«Нам сказали: не переживайте, у нас это есть». Лекарство от СМА для девочки из Донбасса

Девочке из горячей точки помог президентский фонд «Круг добра».
Источник: Freepik

«Мамочка, ты болеешь? — говорит Маша. — Я сейчас немножко покушаю и буду тебя лечить, хорошо?» Ей чуть больше двух лет, она говорит длинными предложениями, и у нее «взгляд взрослого человека».

Правда, «полечить» не получится: Машин игрушечный набор доктора остался дома, в Донбассе. Сейчас она живет в Подмосковье, и здесь лечат ее саму: недавно она получила лекарство от спинальной мышечной атрофии. Девочке из горячей точки помог президентский фонд «Круг добра».

«Не сходи с ума, это подтвержденный диагноз»

Анна из Северодонецка, жила с мужем в Рубежном (до 2022 года — Луганская область Украины). Когда родилась Маша, их старшей дочке Даше было восемь, и как должен развиваться ребенок, Анна понимала. «Родилась девочка как девочка, — рассказывает она. — Ну, с плоскостопием. И пышечка, полненькая. Но Даша тоже была пышка».

В полгода Маша еще не садилась, и врачи успокаивали: все будет, просто девочка толстенькая. В восемь месяцев Анна отнесла дочь к неврологу, и их наконец направили сдавать анализы.

После результатов в областной больнице написали в карте: «Не исключено СМА» — и добавили: «Ну вы не переживайте, есть уже такой укол». «Но мне даже ничего не объяснили! — рассказывает Анна. — Я начала смотреть в интернете, но до меня вообще не дошло».

СМА — спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц.

Постепенно ребенок перестает самостоятельно есть и дышать и обычно не доживает до двух лет. «Укол», о котором сказала врач, — это препарат «Золгенсма», он вводится один раз. Если нет противопоказаний и ребенок получает его в младенчестве, возможны очень хорошие результаты. Цена такого укола тогда достигала $2 млн.

Все это Анне рассказала невролог уже в Рубежном. «Она говорит: вы только держитесь, с мужем друг друга не обвиняйте, вы не виноваты, надо будет ребеночку инвалидность оформить… — вспоминает Анна. — Я сижу — какая инвалидность?! И плачем обе». Невролог первая дала Анне 200 гривен. Сказала: «Я понимаю, это капля в море».

Анна возила Машу в Харьков и Киев, сдавали еще какие-то анализы, ходили по всем врачам. Для этого пришлось переехать из Рубежного по месту прописки — в Северодонецк. Та невролог говорила: «Ань, не сходи с ума, это подтвержденный диагноз. Не будет ничего лучше».

Семье сразу сказали: бесплатно получить такое лекарство не получится, нужно открывать сбор.

Анна опубликовала пост в социальных сетях, стала спрашивать по знакомым, попыталась получить хотя бы какое-то поддерживающее лечение. 15 февраля 2022 года она оформила дочке инвалидность и пенсию. А 24 февраля в шесть утра с ночной смены позвонил муж: «Началось». «Я говорю: "Что началось, что ты мелешь?" А он: "Собирай вещи, мы уезжаем"».

«Мама, купи, пожалуйста, хлебушка!»

Анна отказалась уезжать на запад страны. «Я понимала: если я уеду туда, то домой больше не вернусь. Северодонецк — мой родной город, я там каждую улочку знаю. Я понимала, что он войдет в состав России и меня больше не выпустят и не впустят».

И за мужа испугалась — что мобилизуют и отправят в горячую точку. Они решили, что в Рубежном будет поспокойнее — и уехали, чтобы «переждать» там.

«Было страшно, мы месяцами сидели дома. У свекрови четырехкомнатная квартира — там все стекла повыбивало. В подвале холодно, а я и так болею постоянно. Говорю: буду в квартире, пусть меня лучше здесь прибьет. Раз вышли на улицу возле дома постоять — и у меня вот так вот волосы взлетают. Забегаем в подъезд — это прилет…»

Без света, без воды, без газа и без связи — Анна даже не знала, жива ли ее мама, оставшаяся в Северодонецке.

В апреле решили поехать в деревню, которую российские войска взяли быстро — обошлось без значительных разрушений. «Зашли в магазин, а там хлебушек такой вкусненький, весь зажаренный. Мне Дашка говорит: "Мама, купи, пожалуйста, хлебушка!" Нашли там дом, прожили до сентября».

Источник: Freepik

Там российские военные вызывали на «опрос, допрос — не знаю, как правильно назвать», и одному из них Анна рассказала про Машу. «У него тоже дочка Маша, он сказал: "Ань, не переживай, я разузнаю". Помог съездить в Северодонецк за документами и вещами. Их квартира осталась цела, но в один из подъездов дома было прямое попадание, и квартир с пятого по третий этаж не стало.

«У нас там были Машины вещи, такие красивенькие, мы ж готовились, покупали на вырост… А они ей уже малы, так обидно, — вспоминает Анна. — Мне за себя не особо было страшно. Меня прибьет — это ладно, поваляюсь, ничего, потом похоронят. Но девочки мои! Маша особенно — что с ней без меня будет?»

В сентябре переехали в Луганск — оформлять российские документы. И там Анну свели с Ириной Киркорой — заместителем председателя Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, директором НКО «Авторский центр "Мир Семьи"» и членом попечительского совета фонда «Круг добра». Так Маша оказалась под опекой «Круга добра». «Нам сказали: не переживайте, у нас все это есть». И в конце февраля 2023 года родители повезли Машу в Москву — вводить «Золгенсму».

«Я хочу домой!» — «А где твой дом?»

«Мне говорят: ну вы подойдите, посмотрите, что мы вашему ребенку вводим. Я смотрю — такая маленькая баночка, — вспоминает Анна. — Говорю: боже, она столько денег стоит?»

«Золгенсма» — не волшебная микстура: она может остановить развитие болезни, но это не значит, что ребенок тут же встанет и побежит.

Три с лишним месяца спустя после укола Маша по-прежнему сидит только с опорой, ей нужны будут реабилитация и инвалидная коляска. Анна готовится к тому, что дочь, вероятно, никогда не сможет ходить. Но сейчас Маша может сама поправить волосы, покрутиться, сидя у мамы на ручках, и научилась самостоятельно есть — прежде у нее не хватало сил донести вилку до рта.

«До препарата она быстрее утомлялась, больше спала, а теперь даже днем отказывается спать — гуляй не гуляй! — смеется Анна. — Очень взрослые стали, только ночью спим».

Маша любит арбуз, виноград и свою большую игрушечную машинку: «Папа пахал, брал подработки, чтобы ее заказать. "Хочу синюю" — папа заказал синюю. Сходили несколько раз погулять — и мы теперь хотим белую!»

Анна говорит, что ей до сих пор не верится, что Маша получила лекарство: «Как какой-то сон. Раньше было: кто-то денег прислал, уже 20 тысяч, понятно, что это вообще ни о чем, но продвигается…» 

Они остались в Подмосковье: здесь легче получать нужную медицинскую помощь. Снимают квартиру, муж работает. А старшая дочь Даша с бабушкой в Луганске: Анна решила, что лучше не дергать девочку посреди учебного года. Осенью она уже пойдет в подмосковную школу. Родители уезжать отказались, хотя там через день прилеты: «Говорят, мы свое пожили, живите там, где лучше».

Анна мечтает вернуться в Северодонецк: «Там, конечно, все такое разрушенное, но он родной!» Но пока там небезопасно, и надо думать о врачах для Маши. А Маша скучает по старшей сестре. Говорит: «Где моя Даша? Я не хочу такой диван, я хочу к Даше на диван. Я хочу домой!» «А где твой дом?» — спрашивает Анна дочку, у которой за два с лишним года жизни домов уже было несколько. — В Луганске?» Та отвечает: «Да, там, где Даша». 

Марина Антонова