Никита – отказник, мама оставила его в роддоме. И первые два с половиной года он провел в одиночестве в отдельном больничном боксе. Там к нему не подходили лишний раз, не играли, не брали на руки, поэтому когда малыш попал в профильный дом ребенка для детей с ВИЧ No7, он даже не разговаривал. К «ВИЧ-инфекции» в карте прибавились «алалия» (немота) и «отсутствие продуктивного контакта».
«Его в пять лет должны были отправить в детский дом для инвалидов (ДДИ), – рассказывает Юлия, – когда он неожиданно заговорил: взял и прочитал стихотворение. Но документы переоформлять не стали, и в ДДИ его все равно отправили. Там ребенка поместили в отдельный бокс вместе с другими детьми с ВИЧ. Никита рассказывал, что там они, например, однажды съели памперс. Такие вот он вещи помнит про свое детство. Развлекались, как могли».
В этот дом ребенка периодически приходила волонтер, имени которой Никита не знает. Она настояла на том, чтобы мальчика перевели в обычный детдом, чем фактически спасла ребенка. В 8 лет Никиту перевели в санаторный детдом No 48, где с ним, наконец-то, начали заниматься, и вскоре сняли диагноз «умственная отсталость», заменив ее «легкими когнитивными нарушениями». А в 13 лет в День ангела (день знакомства с потенциальными родителями) он и познакомился с Павлом и Юлей.
«После школы приемных родителей мы уже не боялись взрослых детей, и по анкете нам порекомендовали Никиту», – вспоминает Юлия.
К тому времени Никита учился в школе. Сначала это была школа при детдоме, но в прошлом году такие школы закрыли, и всех детей отправили в ближайшую общеобразовательную. К такой инклюзии «через колено» оказались не готовы ни дети, ни учителя, которые не знали особенностей детдомовского образования. Никита сидел за партой и ничего не понимал, потому что к 13 годам он по-прежнему неуверенно читал и очень слабо писал. Больше всего ему нравились книги про Египет, с картинками. И учителя откровенно сказали будущим приемным родителям, что в их школе он программу не освоит.
Оформив документы на мальчика, Павел и Юля тут же забрали его из школы и стали заниматься с ним сами, чтобы подтянуть. Произошло это в начале 2015 года. То есть, в семье мальчик находится совсем недавно.
«Я уверена, что если бы его учили с детства, это был бы очень одаренный ребенок, – говорит Юлия. – У него хорошо с математической логикой. Вот считать – трудно. Но за восемь месяцев мы выправили математику. Русский – хуже, он у него как иностранный. Но знаете, сколько мы с ним занимались?! Я его даже на работу с собой брала».
Наконец, в августе этого года Юля с Никитой пошли записываться в обычную школу рядом с домом, в пятый класс.
«Сначала нас приняли очень радушно, – говорит Юлия. – На завуча произвели впечатления слова Никиты, что он любит Гоголя. И она порекомендовала отдать его не в пятый, а в шестой класс при условии, что мы с ним усердно позанимаемся. Мы простились с завучем в самом радужном настроении, и воодушевленный ребенок пять дней очень усердно занимался. Но на той встрече завуч очень интересовалась его «розовой справкой» с записью «ребенок-инвалид». Диагноз там не был написан, так принято. Ну и в ходе расспросов я сказала, что в том числе у Никиты ВИЧ... Понимаете, до сих пор это ни у кого не вызывало вопросов, вот скольких мы специалистов до этого обошли. Ну ВИЧ так ВИЧ... И тут я не считала нужным держать это от нее в тайне. Через неделю эта женщина перезвонила нам и сообщила, что ее директор нам в приеме отказывает. И что мы должны «войти в ее положение – ведь, когда все узнают диагноз, дети начнут разбегаться...».
У Юлии небольшая квартира, и она не сразу сообразила уйти с телефоном в другую комнату. Никита был рядом и все понял.
«Ужас в том, что Никита на протяжении своего пребывания в детских домах – а за 13 лет он их сменил три, не считая больниц – был убежден в собственном слабоумии и полнейшей инвалидности, – говорит Юлия. – Хотя к тому не было никаких оснований! И мы все те месяцы, что он у нас живет, работали над тем, чтобы он как-то переосмыслил свое самовосприятие. Когда завуч сказала ему, что согласна взять его сразу в шестой класс, он был в эйфории и оказался готов заниматься сутками, жертвуя прогулками и даже музеями, которые обожает. И тут за одну минуту все поменялось. Зачем прилагать усилия, если все равно все закончится отказом и все равно он никуда не годен? Все это время мы стараемся его поддерживать и проводим много времени у психолога, но эффект от отказа все равно катастрофический. Думает он, во всяком случае, только об этом».
Павел и Юлия не стали отдавать Никиту в эту школу. Сначала они написали письмо директору с просьбой дать письменное обоснование отказа. Они хотели, чтобы в этой школе прошло обучение для учителей и администрации, и чтобы таких случаев дискриминации детей больше не было. Но через месяц им пришел ответ: документы на вашего ребенка в школу не поступали. Ничего не было, вы не приходили, никто вам не отказывал.
«Ответили по принципу «не пойман – не вор». Конечно, у них нет наших документов: нас развернули после первого же собеседования!» – говорит Юлия.
Но после такого ответа ее настроение поменялось. Об обучении учителями, о соблюдении законов она уже не заговаривает.
«Сейчас я, скорее, хочу объяснить таким, как мы, как следует себя вести в столкновениях с администрациями школ. В первую очередь, не следует ни при каких уговорах раскрывать свой диагноз, ссылаясь на закон о неразглашении медицинской тайны. А работникам школы, в свою очередь, хочу объяснить, что им не следует пытаться разузнать диагноз ученика. В нашей новой школе, куда мы успели подать документы, молодое поколение учителей ведет себя прилично, а вот пожилые всеми силами пытаются что-то про справку разузнать. Но в поликлинике нам пообещали, что медсестра школы будет вызвана к главврачу и напишет расписку о неразглашении нашего диагноза под страхом увольнения. Однако чтобы понять, как действовать в новой школе, нам пришлось заплатить изрядную сумму юристу за консультацию».
Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается ежегодно 1 декабря.
Юлия не может предъявить школе какие-то претензии. Кроме одного. Она говорит, что у Никиты – «безрадостный характер». Но пять дней он считал себя обычным ребенком, равным всем, достойным. Юлия добивалась этого 10 месяцев. И одним словом администрация вернула его обратно – к инвалидам.
В школе, номер которой мы не называем по этическим соображениям, отказались прокомментировать ситуацию. Зимой вся семья уезжает за границу.
Также читайте о девочке, страдающей ДЦП, которую не пустили на утренник.