Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Особые проблемы особых семей

С рождением особого ребенка семья сталкивается с таким количеством проблем, о которых раньше члены семьи даже не задумывались. Эти проблемы, обычно, очень похожи для семей, в которых подрастают дети с самыми различными заболеваниями, ведущими за собой оформление инвалидности, поэтому можно перечислить некоторые из них в этой статье, не останавливаясь на конкретных особенностях заболевания.


Фотобанк Лори

С рождением особого ребенка семья сталкивается с таким количеством проблем, о которых раньше члены семьи даже не задумывались. Эти проблемы, обычно, очень похожи для семей, в которых подрастают дети с самыми различными заболеваниями, ведущими за собой оформление инвалидности, поэтому можно перечислить некоторые из них в этой статье, не останавливаясь на конкретных особенностях заболевания.

Дети-инвалиды - одна из самых незащищенных категорий нашего общества. Вообще, положение людей с ограниченными возможностями - хороший показатель развития человеческого сообщества, его благополучия. Чем труднее выживание в сообществе для отдельных его членов - тем менее терпимо отношение этого общества к инвалидам. Первая, и самая серьезная проблема семьи, в которой растет ребенок-инвалид - отношение общества.

Широкая общественность о них обычно даже не подозревает. Люди отстраняются от самой мысли, что рано или поздно тоже могут оказаться в роли таких отверженных, избегают разговоров на такие темы, закрывают глаза на соседские семьи, в которых есть дети-инвалиды. Часто отношение членов социума с безразличного меняется на агрессивно-обвинительное: «испорченный генофонд нации», «незачем поддерживать больных и увечных, здоровым-то еле хватает», «инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов».

К сожалению, инвалидом может стать каждый и в любом возрасте - после травмы, болезни, в результате несчастного случая. Поэтому большинству людей так страшно задумываться, как живут инвалиды и ухаживающие за ними люди.

Вторая очень серьезная проблема, о которой тоже довольно редко задумываются люди, далекие от проблем детей-инвалидов - это проблема разрушения семей, в которых растут дети-инвалиды. По статистике по-прежнему две трети таких семей распадаются. Обычно из семьи уходят отцы, как это ни печально.

По социальным опросам, на которые ссылается Уполномоченный по правам человека, в первые 3 года семьи с ребенком-инвалидом покидают около 80% отцов. В дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречаются со своими детьми. Мать остается один на один со всеми остальными проблемами, поэтому она часто не выдерживает и срывается эмоционально.

Нести всю нагрузку одной только маме бывает очень тяжело, поскольку в нашей стране существуют еще и такие проблемы, как отсутствие юридической, материальной и психологической защищенности особых семей.

Теоретически психологическую и юридическую помощь матери детей-инвалидов могут получить в Центрах социальной поддержки населения. Но на практике такая помощь до сих пор очень труднодостижима, особенно в небольших городах, а тем более в селах и деревнях.

Материальная сторона жизни семей с особым ребенком тоже выглядит плачевно. По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 3% необходимых затрат! Добавим к этому неработающую маму, получающую весьма скромную пенсию, а также отца, который ушел из семьи и далеко не всегда аккуратно платит алименты, и получаем жизнь на грани выживания. Даже если отец остается в семье, то он работает на износ, и часто, не выдержав стресса и гнета ответственности, начинает испытывать серьезные проблемы со здоровьем, что в свою очередь сказывается на его трудоспособности и финансовом положении семьи.

В нашей стране существует проблема своевременного обеспечения ребенка-инвалида средствами реабилитации и ухода, а также лекарствами. Многое из необходимого оплачивается государством, но чтобы это «положенное» получить, необходимо пройти длинную дорогу с препятствиями, затратить бездну усилий и времени, собрать тонну документов и подтверждений, и часто многие мамы сдаются, так и не получив того, что положено их детям бесплатно.

Иногда речь идет о жизненно необходимых дорогих препаратах, компенсация за которые не положена вовсе, и тогда приходится подключать общественность, СМИ, различные фонды и просто просить помощи частных лиц, собирать пожертвования всеми доступными способами. Без такой помощи ребенок зачастую обречен на гибель.

Проблема передвижения. Ни для кого не секрет, что города мало приспособлены для передвижения инвалидных колясок и специальных кресел; очень мало специальных переходов для слепых и слабовидящих людей. Со всеми этими сложностями особым семьям зачастую приходится справляться без помощи государства.

Из всего вышеперечисленного вырисовывается картина, наводящая на грустные размышления: в нашем государстве очень редкая «особая» мама имеет возможность легко преодолевать все трудности, с которыми ей предстоит столкнуться при воспитании своего «особого» ребенка. При отсутствии помощи близких, общества и государства, ее жизнь зачастую становится просто невыносимой.

В то же время существует огромная (5-ти, или даже 7-ми кратная) разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его же в семье. Именно такой дисбаланс часто наводит «особых» мам на размышления о том, что проще отказаться от ребенка, отдать его в специализированный интернат, чем биться всю жизнь с непреодолимыми преградами, которые ей воздвигает государство и общество.

О жизни детей-инвалидов в специализированных интернатах и детских домах, наверное, наслышаны все. Несмотря на огромные средства, выделяемые государством на поддержку интернатной системы, дети там лишены зачастую самого главного: любви, заботы, человеческой теплоты. Если бы те же средства, выделяемые интернатам, направлялись на поддержку семей с детьми-инвалидами, количество отказников сократилось бы в разы! Между тем мы сейчас имеем печальную статистику, о которой только недавно начали говорить вслух: детей-отказников, и в особенности - детей-инвалидов, отданных родителями государству, в нашей стране становится с каждым годом все больше и больше.

Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную обучающую среду может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам, и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или вовсе невозможно.

Еще одна очень важная проблема детей-инвалидов - их последующее трудоустройство. Работа -это мощный инструмент социализации человека, его реабилитации, адаптации к нормальной жизни в обществе. Конечно, далеко не все инвалиды способны выполнять какую-то работу. Но даже если бывший ребенок-инвалид способен выполнять ее, он далеко не всегда может работу получить. У нас занятость повзрослевших детей-инвалидов не превышает 15%, в то время как в США она в два раза выше, в Великобритании - почти в три. В Китае же 80% всех инвалидов, так или иначе, включены в работу.

Советы «особой» мамы с 25 летним стажем.

Елена К
., мама ребенка с тяжелейшей формой дцп:

Первое. Обязательно общение! Ищите своих единомышленников в Интернете, на специализированных сайтах и форумах. Не оставайтесь в одиночестве! Вам помогут советом, поддержкой и участием, подскажут различные маленькие хитрости, касающиеся ухода за ребенком или оформления документов.

Второе. Чаще всего «особым» семьям необходима помощь психолога. Это очень серьезное испытание для семьи, и мало кто способен справиться со свалившимися трудностями самостоятельно. Не стесняйтесь обращаться к специалисту!

Третье. Подключайте родственников, друзей и знакомых к общению и помощи! Правда, иногда оказывается, что количество друзей стремительно тает, а родственники заняты более важными делами, но чаще всего находятся люди, готовые помочь «особой» маме, разделить с ней ее трудности.

Четвертое. «Особой» маме обязательна психологическая разгрузка! Пусть это будет дамский клуб, или спортзал, или студия по рисованию, или бассейн - что угодно, лишь бы «особая» мама почувствовала себя живущей полной жизнью, хотя бы иногда. Встречи с подружками, походы по магазинам и в кино, поездки к родственникам - все это очень скрашивает жизнь «особым» мамам.

Пятое. Не отчаивайтесь, всегда пытайтесь добиться своего. Необходим пандус, а ЖЭК отказывается его делать? Не хватает денег на лекарства, положенные «как бы бесплатно»? Пишите в Городскую Администрацию, Уполномоченному по правам ребенка, в аппарат Президента. Рано или поздно ваша проблема обязательно решится, главное - не опускать руки.

И самое главное. Помните, что «особые» дети приходят в этот мир для того, чтобы любить и быть любимыми. Любовь - спасение для «особых» семей.

