С середины 90-х по сегодняшний день в России родилось 218 956 детей от инфицированных ВИЧ матерей, у 11 724 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция (5,4%). За 2020 год диагноз ВИЧ-инфекция впервые был поставлен 411 детям. С чем им приходится сталкиваться, и как мы, взрослые, можем им помочь, рассказывают: Светлана Изамбаева — психолог, руководитель благотворительного фонда, работающего с детьми и семьями с ВИЧ; Гузель Замковая — психолог-профориентолог; Ольга А., мама подростка, рожденного с ВИЧ.
С самого рождения
Дети с ВИЧ рождаются чаще всего в маргинальных семьях? Почему бывает, что ВИЧ обнаруживают у благополучных родителей? Ребенок ВИЧ-положительной мамы всегда наследует вирус?
Дети рождаются с ВИЧ-инфекцией от абсолютно разных матерей, с разным уровнем достатка и образования. Но в среднем эти мамы — благополучные, совершенно обычные замужние женщины. Преимущественный путь передачи вируса сейчас – половой (почти 65%), и как правило, эти женщины получили ВИЧ при незащищенном контакте от мужа или партнера, который мог и сам не знать, что он инфицирован.
Кроме того, инфицирование может произойти при проникновении крови, содержащей ВИЧ, во внутренние среды организма здорового человека. Это происходит при переливании крови от инфицированного донора, при уколах, которые делают иглами и шприцами, на которых осталась кровь с вирусом. Третий путь — ВИЧ может передаться от инфицированной беременной женщины ее будущему ребенку. Другими путями ВИЧ не передается. Не было ни единого случая передачи ВИЧ бытовым путем, в том числе в школе или детском саду.
Светлана Изамбаева, психолог: «В основном дети рождаются с ВИЧ у матерей, которые сами не верят, что они инфицированы. Такая мама психологически не может принять и поверить, что с ней «это» произошло. Как правило, женщина узнает, что у нее ВИЧ-инфекция, во время беременности. И в этот достаточно сложный период ей еще надо учиться принимать свой ВИЧ-статус. Бывают случаи, когда женщина отказывается верить, что у нее ВИЧ, отказывается от лечения, не хочет «травить химией» ребенка.
Некоторые женщины не до конца понимают всей угрозы. Они начинают принимать препараты, но бросают. Таким женщинам нужно более кропотливое сопровождение со стороны врача или соцработника.
Еще одна категория — женщины, которые употребляют алкоголь, наркотики. У них нет возможности заботиться не только о ребенке, но даже о самих себе. Им тоже нужна особая помощь, чтобы выправить жизненную ситуацию.
И, наконец, есть женщины, которые попали в период «окна» — трехмесячный инкубационный период: они узнают, что у них ВИЧ, только в самом конце беременности или после родов. У них также высок риск родить ребенка с ВИЧ.
Диагноз ребенка устанавливается довольно быстро — и сразу начинается противовирусное лечение. Когда-то начинали с двух лет и позже, но теперь — чем раньше, тем лучше. И да, это на всю жизнь».
1-3 года
Можно ли ребенку с ВИЧ идти в садик? Кто знает о диагнозе ребенка — педиатр, медсестра в садике, органы опеки? Нужно ли знать о диагнозе окружающим?
Ребенок с ВИЧ физически и умственно ничем не отличается от ребенка без ВИЧ. Начиная с рождения, он принимает специальные лекарства, которые подавляют вирус в крови и снижают его нагрузку практически до нуля, сохраняя ребенку высокий иммунитет. Так что и садик, и школа, и лагерь, и санаторий — тут нет никаких ограничений. А вот обсуждать его диагноз не могут ни врачи, ни учителя, ни соседи: разглашение медицинской информации запрещено. На этот случай есть ст.137 УК и 13.14 КоАП, которые запрещают сбор и распространение личной информации.
Светлана Изамбаева: «О диагнозе может знать медсестра в садике, терапевт по месту жительства, медсестра в школе. А вот заведующей садом эту информацию передавать не обязательно, так же, как и классному руководителю в школе или директору школы.
К сожалению, люди любят обсуждать и осуждать. У нас однажды один ребенок вышел играть во двор, и вдруг с ним перестали общаться, стали называть неприятными словами: «Ты больная, у тебя СПИД, мама сказала с тобой не дружить». Девочка в слезах убегает к своей бабуле (она ее с рождения воспитывает): «Почему они меня так называют?!». Та в шоке, идет к матери ребенка, который больше всех дразнил, и спрашивает: как так получилось? Оказывается, эта женщина с ребенком стояла в очереди в больнице и случайно подслушала разговор двух медсестер, которые стояли и шептались, что «у этой девочки ВИЧ-инфекция». Такие случаи бывают, их надо пресекать».
Как лечат маленьких детей? Ведь всем известно, что дать ребенку лекарство — целое дело, а здесь это нужно каждый день.
Светлана Изамбаева: «До 3-х лет дети обычно принимают сиропы в качестве терапии. Иногда, если ребенок категорически отказывается от сиропа и выплевывает его, таблетки могут назначить чуть раньше. Из-за специфического вкуса детям трудно пить подобные микстуры, а для сохранения эффективности терапии принимать их нужно ежедневно и пропуски категорически исключены. Кроме того, препараты приходится хранить в холодильниках, что добавляет сложностей в жизни. Холодильник приходится возить с собой в случае длительных поездок»
3-10 лет
Когда ребенок начинает понимать, что он болеет чем-то «не тем» и что другие дети не пьют таблетки постоянно? В каком возрасте родители говорят ребенку о диагнозе? Это сложно? Как обычно дети реагируют и принимают это?
Светлана Изамбаева: «Ребенок начинает понимать, что он болеет «чем-то не тем», уже с 3-4-х лет. В 5-7 лет задает вопросы: почему я пью таблетки, почему у меня друг или брат ничего не пьет. Это первый звоночек, что надо говорить с ребенком честно. И в 7-9 лет ребенку желательно открыто сказать, что у него ВИЧ. Вирус живет в его крови и может влиять на самочувствие, поэтому важно лечиться, чтобы кровь была хорошая, чтобы иммунитет был крепкий. Ребенок должен понимать, что для этого ему нужно принимать препараты в одно и то же время, как витамины, что они помогают блокировать вирус и повысить иммунитет, поэтому он будет чувствовать себя хорошо. Если это будет сказано спокойно, честно, открыто, простыми словами, то ребенку станет все понятно.
Если ребенок узнает позже, в 12-14 лет, то новость может быть воспринята более эмоционально. Это сложный подростковый возраст – часто период отрицания, сопротивления, сомнений. К тому же в этом возрасте дети могут сами догадаться обо всем, начитаться неправильных статей и придумать разных ужасов: «Раз никто со мной об этом не разговаривает, значит, со мной что-то страшное». Бывает, спрашиваешь ребенка: «Ты знаешь, почему тебя привели ко мне?», а ребенок начинает плакать: «Сколько мне осталось жить? Я же хожу в СПИД центр, пью таблетки, значит у меня СПИД, а про СПИД написано, что с этим долго не живут». И дети делают такой вывод, ходят потом год-два в шоковом состоянии и не могут заговорить с родителями на эту тему, потому что родители скованные сами.
А когда подростки узнают о диагнозе, как правило, они выдыхают, потому что наконец-то понимают, что с ними поговорили и они могут сейчас задать любые вопросы, им становится легче, они понимают, что с этим можно жить».
Подросшие дети уже понимают, что принимать лекарства необходимо постоянно? Как меняется схема для подрастающего ребенка?
Светлана Изамбаева: «С 3 до 5 лет сироп заменяется таблетками — уже навсегда, их принимают, как правило, 2 раза в день. Терапию врач назначает индивидуально, зачастую это несколько таблеток в день.
Увы, из-за такого количества лекарств детям сложно сохранять приверженность терапии. С одной стороны, они пока не самостоятельны и под контролем у родителей, с другой стороны, у детей в этом возрасте уже есть свое мнение, но они пока не могут полностью понимать все риски. Кто-то может протестовать. Кто-то не понимает, зачем скрывать лекарства, а родители это часто делают, чтобы у детей потом не было сложностей в общении с окружением.
Для детей от 6 лет сейчас существуют схемы из 1 таблетки в день, но назначают их не всем: препарат должен подходить конкретному ребенку. Доступность лекарств в регионах тоже влияет на то, кто какую терапию получит. Однако существует ряд законов, которые позволяют требовать для ребенка именно те препараты, которые ему необходимы».
10-15 лет
С какими сложностями сталкивается ребенок на терапии, когда едет в лагерь или санаторий? Как относятся к нему сверстники, если узнают о диагнозе?
Светлана Изамбаева: «Бывают сложности, когда ребенка не берут в лагерь отдыха, были такие случаи в Ростове, в Новосибирске, в Уфе, Подмосковье. В Уфе детей с ВИЧ отправили в лагерь, но в этот же день их оттуда отослали, увидев препараты, с которыми они приехали. Отказывают в отдыхе под предлогом «вам надо в лечебное учреждение, а не в лагерь».
Когда сверстники узнают про диагноз, большая часть нормально воспринимает. Но бывает, ребенок рассказывает родителям, и именно со стороны взрослых начинается стигматизация, они начинают запрещать дружить с таким ребенком. Важно, чтобы взрослые люди понимали, как передается вирус и что инфицирование от одного ребенка другому ребенку просто так через общение не происходит.
На практике общество очень сильно влияет на таких детей, живущих с ВИЧ, в том числе и на эффективность их терапии. Те ребята, которые более тихие, несмелые, с низкой самооценкой, да еще и подвергаются нападкам окружающих, у них проблем больше и принять диагноз им сложнее. Терапию такие подростки могут принимать нерегулярно из-за отсутствия мотивации бороться, а это иногда приводит к печальным последствиям. Очень важно, чтобы детям не нужно было постоянно скрывать свой диагноз, чтобы они могли об этом открыто с кем-то поговорить, и не только с родителями или врачами.
Со своей стороны мы ведем работу в этом направлении — в прошлом году совместно с компанией Gilead организовали летний слет для детей, живущих с ВИЧ. Были ребята из 9 городов России и 6 стран мира. Они могли просто без преград общаться, играть и одновременно получать психологическую поддержку и всю необходимую информацию о ВИЧ, которая им поможет в жизни. Все это в формате игр и квестов. Нам важно было раскрепостить ребят, улучшить психологическое состояние тех, кто в этом нуждался, повысить оптимизм».
Ольга А.: «Мне диагноз поставили через месяц после рождения сына. И как ему сообщить диагноз, вопрос вообще не стоял, потому что мне сказали, что лет через пять я умру. А потом вроде смотрю — не умираю, и все вокруг живут, не умирают. Тогда я поняла, что с ВИЧ можно жить, главное знать свои права.
Тогда мы уже часто сталкивались и с осуждением, и с разглашением диагноза. Говорили, что «смертника родила».
Ребенку о его диагнозе я сообщила где-то в 11 лет – у него был хронический лимфоденит и тогда я объяснила, что это из-за ВИЧ.
Сын принял нормально. Я ждала слез, а он сказал: «Ок, я все понял». Он очень внимательно отнесся к приему лекарств, у него были часы с будильником, и он прибегал домой принять лекарство. Сейчас он пьет одну таблетку в день. Плюс— он рассказал своим друзьям, и ему не надо прятаться и скрываться с таблетками, у него всегда все с собой. Хотя я ему советовала особо не распространять свой диагноз, но он в этом не видит ничего такого. Для подростков ВИЧ — это как ОРЗ, грубо говоря. Не окутано былинами, как у взрослого поколения. Ребята его хорошо приняли.
А вот из первой поликлиники пришлось уйти в другую, потому что к нам обоим было жуткое отношение. Перевелись, и там безумно повезло с педиатром. Я к ней подошла, тихонько сунула нашу бумажечку, а она говорит: «Даже не переживайте, вы у меня не одни на участке».
А как у подростков? Меняется масса тела — увеличивается и количество таблеток?
Светлана Изамбаева: «С 11 лет подростки переходят на лекарства для взрослых – по сути те же препараты, только в увеличенной дозировке. При назначении терапии подростку врач должен учитывать, кроме медицинских показаний, его образ жизни. Некоторые препараты могут быть эффективны, но не так удобны в использовании; или они, допустим, вызывают побочные эффекты у конкретного ребенка. С учетом всех вводных индивидуально может использоваться комбинированная терапия — из 1 таблетки 1 раз в день (она включает 3-4 компонента).
Приверженность лечению у подростков контролировать куда сложнее, чем у детей. Это эмоционально сложный период: ребенок недостаточно управляет собой, но и родителям уже сложно его контролировать. При этом сделать перерыв в лечении нельзя – вирус начнет развиваться. Современные препараты совершенствуются — увеличивается период полувыведения, то есть один пропуск в приеме из-за форс-мажора не станет фатальным, но прием все же нельзя пропускать никогда».
15 лет и старше
Есть ли ограничения при поступлении в вузы для ВИЧ-положительных подростков?
Гузель Замковая, профориентолог: «У подростков с ВИЧ нет никаких ограничений при поступлении в вузы и техникумы. Но также, как и другим школьникам, им нужна профориентация. В некоторых школах сейчас детей тестируют, но эти тесты проходят процентов 10 учащихся. И многие выбирают учебу по принципу «потому что мама посоветовала, подружки идут, ВУЗ близко, профессия престижная». Много неправильных ориентаций, и главное – подростки сейчас не знают новых, современных профессий. И у них нет возможности попробовать себя в какой-то специальности. Поэтому для подростков с ВИЧ мы проводим профориентационные тренинги, также в рамках Фонда Светланы Изамбаевой, совместно с компанией Gilead, запускаем тестирование по профориентации, которое будет доступно на сайте фонда и, независимо от региона проживания, каждый ребенок, живущий с ВИЧ, сможет получить рекомендации. Мы рассказываем, что в плане выбора профессии у них ограничений нет. Есть только ограничения при устройстве на работу».
По Российскому законодательству ВИЧ не является препятствием для трудоустройства на любую должность в любую организацию, и обязательное медицинское освидетельствование на выявление вируса требуют лишь некоторые профессии.
В основном это медицинский персонал, который работает с кровью. Закон в то же время не запрещает людям, живущим с ВИЧ, работать в данных сферах. Некоторые сложности могут возникнуть и при поступлении на службу в армию, полицию или МЧС. В большинстве же случаев требования сообщить ВИЧ-статус или сдать анализ будут противоречить закону. Люди, живущие с ВИЧ, принимающие терапию (а в нашей стране терапию может получить каждый инфицированный бесплатно), абсолютно безопасны и не должны подвергаться дискриминации.
Тема выбора профессии для ВИЧ+ подростков иногда является довольно острой, нередко они остаются наедине со своим статусом и страдают от самостигматизации, некоторые столкнулись уже в своем опыте с осуждением в обществе. Все это может отражаться на психологическом состоянии: развивать комплексы неполноценности и препятствовать раскрытию потенциалов. Курсы по профориентации — один из способов эмоциональной, психологической поддержки таких ребят, большой шаг к их социальной адаптации, возможность направить их в сторону верного выбора.
