А вы помогаете кому нибудь?

вот по этому и не хочется вникать в это все. Страшно очень

Знаете, я с Вами согласна, но не совсем. Благотворители имеют право выбирать, кому помогать, они, собственно, вообще не обязаны помогать. Но почему государственная медицина делит людей на тех, кому можно выделить сотню на лечение или достойную смерть, и на тех, кто дожен почему-то собирать на это, что за разделение на первый-второй сорт по диагнозам. Я еще понимаю, когда не оплачивают Золгенсма, ну нет и нет таких астрономических сумм, а когда антибиотики-антимикотики больному муковисцидозом не оплачивают, которые стоят пару сотен тысяч, и человек потом не только не умрет, на работу выйдет...

Это вы правы. Согласна, что можно и нужно помогать тому, кому хочется помочь. Просто жаль, что этим пользуются непорядочные люди, бьющие на жалость.
Ой, про муковисцидоз больная тема. Есть друг, у которого заболевание, при котором используются обычно такие же лекарства как при муковисцидозе. Ну и мы, друзья, ему помогали. Самое интересное, что в итоге кое-что удалось выбить бесплатное. Но беда в том, что ему лучше помогали покупные аналоги.

Да, причем одно и то же лекарство может оплачиваться при одном заболевании по ОМС и не оплачиваться при другом. Да и выбьешь один раз - не значит, что выбьешь в другой(( Вот где я просто негодую.

Это совсем другая сторона вопроса. Думаю, если ее поднимать на форуме то такая битва будет, прямо как при ер и кс.

Откликнулся Ваш комментарий.
У моего ребенка инвалидность. По карте реабилитации он должен раз в год проходить массаж и другие процедуры. Прошло два года, а нам так и не позвонили. Вот я выясняла-выясняла, и довыяснялась, что в связи со всякими локдаунами у них сдвинулась очередь, и есть дети, которым массаж надо делать 4 раза в год.
Я, конечно, понимаю, что детям с дцп важно получать 4 массажа в год. Но извините: мало того, что я реабилитирую его сама, читая инфу где только можно, так я еще и должна войти в положение. Другие получают 4, а мой за два года ни одного. И мне прямо в глаза говорят: вот им нужнее. Друзья мои, а для чего тогда пишется индивидуальная карта реабилитации?
С чего мы должны уступать детям, которые никогда не поднимутся на ноги, хоть 200 массажей сделай. Почему отворачиваются от ребенка, которому реально можно помочь и довести до совершеннолетия в более-менее нормальном состоянии? Почему я должна входить в положение других детей, жертвуя своим?
Почему вы не ушли в отпуск во время локдауна, а сидели в одиночестве и чесали свои гениталии (пардон). Я в этот момент была на больничном со скарлатиной ребенка. Меня заставили закрыть бл и уйти в отпуск. При этом проводить уроки онлайн с моего гаджета. Так без моих уроков никто бы не умер. А их работа - важнее не придумаешь. они сидели и отдыхали, и сейчас не переработаются - всё лето были в отпусках.

Именно. В нашей медицине всегда есть тот, кому нужнее. Я тоже про это написала. И странным образом, когда говоришь, что по идее, должен быть нужнее тот, у кого больше перспектив, тебя называют едва ли не фашистом. А сам по себе факт, что есть выбор между нужными и ненужными - это справедливо и ни разу не фашизм.

Вот это и поражает. Они подписались на мой фб и радостно ставят лайки: какой талантливый ребенок, мама молодец. Мама-то молодец, без сомнения. Но вам за это платят. Почему бы просто не делать свою работу качественно. Еще и не стесняются в глаза говорить: вот им нужнее, а вы как-нибудь и сами справитесь.

Потому что Вы все делаете сами, потому что они видят, что Вы избрали для себя не роль мамы больного ребенка, которой все обязаны, а мамы человека, которого Вы взялись максимально приблизить в будущем к обычной жизни. И Вы этой цели добьетесь. Я с этим столкнулась точно так же, только в мире взрослых - тот, кто выгребается сам, так и будет это делать сам. Мне не положены ни реабилитация, ни санатории, ни логопед, ни даже тот же психолог, хотя у меня первая группа и мне ничуть не легче, чем бабушкам-пенсионеркам после инсультов...Может, начни я скандалить и требовать, добилась бы, но противно. Мне кажется, врачи как бы сами должны такие вещи понимать.

Вот и мне теперь противно туда идти и добиваться того, что положено.
А про бабушек как раз недавно вспоминала в другой теме. Когда меня с почечной коликой привезли на скорой и бросили. Постоянно подвозят рыдающих старушек, а на меня ноль внимания. Пока я уже рот не открыла. А мне в ответ: "Ну они же плачут. а ты молчишь".
Бесит, когда в этот центр реабилитации захожу: "Знаем-знаем, видели-видели..." А вы что сделали для этого? Понятное дело, что я плохое не выставлю напоказ, только хорошее. А с плохим сама вечно разгребаюсь.

Да дело в том, что двигаться люди начинают только после пинков. Вы не пинаете, им нормально. А то, что в принципе унизительно как пинать кого-то, так и пинки получать - не знаю, почему люди этого не понимают.

Здоровья Вам!
Пошли они. Обойдемся.

Вам тоже, здоровья и успехов! "Пошли они. Обойдемся". Вот и я так для себя решила))

А почему вы не оплатите массаж, раз он вам так важен?

А почему бы мне не отказаться платить налоги, раз государство мне ничем не помогает?
У нас уже 7 лет нет детских поликлиник вообще. Это при том, что в соседних городах они есть. У нас буквально месяц назад вышел приказ о том, что абсолютно вся медпомощь платная, даже экстренная. Мы очень быстро идем в Европу. Так быстро, что цены перегнали европейские, а зарплата нищает с каждым часом. на кой мне отдавать треть зарплаты государству, которое скинуло решение всех проблем на граждан, а себе только налоги забирает?
Мне много чего важно. Я с рождения сама реабилитирую ребенка. Может, немного почешутся те люди, которые существуют на мои налоги?

Я вот сейчас страшную вещь скажу - но все таки общество должно думать о своём «восстановлении», то есть прежде всего помогать и «вытаскивать» тех чьё состояние позволяет превратить из «чуть больного» в «почти здорового». Какой смысл в дельфинотерапии и сеансах цветотерапии с ребёнком микроцефалом? Или ребёнком надежды на восстановление которого нет.
Нет. Если ресурсов у общества бесконечное количество, то да, можно оплачивать, но если нет, то вытаскивать нужно тех у кого есть шансы…

Жутко, когда у страны, живущей за счет продажи нефти, ресурсов хватает на замену новых бордюров на новые, но не хватает на лечение больных. Каких угодно.

Жутко. Но реальность такова.

Хотя бы просто пусть делают свою работу качественно. У меня в этом году один больничный был 24 дня. Из них я не сидела на бл ни минуты. Я знала, что будет плановая операция, заранее отработала за неделю. А потом потихоньку вышла на работу. А эти друзья два месяца плевали в потолок, потом поработали спустя рукава. а потом еще два месяца отдыхали. А теперь решают, кому нужнее их важная работа.
А чё напрягаться? Солдат спит, служба идёт, денежка капает.

Реабилитация таких тяжелых детей - это еще и бизнес. там такие суммы крутятся - это просто в голове не укладывается. Народ просек, что можно по-быстрому делать "бабки" на родителях, которые всё равно надеются и будут всё делать, чтобы надежда не угасала. А платят за это благотворители, потому что ездить на реабилитации в разные центры надо 2-4 раза в год. А если это заграница? Я некоторое время была подписала на группу детей с дцп. Там просто суммы запредельные.

У нас у однокурсницы ребёнок больной. Диагноза точного не знаю, но куча всего там.
Смотрю я на фото и вижу - нет никакого сознания в глазах, даже проблеска сознаниям. Они конечно бодренько пишут что проходят всякие реабилитации(на которые усиленно собирают), но даже мне понятно что большая часть из них - «мёртвому припарки», ну то есть всякие «цветотерапии» и тд.
Мы взрослые люди - плавание с дельфином (очень не бюджетная штука) не изменит объём мозга.
Вот и высасывают деньги из родителей, давая им надежду

Да, я тоже об этом.
У нас есть знакомый мальчик с дцп, тяжелый. Он узнает всех, улыбается. Но говорить-ходить не может. Тоже вся семья тянется, и фонды всякие деньги собирают. Мама всё время по центрам с ним ездит. Толку особо нет, но они всё равно надеются.
Но, честно, я желаю им всего хорошего. Но почему за наш счет? Моему ребенку в период быстрого роста необходим массаж, да и не в период тоже. Написано в документах - исполняйте. И так к врачу за 300 км возим, местные ни черта не соображают. Ну как так? Делайте хотя бы минимум, если не понимаете и разбираться не желаете.
Наша первая врач (шоб она была здорова и икала до конца жизни), когда увидела выписку, в которой в полтора года, наконец, диагноз поставили, взяла выписку двумя пальцами и говорит: "Давай мы отсюда последний листок вклеим - и хватит". Даже не интересно почитать(((

При этом Вы точно так же работаете, платите налоги и точно так же имеете право на помощь для своего ребенка по ОМС. Представляю Ваше возмущение.

Да даже если и честные, я, например, не хочу оплачивать чьи-то несбыточные надежды или спокойствие, что, мол, сделали все возможное. Я участвую там, где результат реален и зависит только от денег. Но это только мое убеждение, никого не агитирую и тем более не осуждаю))

конечно, каждый сам определяет критерии для своей помощи. Всем все равно не поможешь