Тем, кто советовал соцработника.

Все правильно. Соцработник и сиделка - разные понятия и разные обязанности. У знакомой есть очень пожилой отец, так вот она наняла за собственные средства сиделку, которая некоторое количество часов находится в квартире ежедневно, а соцработник несколько раз в неделю приходит и покупает необходимое. Знакомая работает с утра до позднего вечера.

Да и состояние сына очень тяжёлое, эпилепсия, деформации сильные суставов и позвоночника, постоянно заброс пищи из желудка в пищевод Какой соцработник справится, ещё и не каждая сиделка сможет.

Очень Вам сочувствую. Держитесь!

Не знаю есть ли у вашем регионе проживания паллиативная помощь по ОМС. Иногда эту помощь оказывают хосписы. Главная задача паллиативной помощи — облегчение проявлений болезни для улучшения жизни пациента и его близких.

+

Соцработник на своем попечении имеет 25 пенсионеров. Каждому два раза в неделю он обязан принести 4 кг продуктов, оформить субсидию и т.д.
Обязанности сиделки в его функции не входят

конечно не выполняют. а кто советовал вам соцработника в качестве сиделки?

вы бы ссылочку на свою тему скинули, там по-моему советовали обратиться в соцзащиту, но немного не в том ключе

Соглашусь, а то большинство уже и не помнит, что за тема, и что советовали

там кажется были советы в соцзащиту или центр соцпомощи обратиться, но это не тот вид, это не те соцработники, что за бабульками ходят

советовали обратиться в соцзащиту и узнать какую помощь можно получить. и в фонды разные. и в хоспис
но автор точно знает, что кроме нее с такой миссией никто не справится

Потому что она мать. И она справляется. Тут расовца то никому не доверишь. У автора совсем тяжёлая ситуация.

в том то и дело, что автор не справляется, вся семья на грани. им помощь нужна

не справляется
автор все силы кладет на ребенка, которому по сути помочь нельзя. ребенку абсолютно все равно кто будет менять ему памперсы и класть в рот ложку с кашей.
при этом у автора есть дочь, которая не просто обделена вниманием, а раздражает автора фактом более-менее здорового существования

автору для чего-то надо тратить все силы именно на этого ребенка, и ничего общего с тем, что она - мать, эта потребность не имеет

Вы просто степень страха не представляете.
Она уйдёт типа гулять, а кто-то останется с ребёнком. У ребёнка во время эпи или кормления случится аспирация и он погибнет.
И как ей потом жить?
Это не про памперсы вопрос.

Выше предложили паллиатив. Это может быть выходом. Но должен прийти человек и убедить автора, что он сможет позаботится о ребенке. Что с ним ничего не произойдёт. И то не факт, что автор первое время сможет куда то далеко уходить.

автору паллиатив уже не раз и не 2 советовали. думаю, что за 18 лет можно было свыкнуться с мыслью, что за таким ребенком должны ухаживать специально обученные люди. просто для того, чтобы не превращать в ад свою жизнь и жизнь своей семьи. но автор не хочет

Не поверите, нельзя свыкнутся с этой мыслью, это такой же твой ребенок, ты его растишь, а потом, хоп, я свыкся? Поверьте, я не на пустом месте говорю, я за 19 лет не свыклась,мне было не все равно, кто с моим ребенком будет, благо такой тяжёлой ситуация не была, как у автора, в плане, кто останется приглядеть, моя мама очень выручала, тащила с нами

С такой логикой и здорового ребёнка не отдать ни в сад, ни в школу. Там тоже что то случается время от времени. Мы не можем все предусмотреть. Надо пробовать разные варианты. Со мной работала девочка, у неё дочка инвалид, не ходит, умственно отсталая. Она родила ее в 27 лет. После неё родила ещё 2х детей. Работает и она и муж. Для старшей девочки нанимает няню. Няни меняются время от времени. Иногда в выходные оставляет бабушке и дедушке. Но они всех детей так по очереди оставляют. Старшей девочке 10 лет сейчас.

Все люди/дети разные.
Есть состояния представляющие угрозу жизни, а есть - нет.
И если я знаю, что мой легко самоубьется, там где у нормального ребенка шансов почти нет, то понятно, что я буду переживать.
И если я знаю, как и на что реагировать, до автоматизма, и допустим 1000 раз спасала ребёнка от асфиксии, то конечно я буду переживать справится ли приходящий человек.
Плюс у автора многолетняя психотравма, без шансов на выздоровление, лишь с надеждой, что она хоть немного помогает.

Когда то придется оставить. Никто не может быть с ребёнком 24 часа. Вот сейчас короновирус. Автора могут в больницу положить на несколько недель хоть завтра. А запасного плана у неё нет и это будет ещё опаснее для ребёнка. На мой взгляд лучше заранее понимать кто может заботиться о ребёнке не хуже мамы. Найти человека с нужными навыками и лучше не одного. Отработать этот сценарий заранее.
Переживают мамы всегда, и это не зависит от здоровья ребёнка, от несчастного случая никто не застрахован.

Там еще проблемы с дыханием , когда мальчик просыпается. Очень много сложностей. Но жалко и е, и мужа, и дочку с сыном.

Сдается мне, что такой ребенок должен находиться в учреждении и за ним должны ухаживать специалисты. А родственники навещать. А не класть свою жизнь на уход за ним, и превращать жизнь семьи в ад. Дочка автора имеет право на счастливое детство и спокойную и доброжелательную мать рядом.

В моем окружении две семьи отдали больных детей в такой интернат. Долго они там не прожили. Я не знаю, как правильно, насколько ее сын понимает, что происходит вокруг.

не понимает сын автора ничего. интеллект отсутствует

А расовца это кого?