Любовь победила «стеклянную болезнь»

К 16 годам Настя пережила 44 перелома — ног, рук, позвоночника. Редкая болезнь cделала хрупкими кости, но не дух. Небеса, восхищённые мужеством «дюймовочки» (рост Насти 130 см), послали ей доблестного рыцаря. Любовь сделала невозможное — Настя перестала «ломаться» и родила сына.

Городок Инту трудно назвать сказочным местом — шахтёрское поселение рядом с Полярным кругом. Настя ждала целую вечность, пока на «край земли» ей пришлют инвалидную коляску. Поэтому до 12 лет дома ползала на коленках, а прогулки совершала в детской раскладной коляске «Мальвина». Часто незнакомые дяди и тёти пеняли: «Что за баловство!? Зачем большая девочка уселась в коляску?» Слышать это было больнее, чем хруст собственных костей.

Первый гипс девочке наложили в год и два месяца, следующий — в полтора. И пошло-поехало. Несовершенный остеогенез (костеобразование) — болезнь редкая и загадочная. В 1981 году, когда родилась Настя, «стеклянных» людей в СССР было всего несколько десятков.

Влез в окно
Всё, чем могла помочь медицина, — грамотно наложить гипс. Большую часть детства и юности Настя провела в больнице. Она ломалась, даже сидя на диване, — оттого, что неловко повернулась. Рядом неотступно была мама. А отец не выдержал. «Всё говорил: - И за что такое наказание?Стал прикладываться к бутылке. Мы развелись», — рассказывает Елена Петровна, мама Насти. Тут бы и поругать российских мужиков, да не получится.

...Саша шёл с другом по улице, неожиданно тот с кем-то поздоровался. Оказалось, с улыбчивой девочкой, чья головка виднелась в окне первого этажа. Створки были раскрыты настежь, жители наслаждались коротким летом. Ребята весело поболтали, друг Саши поспешил дальше, а он остался. На приглашение «заглянуть в гости» Саша неожиданно схватился руками за карниз, подтянулся и влез в окно. Увидел, что одна нога девочки в гипсе. «Что случилось?» — «Ерунда».

Ребятам было по 16 лет. Оба заканчивали школу. Только Саша в обычном порядке, а Настя — по программе индивидуального обучения. Все 10 лет учителя приходили к ней на дом. Очень скоро Саша узнал о её болезни, но это его не оттолкнуло: «Я навещал Настю каждый день. К ней приходили и другие ребята. В какой-то момент я понял, что ревную её ко всему остальному миру. Влюбился без памяти». В то время Настя передвигалась по квартире на костылях. Саша прятал от неё костыли и говорил: «Ты можешь сама. Иди ко мне». Он произносил это так уверенно, что Настя шла. Вместе они стали выходить на улицу. Саша в 17 лет получил права и возил любимую на родительской машине. А потом предложил: «Давай и тебя научу водить машину» — «Я и машина?!» — «Ты же у меня необыкновенная, особенная девочка!» Перед тем как «загреметь» в армию, Саша своего добился: Настя сдала экзамены на права. Он же сопровождал любимую на вступительные экзамены в институт. Настя с красным дипломом заочно окончила философский факультет Уральского университета.

Родители против
Два года армии они жили от письма до письма. Служил Саша в Подмосковье, за 2000 км от любимой. И не поверил, когда ему сказали, что на КПП его ждёт «дюймовочка». Настя уговорила маму на длинную дорогу. Тогда Саша понял, что не только он, но и его любят без памяти.

Однако эту любовь не могли понять родители Саши. Мама кричала: «Мне нужна здоровая невестка и внуки!» Когда сын вернулся из армии, родители поставили ультиматум: «Либо мы, либо она». Он молча собрал сумку и переехал к Насте. Вскоре сыграли свадьбу. На медовый месяц отправились в Геленджик. Настя обходилась без костылей, и главное — с тех пор, как у неё появился Саша, перестала ломаться. Вернувшись с юга, поняла, что беременна. Врачи сказали: «Надумаешь рожать — у тебя кости таза рассыпятся! А ребёнок будет уродом!» Настя купила препарат, инъекции которого помогают избавиться от плода. Договорилась с медсестрой об уколах. Но...

«Неожиданно на меня снизошло озарение. Я поняла, что собираюсь убить здорового ребёнка. И твёрдо решила рожать». Коробочка с лекарством полетела в форточку. Мама и Саша поддержали Настю. Молодые вышли на республиканский уровень, но и там врачи побоялись ответственности. И тут Настю показали по ТВ, где медицинские светила сказали: дайте нам эту девушку, и у нас она родит. Цена вопроса — несколько десятков тысяч долларов. К счастью, в Республике Коми вспомнили, что Настя у них единственный «стеклянный» человечек, и выделили деньги.

Взять в ладошки
«В Институте в Москве я лежала последние 4 месяца беременности. Меня вели лучшие специалисты страны, — вспоминает Настя. — Мама опять была рядом. Спала, где придётся. Мою еду делили пополам. Все деньги я проговаривала по мобильному с Сашей, он был в Инте.
На 8-м месяце мне сделали кесарево. Максим весил 2 кг 450 г. Сразу закричал. Всё было в порядке, а ночью он почему-то перестал дышать. Сына поместили в кувез. Потом приехал Саша. Сын впервые открыл глаза и взглянул на мир, когда рядом был папа. У Саши потекли слёзы».

Максим провёл в кувезе месяц. Его родители ходили молиться в Покровский монастырь к мощам святой Матроны. «Я поверила в Бога, когда приняла решение рожать. Было чувство, что мной руководят сверху. Эта сила вкладывала меня в ладони добрых людей. Я не задумывалась ни о деньгах, ни о пропитании».

Максимку крестили за день до отъезда в Инту. В столице был тёплый май, а в родном городе Насти мела метель. Весной мальчику будет 5 лет. Сразу после рождения Максиму сделали обследование, которое не выявило генетических отклонений. «Но первое время, когда он падал, у меня сердце уходило в пятки, — говорит мама Насти. — Боялась, вдруг сломается!» Максимке пришлось рано понять, что маму нельзя крепко-крепко обнимать, потому что она очень хрупкая. Однажды, когда сыну было три года, Настя вышла с ним на улицу. Мимо шли ребята лет семи. Они закидали Настю снежками. Максимка попытался её защитить. Потом не спал всю ночь: «Зачем они так?» Он трогательно переводит её через дорогу. Как может, заботится о «маме-девочке», которая всего на 10 см выше своего четырёхлетнего сына.

Болезнь Насти никуда не ушла. Кальция костям не хватает. Но она каким-то чудом держится. И больше беспокоится о сыне. Климат Инты ему не подходит, ребёнок постоянно простужен, неделями держится температура. Но денег на переезд в среднюю полосу России нет, зарплата Саши — чуть больше 10 тысяч. Те, кто решит помочь семье Насти Маруковой: звоните ей по моб. тел. 8 912 1299316.