Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Особые проблемы особых семей

С рождением особого ребенка семья сталкивается с таким количеством проблем, о которых раньше члены семьи даже не задумывались. Эти проблемы, обычно, очень похожи для семей, в которых подрастают дети с самыми различными заболеваниями, ведущими за собой оформление инвалидности, поэтому можно перечислить некоторые из них в этой статье, не останавливаясь на конкретных особенностях заболевания.


Фотобанк Лори

С рождением особого ребенка семья сталкивается с таким количеством проблем, о которых раньше члены семьи даже не задумывались. Эти проблемы, обычно, очень похожи для семей, в которых подрастают дети с самыми различными заболеваниями, ведущими за собой оформление инвалидности, поэтому можно перечислить некоторые из них в этой статье, не останавливаясь на конкретных особенностях заболевания.

Дети-инвалиды - одна из самых незащищенных категорий нашего общества. Вообще, положение людей с ограниченными возможностями - хороший показатель развития человеческого сообщества, его благополучия. Чем труднее выживание в сообществе для отдельных его членов - тем менее терпимо отношение этого общества к инвалидам. Первая, и самая серьезная проблема семьи, в которой растет ребенок-инвалид - отношение общества.

Широкая общественность о них обычно даже не подозревает. Люди отстраняются от самой мысли, что рано или поздно тоже могут оказаться в роли таких отверженных, избегают разговоров на такие темы, закрывают глаза на соседские семьи, в которых есть дети-инвалиды. Часто отношение членов социума с безразличного меняется на агрессивно-обвинительное: «испорченный генофонд нации», «незачем поддерживать больных и увечных, здоровым-то еле хватает», «инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов».

К сожалению, инвалидом может стать каждый и в любом возрасте - после травмы, болезни, в результате несчастного случая. Поэтому большинству людей так страшно задумываться, как живут инвалиды и ухаживающие за ними люди.

Вторая очень серьезная проблема, о которой тоже довольно редко задумываются люди, далекие от проблем детей-инвалидов - это проблема разрушения семей, в которых растут дети-инвалиды. По статистике по-прежнему две трети таких семей распадаются. Обычно из семьи уходят отцы, как это ни печально.

По социальным опросам, на которые ссылается Уполномоченный по правам человека, в первые 3 года семьи с ребенком-инвалидом покидают около 80% отцов. В дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречаются со своими детьми. Мать остается один на один со всеми остальными проблемами, поэтому она часто не выдерживает и срывается эмоционально.

Нести всю нагрузку одной только маме бывает очень тяжело, поскольку в нашей стране существуют еще и такие проблемы, как отсутствие юридической, материальной и психологической защищенности особых семей.

Теоретически психологическую и юридическую помощь матери детей-инвалидов могут получить в Центрах социальной поддержки населения. Но на практике такая помощь до сих пор очень труднодостижима, особенно в небольших городах, а тем более в селах и деревнях.

Материальная сторона жизни семей с особым ребенком тоже выглядит плачевно. По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 3% необходимых затрат! Добавим к этому неработающую маму, получающую весьма скромную пенсию, а также отца, который ушел из семьи и далеко не всегда аккуратно платит алименты, и получаем жизнь на грани выживания. Даже если отец остается в семье, то он работает на износ, и часто, не выдержав стресса и гнета ответственности, начинает испытывать серьезные проблемы со здоровьем, что в свою очередь сказывается на его трудоспособности и финансовом положении семьи.

В нашей стране существует проблема своевременного обеспечения ребенка-инвалида средствами реабилитации и ухода, а также лекарствами. Многое из необходимого оплачивается государством, но чтобы это «положенное» получить, необходимо пройти длинную дорогу с препятствиями, затратить бездну усилий и времени, собрать тонну документов и подтверждений, и часто многие мамы сдаются, так и не получив того, что положено их детям бесплатно.

Иногда речь идет о жизненно необходимых дорогих препаратах, компенсация за которые не положена вовсе, и тогда приходится подключать общественность, СМИ, различные фонды и просто просить помощи частных лиц, собирать пожертвования всеми доступными способами. Без такой помощи ребенок зачастую обречен на гибель.

Проблема передвижения. Ни для кого не секрет, что города мало приспособлены для передвижения инвалидных колясок и специальных кресел; очень мало специальных переходов для слепых и слабовидящих людей. Со всеми этими сложностями особым семьям зачастую приходится справляться без помощи государства.

