А вы помогаете кому нибудь?

Еду покупала. Ещё денюжку уличным музыкантам.
Все остальное нет.
В соседней теме просто не поверила.

Про какую соседнюютему Вы пишите? Хотелось бы почитать

Тему уже удалили . Там девушка денег просила .

Понятно. Спасибо

Вот кстати да. Музыкантам иногда могу денег дать - если реально хорошо играет человек.

Помогаю, детям-смайликам, каждую неделю перевожу какую-нибудь сумму таким детишкам….у них очень дорогой укол-150 млн. Недавно одному малышу сбор закрыли, очень радуюсь за таких деток.

И я за них очень переживаю... такие малютки и так больно смотреть... понемножку перевожу, хоть и понимаю, что это капля в море, но если каждый по чуть-чуть - в общем, верю, что получится собрать! Особенно "болею" за Тимура Лесного - он просто был первым смайликом, о котором я узнала - так всё и собирают, и собирать ещё долго

А я переживаю о другом, что они с этим уколом могут вырасти вполне здоровыми людьми, а жизнь их зависит от того, соберут или нет на укол. Несколько месяцев назад собрали деньги на укол маленькому Руслану. А в выходные родители мальчика выложили видео с прогрессом ребенка после укола. Я, если честно, плакала.
В прошлом году думали, что новый президентский фонд будет финансировать Золгенсму, а они пока только 6 уколов решили оплатить. Ну и на этом спасибо! Хоть что-то.

Для них подходят только дети до 6 месяцев…(((( как они выбрали, не понимаю…. После 6 месяцев, уже не дети????хотя по протоколам, Золгенсма эффективна до 2-х лет и весом до 13 или 13.5 кг((((

вот это и обидно, что детям, кому уже больше 6 месяцев, ничего не светит. да и тех у кого СМА и кому нет 6 месяцев гораздо больше, чем они выделили средств.
а еще обидно, что родителям через суд приходится добиваться других препаратов, типа рисдиплама. а чинуши от минздрава еще и аппеляции подают, когда родители суды выигрывают(((

Точно… чинуши, других слов не подберёшь ((( иначе форум не пропустит

наверное расчет что шансов больше в этом возрасте...и с учетом того что количество так ограничено наверное это оправдано

вы сейчас пошутили что ль?

Пошутила по поводу чего?! Того что Золгенсма помогает (да, абсолютно здоровыми они не будут, но смогут жить, обслуживать себя и даже работать) или по поводу того, что 6 уколов для России с ее доходами и богатствами - непростительно мало?!

А я читалп, что этот укол не гарантия здорового будкщего. Да, шанс. Но не панацея.

Пока никто ничего не знает. Это слишком новый препарат. Но промежуточные этапы показывают, что дети начинают двигаться и восстанавливать навыки. Даже если они в будущем не смогут бегать, они смогут содержать себя (сколько сейчас возможностей работать удаленно) и не зависить от прихотей чинуш. Другие препараты от СМА нужно принимать пожизненно. Вы не думали, что происходит с детьми, которым исполняется 18 лет и нужно получать препарат уже по иным правилам?!
То, что это не панацея, не значит, что не нужно пытаться вылечить детей. Так можно вообще до фашизма опуститься и не лечить тяжело больных.

Согласна, никакие деньги не стоят жизни ребёнка, даже если эти деньги дают только шанс. И очень хорошо, что появилось такое лекарство, без него дети были просто обречены

Во всем мире страховые оплачивают эту прививку до максимум года. С какогото возраста начинаются необратимые изминение и укол уже не лечит а только останавливает (вернее пока нет данных что действительно лечит), а так как есть более дешевые препараты для остановки ухудшений, ни один фонд более дорогое оплачивать не будет. Справеливо? Ни в коем месте, но такова реальность.

еще есть лотерея на этот супердорогой укол...
А у нас почему то вообще никак не лечат и не помогают таким детям. Видимо потому, что их единицы и без помощи живут мало совсем... жесть это все

Это очень жестоко. Я безумно счастлива что суммы которые платим на дочь относительно подьемные, да экономим, иногда живем в кредит, но мы можем себе позволить, и у нас не идет разговор о жизни смерти, и то на страховую ругаюсь. А когда ты знаешь что ребенку можно помочь, но у тебя элементарно нет денег, даже если себя на органы продашь, это ужасно

в том-то и беда, что здоровыми такие дети все равно не станут. Читала тут о детях, получавших Золгенсму в качестве эксперимента бесплатно. Более-менее здоров только один ребенок, которому ввели ее в первый месяц жизни. Все остальные - овощи разной стадии.

Овощи? Как у вас язык поворачивается. СМА не оказывает влияние на менталитет.
Мне вам даже сказать нечего. Противно...

Вот я тоже про это читала. Что только нет ухудшений после препарата. Грубо говоря, на каком этапе сделали, тот этап и остался. Но навыки в полной мере ни у крго не вепнулись.

Руслан - малыш моих далёких знакомых. Тоже плакала от радости, что успели.
Такой славный мальчик!!