Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

прошу о помощи ребенок со множеством отклонений

Юлия югова
Уважаемые мамы у меня дочь ей 1.9 у нее диагнозы; Синдром Шершевского Тернера. Множественные пороки развития:ВПС(двустворчатый клапан аорты), Нк0ст. Поликтстоз почек, ПН0ст. Каликоэктазия справа. Синдром соединибэтельнотканной дисплазии сердца(аневризм МПП, удлинение створки клапана НПВ,ДХЛЖ)ООО. Поздний вражденный кардит. Перенатальное поражение ЦНС, смешанного генезиса, средней тяжести,с-м двигательных дисфункций. Я половину диагнозов не могу понять врачи толком не чего не говорят. Прошу кто сталивался с такими диагназами помогите что мне делать как бороться с этим???? Прошу помогите!!!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
149
Юлия юговаВ ответ на Лорик
Лорик
если есть риск,хоть чуть,сейчас всё можно диагностировать по генетике.
История переписки3
можно если врачи хорошие а не как в моем городе
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Юлия югова
Юлия югова
можно если врачи хорошие а не как в моем городе
История переписки4
мне вас очень жаль,скажите,у вас,что в роду ни разу синдрома этого не было?Это же генетическая гадость.
Юлия юговаВ ответ на Лорик
Лорик
мне вас очень жаль,скажите,у вас,что в роду ни разу синдрома этого не было?Это же генетическая гадость.
История переписки5
это болезнь по муской генетеке передается в 90% в моём роду не было такого
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Юлия югова
Юлия югова
это болезнь по муской генетеке передается в 90% в моём роду не было такого
История переписки6
ну,это понятно,не зря американцы ведут древо жизни.
Аноним 5, 2 ребенкаВ ответ на Лорик
Лорик
если есть риск,хоть чуть,сейчас всё можно диагностировать по генетике.
История переписки3
У моих детей очень редкий синдром Менкеса--он не диагностируется во время берем-ти.
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Аноним 5
Аноним 5
У моих детей очень редкий синдром Менкеса--он не диагностируется во время берем-ти.
История переписки4
Вы пишите,У моих детей,если бы у моего ребёнка у одного был синдром,хоть какой,я бы со второй Б,сделала прокол и диагностировала всё это в начале беременности,тем более сейчас всё это доступно.
Аноним 5, 2 ребенкаВ ответ на Лорик
Лорик
Вы пишите,У моих детей,если бы у моего ребёнка у одного был синдром,хоть какой,я бы со второй Б,сделала прокол и диагностировала всё это в начале беременности,тем более сейчас всё это доступно.
История переписки5
Нет такой диагностики.Нам генетик сказал убирать всех мальчиков--то есть аборт делать,а само заболевание диагностировать нельзя.Ребенок прекрасно развивается и чувствует себя когда внутри питается через материнскую кровь,а вот сразу после рождения наступает ухудшение резкое.Синдром очень редкий у нас.он еще мало изучен,в нашем крае мы за 60 лет являемся вторым случаем рождения детей с таким синдромом.
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Аноним 5
Аноним 5
Нет такой диагностики.Нам генетик сказал убирать всех мальчиков--то есть аборт делать,а само заболевание диагностировать нельзя.Ребенок прекрасно развивается и чувствует себя когда внутри питается через материнскую кровь,а вот сразу после рождения наступает ухудшение резкое.Синдром очень редкий у нас.он еще мало изучен,в нашем крае мы за 60 лет являемся вторым случаем рождения детей с таким синдромом.
История переписки6
я прочитала про этот синдром,думаю,если бы хоть один раз он у меня проявился(у ребёнка),со второй Б сидела бы в Москве у генетика,сейчас его можно выявить по околоплод жидкости,там видны все хром. заболевания.
Elena SchroederВ ответ на Аноним 5
Аноним 5
Нет такой диагностики.Нам генетик сказал убирать всех мальчиков--то есть аборт делать,а само заболевание диагностировать нельзя.Ребенок прекрасно развивается и чувствует себя когда внутри питается через материнскую кровь,а вот сразу после рождения наступает ухудшение резкое.Синдром очень редкий у нас.он еще мало изучен,в нашем крае мы за 60 лет являемся вторым случаем рождения детей с таким синдромом.
История переписки6
в вашем случае только ЭКО с отбором здоровых эмбреонов.
кролозаяц кроликовидный, 2 ребенкаВ ответ на House, M.D.
House, M.D.
Скрининги это не показывают.
История переписки2
Тернера показывают.
Наталья АктауВ ответ на House, M.D.
House, M.D.
Скрининги это не показывают.
История переписки2
вот посмотрела картинки ссиндромом Ш Э и там плод есть в несколько недель и там так очевиден этот синдром, мне кажется только слепой на узи это не заметит...
Юлия юговаВ ответ на Лорик
Лорик
Ужас,почему скрининги не показали?Или вы их не делали?
мы делали скрининге но ничего не показывает
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Юлия югова
Юлия югова
мы делали скрининге но ничего не показывает
История переписки2
странно,а у вас в роду не было проблем с генетикой?Насколько я знаю,этот синдром идёт по наследству.
Юлия юговаВ ответ на Лорик
Лорик
странно,а у вас в роду не было проблем с генетикой?Насколько я знаю,этот синдром идёт по наследству.
История переписки3
меня нет
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Юлия югова
Юлия югова
меня нет
История переписки4
значит у мужа,почитайте за этот синдром.
Юлия юговаВ ответ на Лорик
Лорик
значит у мужа,почитайте за этот синдром.
История переписки5
он послал нас куда подальше у меня нынешний муж не её отец про родного я незнаю что в роду у него было
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Юлия югова
Юлия югова
он послал нас куда подальше у меня нынешний муж не её отец про родного я незнаю что в роду у него было
История переписки6
я могу вам пожелать только ТЕРПЕНИЯ,СИЛ,потому что это очень страшно,если честно.
Юлия юговаВ ответ на Лорик
Лорик
я могу вам пожелать только ТЕРПЕНИЯ,СИЛ,потому что это очень страшно,если честно.
История переписки7
спасибо
Ирина РусаковаВ ответ на Лорик
Лорик
Ужас,почему скрининги не показали?Или вы их не делали?
Все эти скрининги, по моему выкачивание денег и не более. Раньше никаких скринингов не делали, а здоровых детей было на порядок больше.
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Ирина Русакова
Ирина Русакова
Все эти скрининги, по моему выкачивание денег и не более. Раньше никаких скринингов не делали, а здоровых детей было на порядок больше.
История переписки2
раньше просто не сохраняли,природа отторгала этот плод и всё,а сейчас всё сохраняют,вот и проблем много,раньше выживал сильнейший и он давал полноценное потомство,моё мнение,что так и должно быть,как бы это не жёстоко звучало.
Ирина РусаковаВ ответ на Лорик
Лорик
раньше просто не сохраняли,природа отторгала этот плод и всё,а сейчас всё сохраняют,вот и проблем много,раньше выживал сильнейший и он давал полноценное потомство,моё мнение,что так и должно быть,как бы это не жёстоко звучало.
История переписки3
Абсолютно правы.
Епона МамаВ ответ на Лорик
Лорик
раньше просто не сохраняли,природа отторгала этот плод и всё,а сейчас всё сохраняют,вот и проблем много,раньше выживал сильнейший и он давал полноценное потомство,моё мнение,что так и должно быть,как бы это не жёстоко звучало.
История переписки3
абсолютно верно! а сейчас всеми правдами и неправдами сохраняют беременность.
☼☼☼Патока☼☼☼
Здоровья ребёнку! У вас один вариант - найти врачей, которые все объяснят. Мне почему то все врачи все объясняют....
Товарищ капитан, 3 ребенка
какой кошмар! здоровья малышке!
Юлия юговаВ ответ на Товарищ капитан
Товарищ капитан
какой кошмар! здоровья малышке!
Спасибо