Из всего вышеперечисленного вырисовывается картина, наводящая на грустные размышления: в нашем государстве очень редкая «особая» мама имеет возможность легко преодолевать все трудности, с которыми ей предстоит столкнуться при воспитании своего «особого» ребенка. При отсутствии помощи близких, общества и государства, ее жизнь зачастую становится просто невыносимой.

В то же время существует огромная (5-ти, или даже 7-ми кратная) разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его же в семье. Именно такой дисбаланс часто наводит «особых» мам на размышления о том, что проще отказаться от ребенка, отдать его в специализированный интернат, чем биться всю жизнь с непреодолимыми преградами, которые ей воздвигает государство и общество.

О жизни детей-инвалидов в специализированных интернатах и детских домах, наверное, наслышаны все. Несмотря на огромные средства, выделяемые государством на поддержку интернатной системы, дети там лишены зачастую самого главного: любви, заботы, человеческой теплоты. Если бы те же средства, выделяемые интернатам, направлялись на поддержку семей с детьми-инвалидами, количество отказников сократилось бы в разы! Между тем мы сейчас имеем печальную статистику, о которой только недавно начали говорить вслух: детей-отказников, и в особенности - детей-инвалидов, отданных родителями государству, в нашей стране становится с каждым годом все больше и больше.

Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную обучающую среду может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам, и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или вовсе невозможно.

Еще одна очень важная проблема детей-инвалидов - их последующее трудоустройство. Работа -это мощный инструмент социализации человека, его реабилитации, адаптации к нормальной жизни в обществе. Конечно, далеко не все инвалиды способны выполнять какую-то работу. Но даже если бывший ребенок-инвалид способен выполнять ее, он далеко не всегда может работу получить. У нас занятость повзрослевших детей-инвалидов не превышает 15%, в то время как в США она в два раза выше, в Великобритании - почти в три. В Китае же 80% всех инвалидов, так или иначе, включены в работу.

Советы «особой» мамы с 25 летним стажем.

Елена К
., мама ребенка с тяжелейшей формой дцп:

Первое. Обязательно общение! Ищите своих единомышленников в Интернете, на специализированных сайтах и форумах. Не оставайтесь в одиночестве! Вам помогут советом, поддержкой и участием, подскажут различные маленькие хитрости, касающиеся ухода за ребенком или оформления документов.

Второе. Чаще всего «особым» семьям необходима помощь психолога. Это очень серьезное испытание для семьи, и мало кто способен справиться со свалившимися трудностями самостоятельно. Не стесняйтесь обращаться к специалисту!

Третье. Подключайте родственников, друзей и знакомых к общению и помощи! Правда, иногда оказывается, что количество друзей стремительно тает, а родственники заняты более важными делами, но чаще всего находятся люди, готовые помочь «особой» маме, разделить с ней ее трудности.

Четвертое. «Особой» маме обязательна психологическая разгрузка! Пусть это будет дамский клуб, или спортзал, или студия по рисованию, или бассейн - что угодно, лишь бы «особая» мама почувствовала себя живущей полной жизнью, хотя бы иногда. Встречи с подружками, походы по магазинам и в кино, поездки к родственникам - все это очень скрашивает жизнь «особым» мамам.

Пятое. Не отчаивайтесь, всегда пытайтесь добиться своего. Необходим пандус, а ЖЭК отказывается его делать? Не хватает денег на лекарства, положенные «как бы бесплатно»? Пишите в Городскую Администрацию, Уполномоченному по правам ребенка, в аппарат Президента. Рано или поздно ваша проблема обязательно решится, главное - не опускать руки.

