«Это моя проблема – Минздрава, видимо, не касается». Мама-«контрабандистка» – что делать, когда дети кричат от боли

Елена Боголюбова была задержана сотрудниками таможни 16 июля на почте, куда она пришла получать посылку с незарегистрированным в России препаратом «Фризиум» для сына, имеющего генетическое заболевание. Женщине пригрозили уголовным делом о контрабанде запрещенных веществ из-за отсутствия у нее рецепта на препарат. Боголюбову отпустили домой через семь часов – после вмешательства главы московского Центра паллиативной помощи Нюты Федермессер. 19 июля стало известно, что полиция отказала в возбуждении дела после проверки материалов, поступивших из Федеральной таможенной службы (ФТС). Тем не менее, жизненно необходимый препарат изъят, и Миша сейчас живет без него. Что будет дальше, Елена не знает.

IMG_3630-600x400
Источник: Фото: Мария Воробьева

Елена Боголюбова с мужем и детьми живет в Подмосковье — здесь у них красивый и просторный дом. На протяжении двух дней она принимает журналистов из разных телеканалов и газет. Ей не нужна популярность и слава — сначала она хотела отказаться от любых комментариев в СМИ. Но сотрудники хосписа «Дом с маяком» сказали, что ее история может по-настоящему сдетонировать и сдвинуть что-то в государственной системе, из-за которой тысячи детей по всей стране умирают без жизненно необходимых лекарств. И Елена нашла в себе силы поговорить с каждым журналистом, каждый раз абсолютно искренне, честно и открыто рассказывая свою историю.

За два дня Елена пообщалась с 15 журналистами, но — удивительно — уставшей она не выглядит. Она улыбается и смотрит на меня ясно и спокойно. Попутно, одним взглядом, одним словом она дает понять дочери, 20-летней Насте, что надо пойти посмотреть, как там Миша. Драгоценное время, когда Миша спокойно спит, может закончиться в любой момент, так как могут начаться приступы эпилепсии.

Мы тихо проходим в Мишину комнату. Вертикализатор, откашливатель, аспиратор, кислородный концентратор и другие медицинские приборы — их много, но Мишина комната не выглядит как палата. В комнате чисто, светло и спокойно. Стены увешаны яркими рисунками — местные школьники рисуют их для Миши и передают ему. «Мы вместе», «Пусть эта рыбка выполнит все твои желания...»

Про заболевание

Мише сейчас 10 лет. Заболевание начинает проявляться в 3,5 года, и до этого возраста ребенок внешне здоров и развивается по возрасту. Миша начал ползать, ходить, говорить, как и все дети. Ходил в детский садик, очень любил играть в футбол и смотреть телевизионные матчи. Была небольшая задержка речевого развития, но в рамках нормы. Старшей сестре Миши, Еве, на тот момент уже была диагностирована болезнь Баттена.

Елена — мама пятерых детей. Трое из них (старшие Илья и Настя и младший 5-летний Андрей) полностью здоровы, двое — Миша и Ева — с болезнью Баттена. Ева умерла в 2013 году. Ей было 9 лет. Верхняя граница продолжительности жизни с таким заболеванием — 10 лет.

Синдром Баттена — редкое генетическое заболевание, в результате которого нарушается обмен веществ и постепенно, к 9-10 годам жизни ребенка, все функции организма угасают — и когнитивные, и двигательные.

Елена вспоминает, что диагноз дочке поставили не сразу:

— Когда родилась Ева, у нее обнаружили тяжелый порок сердца с 4 дефектами, и уже со вторых суток врачи стали нам говорить: «День у вас прошел — и слава Богу, дальше не загадываем». Мы люди верующие, и мы очень много за нее молились. Было две предварительных операции, и в 3 года должна была состояться третья операция, радикальная, полностью убирающая порок. Мы думали: «Все, мы на финишной прямой, скоро мы забудем обо всем этом как о страшном сне». Как раз в этот момент у Евы начала проявляться болезнь Баттена. Мы не смогли дооперировать сердце. И в этот же момент я узнала, что беременна Мишей. Вот это ощущение, когда ты думала, что ты на финише... но вдруг ты понимаешь, что ты только на самом старте.