None
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
13
Мария Холина
Приглашаю посетить созданный мной, матерью аутичного ребенка сайт autism-mama.ru
СсылкаПожаловаться
вася
В ответ на комментарий от Angeloshka История переписки2
Angeloshka
Полностью согласна.
СсылкаПожаловаться
С чем вы согласны?
СсылкаПожаловаться
вася
В ответ на комментарий от elen
elen
Я -мама с "особым" 24-х летним стажем. Мой сын с тяжелой формой ДЦП. Он не может даже на бок повернуться. Спасибо автору за статью. И мои возмущения комментарию Шелена *** Все описаные в статье проблемы есть.Я думаю все время не как жить, а как выжить.Я думаю на что пролечить ребенка,чем накормить,как обеспечить нормальную жизнь младшему сыну.А еще, куча преград для получения алиментов,субсидий, лекарственных препаратов,памперсов.Вся жизнь состоит в борьбе,но я подписываюсь под каждым советом мамы из статьи. 1-Я всегда общаюсь с особыми мамами, сама учусь и даю советы другим. Мы помогаем друг другу .Если что-то полезное узнала я , то обязательно расскажу своим подругам. 2-Я обращалась к психологу в сложные периоды . Помогло. 3-Родственников подключаю. Никогда не говорю, что они мне должны и обязаны.Я с ними дружу и просто прошу помочь. 4-Кино, встречи,бассейн -это здОрово! Это очень необходимо. Иначе , можно сойти с ума. Выход из дома-это необходимость.Хорошо,если это понимают близкие родственники. Мне раньше мама помогала, а сейчас сын вырос и остается один на час-полтора . Я занимаюсь в изостудии сама и обучаю сына.Он знает,как важно для меня рисовать.Ставлю перед ним фильм и ухожу. 5- Я сражаюсь за все ! Я пишу письма,езжу на прием в Администрацию, в соцзащиту и т.д. Нельзя руки опускать. Если я ,мама, буду сидеть и ждать, то никто не придет и не сделает для моего ребенка ничего. А силы я беру от своего самого лучшего в Мире ребенка. Он хочет жить, отдыхать на природе,читать, рисовать и смотреть фильмы. Я хочу видеть его счастливую улыбку,спокойный сон и не могу видеть его страдания.Поэтому я готова сделать для него все возможное и невозможное.
СсылкаПожаловаться
Вы считаете что все такие у нас прямо героини, в спортзалы ходят, бросив детей, с соцзащитой и администрацией сражаются. Если вам в жизни повезло что сил хватает на всё, то это не значит что все матери тяжёлых детей такие. У большинства просто элементарная депрессия от того, что нет уже ни здоровья ни сил. Задавили проблемы и моральные и материальные, и все сразу. Шелена *** права. А статью не с ваших слов случайно написали?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
ОльгаНе могу полюбить дочь мужа
Развелась с мужем пять лет назад. От брака двое детей 9 и 11 лет. Надоело решать и тащить на себе все семейные проблемы, да ещё к тому же муж начал гулять. Ушла от него как говорится "с одним узелком"... Всё это время с нуля обустраивала дом, выплачивала три кредита, растила детей, было не легко. Слава Богу повезло и я поменяла работу, стала больше зарабатывать. Более менее жизнь начала налаживаться. Год назад познакомилась с мужчиной... И О Боже... Это тот мужчина о котором я мечтала. Полная противоположность моему бывшему мужу. И забота и внимание. Одно Но... Он отец одиночка... Его с ребёнком бросила жена, ушла к его лучшему другу. В принципе меня эта ситуация не испугнула и я думала ну где два ребёнка там и третий не помехой будет... Но оказалось всё не так то просто... Я как мудрая женщина сразу стала искать подход к ребёнку, купила ей игрушки, полностью заменили её гардероб, у бедного ребёнка не было даже приличных вещей, всё было на столько застирано.... Напокупала ей кучу красивых резиночек в сад. Пыталась всячески угодить. Девочке 5 лет... Ребёнок проблемный, ничего не понимает, в саду на неё жалуются, что не слушается, не хочет заниматься.... Дома творит что попало, не реагирует на замечания. Говорит что поняла и тут же творит опять!!!
Мама никак не участвует в воспитании ребёнка, алименты не платит, ссылаясь на то что она выплачивает совместный кредит... Ну да ладно, Бог с ней...
Прожили мы все вместе год... Я думала что она изменится и мы заживём счастливо... Но ничего не менялось...
Меня бесило её поведение и на почве этого у меня постоянно не было настроения, поэтому с Алексеем мы начали ругаться. Я не могла сказать ему что меня бесит его дочь... Я понимаю что он её любит больше жизни... Думала расстаться, но я его люблю и он меня очень любит....и с моими детьми он хорошо общается, с сыном ходит на шахматы.... Не знаю что делать.. Мне кажется что его дочь никогда не изменится и я никогда не смогу её полюбить....
322
Ольга МорозоваРазборки с соседями(((
Здравствуйте. Я тут уже как то создавала тему про соседских псов, как их отвадить . Осенью, в сентябре, соседский пес загрыз котенка нашего, посреди дня,  можно сказать, на глазах у соседа(хозяина пса) и наших(я и сын видели). Просто напросто не успели ничего сделать, много ли надо 3 месячному котенку. Я тогда на нервах соседям много чего высказала из-за их собак. Они извинялись, обещали присматривать за ними, но при этом прозвучала фраза: собаки охотничьи(обычные дворняги при этом) и на кошек будут все равно нападать, обрадовали называется(((
