Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Особые проблемы особых семей

С рождением особого ребенка семья сталкивается с таким количеством проблем, о которых раньше члены семьи даже не задумывались. Эти проблемы, обычно, очень похожи для семей, в которых подрастают дети с самыми различными заболеваниями, ведущими за собой оформление инвалидности, поэтому можно перечислить некоторые из них в этой статье, не останавливаясь на конкретных особенностях заболевания.


Фотобанк Лори

С рождением особого ребенка семья сталкивается с таким количеством проблем, о которых раньше члены семьи даже не задумывались. Эти проблемы, обычно, очень похожи для семей, в которых подрастают дети с самыми различными заболеваниями, ведущими за собой оформление инвалидности, поэтому можно перечислить некоторые из них в этой статье, не останавливаясь на конкретных особенностях заболевания.

Дети-инвалиды - одна из самых незащищенных категорий нашего общества. Вообще, положение людей с ограниченными возможностями - хороший показатель развития человеческого сообщества, его благополучия. Чем труднее выживание в сообществе для отдельных его членов - тем менее терпимо отношение этого общества к инвалидам. Первая, и самая серьезная проблема семьи, в которой растет ребенок-инвалид - отношение общества.

Широкая общественность о них обычно даже не подозревает. Люди отстраняются от самой мысли, что рано или поздно тоже могут оказаться в роли таких отверженных, избегают разговоров на такие темы, закрывают глаза на соседские семьи, в которых есть дети-инвалиды. Часто отношение членов социума с безразличного меняется на агрессивно-обвинительное: «испорченный генофонд нации», «незачем поддерживать больных и увечных, здоровым-то еле хватает», «инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов».

К сожалению, инвалидом может стать каждый и в любом возрасте - после травмы, болезни, в результате несчастного случая. Поэтому большинству людей так страшно задумываться, как живут инвалиды и ухаживающие за ними люди.

Вторая очень серьезная проблема, о которой тоже довольно редко задумываются люди, далекие от проблем детей-инвалидов - это проблема разрушения семей, в которых растут дети-инвалиды. По статистике по-прежнему две трети таких семей распадаются. Обычно из семьи уходят отцы, как это ни печально.

По социальным опросам, на которые ссылается Уполномоченный по правам человека, в первые 3 года семьи с ребенком-инвалидом покидают около 80% отцов. В дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречаются со своими детьми. Мать остается один на один со всеми остальными проблемами, поэтому она часто не выдерживает и срывается эмоционально.

Нести всю нагрузку одной только маме бывает очень тяжело, поскольку в нашей стране существуют еще и такие проблемы, как отсутствие юридической, материальной и психологической защищенности особых семей.

Теоретически психологическую и юридическую помощь матери детей-инвалидов могут получить в Центрах социальной поддержки населения. Но на практике такая помощь до сих пор очень труднодостижима, особенно в небольших городах, а тем более в селах и деревнях.

Материальная сторона жизни семей с особым ребенком тоже выглядит плачевно. По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 3% необходимых затрат! Добавим к этому неработающую маму, получающую весьма скромную пенсию, а также отца, который ушел из семьи и далеко не всегда аккуратно платит алименты, и получаем жизнь на грани выживания. Даже если отец остается в семье, то он работает на износ, и часто, не выдержав стресса и гнета ответственности, начинает испытывать серьезные проблемы со здоровьем, что в свою очередь сказывается на его трудоспособности и финансовом положении семьи.

В нашей стране существует проблема своевременного обеспечения ребенка-инвалида средствами реабилитации и ухода, а также лекарствами. Многое из необходимого оплачивается государством, но чтобы это «положенное» получить, необходимо пройти длинную дорогу с препятствиями, затратить бездну усилий и времени, собрать тонну документов и подтверждений, и часто многие мамы сдаются, так и не получив того, что положено их детям бесплатно.

Иногда речь идет о жизненно необходимых дорогих препаратах, компенсация за которые не положена вовсе, и тогда приходится подключать общественность, СМИ, различные фонды и просто просить помощи частных лиц, собирать пожертвования всеми доступными способами. Без такой помощи ребенок зачастую обречен на гибель.

Проблема передвижения. Ни для кого не секрет, что города мало приспособлены для передвижения инвалидных колясок и специальных кресел; очень мало специальных переходов для слепых и слабовидящих людей. Со всеми этими сложностями особым семьям зачастую приходится справляться без помощи государства.

Из всего вышеперечисленного вырисовывается картина, наводящая на грустные размышления: в нашем государстве очень редкая «особая» мама имеет возможность легко преодолевать все трудности, с которыми ей предстоит столкнуться при воспитании своего «особого» ребенка. При отсутствии помощи близких, общества и государства, ее жизнь зачастую становится просто невыносимой.

