АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Посвещается моей дочери Виолетте, и всем мамам особеных детишек...

Я не могу поверить,
Что чудо всей земли,
Улыбаться небу,
Всем бедам вопреки,
Когда твой смех игривый
Раскатиться звеня,
Я не могу поверить,
Что ты есть у меня,
И Богу благодарность
Шепчу я каждый раз,
Как вижу твою радость
И блеск любимых глаз...
Я знаю светит ярко
Незримый нежный свет,
От ангелков ушедших,
Не встретив свой рассвет.
Не здесь они, не с нами,
Иного нет пути,
Сейчас они свободны,
Покой свой обрели,
И обернулись ветром,
Теплом в людских сердцах,
И радугой на небе,
И птицей в облаках...
О, Боже помоги нам,
О, Боже сохрани,
Здоровье подари
Ты детям всей земли.
О, Господи спаси их,
И беды отведи,
Чтоб улыбаться небу
Все матери могли...

Спасибо большое за ответ. Да, я тоже помню, что поднимали этот вопрос. Вот то, что лучше отсекать, не помню. Будем иметь ввиду, при общении с хирургами, если. ситуация с подтеканиями повторится и будет стоять вопрос о хирургическом вмешательстве. Спасибо, что Вы с нами.

Здраствуйте. У нашей дочки тоже атрезия пищевода и нижний трахео-пищеводный свищ. Порок определили сразу же после рождения. Прооперировали в первые сутки жизни. Десять дней она была в реанимации в медикаментозном сне. Потом её перевели в отделение. После операции был рефлюкс 4 степени (всё, что съедали тут же выходило обратно рвотой), кашель и сильные хрипы при дыхании. За месяц мы набрали всего 50 г. Через месяц нас выписали домой. Рефлюкс прошёл через месяц, а хрипы продолжаются всё ещё. Нашей Даше уже 1,5 года, а у нас ещё ни одной прививки нет. Т.к. у нас постоянный кашель и хрипы, прививки нам ставить боятся. Кушаем мы тоже только всё протёртое, потому что давимся. За это время я столько узнала об этой потологии, что, наверное, смогу хирургом работать. Пишите. Если, чем смогу, помогу. Желаю нашим детишкам, чтоб они когда-нибудь забыли о своей болячке и никогда её не вспоминали. Пусть они будут всегда здоровыми.

атрезия пищевода это врожденный порок развития... когда пищевод не срастается... представте себе длинную трубку которую сломали посередине и один конец запаяли... то есть если налить воды она скопится в запаенном конце.. так у нас и с пищеводом получилось... сразу после рождения сделали операцию... сшили пищевод... сейчас кушаем все только в виде пюре жидкого... я вот и переживаю в садике то ведь и котлетки и мяско дают... кусочками...

Александра работает в отделении новорожденных (2 этаж 10 корпуса). Насколько я слышала, она периодически заходит и в отделение к Хаспекову, вот только не знаю фамилию мамы и малыша, к кому именно... Они тоже с атрезией пищевода,  недавно переведены из отделения новорожденных... Я напишу ей, чтобы и к Вике заглянула

Моей дочке сейчас 8,5 лет и у нас тоже была патология "Атрезия пищевода, трахео-пищеводный свищ". ПРоизошло обожжение правого легкого околоплодными водами. На 2е сутки была прооперированна в ФИлатовской б-це, 28 суток ИВЛ,послеоперационная пневмония. В реанимации 1 мес, потом в отделении патологии новорожденных еще месяц. Операция прошла удачно, но с пневмонией долго не могли справится. В 9 мес подавилась пюре, пришлось делать искуственное дыхание, потом госпитализация, оказалось что диаметр пищевода сузился до 0.1см. Бужировали 2 недели под наркозом, потом без него, в б-це провели месяц.
Сейчас беспокоят постоянные бронхиты, последний раз обследовали пищевод в 3 года, думали рефлюкс, оказалась увеличена поджелудочная железа, пропили ле-ва все нормально стало.
В феврале собираемся ложиться в б-цу на обследование из-за бронхитов, врачи думают,что все таки это рефлюкс обигает пищевод ,может заброс в легкие идет. ВОт даже не знаю с какой надеждой туда идти,либо чтобы нашли что-то и пролечили,либо чтобы все с нашим швом и пищеводом было нормально.
ПО поводу садика Вы спрашивали, нам не рекомендовали сады,тк иммунитет у ребенка ослабленный,тем более если полностью не переведен ребенок на общий стол,это раз. Два, вы должны быть уверенны,что диаметр пищевода у него нормальный и если чего,он не подавится в садике едой, поверьте,откачивать там не кому. Поэтому сад мне кажется надо рассматривать не ранее 3х лет. Ребенок такой всегда будет особенный, примите это.
Мы тоже пытаемся жить как все остальные, ходить в театры,цирки, ездить на море и мн др, но когда ребенок заболевает, понимаешь,что будет тяжелее чем другие болеть,поэтому надо его беречь.
Сил Вам и терпения.