 Честно говоря, не хотела больше кошек заводить, но в октябре на день рождения дочери принесли ей подарок-котенка..Лоток  дома есть и кошка туда ходит, но только по маленькому, а по большому привыкла на улицу. Выпускали, всё время присматривали за ней. И вот на той неделе соседская псина перескочила по сугробам к нам во двор и прихватила кошку прямо у крыльца. Я под навесом в это время развешивала белье на просушку, он меня не видел, но и я его сразу не увидела/не услышала-без звука напал. Выскочила я на визг кошки. Отбила, при этом он полоснул зубами по рукаву куртки и порвал рукав мне. Когда немного успокоила и обработала кошку и сама успокоилась, пошла к соседям, сказала буду жаловаться. Выходные прошли, они никаких мер не приняли(пес как бегал по улице, так и продолжает бегать). Сегодня написала жалобу участковому, но поразили слова его, мол, никаких мер принять по отношению к хозяину пса не можем, наказания или штрафа за это нет. Только если вы дальше пойдете и в суд на них подадите, на материальный и моральный ущерб. Но с судом связываться из-за кошки и порванного рукава не хочется. Неужели действительно нет никаких законов, чтобы участковый, опираясь на них, мог как то воздействовать на хозяев собак, которые на самовыгуле и по чужим дворам душат кошек? В общем много написала, просто если уж начинать войну с соседями, то опираясь на законы...Может кто что подскажет...
311
КатеринаПридуманные умелки или излишняя критичность?
Тема поболтать. А вы додумываете умелки своих детей? Объясню. У подруги сын младше моего на пару месяцев, и вот она мне гордо присылает видео, где ее малыш как червяк елозит по полу. Она радостно пишет, что он начинает ползать. А по мне так это просто возня на ковре))) Или он попу назад отклячивает, а она думает, что он на четвереньки встает. Я просто либо слишком критична к сыну, либо реалист. Но пока он конкретно не пополз хотя бы сантиметров 30 - я как-то и не говорила, что он начинает ползать. И если он сидит с опорой на одну руку - это еще не сидит. А вы к какому лагерю примкнете и почему?
209
АнонимРабота, ребёнок, больничные , нервы.
Устроилась на работу пол года назад . Ребёнку 3,5 . Ходит в сад. Осенью нормально ходил. Я вышла на полный день. И вот уже почти весь февраль и половину марта сижу дома. Устраивалась по знакомству, никто мне ничего не говорил за пропуски, но крайний раз уже намекнули, что надо бы что то решать с больничными. Нашла няню через агенство, но моя мама подняла панику, что няню не надо (у меня мама командир тот ещё) , она сама его встречает из сада, но больничные говорит будем сидеть по очереди, 2 дня она , три я. Но часто она то улетает куда-то, то театр у неё, то вообще не хочет и ненадёжно все. И ничего хорошего с этого не вышло. Няня в итоге нашла ещё какую то работу посменную и теперь не может приезжать по щелчку, только в выходные свои. Мама ещё подкалывает ,что я половину зарплаты отдам на няню. Нормально работать у меня не получается. Уходить я не хочу, так как муж сейчас зарабатывает недостаточно для всего, я себе покупаю одежду, в е женские необходимости, плюс оплачиваю отпуск, могу отложить на ипотеку, мы копим. Мама поняла , что мы просто так не может накопить на квартиру , перестала попрекать купленной квартирой , до этого мужа тюкала постоянно, что о чем он думал когда семью создавал.  Муж хоть и считает себя добытчиком , но на все не хватает. И я не хочу терять работу, стаж ,квалификацию. А ещё это очень тяжело морально по 2 недели сидеть с ребёнком . Мне на работе лучше , но я не могу туда попасть . Только сходит в сад 5 дней и снова на 2 недели дома . Я постоянно нервничаю. Как же и работать и ребёнка при этом смотреть. Как женщины это делают? 
169
Akellaпро животных и людей
А что в голове у людей, которые постоянно подбирают с улицы животных в дополнение к своим уже имеющимся?  Вот иду я по улице и вдруг - кошечка или собачка: бездомные, ничейные - не беру, жалею, а не беру, т.к. есть уже. А когда приносят второго, третьего - это как? Нормально? Нет, меня не гложет совесть, не готова устраивать дома приют. Тем более, что всех их с собой не унести. А вы? Проходите мимо или все-таки увеличиваете поголовье домашних питомцев с улицы?




103
LTA LTAКак назвать студию обучения?
Добрый день, уважаемые форумчанки. Нужен коллективный разум, у меня уже мозг не работает. Дано:есть небольшая студия по подготовке к ЕГЭ и ОГЭ: русский, англ, общество и матем. Планирую расширение-открыть вторую в другом районе, и изменить название обеих студий. Так называемый, ребрендинг произвести. Сейчас название -АбвЕГЭ. Хочется что-то интересное и по делу. Муж предлагает "студия подготовки к ЕГЭ фамилия имя". Мне не нравится, слишком пафосно. Помещение-небольшое, три класса и стойка админа, за которой я и стою, если урока нет. Курсами не назовешь.  Буду благодарна за советы: как можно назвать интереснее. 
82
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru