдоль и поперек, получить точный диагноз, потому как пока только "вероятно". И там уже смотреть и искать, где оперируют. Я бы хотя бы начала с прозвона того, что можно найти в инете...

PS: Израиль тоже этим занимается

Здравствуйте! Мне и еще двум девушкам из Москвы делали внутриутробную операцию при таком пороке в Швейцарии. Лечение оплачивал благотворительный фонд. Дети нормальные, без гидроцефалии, развиваются по возрасту, стоят в кроватке, кто то уже даже ходить учится. Есть некоторые мелкие вопросы по здоровью, но с ними можно жить. Попробуйте обратиться сюда helpspinabifida.ru.

Ситуация неисправима, это неизлечимое заболевание.
Облегчают жизнь операции, и то, если они будут возможны.
Поскольку тусуюсь в группе людей с проблемными позвоночниками, знаю взрослых с таким диагнозом.
Большинство инвалиды-колясочники + доп. диагнозы с кишечником или мочевым + очень раннее половое созревание, поэтому у женщин или месячные, или гинекологические диагнозы тоже очень рано.
Но при легкой форме люди ходячие и вполне дееспособны, и внешне дефект позвоночника бывает даже не заметен.
Дай Бог чтобы не подтвердилось!

Здравствуйте, у знакомой было. На пятом месяце вызывали роды т.к. плод был-бы не жизнеспособный. Сейчас она второго здорового ребёнка родила

В моей практике были такие дети.
Прерывание.Это единственный правильный выход.

Это же спинномозг грыжа? Знаю что у коллеги по соседнему отделению такой младший ребенок. Сама с ней не общалась, но от коллег знаю, что после рождения мальчику делали неск операций, сейчас ему 5-6 лет, ходит в детсад, развивается вроде как норм малыш. Мама его на новую работу вышла. Но это так индмвидуально..

в википедии пишут, что проводят операции внутриутробно, и это позволяет избежать кучу проблем и улучшает потом и двигательную активность и вообще...
Но вот где такое делают - не знаю!

Слышала, делают операции внутриутробно, но не в России. Есть благотворительные фонды, которые это могут проспонсировать. Надо попробовать туда обратиться.

Фетальная хирургия в России
В СССР первую внутриутробную операцию провели в 1989 году в НИИ акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта Санкт-Петербурга. Это была коррекция обструктивной уропатии наложением пиелоамнионального шунта. И по сей день в данном медучреждении подобные фетоскопические операции проводятся для лечения обструкции нижних отделов мочевыводящих путей. Также при кистозных поражениях легких плода, гидротораксе применяют внутриматочную эвакуацию жидкости и методику плевроамнионального ­шунтирования.
Сегодня фетоскопические операции проводятся в ряде клиник Российской ­Федерации.


Звоните в Отта в Питер... что надо, будут ли обследования у них и т.п.

в россии тоже делают с 1989 ... но какие - вопрос.

Я сама переводила деньги какому-то благотворительному фонду, (5 евро всего, ну просто я решила, что если каждый даст по 5 евро, то можно спасти чью-то жизнь))), потом фонд отписался, что операция прошла успешно, а потом прислали фото здорового малыша!) Операцию делали в Швейцарии кажется.

Волынская клиническая больница №1 , Москва - там тоже можно спросить делают или нет...

Да, надо хвататься за все возможности. И дай Бог, чтобы не подтвердилось!

Сколько позвонков и каких? У меня ребенок с таким диагнозом. Ходит и учится. Внешне не заметно.

Спасибо огромное всем за ответы!!! Как-то пытаемся осмыслить информацию.
Я что-то забеспокоилась, правильно ли написала "скрининг-тест"... Вероятность этого нарушения показал анализ крови. может, он как-то по-другому называется.
Впереди исследования в специализированной больнице.
Да, в первую очередь надеемся и молимся, чтобы не подтверилось.

Спасибо большое за ответ! Пока это диагноз выявил анализ крови, поэтому точно еще не знаем ничего. А Васказали о диагнозе во время беременности?

Спасибо большое за ответ и советы!!

Спасибо большое за ответ!

ой, опечатка
Вам сказали во время беременности?
и простите, пожалуйста, за приставучесть, но еще один вопрос: если Вам сказали во время беременности, Вы не помните, какие были цифры в анализе крови?

Мы узнали об этом, когда ребенку было 6 лет. Сделали рентген, а потом МРТ. Спина бифида - это незаращение дужек позвонков (позвонка). Бывают разные просветы. У нас просветы небольшие, но в 3 позвонках. Поэтому сейчас не волнуйтесь, проходите обследования и слушайтесь врачей. Нам в 6 лет врачи говорили, что есть возможность, но не факт, но бывает, что просветы сокращаются. В Вашем случае, даже ребенок еще не родился и еще неизвестно, что будет. Критические случаи, которые Вам описывали тоже бывают, но бывают и как у нас. Так что сначала обследования, а потом выводы и решения. если будут еще вопросы, то я с удовольствием на них отвечу. У меня ребенок внешне вообще ничем не отличается от других. 175см и румянец на лице, отличница, красавица... Так что всё бывает...)))

Бай бог чтобы все обошлось!! Все будет хорошо!!! Не пережиыайте!

Спасибо за добрые слова!

Моя дочь с диагнозом спина бифида. Операция после рождения в Тушинской ДГБ 7, отд. нейрохирургии. Шунт поставили в 8 мес там же. Потом он перестал функционировать и его убрали совсем. По МРТ гидра скомпенсировалась. Проблемы с голеностопом, ходит на ходунках. Учится в лицее, 9 лет. Участвует во всех олимпиадах согласно возрасту, конкурсах типа Мне через сердце виден мир. Голова золотая, шикарнейшая память, а вот математика твердая 4. Ну как то так....

Забыла. На узи многочисленных не видели. Увидели после кесарево шишку на спинке с кулак. Задеты L3.4.5 и частично S1,2

такое заболевание успешно оперируется в Израиле. понятно, что стоит денег, но есть фонды благотворительные ,которые могут помочь. сколько я читала, в России не могут делать такие операции без последствий, так что только Израиль. а вообще, может всё еще обойдется?