IMG_3586-600x400
Источник: Фото: Мария Воробьева

Генетики объяснили родителям, что это лотерея. Каждый человек носит 20 видов мутаций, но чтобы родился такой ребенок, у папы и мамы должны совпасть одинаковые мутации. Это 1 случай на десятки тысяч. Российские врачи редко сталкивались с таким заболеванием и поэтому не могли дать Елене нужные рекомендации, как жить с таким ребенком.

— Ева умерла в 2013 году. Как мне было тяжело — я не могу рассказать об этом. Я думала, что сама скоро уйду... вслед за Евой. Мише как раз исполнилось 4 года, и у него начали появляться первые признаки такого же заболевания. Казалось, после ухода Евы — все, я уже достигла дна, но надо было снова как-то всплывать и плыть дальше. Бог дает силы, дает жизнь и дает стимул. В себе я бы ресурсов просто не нашла. Человек своими силами не может с этим справиться. Надеющийся на Господа не постыдится. Только с помощью Божьей мы смогли все это пережить.

«Лена, помни, у тебя еще есть дети»

Хорошая знакомая семьи Боголюбовых нашла американский сайт — сообщество родителей с таким же заболеванием — и там Елена читала и рекомендации по уходу, и психологические советы:

— У нас большая семья, и мы думали, что лучше всего будет объединить семью вокруг нашего горя — больной Евы, а потом и Миши, но как раз на этом сайте я прочитала советы, что другим детям, особенно подросткам, в такой ситуации надо почаще менять обстановку и быть вне семьи. Я хотела всех держать рядом с собой, но потом поняла, что для их же психологической стабильности им надо менять «картинку», потому что старшим детям морально очень тяжело находиться рядом с умирающим ребенком. У меня все вокруг померкло тогда, остался только ребенок, его диагноз и страшное непонятное будущее. Мы стали отправлять старших детей в лагерь, к знакомым. Муж мне тоже всегда говорил: «Лена, помни, у тебя еще есть дети, у тебя есть я!» Но это не помогало. Мне понадобились годы, чтобы научиться жить с болезнью моих детей.

Любая женщина рожает ребенка и дает жизнь для того, чтобы эта жизнь была. Мы ориентированы на жизнь. Ухаживать за ребенком и понимать, что эта жизнь не будет иметь продолжение — очень страшно.

В тот момент Елене помогли рекомендации родителей детей с таким же заболеванием. Она поняла — ей предстоит не бег на короткую дистанцию, а марафон, растянутый на годы:

— Мы с мужем всегда были очень активными людьми. У нас было столько планов... Изучить с детьми историю России, проехав по городам... И вдруг все это моментально оборвалось, и все стало крутиться вокруг диагноза. Научиться концентрироваться не на диагнозе, а на ребенке — на это мне понадобилось несколько лет. Научиться концентрироваться на жизни, а не на смерти — наверное, без Бога я бы так и не смогла. Знаете, мы все живем на перспективу. А когда тебе говорят, что у тебя «неперспективный ребенок», надо научиться жить «здесь и сейчас». У меня ушли годы на то, чтобы научиться ценить каждый день, потому что ты вообще не знаешь, что будет завтра. В принципе мы все понимаем, что «завтра» нам никто не обещал, но обычно у человека куча планов, а тут у тебя просто нет никаких планов.

IMG_3627-600x400
Источник: Фото: Мария Воробьева

Елена сама — психолог по образованию. Про все стадии горя она знала прекрасно. И убеждала себя, что да, «вот сейчас ты проходишь все пять стадий горя». Но эти стадии Елена проходила по кругу десятки раз — при каждой потере еще одной функции ребенка.

— Это получается, что ты проживаешь как бы тысячи смертей. Ты не можешь сделать монтаж и вырезать каждую такую маленькую смерть. Но если фокусироваться на каждом дне, все это можно прожить. А в соотношении с вечностью — мы вообще живы всегда. Каждый день решаешь те проблемы, которые возникают именно сегодня. Придет завтра — будем что-то решать завтра. Сейчас я благодарна Богу, что Он дал нам сил все это преодолеть, я благодарна Ему за семью, за друзей и их поддержку.

Елена обрела веру еще в подростковом возрасте — как она сама говорит, «на фоне подросткового максимализма». С мужем они встретились, будучи оба верующими. Муж Елены — бакалавр богословия, рукоположенный служитель протестантской церкви. На вопрос, как Елене с мужем на фоне таких испытаний удалось сохранить семью, она ответила строчкой из Библии: «Нитка, втрое скрученная, нескоро порвется».

— Когда есть такой союз — Бог, муж и жена — шансы, что семья сохранится, в десятки раз больше. Я редко встречаю семьи, которые не распались после болезни ребенка. 95 % семей распадаются. Мужу я благодарна за его любовь, мужественность и заботу. Я часто ему говорю: «Спасибо, что ты нас не оставил», на что он просто недоуменно всегда мне говорит: «Ты что? Ты о чем вообще?» Когда Ева умерла, я была в ужасном состоянии. Мы шли с мужем по кладбищу, и я спрашиваю его: «Это и есть результат 10 лет борьбы?» Мне было очень плохо, и он решил вывезти меня на несколько дней на отдых. И вот так вышло, что улетали мы туда вдвоем, а приехали «втроем»... Младший Андрей стал для нас «киндер-сюрпризом». Конечно, мы очень боялись, что у Андрея также может быть болезнь Баттена. Мы сдали анализы на генетику практически сразу после его рождения и с огромным облегчением выдохнули — заболевание не нашли, — рассказывает Елена.

Как сейчас живет Миша

Сейчас Мише 10, и он уже полностью обездвижен. Все члены семьи Боголюбовых по очереди откашливают его, санируют, кормят его через гастростому, поворачивают, массируют. При этом дети и знакомые научились относиться к нему как к здоровому. Друг старшей дочери, Насти, может прийти, хлопнуть его по плечу: «Мишаня, дай пять! Когда пойдем в футбол играть?» Младший 5-летний сын Андрей считает себя старшим братом, так как Миша не ходит, и по-своему опекает его. Когда хорошая погода, мама, Миша и Андрей выходят во двор. Миша плавает в надувном бассейне — он очень это любит.

— Я думаю, что человек в любом состоянии способен принимать и давать любовь. Степень того, насколько он видит, насколько он осознает реальность — мы точно не знаем. Но я вижу, что когда, например, старший сын над Мишей подшучивает, тот реагирует. Когда младший Андрей с ним, как я это называю, «буцкуется», лежит рядом с ним и обнимает его, Мише точно это очень нравится. То есть контакт точно есть. К тому же он улыбается, когда мы его обнимаем и целуем, — рассказывает Елена.

Елена с благодарностью говорит обо всех тех людях, которые были рядом с ними все эти годы:

— Люди очень помогали. Бывает, приходишь — а у тебя чистый дом. Пришли знакомые, убрались и ушли. Казалось бы, мелочь, но когда ты спишь по 2-3 часа в сутки, тот факт, что кто-то помыл тебе дом — это огромная бесценная помощь. Кто-то посидел с твоим ребенком — а ты на свидание с мужем поехала. В какой-то момент я поняла, что по-настоящему завишу от помощи других. Нужна постоянная поддержка извне. Одной просто не справиться.

IMG_3654-600x400
Источник: Фото: Мария Воробьева

С 2016 года Елена с Мишей — подопечные хосписа «Дом с маяком». До этого ни один из фондов не оказывал им помощь, так как у всех свой профиль — онкозаболевания или какие-то другие. Услышав много раз «нет» в других фондах, Елена уже отчаялась и перестала куда-либо звонить. В «Дом с маяком» она попала благодаря подруге, которая целый месяц твердила: «Позвони!» Каково же было удивление Елены, когда ей ответили и сказали — присылайте документы и приезжайте к нам.

— Мы как раз с Мишей попали на встречу подопечных. Все это было для меня шоком — в моем ребенке заинтересован кто-то еще, кроме меня! Эта ноша стала в разы легче. Когда все это ты проходишь один, борешься с системой один — это очень тяжело. А тут у меня появилось ощущение, что меня подхватили под руки и просто помогают проходить этот путь. Это колоссальная помощь. Можно расправить крылья, как-то посмотреть по сторонам и хотя бы немного выдохнуть. Помощь фонда огромна — это и моральная, и физическая, и техническая, и юридическая поддержка. Даже просто тот факт, что я могу позвонить им 24 часа в сутки. Когда меня задержали на почте, я сразу позвонила в фонд. Ко мне приехали юрист и врач, они все 7 часов были со мной рядом.

Про закон

Елена рассказывает про события последних дней:

— Ни у одной матери нет мысли преступать закон, но у каждой матери внутри заложено во что бы то ни стало спасать своего ребенка. И она будет спасать своего ребенка.

Сколько Миша будет жить, столько я буду спасать его и буду заботиться о нем.

К сожалению, какие-то моменты у нас оказываются противозаконными. Я знала, что препарат не зарегистрирован в РФ, но то, что в его составе есть что-то противозаконное — я не знала. Я, в конце концов, не юрист и не фармацевт. Для меня важно одно — помогает этот препарат моему ребенку или нет. Так вот, фризиум Мише очень помогал.

Процесс подбора противосудорожного препарата для Миши был очень долгим, мы консультировались со многими врачами в разных клиниках, и в конце концов в феврале 2017 года нам порекомендовали именно фризиум, который успешно применяется во всем мире. Эпистатусы (это состояние, при котором эпилептические припадки следуют один за другим, и в промежутках между припадками больной не приходит в сознание — прим. ред.) ушли, приступы стали случаться намного реже. Я хочу, чтобы мы могли легально получать препараты, жизненно необходимые детям. Ведь речь идет не только о фризиуме, но и о многих других лекарствах.

IMG_3649-600x400
Источник: Фото: Мария Воробьева

Я просто хочу, чтобы закон ограждал матерей от таких историй. Последние две недели Евы были страшными и мучительными, она кричала от боли, так как на тот момент мы не могли получить необходимые нам противосудорожные препараты, нам объяснили, что необходимых препаратов у нас в педиатрии нет. Я очень не хочу повторения такой же истории для Миши.

Сейчас ситуация такова, что Миша без фризиума может очень быстро снова войти в эпистатус, когда он будет орать от боли 24 часа в сутки. И как нам быть? Спокойно за всем этим наблюдать? Честно говоря, не знаю, как мы будем ближайшие дни проживать. Сейчас мы будем решать и думать, что делать. Это моя проблема. Минздрава, видимо, это не касается.

***

В апреле Мише исполнилось 10 лет. Для Елены и ее семьи важен каждый день жизни с Мишей:

— Мы перешагнули верхний порог жизни. Однажды нас всех, мам неизлечимо больных детей, собрали в хосписе и начали беседу, что однажды наступит такой момент, когда... И я вижу, что у всех мам наворачиваются слезы на глазах. Все мамы, зная о том, что уход их ребенка близок, все равно не могут об этом думать. Подготовиться к этому невозможно. Но вот что я поняла: самим мамам слушать и рассуждать на эту тему крайне тяжело, но если думать в этот момент о ребенке — то можно подготовиться к уходу хотя бы медикаментозно, юридически. Очень ценным становится время, и не хочется отдавать свои силы, чтобы пробивать эту бюрократическую систему. Хочется каждый день проживать с ребенком. Когда мне говорят: «Подойдите через несколько месяцев», я говорю: «У нас может просто не быть этих месяцев».

Ольга Лунина

Читайте также: