Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости, , Коммерсантъ

«Ни у Миши, ни у Арсения до сих пор нет лекарств»

В Москве снова задержана мать ребенка-инвалида при получении на почте незарегистрированного лекарства.

Сотрудники таможенной службы вновь задержали в почтовом отделении мать ребенка-инвалида, попытавшуюся получить не зарегистрированное в РФ психотропное лекарственное средство, которое заказала по интернету. Аналогичный случай произошел месяц назад, однако после того, как в Кремле выразили обеспокоенность ситуацией, полиция не стала возбуждать дело. Тем не менее, как сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава в соцсетях, по новому факту дело все-таки возбуждено.

 


Syda Productions / Фотобанк Лори

В Москве в очередной раз задержали мать ребенка-инвалида, которая получила в почтовом отделении заказанное по интернету психотропное лекарственное средство «Фризиум», сообщила у себя на странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком», замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава. По ее словам, это лекарство ребенку рекомендовал врач. «В понедельник с почты позвонили и сказали, что готовы выдать посылку, — пишет госпожа Мониава. — 12 августа Лена (мать ребенка, фамилия в посте не называется. — “Ъ”) пришла в московское отделение почты по адресу Челобитьевское шоссе, дом 12, получила посылку с лекарством, расписалась в квитанции и взяла в руки коробку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника с удостоверениями: таможенная служба, отдел по борьбе с контрабандой наркотиков».

Напомним, 16 июля 2019 года в почтовом отделении района Новокосино при получении посылки с не зарегистрированным в России противосудорожным транквилизатором «Фризиум» была задержана мать пациента детского хосписа Елена Боголюбова, а год назад — в июне 2018 года дело о незаконном сбыте психотропного препарата было возбуждено в отношении матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой, которая попыталась продать излишек приобретенного ранее противосудорожного препарата «Диазепам» в не зарегистрированной в России форме — микроклизмах. Ее сын также является пациентом «Дома с маяком» И в первом, и во втором случае пресс-секретарь президента РФ Дмитрий Песков выразил обеспокоенность задержаниями родителей детей-инвалидов, в результате дело против Екатерины Конновой было закрыто, а в отношении Елены Боголюбовой полиция возбуждать дело не стала.

Как сообщили «Ъ» в пресс-службе «Дома с маяком», сын Елены, задержанной 12 августа, пациентом «Дома с маяком» не является, и пообещали рассказать подробности в пятницу. Тем не менее Лида Мониава сообщила, что женщину «пять часов продержали в отделении почты, посылку с лекарством конфисковали».

После этого к Елене приехали домой с обыском, изъяли системный блок от компьютера, «возбудили уголовное дело по факту»: «Завтра (в пятницу. — “Ъ”) оно будет передано в Главное следственное управление».

Обновление. На следующий день в СКР заявили, что не возбуждали уголовное дело в отношении заказавшей иностранное лекарство матери. «Никаких уголовных дел по указанному факту не возбуждалось и в производство сотрудников ведомства не передавалось», — говорится в сообщении пресс-службы, поступившем в пятницу в «Интерфакс».

«Маму Арсения Коннова год назад и маму Миши Боголюбова месяц назад удалось отбить благодаря вниманию общества, — отметила госпожа Мониава. — Но ни у Миши, ни у Арсения до сих пор нет лекарств. Адресная закупка от Минздрава все еще не произведена. Лекарства все еще не зарегистрированы». Она сообщила, что «каждый день в “Дом с маяком” звонят и пишут сотни родителей, чьим детям нужны “Фризиум”, “Сабрил”, микроклизмы “Диазепама” и другие не зарегистрированные в РФ препараты». По ее словам, фонд собрал информацию о 2,1 тыс. пациентов, которые принимают эти лекарства:

«Если правительство России не примет срочных мер, завтра в России будет открыто 2,1 тыс. уголовных дел против родителей неизлечимо больных детей. И это будет позор на весь мир».

Напомним, в Минздраве, комментируя ситуацию с задержанием Елены Боголюбовой, попытавшейся в июле получить препарат «Фризиум» на почте, заявляли, что ее сыну «лечащий врач не назначал лекарство против судорог “Фризиум”»: «Боголюбов Михаил проходил консультацию в Институте педиатрии имени Вельтищева 28 февраля 2017 года. “Клобазам” (международное непатентованное название препарата “Фризиум”) был упомянут как потенциальный препарат резерва при отсутствии эффекта от всех рекомендованных мероприятий. Ни консилиум, ни врачебная комиссия в день консультации не проводились». Также ведомство сообщило, что производитель препарата «никогда не представлял его на регистрацию и не проводил проверку его эффективности и безопасности на пациентах в РФ»: «Препарат входит в список психотропных веществ, оборот которых в РФ ограничен и в отношении которых допускается исключение некоторых мер контроля в соответствии с законодательством РФ и международными договорами РФ».

В Минздраве заявили, что «ввоз таких препаратов допускается при наличии медицинских документов, подтверждающих факт назначения лекарств»: «Таким образом, в настоящее время в Российской Федерации существуют механизмы для обеспечения законного ввоза незарегистрированных лекарственных препаратов». Также в Минздраве сообщили, что в России зарегистрированы десятки противосудорожных лекарственных средств центрального и периферического действия.

Тем не менее после задержания Елены Боголюбовой по поручению правительства РФ Минздрав обратился к региональным властям и попросил «срочно проанализировать список детей, нуждающихся в назначении по жизненным показаниям в не зарегистрированных на территории РФ лекарственных препаратов “Диазепам” в микроклизмах, “Фенобарбитал” в ампулах и сиропе», а также еще ряда препаратов. Информацию необходимо было предоставить в срок до 8 августа.

Как сообщила основатель фонда помощи хосписам «Вера», член ОНФ Нюта Федермессер, «в правительстве озвучили план, по которому всем будут проведены федеральные консилиумы с рекомендацией на использование необходимого препарата, а Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребенка». При этом она сообщила, что в ряде регионов к составлению списка детей подошли весьма халатно.

Комментируя в соцсетях очередную ситуацию с задержанием матери ребенка-инвалида с не зарегистрированным в России препаратом, госпожа Федермессер заявила, что «с формальной точки зрения таможня действует правильно, хоть и бесчеловечно». «Мне страшно за сотни семей, которые нам доверились», — написала она, имея в виду списки, которые составляют по поручению Минздрава, а также заявила о необходимости зарегистрировать препараты для купирования судорог у детей. А Лида Мониава призвала Минздрав «срочно организовать заочное проведение и заключение консилиумов (по детям, нуждающимся в незарегистрированных препаратах. — “Ъ”)», а Московский эндокринный завод — «срочно провести адресную закупку лекарств для пациентов, которые уже прислали свои данные в Независимый реестр нуждающихся в препарате», а также провести ускоренную регистрацию в России ряда препаратов. Это, по ее словам, позволит «вывести родителей неизлечимо больных из-под угрозы новых и новых уголовных преследований».

Об этом говорится в сообщении ведомства, распространенном после того, как стало известно об очередном задержании матери ребенка-инвалида. В ведомстве снова напомнили, что в настоящее время лекарственный препарат «Фризиум» не зарегистрирован в РФ и не внесен в Государственный реестр лекарственных средств. «Минздрав России, в том числе через СМИ, неоднократно доводил информацию о том, что в России законодательно предусмотрены механизмы доступа пациентов к мировым лекарственным препаратам, не зарегистрированным в нашей стране»,— также говорится в сообщении ведомства, которое пояснило, что разрешение на ввоз незарегистрированных лекарственных средств для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента выдается по заявлению медицинской, научной, образовательной организации; производителя либо разработчика лекарственного средства; организации оптовой торговли, в срок, не превышающий 5 рабочих дней. «По поручению министра здравоохранения России Вероники Скворцовой Российская противоэпилептическая Лига готовит экспертное заключение по эффективности лекарственного препарата "Фризиум" и в том числе о возможности замены этого препарата комбинациями зарегистрированных препаратов», — добавили в министерстве.

Уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович в эфире “Ъ FM”:

Это позорная, бесчеловечная история, когда заводят уголовное дело и задерживают матерей тяжело больных детей, это просто край какой-то. При этом, что еще ужаснее, юридически здесь трудно к ним придраться, потому что они действуют по тем законам, которые есть. Так это означает, что сами законы не годятся, что надо немедленно их менять.

Сколько мы будем под видом борьбы с наркотиками бороться с мамами больных детей? Я обратился к министру здравоохранения Веронике Скворцовой — этот вопрос надо наконец решить, сделать адресную закупку для тех конкретных детей, которым нужно это лекарство. К сожалению, я думаю, что опять я получу от Минздрава три страницы объяснений, и чем больше страниц, тем яснее, что что-то не так.

Я считаю, что вся эта игра в отечественные аналоги просто недопустима. Нужно это лекарство. Когда вы получите такой аналог, который будет так же эффективен, тогда будем разговаривать, а не наоборот.

Валерия Мишина.

Читайте также: 

Это моя проблема – Минздрава, видимо, не касается. Мама-«контрабандистка» – что делать, когда дети кричат от боли

Россиянка попыталась облегчить страдания больного ребенка. Теперь ей грозит 15 лет

Один диагноз на двоих: история Саши и его мамы

«Если подтвердится лейкоз, считайте, что вы вытащили счастливый билет»: история Назара

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
6
Снегурочка
Вот соглашусь, сама металась по Москве, рискуя сроком, когда были нужен фенобарбитал в ампулах. У малого второй инсульт был, и нужно было не просто срочно, а позавчера
СсылкаПожаловаться
владимир сафронов
А у детей власть имущих таких заболеваний нет? И что они делают, если такие больные дети есть? КАК обходят закон? Депутатам надо такими законами заниматься, а не мух гонять. А наркосыщиками кто-то руководит... Неужели у него тоже отсутствует совесть?
СсылкаПожаловаться
Милен Фармер
В ответ на комментарий от владимир сафронов
владимир сафронов
А у детей власть имущих таких заболеваний нет? И что они делают, если такие больные дети есть? КАК обходят закон? Депутатам надо такими законами заниматься, а не мух гонять. А наркосыщиками кто-то руководит... Неужели у него тоже отсутствует совесть?
СсылкаПожаловаться
ну вы как маленький, её Богу, "ихние" в наших хосписах не лежат...
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Завидуйте_МолчаКак много одиноких девушек
Всем привет. Тема болтательная! Неоднократно среди знакомых (подруг/коллег) поднималась тема о том, что очень сложно познакомиться с мужчиной в возрасте 33-43. Лично я знаю девушек возраста 27, 30, 34 и 40 лет, без короны и великих запросов, адекватные, умные, красивые девки. Кто то был замужем, развелись, у кого то есть дети, у кого то ни б.мужа ни ребенка нет. В бары не ходят (а может и надо бы), в парках гуляют, в театры, киношки ходят… Москва вроде большой город… а никто даже не знакомится. Интересно, а почему, боятся, или дома в танчиках сидят или еще чего… Ощущение, что мужчины вымерли или их всех разобрали))) Повторюсь, тема болтательная.





507
Карпова КарповаВовлечённость отцов в выращивание детей
Часто встречаю истории матерей, в которых они описывают тяжести родительства при отсутствии вовлеченности отцов в семейные заботы. И под этими историями очень много советов "вовлекайте отцов, по немножечку отдавайте им ответственность за детей, прививайте любовь к детям, потому что у мужчин это не заложено природой".

И каждый раз грущу от понимания, в какой реальности живут эти матери. Вот у нее на руках ребенок, с которым она сама еще не знает, что делать, который требует круглосуточного внимания и заботы, у нее нет полноценного сна из-за кормления ребенка, у нее серьезные изменения в организме после беременности и родов. Еще чаще всего на ней висит весь быт и организация быта. А еще муж требует женского внимания и ласки, то есть секса, в то время, когда все, что она хочет - это постоянно спать. 

И вот тут на нее навешивают еще одну работу - вовлечение отца в родительство.

На самом деле это чудовищная несправедливость. Должно быть совершенно по-другому. Отцы должны самостоятельно вовлекаться в родительство. Сами брать на себя ответственность за ребенка. Матери и так страдают тревожностью о детях. И мужчинам, помимо разгрузки жен от быта, нужно еще и стремиться создать прочную связь с детьми, основанную на заботе и опеке. Это не работа матерей. Это работа отцов.

Конечно же, возникает вопрос. А зачем отцам делать лишнюю работу, если обществом не порицается ее не делать, если можно сгружать все на жену. А затем. Если они хотят, чтобы их дети выросли здоровыми и счастливыми, и не избегали отца всю оставшуюся жизнь, надо над этим работать. Ну и вообще, достоинство в том, чтобы брать на себя ответственность. А избегать ее - это себя не уважать и демонстрировать полную инфантильность.

Поэтому каждый раз удивляюсь, когда читаю тут комментарии, в которых мамам советуют воспитать ещё одного ребёночка, вырастить его, научить ответственности. Только ребёночек уже как бы большой, да ещё и претендует на звание главы семьи.

Не будут они взрослеть. Не хотят. Им и так удобно. Почему они не поступают по-взрослому, ответственно? Потому что могут. И за это им ничего не будет.
356
ЕхиднаОбвинили в краже
Хочу поделиться с вами ситуацией, которая произошла вчера, но под неприятным впечатлением нахожусь до сих пор. Вечером с коляской и старшим ребенком зашли в магазин. На кассе к нам прицепилась охранница:"что вы там взяли на стеллаже?" Я вообще растерялась, вышла из прикассовой зоны, стала упаковывать покупки. Эта ов..ца начала лезть своими лапами в корзину коляски со словами : "что у вас тут? Я видела, что вы туда что-то положили". Я вытащила куртки и рюкзак со спортивной формой. Эта рожа отвернулась и почесала в зал, я ей сказала, что могла бы и извиниться, на что этот цербер подошел к кассиру и начала орать на весь магазин, что она точно видела, что я что-то украла со стойки с алкоголем (*вдвойне обидно так как алкоголь в нашей семье никто не употребляет, да и вообще мы выглядим прилично, на бомжей не похожи, у меня одна коляска 80 ты с. Стоит). Капец, за прикассой аптека, маленькие магазинчики, толпа народу все смотрят. А я стою в шоке с открытым ртом. Ребенок мой тоже был расстроен, что нас в воровстве обвиняли (он, кстати, бутылку с водой не откроет, пока она не будет оплачена).
На сайте сети нашла телефон, куда в вайбер можно писать жалобы. Написала. Со стороны магазина игнор. Есть еще горячая линия 8800, стоит ли звонить? Попадали ли вы в подобные ситуации? Куда вообще можно пожаловаться? Можно ли как-то наказать это хамло?
242
ЕвдокияСоветская свадьба
Ещё одна свадебная тема. Выполняю просьбу) 
Советская свадьба за свой короткий век прошла путь от полного забвения до главного семейного торжества.
Как создавали семьи в СССР? Как зарождались новые свадебные традиции? Как праздновали свадьбу? Постараюсь рассказать об этом и о многом другом.
 
О традициях русской свадьбы можно прочитать в теме Русская свадьба.
229
НеизвестноКогда идти в школу февральскому ребёнку, в 6,6 или 7,6
Добрый день. Хочу узнать мнения мам, которые стояли перед таким же выбором, как и я. 
Сейчас ребёнку 5 лет, в феврале 6. Вот думаю, отдавать ли её в школу в следующем году, это 6.6 лет или годик дать ещё в саду побыть? Аргументов и за один и за второй вариант практически одинаково.
Развита девочка хорошо. Разговаривает с маленького возраста очень чисто и чётко, мысли формулирует и вопросы. В принципе по знаниям она развита хорошо, физически тоже, знакомиться и устанавливает контакт легко. Сейчас ходит в субботу в школу с удовольствием. Единственное, что меня смущает в варианте 7.6,чтобы не оказалась она одна такая взрослая, чтобы на фоне младших ей не было скучно.  Сама я майская и пошла с 6, т.е 6.4 и по себе помню, что мне рано было, я в классе самая младшая была, училась на 4 в основном, хорошистка, но уроки и домашка были каторгой.  Ещё один момент, мы решаем жилищный вопрос и возможно переедем, если с 7,то я точно буду знать в каком районе мы будем жить, а если с 6,то может быть придётся переводить ребёнка в другую школу. 
185
Ана(стасия)Осень)))
Вот и осень наступила) Настроение такое тягучее)
В выходные были на даче, ловили последние теплые денечки)))
Хочется поделиться красотой)

Выкладывайте свою осень)
181
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru