Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты
Новости, , Аргументы и факты

Инклюзии нет. Школьнику-аутисту выделили кабинет, но в нем пахнет фенолом

Жительница Крыма Татьяна Багаева, воспитывающая ребёнка с аутизмом, подала в суд на школу. Она требует, чтобы её сыну предоставили право получить образование. Суд Татьяна выиграла, но школа не спешит исполнять его решение.


Привередливая мама

В Крым Татьяна вместе с сыновьями перебралась в 2010 году. Младшему Ване тогда едва исполнилось два года. Только через несколько лет Татьяна узнает — у Вани аутизм, сложная форма.

Диагноз «аутизм» Ване поставили в 6 лет. | Из личного архива/ Татьяна Багаева

«Я ещё в садике поняла, что с ним что-то не так, — рассказывает Татьяна Багаева. — В 2,5 года у нас случился сильный откат назад. До этого Ваня развивался по возрасту, пытался говорить. А тут замолчал. Вернулся практически в 3-месячный возраст. Я тогда поняла — все симптомы сводились к аутизму. Но врачи говорили — мама, вы слишком привередливая, сейчас просто ленивые дети, заговорит. И всё-таки в 6 лет нам поставили “аутизм”».

Уже в детском саду Татьяна начала заботиться о создании для Вани условий согласно заключению психолого—педагогической медицинской комиссии (ПМПК). По нему Ване положено заниматься с психологом, логопедом, а также иметь тьютора, который будет его сопровождать во время обучения в садике и школе. И, о, чудо! Несмотря на то, что посёлок Золотое Поле находится в 75 километрах от Симферополя, такого специалиста, как тьютор, Багаевой удалось найти.

«Дети-аутисты не могут повторять за другими детьми, как обычные, — говорит Татьяна. — Обычный ребёнок смотрит, как едят ложкой другие дети, и начинает есть сам. А дети-аутисты так не могут. Нужно только брать их рукой ложку и приучать. Я привела в садик тьютора, которая была прекрасным исполнителем, и мы вместе вывели ребёнка из невербального, неговорящего — в говорящего частично. Мы научили его есть вилкой, ложкой. Определять круг своего незнания фразой “Что это?”».

Из личного архива/ Татьяна Багаева

«Тьютора “съела” школа»

Когда пришло время идти в первый класс, Татьяна уведомила школу — к вам идёт обучаться особенный ребёнок, который нуждается в инклюзии. Первое, что потребовала Багаева — кабинет сенсорной разгрузки (коррекции). Ребёнку с аутизмом он необходим. Это место, где он может находиться вместе с тьютором вне занятий.

Для того чтобы полностью оборудовать школу, а это не только кабинет, но и туалетные комнаты, пандусы и т. д. к приёму ребёнка с ограниченными возможностями здоровья, учебному заведению, по словам Татьяны, из бюджета был выделен миллион. Но через несколько недель занятий в кабинете коррекции, у Вани случился приступ.

«Он стал задыхаться, терять сознание, начался тремор. Я принялась ребёнка возить по больницам и инициировала две проверки Роспотребнадзора, — рассказывает Татьяна Багаева, — которые подтвердили, что в классе превышена норма по формальдегиду и фенолу. Кабинет просто не предназначен для нахождения в нём любой категории детей».

Ребёнку с аутизмом необходима комната сенсорной разгрузки. | Из личного архива/ Татьяна Багаева

Справка

Формальдегид внесён в список канцерогенных веществ. Применяется в деревообрабатывающей и мебельной промышленности, для производства панелей МДФ, ДВП, ДСП и других.

Фенол используют для производства лакокрасочной продукции, пластмасс, в составе химикатов и пестицидов. Он обладает едким запахом и сильно токсичен. Мебель низкого качества, детские игрушки, не соответствующие международным стандартам безопасности, стены, выкрашенные краской, не предназначенной для этих целей, содержат пары фенола. Человек, который вдыхает их постоянно, получает хроническое отравление.

С 2017 года школа закрыла кабинет на ремонт. Несколько раз его пробовали открыть вновь для проведения занятий, но, по словам Татьяны, все проверки показывали, что от формальдегида с фенолом избавиться так и не удалось. Через несколько месяцев у Багаевых не стало и тьютора. Она просто ушла. Татьяна говорит, «её съела школа». Да и как могла такой специалист прожить на зарплату чуть более 9 тысяч рублей?

Вопль отчаяния

Тогда Татьяна решила через суд обязать администрацию школы создать условия для обучения Вани. Ведь по закону право на образование имеют все дети, а условия для обучения аутистов прописаны в законе. Суд Татьяна выиграла. Ещё в 2017 году. Но исполнять его решение никто не торопится — у Вани до сих пор нет ни тьютора, ни кабинета сенсорной разгрузки, ни адекватной психолого-коррекционной помощи.

Вместо тьютора — мама Таня. Она ходит с Ваней на занятия, а вместо класса для отдыха им служит то кабинет татарского языка, то читальный зал, а то и вовсе — столовая.

Пока нет тьютора в школу с Ваней ходит мама. | Из личного архива/ Татьяна Багаева

«У ребёнка способности к иностранным языкам — он знает три языка — английский, грузинский и испанский, — перечисляет Ванины таланты мама. — Он хорошо играет на фортепиано — может любую мелодию повторить на слух. Хорошо рисует. Учителя иностранного языка, музыки, информатики буквально подстроились под него. Чего не скажешь о математике, русском языке и литературе». Классических предметов в Ванином образовании пока просто нет…

В апреле 2018 года Татьяна отдала исполнительный лист судебным приставам — потому, что объективно Ваня образования не получает, а это значит решение суда не исполняется.

«Кабинет в ремонте и в ремонте. Его уже ремонтировали 4 раза. Но он всё равно со страшным запахом. У Вани, как только он заходит, повышается давление, становится вялым, отказывается от еды, — говорит Татьяна. — 27 сентября 2018 Роспотребнадзор выдал очередное заключение — в кабинете присутствуют формальдегиды и фенолы, норма превышена в 2−3 раза. Тьютора по-прежнему нет. И это даже несмотря на то, что Федеральный ресурсный центр по работе с детьми РАС предлагал школе обучить их специалистов для работы с детьми-аутистами. Никто не хочет исполнять это решение суда».

В надежде Татьяна взяла в руки плакаты и вышла к зданию государственного совета в Симферополе. Эта протестная акция была криком её души, воплем отчаяния матери, которая хочет помочь своему ребёнку-инвалиду получить образование, интегрироваться в общество, научиться взаимодействовать с окружающим миром. И это не просто прихоть или желание — всё, что она требует, прописано в законе «Об образовании» и в законах в части обучения детей-инвалидов.

«У Вани уже начинается вторичная аутизация. Он стал отодвигаться от меня и уходит в тот мир, где ему комфортно: сидеть в луже, писать под себя, пускать слюни, ничего не говорить. Это называется декомпенсация — утрачивание ранее приобретенных навыков, — рассказывает Татьяна. — Я стояла 27 декабря в дикий холод в Симферополе перед зданием госсовета с требованием исполнить решение суда и дать гарантированные права в сфере образования моему ребёнку-инвалиду. Вы думаете, кто-то вышел ко мне? Никто! Мимо меня проходили первые лица и все отворачивались. Всем плевать».

Татьяна признаётся, что намерена снова выйти на пикет или даже объявить голодовку. Говорит, «кто будет защищать моих детей, если не я?».

«Всё равно, что звезду с неба достать»

В свою очередь школа говорит, что требования суда выполнить просто не может.

«Мы обычная сельская школа и закон “Об организации инклюзивного обучения” в Крыму заработал недавно. Специалистов, обученных для работы с детьми с РАС, которых требует Татьяна Багаева, у нас просто нет, — поясняет директор школы Татьяна Беркетова. — А ведь ей нужны не просто специалисты, а высококвалифицированные, с опытом работы с детьми с РАС.

Поверьте, все наши попытки организовать обучение Вани разбиваются о мамины запросы. Её требования — запредельные.

Ей нужны педагоги, обученные в Москве, в Санкт-Петербурге, а мы таких кадров не имеем. Этот вопрос стоит на контроле отдела образования. Мы неоднократно обращались туда. Но если отделять объективное от субъективного — мы реально не можем исполнить решение суда. Восемь педагогов уже пробовали и были тьюторами Ванечки.

Но мама считает, что их действия непрофессиональные и приводят к тому, что мальчику становится хуже. Мы даже неоднократно предлагали ей самой стать тьютором, но она отказывается. Хотя буквально живёт в школе. Наше предложение — стать тьютором — не устраивает маму. Всё, что мы можем сделать — мы делаем, но нет таких специалистов в Крыму! Как мы исполним решение суда? Это всё равно, что звезду с неба достать».

Пояснила Татьяна Беркетова и ситуацию с кабинетом сенсорной разгрузки, в котором выявили превышение по фенолу и формальдегиду:

«Кабинет начали делать специально для Вани. Видимо, при покраске что-то дало такой фон. Там действительно был запах. Но мама очень хотела быть именно в этом кабинете, потому что он был сделан по высшему классу — пол с подогревом, кондиционер.

Когда было выявлено превышение формальдегида, класс тут же был закрыт и в нём начали ремонт. Ободрали всё, вплоть до камня. Но запах всё равно остался.

Сделали вновь замеры — опять превышение. Снова ободрали. Сейчас кабинет закрыт и ждёт уже третьего ремонта, — говорит директор. — У нас в школе обучаются ещё четверо ребят с ОВЗ, и никаких нареканий от их мам нет, в отличие от Татьяны Багаевой. В школе, честно, уже не хотят работать педагоги. Я могу понять её как мать, но не понимаю, как директор — почему она отказывается идти со школой на компромисс».

«От этого никто не застрахован»

«Работа с детьми с такими тяжёлыми ментальными нарушениями, предполагает наличие определенных навыков, — говорит член Координационного совета по делам инвалидов при Общественной палате РФ Ольга Седых. — Для тьюторов профессиональным стандартом установлено, что они должны владеть методами прикладного анализа поведения. Для обычных педагогов такого требования нет.

Фактически сейчас Ваню не только не обучают академическим предметам, но и не обеспечивают коррекцию — нет совместной работы психолога, дефектолога, логопеда. Татьяна сама занимается в школе с Ваней, но она не может обеспечить ребёнку коррекционную помощь.

А ещё у мальчика музыкальные способности – может воспроизвести на слух любую мелодию. | Из личного архива/ Татьяна Багаева

Можно ли решить эту проблему? Я считаю, что можно при наличии доброй воли со стороны Министерства образования Крыма. Ведь субъекты Федерации по Закону «Об образовании» обязаны обучать педагогов работать с детьми с ограниченными возможностями здоровья.

Каждый родитель, который отчаянно борется за образование своего ребёнка, предполагает, что когда-то он останется один. Ребёнок должен научиться жить самостоятельно, интегрироваться в социум. На надомном обучении сделать это невозможно. А в случае Багаевых школа буквально выдавливает их на надомное обучение. Мне много раз приходилось сталкиваться с мнением чиновников, что родители сами виноваты в том, что у них родились особенные дети. Но в наше время от этого никто не застрахован».

«Должны сказать “спасибо”»

«Никакого ребёнка нельзя лишать обычной детской среды. Это все равно, что лишить детский организм микроэлементов и витаминов, необходимых для его здоровья, правильного роста и развития. А если ребёнка с нарушением развития или с аутизмом посадить на домашнее обучение, где он не будет видеть обычных детей, не будет с ними взаимодействовать, пусть даже настолько, насколько он готов к этому взаимодействию — у него наступит вторичная аутизация, которую преодолеть будет практически невозможно. Поэтому Татьяна Багаева так и бьётся за инклюзивное обучение, — считает Яна Золотовицкая, учредитель АНО «Центр проблем аутизма», соавтор и создатель модели школьной инклюзии на основе методов прикладного анализа поведения с применением технологии ресурсной зоны.

— Можно многое смоделировать в домашних условиях — поход в магазин, приём у врача, но детскую социально и коммуникативно-разнообразную среду, в которой ребёнок должен развиваться, не получится воссоздать искусственно. Мы не говорим сейчас об академических навыках. Ребёнок с расстройством аутистического спектра, может быть, и не сможет освоить школьную программу в полном объеме, так же, как это сделает обычный нейротипичный (без ментальных расстройств и нарушений развития) ребёнок.

Но если мы говорим о его дальнейшей жизни, о повышении уровня его функционирования, то поход в столовую, перемена, поведение на уроке, на общих мероприятиях, на экскурсии — это всё очень важные навыки. Без умения вычислять скорость двух вышедших навстречу друг другу поездов и решать квадратные уравнения можно прожить. А дефицит социальных и коммуникативных навыков оказывается наиболее трагичен для дальнейшей жизни. Научиться этому можно только в обычной школе — среди других детей. Социальное научение, в том числе и как стратегию выживания, никто не отменял.

Но тут мы подходим еще к одному очень важному аспекту инклюзии. И для обычных детей, так называемой нормы, такое общение и совместное обучение очень важно. Потому что маленького человека знание о том, что мир разнообразен, очень обогащает и развивает.

Знание и понимание, что вокруг есть люди с разным цветом кожи, пишущие левой рукой, без рук- ног, плохо видящие или слышащие, иначе познающие и воспринимающие окружающий мир — это чрезвычайно полезное знание.

И не только потому, что оно учит толерантности. Каждый родитель, который сейчас выступает против инклюзивного образования и говорит: «Не надо, чтобы эти дебилы учились с нашими детьми», должен понимать, что он когда-нибудь станет старым, немощным и ему понадобится милосердие окружающего его социума, а не только терпение самых близких людей из чувства долга. Здоровье — это дар, которого можно лишиться в любую минуту. И эти гуманистические установки сегодня становятся все сильнее и весомее, даже в стране с таким низким уровнем терпимости к другому, непохожему, как наша.

На самом деле, школа должна сказать «спасибо» Татьяне Багаевой, что она привела к ним своего Ваню, и что у них сейчас, в условиях современной меняющейся реальности, есть возможность нарастить профессиональные компетенции. Ведь завтра к ним придут другие дети с ограниченными возможностями здоровья, и им также потребуется качественная психолого-педагогическая помощь".

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с аутизмом.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
38
Лина
Если у ребёнка аутизм, то почему от ребёнка требуют изучение нескольких языков, музыкальные занятия(это колоссальные раздражители для аутиста), почему мама занята пикетами, судами, голодовками, тьюторами, а не проблемами ребёнка, ведь нужно просто создать спокойную любвеобильную щадящую обстановку, с минимальными раздражителями...
СсылкаПожаловаться
Наталья Таврина
Школы уже никого не хотят учить. Когда напоминаешь руководству учебных заведений о законе об образовании, то ничего, кроме истерик не услышишь. Приходится самостоятельно пытаться решать проблемы.
СсылкаПожаловаться
Елена Веневская
Пусть мама больше занимается ребенком. Мне жалко этого мальчика, получается, что мама не дает любви своей сыну, а только создает видимость любви походами по судам и требованиям невозможного для ее одного ребенка. Пусть задумается, что в городе и стране есть и другие дети, и им то же надо оказывать помощь, а не только ей.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
татьяна конюховаПапы в декрете. Хотите?
Прочитала о семейном укладе в Скандинавии. Папы отвечают за все повседневные обязанности, а начало этому положили государственные программы, стимулирующие отцов брать декретный отпуск. В Норвегии он длится полгода, в Дании – 4 месяца, а в Швеции – 3 месяца. Отпуска полностью оплачиваются государством. При таких условиях отцы могут проводить больше времени с детьми, активно участвовать в их жизни. Я в восторге, это прямо бальзам на мою душу, радуюсь за скандинавов. И вот интересно, а как бы наши женщины и мужчины отреагировали на такую инициативу? ( Да-да, мечтать не вредно). И если положительно, то готовы ли они к варианту, когда государство оплачивает половину или четверть заработка? Просто поболтать) Понятно, что речь не идет о том, что без этой половины заработка семья просто не выживет.
326
Анонимипотека на всю жизнь
доброго времени суток.
уже прошел ровно год как взяли ипотеку.
и сводим концы с концами(
раньше жили с родителями. И наконец то теперь живем отдельно.
есть ребенок 4 года.
Моя зп полностью уходит на обзательные платежи (ипотека .коммуналка). на зп мужа,все остальное в том числе оплата сада, бензин. еда ит.д.
 одежду когда себе покупали в последний раз забыла.( зп 35000)
вот как еще 19 лет протянуть(
я изначально была против такого срока, и квартиры дорогой в хорошем районе. присматривала что поскромней.
она настоял сказал ,что все норм будет.
он прав- голодом не сидим.
Ну а жить когда? ипотек в 50 лет закроем((((
256
Просто Марина 69Закон о животных
Настал праздник и у животных. Вышел закон, точное название не спрашивайте, уже забыла. Убивать бродячих нельзя, за жестокое обращение тюрьма, за выгул без поводка штраф. Надеюсь закон будет рабочим и догхантерам реальные сроки будут давать, а нерадивых владельцев собак штрафовать реально. Написала для недавней форумчанке с фобией. Правда, если детей мучают, то условку дают(это про бабушку с 3 внучками). Будем ждать ещё законов нормальных.
233
ГалинаАвария, зачем снимать?
11 января попали с сыном в аварию.
Стояли на трассе , ждали гибдд, машин набилось много. Снегопад, видимость нулевая, трасса не чищенная.
Ждали Гибдд 8 часов. И вот за это время проезжающие мимо машины снимали на телефон, не снимал только ленивый. Через день нашли аварию в сети.
Вот интересно неужели так интересно снять на телефон и выложить в сеть, у людей неприятности. Были аварии с пострадавшими, неужели нравится снять и выложить в сеть, ЗАЧЕМ??? Ваше мнение?
Мы тоже увидели себя на видео, было не приятно.
112
АнонимПро подарки детям
Дочка ходит в старшую группу дс.  В пятницу ее пригласила на день рождения девочка из группы, праздник будет в следующую субботу.  Сейчас написала ее мама,  прислала все координаты и ссылку на подарок.  Набор лего техник.  Чуть больше 5 тысяч... Ну,  в общем,  я не готова дарить такой подарок не близким друзьям. Что делать?  Дочка уже только и говорит про день рождения подружки,  попыталась маме написать,  что подарим лего,  но может быть другой набор,  на что она ответила,  что ждут именно его.  
Я для себя вижу 2 варианта :
Маме сказать,  что мы не можем прийти,  дочь в этот день отвезти куда-ндь развлечься... Но что сказать?  Почему не пойдем на день рождения? 
Так и сказать маме,  что не могу купить такой дорогой подарок... Но чего ждать от нее?  Чтобы она разрешила дарить другое?- унизительно.  
В общем, надо как-то разрулить эту ситуацию.  
К слову,  отмечать будут они в кафе в нашем районе,  где отмечали все всегда,  то есть каких-то супер затрат,  за которые они хотят компенсацию в виде подарка,  не будет. 
105
Юлия ДаниловаВстречи одноклассников .
 Получаю я приглашения на мероприятия от нашего местного кафе . Раз сходили и теперь шлют все время .  Устраивается шоу программа для одноклассников . И озадачилась : а не пойти ли нам . Кинула рассылку почти всем, потом почти у всех удалила .  Блин ,с кем хотела бы пообщаться - нет (кто в другой стране ,кто в другом городе ,кто умер уже ). И вот получается ,что общаемся мы впятером . С одной одноклассницей прямо часто ( мужья наши подружились ) . С остальными -  привет(кивком ) и то не со всеми.  
А как то от знакомых слышала ,что собираются они прямо каждый год ( ну не все естественно ) . И так прямо позавидовала по -хорошему . А тут еще на сайт школы своей зашла и в разделе *история*  фотки нашего класса нашла в колхозе . Как то аж защемило - юные ,веселые,беззаботные.   А вы с одноклассниками  встречаетесь ? 
94
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru