Целиакия под вопросом!

ВЫ знаете я тоже первое время была уверена, что в саду диета соблюдается полностью...но при этом не могла понять почему начав ходить в сад признаки целиакии снова вернулись...??? Хотя вот Вы правы на счёт котлет... я даже их не разрешала ей там есть...потому что думала, что наверняка туда добавляется мука... Но несмотря на всё это признаки были на лицо... При этом я уточняла у воспитателей не хватает ли она что то лишнего...??? И она мне с честными глазами отвечали однозначно НЕТ...!!! И вот в один прекрасный день моя доча проговаривается случайно "сегодня на полдник такая вкусная булочка была..."...тут меня прорвало...КАКАЯ БУЛОЧКА...??? Вообщем вывела я её на чистую воду...что она и кекс съедала, что я ей давала как замену булочки и до кучи ещё садиковскую булку...:-((( плюс там печеньки и бараночки дети приносят....она ими угощалась... пошла ругаться к воспиталкам... они сначала сделали невинные глаза...потом я наехала ещё больше...на что они мне сказали, что типа они вообще не обязаны следить за этим...у них 30 детей...за всем не уследишь... и типа если это такая серьёзная проблема, то водите в частный сад... Это я Вам к стати специально...про частный сад... В государственном так следить не будут...это точно...!!! Поэтому если у вас есть возможность водить ребёнка в частный сад, то я бы на Вашем месте не переводила бы её в государственный...у меня просто к сожалению из за финансового положения такой возможности нет...:-(((

Обидно, что у вас так в саду. С одной стороны понятно, одновременно за таким количеством детей крайне сложно уследить. С другой стороны это ужасно и преподностися все так, будто вам одолжение делают и идут на поводу у ваших капризов, и только те, кто знает чем грозит при целиакии поедание хлеба поймут ЧТО будет у ребенка после этих булочек. Я пока не замечаю ничего такого, воспитатели адекватные, понимающие. Я вот думаю пока сад ладно, хоть какой-то контроль, а потом в школьном возрасте не уследишь ведь чем питается, кто ребенку помешает купить какую-нибудь булку в школьном буфете...

Вы знаете, они не просто на меня смотрят так, как будто одолжение делают...они ещё и смотрят на меня, как вообще на какую то шизонутую мамашу...они наверное думают, что у меня просто с головой что то не в порядке... Она когда в ясли пошла, то там была воспиталка, у которой стаж работы с 1983 года...!!! Так когда я ей говорила, что ребёнку нельзя хлеб, то она смотрела на меня, как на сумасшедшую... и потом всё время общалась со мной, как с душевнобольной... говорила, типа странно очень, что за такое заболевание....??? что за всё время её работы у неё ни разу не было такого ребёнка... Да что там говорить, что если даже МЕДСЕСТРА в этом саду первый раз от меня услышала про это заболевание...!!! Я уж ненароком думала, а не подкармливает ли она моего ребёнка из жалости хлебушком, приговаривая что то вроде "кушай, бедненькая...а то мама хлебушка не даёт..."... потому что как уже выяснилось позже из сердобольности своей она давала моей доче добавку... она же ест, как слон...и меры не знает...просит добавки...а воспиталке это конечно на радость...ну и она ей добавки... Мы один раз пришли из сада её вырвало...второй раз...третий...при этом узнаю в группе никого больше не рвёт.. начала копать, тут то и выяснилось про добавку... конечно, она же сама мелкая...желудочек мелкий...ессесено она просто переедала, вот её и рвало... когда до этого докопались... строго настрого запретила давать ей добавку как бы она не просила...рвать сразу перестало...
Вопрос про будущее я задавала педиатру...на что она мне ответила, что конечно же в нашем мире булочек и плюшек ребёнок не сможет строго соблюдать эту диету... но сказала, что чем дольше сможем продержаться, тем здоровее будет ребёнок...

Да, у нас в саду тоже глаза вытаращили, как мол так, хлеб нельзя. Но приняли без вопросов, говорят, что ничего запрещенного не ест. Проверить невозможно, да и я склонна им верить, поскольку ребенок ведет себя как обычно. 

У вас частный сад...там конечно другое отношение...я тоже сначала собиралась из за этих проблем отдать её в частный сад...несколько садов даже обошла, озвучивая нашу проблему...так вот в этих садах на меня смотрели нормально...потому что я думаю, что там каждый второй ребёнок какой нибудь особенный...чаще всего именно из за каких то индивидуальных проблем и водят детей в частные сады... но потом я подумала и поняла, что частный сад я просто финансово не потяну...а тут и путёвка в обычный сад пришла...ну и было решено отдавать её в обычный... 
Поэтому я охотно поверю в то, что у вас в саду за этим следят намного внимательнее и относятся намного адекватнее, чем в нашем... Мне ещё пришлось с ней сад менять...два года в один отходили...с этого года в другой ходили...так что в том, что в этом смотрят на меня одинаково...:-)))

Я думала в Москве проще жить с целиакией. А оказывается везде "хорошо"

Если чем и проще в Москве, так только тем, что продукты проще достать... а социально мне кажется, что, как Вы правильно заметили везде "хорошо"...! А Вы как и где закупаетесь безглютеновой продукцией...??? У Вас есть в городе специализированные магазины...???

Хлебцы продаются в любом супермаркете, макароны и печенье покупаю к Глобусе и Ленте. Муку заказывала в интернет-магазине в Москве. Специализированных магазинов нет. К моей радости недавно в Глобусе появился маленьких отдельчик с пометкой "без глютена". Там и макароны, и печенье, и готовые шеровские кексы и даже шеровская мука. Я от радости аж 4 пачки купила)). Так что разнообразие не такое как в Москве, но жить можно

Да, хорошо, что хоть такой выбор есть...!!! А ведь есть города, где совсем ничего из такой продукции не продают...и вот как тогда...??? А Вы в Москве бываете...??? Если вдруг будете проездом...вот сайт, где мы закупаемся...http://dietica.ru/...там можно заказать и через сайт...и есть две точки в Москве, куда можно самим подъехать и закупиться... Если бываете в Москве, то можете закупаться впрок...срок годности там почти у всех продуктов достаточно приличный... А хлеб она у  Вас ест...??? или у Вас только хлебцы продаются...??? А то в этом магазине можно и хлеб купить безглютеновый... на вид он как обычный хлеб... вообщем полазейте по этому сайту...там достаточно большой выбор всего...

Спасибо, я там и заказывала, доставка почтой. В Москве я не бываю, с дочкой ехать удовольствие ниже среднего, а оставить ее не с кем. Но если зачем поеду, непременно закуплюсь. Хлеб я пеку в хлебопечке, но она его мало ест. Съест пока теплый пару кусочков, а потом все, не хочет уже. Хлебцы больше нравятся

не знала, что они осуществляют доставку почтой... тогда здорово...!!!
А она у Вас никогда хлеб особо не любила...??? Обычный тоже не ела...??? Просто если у неё нет любви к хлебу и хлебобулочным изделиям, то вот Вам ещё один плюс в пользу НЕцелиакии... т.к. мне врач говорила, что дети с этим заболеванием ДО ОДУРИ любят хлеб, булки. кексы и т.д.  Подтверждаю - так и есть...!!!:-)

А вот мой любит безумно булки и печенья

раз так, тогда ваши шансы на целиакию к сожалению увеличиваются...:-(((

Да, интернет-магазины в наше время спасение, особенно в глубинке. Хлеб моя дочка очень любила, ела его каждый день. Могла просто без всего кусок-другой умять. И печенья-сушки и пр. После начала диеты она расставалась с хлебом тяжело, но достаточно быстро успокоилась. БГ хлеб все же другой на вкус и по консистенции плотнее, он ее особо не привлекает. 

Да, согласна, хлеб на вкус немного другой... да и вся другая продукция, включая макароны и печенье тоже...но моя как то не почувствовала разницы...как на пшеничной муке всё лупила, так и на кукурузной и рисовой всё также лупит...может просто потому, что когда я посадила её на эту диету она ещё маленькая была и не особо разбиралась во вкусах... Но раз обычный хлеб и булки она у Вас любила, то тогда получается, что целиакия у Вас всё таки тоже под вопросом, как и у автора....