здравствуйте,я  мама малышки Екатерины Бондаренко,которая умерла по вине врачей, у нас тоже была атрезия пищевода, сделали операцию, все было хорошо,но малышка приболела и ее одну положили в отделение в г.Люберцы, там малышку вдобавок заразили синегнойной палочкой которая никак у нас не лечится но очень коварна, да еще когда нам надо было уже ехать ее заберать нам сказали что наша девочка в коме, что там произошло так и не стало известно но то что за ней не уследили это факт..она долго боролась за жизнь, соберали деньги на Германию ,но так и не успели...вот я хочу в подарок отдать какому нибудь ребетенку абсолютно новый, даже еще запечатанный электрический аспиратор,т.е.электроотсос работающий как от сети так и от прикуривателя, покупался он для нашей малышки за 10000р, мы хотели все равно, не смотря на ее заболевания везде с ней ездить и купили заранее,нео увы он не пригодился..а может и не увы, кто знает, может так и лучше, хотя бы она теперь здесь не мучается...мы хотели сначало продать, но потом подумали с мужем и решили, что кто то и нам помогал тогда чем мог, мы его очень искали но  купили новый...он так и не использовался..может кто то тоже ищет...так вот мы хотим отдать нуждающемуся ребеночку, это подарок от нашей Катюне, вдруг он кому то жизнь спасет, хоть и нам не успели..мы искренне будем рады помочь!!звоните мне 89067742517, заберать в г.Шатуре или мы привезем в Подольск,от туда, а может и вам привезем если сами не сможите приехать..звоните!!если нужно вышлю фото на ваш телефон..

Мы решили на второго ребенка когда дочке с атрезией исполнилось 6 лет,тоже очень боялись.НО мы готовидись ко 2й беременности, сдали все анализы, съездили к генетику (кстати она сказала,Ючто это сбой и не передается ни детям такого ребенка ни в семье таких детей не бывает больше 1). Родили в итоге тьфу тьфу тьфу здоровую девочку 4 кг,дай Бог всем у кого первые тяжелые детки, все таки родить здоровых детей еще и радоваться и жить счастливо. МОгу сказать Вам только не спешить, решить все проблемы с первым особенным реюенком, довести его до осознанного возрасте, дать ему по мах, чтобы потом заниматься вторым ребенком и не ущемлять первого.
УДАЧИ ВАМ!!!!

Соболезную вам… Страшнее потери ребенка, наверное нет ничего… Я конечно, дергалась всю беременность, хоть и знала, что атрезия порок не генетический. И врачи меня всякими другими пороками пугали всю дорогу. Вообщем 9.5 меняцев кошмаров у меня получилось – но оно того стоило, у нас появилась Маруська. Я узнала о беременности рано, недели в 2. Сходили в церковь, батюшка благословил меня на вынашивание ребенка. И в моменты когда совсем прижимало (после посещения жен.консультации как правило) старалась всегда о благословлении не забывать. Я наверное стала фаталисткой, но никаких дополнительных обследований я не проходила, просто старалась верить, что все будет хорошо.

Дай Бог все наладится , а этому всему будет наложено счастливое начало путь к финальному выздоровлению ! Сил вам и здоровья с малышей , Анечка ! Спасибо за ответ !

Если вы почитает форум, то к сожалению обнарудите ,что в Казахстане не умеют аперировать. Здесь пишут про Уфу, Моску ,Питер и я знаю про НИжний Новгород

Мягких облачков деткам. Родителям терпения и понимания. Храни Вас Господь! А всем остальным деткам здоровья! Пусть будет все хорошо и не нужны нам их группы инвалидности и прочие "милости". Обойдемся!

Здравствуйте, у нашего внучка, атрезия пещевода. Сейчас лежим в Филатовской больнице г. Москвы. Никто ничего не говорит. Операцию пока не делают, нет мест в реанимации. Скажите, пожалуйста, опасная операция? Если не трудно, расскажите по-подробнее. Спасибо!

Его могут не взять и без оформления, если по состоянию здоровья не пройдёт комиссию, или, если сам не захочет в военное училище, а оформленную инвалидность быстро снимают, если Ваш аргумент, что останется запись в карточке, так она и о диагнозе останется. Но это Ваше право, отлично понимаю точку зрения Вашего мужа. агитировать за оформление не буду. Ваша точка зрения обоснована, аргументирована и правильная. Мало того, если бы нам удалось после рождения наложить прямой анастомоз, и удачно, и если бы не было послеоперационных осложнений, других диагнозов, и если бы можно было бы скрыть о наличии такого порока развития от воспитателей в детском саду, от учителей в школе, от самого ребёнка, я бы не только не оформляла инвалидность, но и даже не сообщала бы никому о нашей беде, ведь всё равно никто не поможет, а от любопытных распросов, беспардонных прогнозов и т.п., мягко говоря, не легче. Но, как говорится: "Если бы у бабушки было ЭТО, она была бы дедушкой"...
Главное, чтобы наши детки были здоровы и счастливы.

Потом сидеть детки не любят и часто мамочки за ними ходят с ложкой. Мы в процессе игры кушали, она ходит или сидит играется а я ей в рот ложку, и так ложка за ложкой съедали. Вы молодцы, учитесь потихоньку. У вас все получиться, просто он ленится, привык что вы покормите через стому. Продолжайте также, ложку в рот, шприц в стому, потом две ложки, три и так постепенно уйдете от стомы. Мы также научились через рот есть, хоть и умели но она очень уставала маленький объем высасывать в теч 40-50 мин

Скажите ,а как ребенка переведут в хирургию его можно будет кормить грудным молоком? Сейчас нас кормят через зонд.

Хроническое Расстройство Питания при колоэзофагопластике имеется (кишечный трансплантат никогда не заменит собственный пищевод - выделяемые ферменты разные), на основании чего и дается инвалидность.

дай бог!!! чтобы у вас все было хорошо!!!

Моей дочке уже 10 лет. Родилась она с атрезией пищевода и нижним трахеопищеводным свищом. Первые две операции по наложению анастомоза (в первые дни жизни) были неудачные из-за аспирационной пневмонии и сепсиса. На ИВЛ провела 25 дней. Так же диагностировали гидроцефалию, мы лечились и она компенсировалась.Пластику сделали ей только в два с половиной года в два этапа. Последняя операция была по закрытию гастростомы почти в три с половиной года. Сейчас всё хорошо, дочка выросла умница и красавица, хотя врачи сами не верили, что она выживет и встанет на ноги. Спасибо всем врачам и медсёстрам РДКБ г.Уфы за то, что они делали для нас всё что могли!

Здравствуйте.Мне 19 и мне делали эту операцию.И у меня всё хорошо и кушаю всё но только одна проблема не могу набрать вес.Не знаю что делать.А так не чего не беспокоит.Тьфу тьфу тьфу.

извините, а что это такое???

Еще вспомнила одну очень важную вещь! Нашим деткам стандартные автомобильные кресла НЕ подходят! Очень много случаев, когда в больницу привозили синих детей. Следите, чтоб ремень безопасности не давил на грудь ребенка, лучше ремень провести через низ.

Привет Екатерина у моей доче тоже Q 39 мы только к 2годам набрали нужный вес и нам сделали пластику пищевода операция длилась 6ч патом мы еще какое-то время питались через свищ.И сейчас нам 6лет кушаем все только я все равно по привычке за ней смотрю когда она ест.И у вас будет все хорошо.

Девочки, через год или два прошлое кажется не таким уже страшным сном, начинаешь забывать все трудные дни в больнице и дома. Остается знаете, что - обида. Обида, что у тебя украли счастливое материнство - у тебя не фотографий малыша в первые часы и дни жизни, счастливых звонков и смсок всем друзьям и родственникам "Я родила дочку, вес ...рост или Я стала мамой, как я счастлива!", тебя не выписывали с роддома с цветами и шампанским, а уходишь от туда одна, ты не лежишь с младенцем в обнимку и не слышишь, как он сопит и сосет грудь, а сидишь в обнимку с молокоотсосом в три часа ночи. У тебя на столике и в комоде не красивые кофточки, штанишки, бодики, принадлежности по уходу за ребенком, а шприцы, слюноотсосы, зажимы, салфетки, лейкопластыри, мази, кофточки только с пуговками спереди, в пятнах от крови, мази, желудочного сока. Не сидишь с мамочками на лавочке и не судачишь а какой у тебя малыш, а как он научился переворачиваться, сел, пополз, а как грызет яблочко и бананы, а как они с мужьями и детьми отдыхали там то и там-то, а ты в это время стоишь в сторонке и посматриваешь на часы, когда нужно уже бежать сцеживаться или разводить смесь, заряжать шприцы. Обидно ((( Как то меня на улице у меня пару раз спросили "А у вас дочь грудная? а как вы отнимали от груди, как она перенесла?" А я сказала "она у меня исскуственная, ей все равно было". Однажды, мне сказали "Ой, а у вас че то мокрое у ребенке на животе, а я сказала "А она так кушала, что пролила на себя все!"
Пару месяцев назад я вышла на работу, коллеги показывают фильмы про своих детишек, фотографии, а я отбираю фотки дочери, те, где не видно шланга на животе, чтобы не испугать их и не услышать вопросов - "а что это, а почему, а как...". Обидно, обидно до слез и жалко себя и ребенка. И думаешь, ну, чем мы хуже, чем они - другие мамочки, красивые, здоровые, радостные, выкладывающие профессиональные фото в интернет, обсуждающие на форумах или в очереди в поликлинике как у их детках режутся зубки или вздувается животик. И тут злость берет на них, за то, что они по таким пустякам сидят, тратят время и раздувают из этого трагедию. Обидно...

Не бойтесь рожайте еще ребенка. Все будет хорошо