В то же время существует огромная (5-ти, или даже 7-ми кратная) разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его же в семье. Именно такой дисбаланс часто наводит «особых» мам на размышления о том, что проще отказаться от ребенка, отдать его в специализированный интернат, чем биться всю жизнь с непреодолимыми преградами, которые ей воздвигает государство и общество.

О жизни детей-инвалидов в специализированных интернатах и детских домах, наверное, наслышаны все. Несмотря на огромные средства, выделяемые государством на поддержку интернатной системы, дети там лишены зачастую самого главного: любви, заботы, человеческой теплоты. Если бы те же средства, выделяемые интернатам, направлялись на поддержку семей с детьми-инвалидами, количество отказников сократилось бы в разы! Между тем мы сейчас имеем печальную статистику, о которой только недавно начали говорить вслух: детей-отказников, и в особенности - детей-инвалидов, отданных родителями государству, в нашей стране становится с каждым годом все больше и больше.

Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную обучающую среду может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам, и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или вовсе невозможно.

Еще одна очень важная проблема детей-инвалидов - их последующее трудоустройство. Работа -это мощный инструмент социализации человека, его реабилитации, адаптации к нормальной жизни в обществе. Конечно, далеко не все инвалиды способны выполнять какую-то работу. Но даже если бывший ребенок-инвалид способен выполнять ее, он далеко не всегда может работу получить. У нас занятость повзрослевших детей-инвалидов не превышает 15%, в то время как в США она в два раза выше, в Великобритании - почти в три. В Китае же 80% всех инвалидов, так или иначе, включены в работу.

Советы «особой» мамы с 25 летним стажем.

Елена К
., мама ребенка с тяжелейшей формой дцп:

Первое. Обязательно общение! Ищите своих единомышленников в Интернете, на специализированных сайтах и форумах. Не оставайтесь в одиночестве! Вам помогут советом, поддержкой и участием, подскажут различные маленькие хитрости, касающиеся ухода за ребенком или оформления документов.

Второе. Чаще всего «особым» семьям необходима помощь психолога. Это очень серьезное испытание для семьи, и мало кто способен справиться со свалившимися трудностями самостоятельно. Не стесняйтесь обращаться к специалисту!

Третье. Подключайте родственников, друзей и знакомых к общению и помощи! Правда, иногда оказывается, что количество друзей стремительно тает, а родственники заняты более важными делами, но чаще всего находятся люди, готовые помочь «особой» маме, разделить с ней ее трудности.

Четвертое. «Особой» маме обязательна психологическая разгрузка! Пусть это будет дамский клуб, или спортзал, или студия по рисованию, или бассейн - что угодно, лишь бы «особая» мама почувствовала себя живущей полной жизнью, хотя бы иногда. Встречи с подружками, походы по магазинам и в кино, поездки к родственникам - все это очень скрашивает жизнь «особым» мамам.

Пятое. Не отчаивайтесь, всегда пытайтесь добиться своего. Необходим пандус, а ЖЭК отказывается его делать? Не хватает денег на лекарства, положенные «как бы бесплатно»? Пишите в Городскую Администрацию, Уполномоченному по правам ребенка, в аппарат Президента. Рано или поздно ваша проблема обязательно решится, главное - не опускать руки.

И самое главное. Помните, что «особые» дети приходят в этот мир для того, чтобы любить и быть любимыми. Любовь - спасение для «особых» семей.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
13
Мария Холина
Приглашаю посетить созданный мной, матерью аутичного ребенка сайт autism-mama.ru
СсылкаПожаловаться
вася
В ответ на комментарий от Angeloshka История переписки2
Angeloshka
Полностью согласна.
СсылкаПожаловаться
С чем вы согласны?
СсылкаПожаловаться
вася
В ответ на комментарий от elen
elen
Я -мама с "особым" 24-х летним стажем. Мой сын с тяжелой формой ДЦП. Он не может даже на бок повернуться. Спасибо автору за статью. И мои возмущения комментарию Шелена *** Все описаные в статье проблемы есть.Я думаю все время не как жить, а как выжить.Я думаю на что пролечить ребенка,чем накормить,как обеспечить нормальную жизнь младшему сыну.А еще, куча преград для получения алиментов,субсидий, лекарственных препаратов,памперсов.Вся жизнь состоит в борьбе,но я подписываюсь под каждым советом мамы из статьи. 1-Я всегда общаюсь с особыми мамами, сама учусь и даю советы другим. Мы помогаем друг другу .Если что-то полезное узнала я , то обязательно расскажу своим подругам. 2-Я обращалась к психологу в сложные периоды . Помогло. 3-Родственников подключаю. Никогда не говорю, что они мне должны и обязаны.Я с ними дружу и просто прошу помочь. 4-Кино, встречи,бассейн -это здОрово! Это очень необходимо. Иначе , можно сойти с ума. Выход из дома-это необходимость.Хорошо,если это понимают близкие родственники. Мне раньше мама помогала, а сейчас сын вырос и остается один на час-полтора . Я занимаюсь в изостудии сама и обучаю сына.Он знает,как важно для меня рисовать.Ставлю перед ним фильм и ухожу. 5- Я сражаюсь за все ! Я пишу письма,езжу на прием в Администрацию, в соцзащиту и т.д. Нельзя руки опускать. Если я ,мама, буду сидеть и ждать, то никто не придет и не сделает для моего ребенка ничего. А силы я беру от своего самого лучшего в Мире ребенка. Он хочет жить, отдыхать на природе,читать, рисовать и смотреть фильмы. Я хочу видеть его счастливую улыбку,спокойный сон и не могу видеть его страдания.Поэтому я готова сделать для него все возможное и невозможное.
СсылкаПожаловаться
Вы считаете что все такие у нас прямо героини, в спортзалы ходят, бросив детей, с соцзащитой и администрацией сражаются. Если вам в жизни повезло что сил хватает на всё, то это не значит что все матери тяжёлых детей такие. У большинства просто элементарная депрессия от того, что нет уже ни здоровья ни сил. Задавили проблемы и моральные и материальные, и все сразу. Шелена *** права. А статью не с ваших слов случайно написали?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Горячие темы
улыбайся!Сложные дети

Темы о конфликтах «учитель-ученик» появляются в последнее время регулярно и вызывают сильный резонанс. Ситуации разные. Есть и учителя, перегибающие палку и самоутверждающиеся за счёт детей. Есть дети, которые ведут себя недопустимо. Вот о последних я хочу вас спросить. У вас или в вашем окружении такие есть? Или и впрямь они дома абсолютно другие? В моей голове не укладывается, как такие маленькие человечки могут так искусно прятать своё «школьное нутро» дома. О своих сразу скажу, что «берега видят». Правда, младшая - борец за справедливость). Выступить перед учителем в свою защиту или одноклассников может. Но не хамка. Есть знакомая, у которой парень с СДВГ. Но он и дома, и в школе, и в секциях одинаково себя ведёт. Поэтому её не удивляет, когда на него жалуются. На сегодняшний день она пока бессильна. Но у них явный диагноз.

208
FenixПятничко опять не объявляют?

Тогда я начну) меня ожидает безумный, безумный, безумный день, и 2 часа без беготни хочу провести в пледике, с чаем и в хорошей компании)  [img]https://content-27.foto.my.mail.ru/bk/pankrock/_deti/i-3762.jpg[/img]

162
БантикОх уж эти ночные серенады

Здравствуйте девочки! Я к вам со своей проблемой. Для многих (например для моих подруг) это вообще не проблема, а для меня прямо проблемища! Дело в том, что мой муж очень храпит по ночам. Веса лишнего нет, прошли обследование у ЛОРа и кардиолога, всё ОК. Всякие капли, спреи, таблетки от храпа не помогают. Храпит в любой позе!!!! А я не могу спать. Сегодня фитнес браслет показал, что спала я в общей сложности 1ч 45 мин.(ложусь в 22, встаю в 5.50). За всю неделю недосыпа, начались постоянные головные боли, головокружение, раздражительность. Живём в двухкомнатной квартире, во второй комнате детская. Т.к. квартира, обычная хрущевка, вторую кровать/диван поставить не куда, я бы ушла спать к ребёнку. А спать вместе (на одном диване, у ребёнка его можно разложить) с мальчиком 10 лет как-то неудобно. Нет, мы с сыном спим, когда он болеет и температурит, но и ему и мне неудобно, он толкается, да и взрослый уже. Одно дело периодически спать с ним, а другое на постоянке. Девочки, у кого такие же проблемы? Как вы с ними боретесь? Я скоро в зомби превращусь.

151
Ирина КрасавинаВот и пятница пришла.

Доброго времени суток всем. Сегодня пятница и у многих впереди выходные (сочувствую работающим). Как обычно делимся планами.  У нас все просто. Сидим дома, младший еще с остаточными соплями, племянница после операции (уже дома, все хорошо). Ну а я на 2 недели в гипсе. Вчера навернулась с лестницы и здорово подвернула ногу. Не смотря ни на что сегодня иду на маникюр)))) Муж завтра на мальчишник идет.  [img]http://justclickit.ru/interesting/image/img_20140420070701.jpg[/img] Всем отличных выходных. 

141
БезникаЗачем кладут в больницу(

Добрый день. Хочу выговориться о наболевшем. Сейчас нахожусь в недоумении. Итак, ребенку 2,5 года, в больницах не лежали до этого. 3 дня назад буквально за несколько часов ребенок у меня заболевает. Без температуры, но с тяжелым дыханием. Я не паникер и скорую вызывать не стала, в принципе терпимо было. Утром веду ребенка к дежурному врачу. Охи ахи, у вас там все хрипит, давайте скорую. И давайте мы вам вколем гормон для снятия отека в легких. Окей, гормон вкололи, ребенок активный, но все еще подкашливает. Я сомневаюсь ехать ли нам в больницу, прошу педиатра дать направлен е на рентген. Ой что вы, езжайте в больницу, вам там сразу сделают рентген... В общем, мы оказались в инфекционной больнице. При этом явно у нас или бронхит или пневмония. Рентген в больнице оказываются делают 3 раза в неделю и нам ждать 2 дня. За сутки, что мы лежали в отделении нас лечили свечками виферон (отказалась сразу, спасибо), ингаляции с беродуалом (дома шикарный ингалятор и это лекарство тоже есть), обработка горла внимание! Мирамистимом (удивительно редкте лекарство,у меня дома 3 бутылки), укол летучки в попу чтобы снять отек (сама прекрасно делаю уколы, а назначенные препараты в свободной продаже). На второй день рентген нам так и не сделали и я выпросила выписать нас из больницы, благо так лечить ребенка я могу и дома, не слоняясь по инфекционке с обычным бронхитом. В соседней палате лежал пацан с коклюшем. В итоге сегодня мы платно сделали рентген (который надо было сделать в первый день, а не в третий), отсеяли пневмонию. Педиатр из поликлиники нам назеачила лечение - теде ингаляции и антибиотик (бронхит бактериальный по анализу крови). И я вот в недоумении. Зачем нас пихать в больницу, где лечат не пойми чем. Снять с себя ответственность?! Немного обидно за такое отношение. Я не против лекарств и врачей и больниц, но когда это по назначению и по результатам анализа. А лежать в инфекционке и ловить заразу, лечась мирамистимом и свечки в попу вставлять... ну не знаю( Всем здоровых детей)

137
Моя БатошаКрик души!!!

Вот сижу и реально плачу уже. Так мне надоело моё плохое самочувствие.  Да да, и я про это. В последнее время чаще стали появляться на форуме подобные темы. И гинеколог говорит, что тоже в последнее время очень много женщин стало с паническими атаками и всем вытекающим. Блин, я даже операцию по удалению миомы и кисты яичника отложила до зимы, в надежде , что моё психологическое состояние наладится. Но оно не налаживается.!!! Даже и не знаю с чего начать. Я по жизни гипотоник. И вот с этого лета началось. Повышается давление ( до 165 доходило). Очень плохо при этом. И ПА бывают. Тахикардия. Чуть-ли не каждый день болит голова. И вообще ВСЁ болит. И сердце. И где-то в лопатке. И рука левая иногда ноет. И кажется желудок. Ну, в общем, проще сказать что НЕ болит. Вот я чувствую себя как бабка старая.  Сейчас наверное буду сумбурно писать и всё в кучу. Такой тип нервной системы мне достался от папы. Но раньше как-то более менее нормально жилось. Может возраст уже? Мне 34 недавно исполнилось. 6 лет назад у меня погиб муж. С тех пор я не живу, а существую. Если можно так сказать. Вообще всю жизнь у меня папа с давлемером. То приступы сердечные со скорой помощью. То есть это я наблюдала всё детство. Постоянный страх, что он умрет.  Может это наложил сильный отпечаток. У меня постоянный страх смерти. Да, знаю, надо идти (нет, уже бежать) к психиатру. В поликлинике от врачей никакого толку. Никуда не направляют. Выписывают таблетки от давления и всё. А на платных у меня уже деньги кончились. Ну вот. Такое самочувствие причем идет с периодичностью. Например недели 1.5 хреново, колбасит, давление, и т.п. Потом недели 1.5 более менее нормально (но не так хорошо, как хотелось бы). В общем, можно много чего еще написать. И про все болячки, ощущения, жалобы. Но это будет слишком долго.  Я думаю многие понимают о чем я. Что хочу? Наверное такие же истории, в которых вам удалось с этим справиться. Каким образом? Неужели это и вправду ВСД? Может это такой переход из гипотоника в гипертоника? (Говорят, что все гипотоники становятся гипертониками) Что можно обследовать? Может -ли быть из-за спины например? Я еще ее не обследовала. Помогите чем могите!!! Р.S. как вы себя чувствуете? 

136
Подпишитесь на нас
Новости от Дети Mail.Ru