Целиакия и так у нас под вопросом. Все эти признаки (предпочитание определенных продуктов, поведение, отставание в росте-весе) косвенные. Нужны анализы чтобы подвердить диагноз или опровергнуть. И автору, и мне

Да, конечно, анализы  сдавать придётся обязательно...!!! Но что ещё интересно Вам не поставят точный и стопроцентный диагноз Целиакия до тех пор, пока Вы не сделаете биопсию кишечника... Даже у нас до сих пор этот диагноз стоит под вопросом... хотя я в нём уверена на 100%... но вот чтобы этот диагноз поставить окончательно и на всю так сказать жизнь, то нужно делать биопсию и только если после этой процедуры диагноз подтвердится, то только после этого этот диагноз Вам впишут в карту уже так сказать официально... После этого я даже знаю, что можно получить инвалидность, а значит и определённые льготы....

Это я тоже знаю. Если кровь ничего не покажет, на биопсию не пойду. Вообще золотым стандартом диагностики, как я читала, является трехкратная биопсия - до начала диеты, во время диеты и после провокации. причем провокация около полугода что ли должна быть. Инвалидность и льготы сейчас интересуют в полседнюю очередь. Я хочу для себя определиться, знать на что я могу рассчитывать, как вести себя, к чему готовить дочь. Если это аллергия - ее есть шанс перерасти и потом питаться обычно. Если нет - значит на диете нужно будет жить всю жизнь, даже несмотря на ремиссии (такое тоже бывает). К чему мне готовиться, если я буду рожать еще детей и тд.

Про трёхкратную биопсию мне не говорили... говорили похожую схему как раз для того, чтобы не делать биопсию, но при этом быть уверенной на 99, 9 % в правильности диагноза... Схема эта заключается в том, что Вы садитесь на диету...если на фоне диеты симптомы целиакии проходят, то ставится диагноз 50%, что это целиакия... потом делается провокация глютеном на срок от одного до трёх месяцев... если на фоне этого симптомы целиакии возвращаются, то это уже 99.9 %, что это целиакия и тогда сажают на диету пожизненно... но даже после этого только биопсия может быть окончательным подтверждением...

В разных источниках разная информация. А вы уже делали провокацию?

мы делаем эту провокацию каждый раз как идём в сад... как только пошла в сад ей не нужно даже месяца...достаточно неделю походить, как ухудшение состояния сразу заметны... как садится дома на строгую диету опять же всё достаточно быстро налаживается...
Насколько я поняла, что даже если диагноз целиакия уже стоит, то есть разные её формы... в зависимости от чувствительности к глютену... Я общалась с одной женщиной, у её дочки очень сильная форма этой болезни... у ребёнка только от одного пакетика с чаем случился такой срыв кишечника, что они потом восстанавливались пол года...!!! Да, да...даже в обычном пакетике с чаем могут быть примеси глютена... У этой женщины вообще интересная история... у дочки болезнь настолько в серьёзной форме, что им пришлось полностью поменять образ жизни с городского на деревенский...и завести свою корову...чтобы был СВОЙ творог и другие молочные продукты...потому что в покупных практически во всех тоже содержится глютен... а у неё ОЧЕНЬ сильная реакция на него... у женщины этой к стати ещё и сын есть... у него тоже целиакия...но не в такой чувствительной форме...

В магазинных продуктах никогда нельзя быть уверенным. Тяжело это все конечно, особенно ребенку объяснить. Ладно маленькому, а подросшему сложно

да, с этим жить непросто конечно, но можно... я бы сказала, что это не столько заболевание, сколько образ жизни...нужно просто научиться самой с этим жить и научить этому ребёнка... Сейчас конечно им сложно объяснить необходимость этой диеты... но когда они подрастут и начнут понимать, что такое здоровье и поймут, что залог их здоровья - это соблюдение диеты, тогда всё станет проще, я надеюсь...:-)

Девочки а моно я встряну в ваш разговор? А из чего сделаны макароны без глютена? я вчера простые китайские купила рисовые , но ни мне ни сыну не понравились, вернее это рисовая лапша такая

Я знаю эти макароны... не покупайте их...!!! в них есть глютен... ещё раз обращаю Ваше внимание... на упаковке ОБЯЗАТЕЛЬНО должен быть особый значок значок "перечёркнутый колос"...только это является гарантией того, что глютена в данном продукте нет... Такие макароны тоже в том числе делаются и из рисовой муки... а также из кукурузной муки (таких к стати больше всего)...ну и из гречневой ещё... Все эти макароны действительно специфичны на вкус...вернее непривычны после обычных...но со временем привыкнет...по крайней мере моя дочка тоже сначала как то не очень на них отреагировала...сейчас лупит только так... а вот я к сожалению так и не привыкла к их вкусу...приходится готовить на два стола...:-(((