И самое главное. Помните, что «особые» дети приходят в этот мир для того, чтобы любить и быть любимыми. Любовь - спасение для «особых» семей.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
13
Мария Холина
Приглашаю посетить созданный мной, матерью аутичного ребенка сайт autism-mama.ru
СсылкаПожаловаться
вася
В ответ на комментарий от Angeloshka История переписки2
Angeloshka
Полностью согласна.
СсылкаПожаловаться
С чем вы согласны?
СсылкаПожаловаться
вася
В ответ на комментарий от elen
elen
Я -мама с "особым" 24-х летним стажем. Мой сын с тяжелой формой ДЦП. Он не может даже на бок повернуться. Спасибо автору за статью. И мои возмущения комментарию Шелена *** Все описаные в статье проблемы есть.Я думаю все время не как жить, а как выжить.Я думаю на что пролечить ребенка,чем накормить,как обеспечить нормальную жизнь младшему сыну.А еще, куча преград для получения алиментов,субсидий, лекарственных препаратов,памперсов.Вся жизнь состоит в борьбе,но я подписываюсь под каждым советом мамы из статьи. 1-Я всегда общаюсь с особыми мамами, сама учусь и даю советы другим. Мы помогаем друг другу .Если что-то полезное узнала я , то обязательно расскажу своим подругам. 2-Я обращалась к психологу в сложные периоды . Помогло. 3-Родственников подключаю. Никогда не говорю, что они мне должны и обязаны.Я с ними дружу и просто прошу помочь. 4-Кино, встречи,бассейн -это здОрово! Это очень необходимо. Иначе , можно сойти с ума. Выход из дома-это необходимость.Хорошо,если это понимают близкие родственники. Мне раньше мама помогала, а сейчас сын вырос и остается один на час-полтора . Я занимаюсь в изостудии сама и обучаю сына.Он знает,как важно для меня рисовать.Ставлю перед ним фильм и ухожу. 5- Я сражаюсь за все ! Я пишу письма,езжу на прием в Администрацию, в соцзащиту и т.д. Нельзя руки опускать. Если я ,мама, буду сидеть и ждать, то никто не придет и не сделает для моего ребенка ничего. А силы я беру от своего самого лучшего в Мире ребенка. Он хочет жить, отдыхать на природе,читать, рисовать и смотреть фильмы. Я хочу видеть его счастливую улыбку,спокойный сон и не могу видеть его страдания.Поэтому я готова сделать для него все возможное и невозможное.
СсылкаПожаловаться
Вы считаете что все такие у нас прямо героини, в спортзалы ходят, бросив детей, с соцзащитой и администрацией сражаются. Если вам в жизни повезло что сил хватает на всё, то это не значит что все матери тяжёлых детей такие. У большинства просто элементарная депрессия от того, что нет уже ни здоровья ни сил. Задавили проблемы и моральные и материальные, и все сразу. Шелена *** права. А статью не с ваших слов случайно написали?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
йа Бешеная теткаПричины, по которым вам отказывали в приеме на работу

Всем привет . 
в нашем маленьком городишке пыталась я себе недавно найти подработку или временную работу,
Пригласили в одно место на собеседование -резюме мое им понравилось ,вроде как подхожу 
ну и пришла я как всегда в своем обычном виде-джинсы/пуховик/рюкзак/угги
после получаса собеседования мне сказали что я им не подхожу
ПРИЧИНА-я не слежу за собой,т.е. ногти не накрашены/глаза тоже  да и вообще я старовата 



отгадайте куда я устраивалась на работу )))))))))) 
ну и делитесь причинами отказа в трудоустройстве странными и не очень 

499
ms.PanterraПортрет Путина в садиковской группе

В нашем садике в группах на видном месте висят портреты ПУТИНА - прямо как иконы (как раньше говорили: в красном углу). Воспитатели и заведующие говорят, что это в рамках патриотического воспитания.
Знаю, что в некоторых садах и школах и бюсты Путина в холлах стоят. Это нормально???
Мое мнение: нет! 

416
Божья КоровкаПоэтический конкурс №9 завершён. Авторы, принимайте поздравления!!!

Результаты поэтического конкурса №9.
 
Всем доброго времени суток.
 
Пришло время подвести итоги Девятого внутрифорумского поэтического конкурса. 
Как всегда сначала выражу бесконечную благодарность нашим талантливым авторам: спасибо Вам за то, что делитесь с нами вашим талантом и создаёте такие прекрасные стихотворения!!!
 
Конкурс получился очень тёплым и лиричным. Читатели не скупились на похвалы

Авторы молодцы! Веет летним теплом от темы, очень здорово! 


Я в приятном шоке! Даже не знаю, как оценивать. Всем, что ли, плюсовать?!


Авторам всем ОГРОМНОЕ спасибо!!!!! Честно сказать, и мне хочется всем ставить плюсы. 


Нет ни одного неудачного стихотворения, на мой взгляд. Наверное, летняя тема на меня так подействовала, зиму не люблю, тяжело переношу, а тут прям такой луч света, позитива. Да и откровенно скучных стихов я не увидела в этом конкурсе. Где-то гладкости нет, но настроение и образы чудесные, где-то просто стихотворение как песня льется, где-то автор так здорово обыграл правду жизни, что не могу не оценить мастерство.


Очень теплый и лиричный получился конкурс!


Получила огромное эстетическое удовольствие от чтения! И посмеялась и, почти, поплакала.


Я впервые решила почитать творческую тему.а ведь я люблю поэзию. Стыдно признаться, но всегда думала что это сплошное дилетантство... Просто поражена. Держала себя за руки, чтобы не понаставить плюсов всем. Настолько классный уровень, просто хочется перечитывать и запоминать. Девочки, очень вдохновляюще.


Давненько с таким удовольствием не читала стихов.

 
А теперь перейдём к результатам.
 
Третье место занимает стихотворения «Письмо из больницы», автором которого является наш дорогой зелёненький Ящер, повергший меня в шок, прислав начало стихотворения практически сразу после отхождения от наркоза!!! Вот что значит сила таланта!!! За это произведение проголосовало 30 человек.
 
На втором месте расположилось стихотворение «Послеотпускное», принадлежащее перу Квокки Улыбакки. За него проголосовало 33 человека.
 
А первое место в этот раз вы отдали стихотворению «Осенние выходные». Кто же автор? За чьё стихотворение  проголосовало 36 человек? Кого будем качать? В чью честь будут звучать фанфары? В честь Ящера!!! Витуль, поздравляем!!!!
 
Также в конкурсе было опубликовано 2 внеконкурсных стихотворения:
«Дед мороз и (не)девочка» и «Предрождественское», принадлежащие Квокке Улыбакке. К сожалению, за них отдавать свои голоса было нельзя, так как они уже ранее публиковались.
 
Всем авторам ещё раз громаднейшее спасибо! Вы все просто молодцы!!! Без вас конкурс бы не состоялся!!!
 
П.С. Ещё раз хочу принести свои извинения опоздашке № 2.  Из-за моей оплошности его стихотворение не попало в конкурс в самом начале, а из-за технических накладок (не вставилась картинка, отражающая суть стихотворения) оно оказалось логически не завершённым.

282
Тата фон ШпигельКто не работает, тот ест?

Девочки, всем привет.
Есть ли такие, кто не работает? Не пашет, как лошадка? А занимается хобби, собой, детьми, домом и т.д.? Или платья на работе показывает отсюда и до обеда?
Как вы пришли к этому счастью? и Счастье ли это?
Просто поболтать.

269
КатринВ Питер в отпуск с мужем иностранцем)))

сгоняли мы тут в мой родной Питер,спустя три года. Какая же там красота! Зима порадовала


 постреляли из лука, на лыжах,коньках покатались,Эрмитаж посетили,в общем классно провели праздники. НО. Быстро я поняла, что основная масса людей мне не по духу, как не могла тут жить,так и не могу. Народ невоспитанный в общей своей массе, улыбку из них мне выдавить не удалось
 только мужу моему , уж больно он хорошо умеет с людьми ладить и то говорит, понимаю что здесь много хороших людей,но такие все зажатые, недоверчивые, что интерес быстро угасает узнать их поближе. А особенно отметил парней. Часто видели картину: сидит симпотичная молодая девушка, рядом с ней парень. Она уже и так и сяк дает понять, что ничем не занята
 он зырк на нее,да в телефон опять
 итог: с девушками красивыми проще простого познакомиться, только парни многие тупят))))) Это я не яду вылить, а просто наблюдения такие)))
А вообще в целом все прекрасно, особенно гуляя по красивейшему городу в кругу своих близких

246
Львица СтрастнаяВатрушка с яйцами.

Ну и почему  все раскричались из-за упаковок по девять яиц?
Никто ведь не дарит  любимой девушке четное количество цветов?
А упаковку с девятью яйцами теперь можно дарить, если романтичен, влюблен и у тебя серьезные намерения!)))

А вы заметили экономический прорыв, от которого видимо и оторвалось одно яйцо?! ))) Я -да. Сходила в аптеку, прошлась по рынку. Чувствую -надули, но ведь...по закону!!!
Тема болтательная...


 




221
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети