В мессенджер мне пришло сообщение от незнакомой женщины. Я до сих пор не знаю, как ее на самом деле зовут. Пусть будет Ириной. Она написала только, что она педагог и живет где-то на востоке Украины.
Не совру, если скажу, что мы переписывались несколько часов. К концу нашего общения я пила валерьянку и не знала, что ей сказать. Но ей и не нужно было, чтобы я что-то говорила. Она сама все знала. Да и любые слова меркли на фоне этой трагедии.
Итак, эта история о синдроме Дауна. А еще об огромной трагедии, предательстве, боли, смерти, поиске себя и попытке вновь обрести смысл жизни. И о свете, который есть всегда, даже в кромешной тьме. Потому что есть Бог. И Он ведет каждого.
«Нам больной ребенок не нужен»
Ирина с мужем жили обычной жизнью. Работали. Она — в школе, он — на каком-то предприятии. На свет появилась дочь. Когда девочке было четыре года, решили, что пора бы и второго родить. Через несколько месяцев Ирина забеременела. Очень обрадовалась. Муж тоже. И бабушки с дедушками.
Носила не то, чтобы очень легко, но вполне терпимо. Вспоминает, что любили вечерами собраться семьей вокруг ее живота и слушать, что там делает внутри их вторая девочка. Они уже знали, что это именно девочка — Марина. Старшая дочка что-то говорила «в пупок», потом прикладывала ухо и смеялась, когда малышка пиналась в ответ.
Роды начались вовремя, девочка появилась легко. Но врачи почему-то прятали глаза, о чем-то шептались и куда-то ее унесли.
Ирина рассказывает, что, услышав это, потеряла сознание. Придя в себя, сначала не могла поверить в происходящее, а потом просто завыла в голос.
А врачи в один голос убеждали ее, что от девочки лучше отказаться.
— Вы сами не справитесь, это же больной ребенок. Они неадекватные, неуправляемые! Вы себя заживо похороните. Вы же еще совсем молодая. Подумайте о себе!
Ирина думала. И ей было себя жалко. Казалось, что жизнь взяла и предала ее. Вот так, ни за что...
Отказаться было страшно. Но забрать ее домой — еще страшнее. «Больной ребенок, неуправляемый», — стучало в голове.
И больше всего Ира хотела, чтобы ее дочь тогда умерла. Это решило бы все проблемы. Но девочка жила...
Вердикт мужа был коротким: «Нам такой ребенок не нужен». Поддержали его бабушки и дедушки, которые недавно еще радовались маленькой внучке.
Уезжали они с мужем домой вдвоем. Вечером, когда темно.
Посмотрите галерею ошибок, которые делают все родители:
— Помню, была метель, все выло вокруг, — говорила Ирина. — И мне казалось, что вслед нам плачет какой-то ребенок. А муж сначала шел, а потом просто побежал к машине. Убегал... Знаете, еще долго каждый день у меня перед глазами вставало, как мы раньше, в прошлой жизни, собирались вечерами и старшая смеялась, когда младшая пиналась в животе... Потом — как мы с мужем уходим без нее. И он бежит... И плач ребенка. Прямо стоял в ушах.
Старшей дочке и знакомым сказали, что девочка умерла в родах.
Кричащая тишина
Дома в первое время они говорили об этом. Тихонько, шепотом, чтобы старшая не слышала. Она и так очень тяжело переживала «смерть» сестренки, которую так ждала.
Убеждали себя и друг друга, что все сделали правильно. Мол, в детдоме такому ребенку будет лучше. Там занятия, особые специалисты по «неуправляемым», врачи.
— Все верно, все верно, — повторяла мама Ирины. — Что бы она делала среди нормальных людей? Над ней бы все смеялись. А там все будут такие же, как она — больные. И обузой для вас не будет. У вас здоровая дочь, о ней думайте.
Она говорила это каждый раз. Но однажды пришла, села тихо, помолчала и почти шепотом спросила:
— Ну, мам, что за глупые вопросы... Конечно.
И отвела взгляд. Да и мать ее смотрела куда-то в сторону...
— Со временем нам всем становилось все труднее смотреть друг другу в глаза — мне, мужу, нашим родителям, — вспоминает Ирина. — Казалось, все правильно сделали, но как будто знали друг о друге что-то такое… Да что уж там… Что все мы предатели и с предателями живем. Знаете, это очень страшно. И хочется сбежать. А бежать некуда.
Муж отдалился, все позже приходил домой и больше молчал. Реже стали заходить бабушки с дедушками. И то, чтобы забрать к себе внучку. Остались в счастливом прошлом уютные семейные посиделки, пикники на даче. И даже свекровь не звала их с мужем копать картошку.
Ушло все. Даже разговоры о том, что сделали все правильно. Осталась кричащая тишина.
— Прошли месяцы, а покоя не было, — рассказывала Ирина. — Я перестала нормально спать, ворочалась ночами, кошмары какие-то снились. Муж ушел на диван. Да и сам там то кряхтел, то вздыхал... Знаю, мы оба думали об одном. И молчали.
Ира начала искать в интернете истории семей, которые отказались от особых детей.
Посмотрите галерею самых частых вопросов педиатру от российских родителей:
— Однажды наткнулась на один форум «родителей-отказников». Почитала и мне стало еще хуже. Я почувствовала, что они мучаются также, как и я. Но всеми силами пытаются себя оправдать. Хотя бы в своих собственных глазах...
«Смогу ли я когда-нибудь себя простить?»
...Я понимаю, о чем она говорит. Года два назад я тоже узнала про такие форумы. Подруга прислала ссылку на один из них. И знаете, мне тогда стало очень жалко этих родителей. Прямо до слез. Я читала и сердце обливалось кровью.
Мне всегда хотелось узнать, как живут семьи, которые отказались от своих детей. Тогда я поняла — они живут в аду. Каждый день, каждую минуту, каждую секунду они в аду. Уже здесь, на земле.
Есть кресты, которые кому-то не по силам. Крест рождения больного ребенка может быть очень тяжел. Но рядом может оказаться кто-то, кто его подхватит и понесет вместе с тобой. И станет легче. А кто-то несет его легко. Бывает и так.
Но, читая все это, я поняла, что есть один крест, который не по силам никому. Это крест предательства своего ребенка.
Растить ребенка-инвалида может быть тяжело, невыносимо. Но бросить его и жить спокойно невозможно.
С ужасом я понимала тогда, что эти люди никогда не смогут спать спокойно. Как и Ирина. И они сами это понимают. Они и забрать малыша-инвалида не в силах, и забыть его тоже не смогут. «Я никогда не смогу жить с таким ребенком». И через две строки: «Я не могу даже думать, как он там один».
Они оправдываются, пытаются что-то доказать. В первую очередь — себе. Они ищут в интернете страшное видео, где дети-инвалиды показаны в самом жутком виде. Они пишут, что никогда не смогли бы поднять такого ребенка. Нет денег, нет сил, нет помощников, нет чего-то еще...
Они много лет после отказа от своего малыша ездят в детдом, чтобы убедить себя, что там ему лучше. И сами себе не верят. Они понимают, что к прежней жизни возврата нет.
Это и есть та самая «тьма кромешная и скрежет зубов». Вечные муки.
Самый частый вопрос, который звучал там: «Смогу ли я когда-нибудь себя простить?» Они сами понимают, что не смогут…
...Понимала это и Ирина. И она стала навещать свою дочь. Тайком, чтобы муж не знал.
Когда некого обнять
Сначала приезжала и просто разговаривала с персоналом. Посмотреть на дочь у нее не хватало духа. А потом решилась.
— Я надеялась, что увижу какого-то «чужого», не моего ребенка, который уже привык к другим людям. Но она была так похожа на меня! Это была моя дочь! Я гнала от себя это мысль... Но она моя, моя! Мои глаза... Мои брови... Даже хмурилась она также. Я смотрела на нее и видела себя. Не хотела, но видела. И я тогда убежала...
Но от себя Ирина убежать не могла. Хотя убеждала себя, что в детдоме профессионалы и там ребенку лучше. Она приходила еще и еще…
Девочка развивалась хорошо — улыбалась, держала голову, переворачивалась, кричала иногда. А потом перестала. Она смотрела в потолок и в таких же, как у мамы, глазах у нее была тоска.
Персонал пожимал плечами. И только старенькая уборщица однажды сказала:
— А зачем? Она поняла, что никому не нужна. И жить, развиваться, стараться ей не для кого. Зачем тянуть руки, если некого обнять? Кому улыбаться?..
Вечером Ирина сказала мужу, что хочет забрать дочь.
— Да, — ответил он тихо...
Посмотрите галерею фраз, с которых начинаются ссоры детей и родителей:
Впервые за много месяцев они болтали о чем-то за ужином. Волновались, конечно, у Ирины все падало из рук... Но ушла куда-то тягучая, липкая тоска. Ночью муж пошел спать не на диван, а в их с Ирой постель. Не было уже того непосильного креста — креста предательства. Впервые за это время они заснули в обнимку. Рядом надежный человек. Теперь все будет хорошо.
Не успели
Они еще не знали, как объяснить это старшей дочери, как сказать родителям. Было страшно, но и легко. Вернулась жизнь.
Они выбирали игрушки, одежду. Все, что купили раньше, после родов сразу раздали. Готовились, собирали какие-то бумаги, вместе навещали малышку...
Не успели.
Их младшая дочь умерла от пневмонии. Ушла за неделю.
— Это мы виноваты, я знаю, — писала мне Ирина. — Если бы мы ее не бросили, она была бы жива, была бы счастлива. Это же я! Я хотела в роддоме, чтобы она умерла. И вот она умерла. Моя дочь умерла! И это был такой ужас. Я никогда себе этого не прощу! Никогда!...
Мужу тоже было тяжело. Он не отстранялся, но больше молчал. Думал о чем-то. Но однажды вечером подошел к Ирине и сказал:
— Давай возьмем такую девочку. Я видел в базе. Очень на тебя похожа. И на нее...
…Сейчас они собирают документы. Скоро у их старшей дочери появится младшая сестренка, о которой она так мечтает. Пусть не совсем обычная, не такая, как другие дети. Но любимая и счастливая.
Поохали, всплеснув руками, бабушки и дедушки, Ирина мама даже поплакала. А потом обняла ее:
— Делай, дочь, как сердце подсказывает. Я сама извелась вся. Будем и ее любить.
А дед, Ирин отец, притащил откуда-то себе гантели:
— Сил много надо будет, вторая же внучка. Должен быть дед — молодец!... Да не реви ты, бабка! Жизнь, она такая...
Допоздна у них в доме горел свет. Дом этот, наконец, был спокоен. В нем было тепло, а главное — честно. Все были вместе и могли смотреть друг другу в глаза. Говорили, пили чай... Кровили еще болью и виной сердца.
И так будет всегда. От этого никуда не деться. Но теперь есть смысл. И надежда — что все правильно. И все они будут счастливы. Обязательно! Потому что рядом Бог.
Он был в глазах той девочки, таких же, как у мамы. Он плакал голосом того ребенка, который Ирина слышала. Он тосковал, когда был никому не нужен. Он был в их сердцах, когда они спали в обнимку, решив все исправить. И охранял их сон. Он умер вместе с девочкой и родился опять, когда услышал: «Давай возьмем такую». Он обнимал Иру руками ее мамы и «подавал» старому деду гантели... И сейчас Он в том доме, где горит за окнами теплый свет.
Он всегда рядом! Всегда! Каждый миг...
Читайте также: Что нужно рассказать ребёнку об особенных детях
Смотрите интересный ролик