Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Помоги мне это сделать самому»

Дети с синдромом Дауна необучаемы и нежизнеспособны. Эти мифы звучат как приговор. Поэтому от таких детей часто отказываются еще в роддоме, хотя на самом деле они могут успешно развиваться и быть счастливы в семье.


На наши вопросы отвечали: Татьяна Нечаева – руководитель Центра ранней помощи фонда Даунсайд Ап и Юлия Колесниченко – менеджер по коммуникациям фонда Даунсайд Ап

– Синдром Дауна это состояние или диагноз?

ТН: Синдром Дауна – это совокупность особенностей развития человека, которая связана с наличием в его организме лишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна, так же, как и обычные, могут обучаться по-разному: кто-то быстрее, а кто-то медленнее, у них разные способности. Однако у ребенка могут быть сопутствующие заболевания, которые влияют на его развитие. Довольно часто встречаются порок сердца, слабый иммунитет, снижение зрения или слуха.

ЮК: В любом случае – это не болезнь, а генетическое состояние, которое появляется в утробе матери.

– Дети с синдромом Дауна окружены рядом мифов: они должны содержаться в спецучреждениях, они необучаемы, не подлежат социализации. Насколько справедливы эти утверждения?

ТН: «Дети с синдромом Дауна необучаемы» – это самый распространенный миф. «Ваш ребенок никогда не пойдет, не заговорит, не будет узнавать маму и папу», – это первое, что о таком ребенке мама может услышать еще в роддоме. Его появление связано с тем, что таких детей изучали в сиротских учреждениях, где никакой ребенок не может полноценно развиваться.

ЮК: Еще один миф: дети с синдромом Дауна нежизнеспособны. Именно этим была вызвана большая часть отказов. Он также возник из-за содержания детей в интернатах, где, например, не всегда есть возможность вовремя прооперировать ребенка, если у него порок сердца, как это сделали бы родители.

Недавно вице-премьер Ольга Голодец дала указание Минздраву провести работу среди врачей, чтобы они не провоцировали родителей в детдомах отказываться от детей с особенностями развития. Это очень важный шаг, правда, он не решит проблему полностью. В нашей стране нет полноценной системы ранней помощи. И врачи, которые говорят, «Куда ты с ним потом денешься?», отчасти они правы.

ТН: Часто их называют «солнечными детьми». Обычно подразумевают, что дети с синдромом Дауна всегда пребывают в хорошем настроении, не испытывают негативных эмоций. Но это не совсем так: каждый такой ребенок имеет свой характер и темперамент, может испытывать разные чувства. Однако психологи отмечают, что им свойственно чувство эмпатии, сопереживания. Такие дети легко настраиваются на эмоциональный лад собеседника.

Дети с синдромом Дауна хотят и могут общаться, но, испытывая проблемы с речью, компенсируют недостаток ярким эмоциональным откликом на собеседника.

– С каким количеством детей работает сегодня Даунсайд Ап? Есть ли среди них семьи с приемными детьми?

ТН: Сейчас мы работаем почти с 4 000 детей. У нас существуют разные формы поддержки: информационная, работа с семьями на территории нашего центра, программа заочного консультирования, по которой из любой точки страны пользователь на нашем сайте может получить консультацию профессионального педагога и психолога; программа очного консультирования, когда семья регулярно приезжает на занятия.

Центр работает с несколькими семьями, в которых есть усыновленные дети. В московской семье у мамы родилась девочка с синдромом, а она потом усыновила еще и мальчика с таким же синдромом. А многодетная подмосковная семья, в которой уже есть одна девочка с синдромом, усыновила еще одну девочку.

ЮК: Получается, что к этой теме просто так не приходят. Да, бывает, что в семье уже есть ребенок с синдромом Дауна и родители готовы на все, чтобы помочь хотя бы еще одному малышу.

Был случай, когда мама ребенка с синдромом Дауна пыталась уговорить женщину, у которой только что родился такой же малыш, не отказываться от него. Тем не менее, та отказалась, и опытная мама усыновила этого мальчика. Есть случаи родственного усыновления – в том числе и дальнего, когда кровная мама пишет отказ, а другая женщина не может допустить, чтобы этот ребенок стал сиротой. Но, к сожалению, историй усыновления детей с синдромом Дауна в России пока мало.

– Правда ли, что родителям детей с синдромом Дауна «некуда пойти»?

ЮК: Сейчас есть достаточно много организаций, занимающихся развитием детей с особенностями развития (Службы ранней помощи, лекотеки и другие). Таким родителям нужно уметь найти «учреждение ранней помощи», а им неизвестно даже то, что искать в интернете нужно именно это словосочетание. Нередко этого не знают даже врачи-педиатры, к которым, скорее всего, пойдут родители по российской привычке решать проблему медицинским путем. В результате все может закончиться тем, что родителям выпишут массу лекарств для стимуляции развития речи и т.п., а нужного им центра ранней помощи не найдут.

ТН: Сейчас ситуация меняется, в некоторых роддомах стараются оказать информационную и психологическую поддержку. Но нет помощи семье на уровне системы.

Ребенок с синдромом Дауна может учиться в школе, но она в большинстве случаев не готова его принять, потому что там не созданы особые условия для обучения. В Москве инклюзивные школы только появляются, их очень мало. При этом у нас есть система коррекционных школ VIII вида для детей с задержкой развития, которые принимают детей с синдромом Дауна. Сейчас среди этих школ есть хорошие.

– Что необходимо, чтобы ребенок с синдромом Дауна нашел свое место в жизни?

ЮК: Для этого необходима помощь семьи и поддержка специалистов. Тогда ребенок сможет научиться говорить, рисовать, пойти в детский сад, в школу, заниматься музыкой или спортом, освоить компьютер и т.д. Но одно без другого не работает – поддержки специалистов без семьи будет недостаточно, а семья без помощи специалистов может не справиться со всеми трудностями.

ТН: При этом настоящий профессионал отдает себе отчет, что как бы он ни старался, вне семьи ребенок развиваться полноценно не сможет.

– Что особенно важно в работе с такими детьми?

ТН: Любить, уважать, принимать. Девизом работы с ребенком могут быть ключевые слова методики Марии Монтессори: «Помоги мне это сделать самому». Нужно сделать так, чтобы при всех своих особенностях развития ребенок стал счастливым.

None
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
14
Маржана Ситникова
болезнь дауна же не лечится, да?
СсылкаПожаловаться
Кучка дерьма на краю пропасти
Очень много читала о инклюзивном образование.Только всё это болтовня. Красивый фантик ,под которым есть только пандусы для отвода глаз.
СсылкаПожаловаться
Екатерина Пономарева
В ответ на комментарий от Galina Martyniuk
Galina Martyniuk
А как помочь ребенку аутисту
СсылкаПожаловаться
По вопросу аутизма. Для начала нужно пройти обследование, чтобы выяснить причины аутизма. Далее с результатми обследования обраститься к неврологу, который сможет грамотно составить курс лечения. И, конечно же, интенсивно заниматься с ребёнком. В этом помогут педагоги-дефектологи, логопеды. Посмотрите в интернете, какие в вашем городе есть центры, где занимаются с такими детьми. Там Вы найдёте и профессиональную помощь, и психологическую поддрежку.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
♛Маркиза♔не♕ангелов♚Шотландия: загадочная и красивая
485
Александра ГиршУчитель, одноклассники и школа-лицей
Девочки, пишу на форум за советом, потому что уже не знаю что и как обдумать (заранее прошу прощения за много букв))). Ребенку 8 лет исполнится в мае, заканчивает первый класс в школе-лицей. Родился с гипоксией, откачивали сутки в реанимации, как итог: поздно пошел (1,5 года), поздно заговорил (отдельными словами в 4-4,5 года). Боялась что его вообще в обычную школу не примут, но в 0-ом классе выровнялась речь, научился читать, считать в пределах десяти и т.д. что обычно умеют дошколята (спасибо невропатологам, психологам и талантливому репетитору). Теперь собственно к сути:
Закончил третью четверть и имеет 3 "тройки" и 3 "четверки". Математика и английский - на "ура", остальное не очень. Но я внимания на этом не заостряю, меня смущает отношение его учительницы. Средних лет (45-50), как говорится "старой закалки", очень строгая, требовательная и жесткая. Мой ребенок (довольно скрытный) ни разу не пожаловался на нее, зато от нее я жалоб в первой половине года наслушалась: "он все время спит, не слушает, зевает, не активен, не отвечает, горох об стену и т.д.". Все это проговаривается таким тоном (может, я преувеличиваю), как будто он - самый распоследний дурак в классе (в котором 32 ребенка). Нагрузка в школе жетская: помимо общих предметов на дом задается до кучи (например прорешать по 1 странице в день из "3000 примеров по математике" Нефедовой и вести читательский дневник: прочитать рассказ и нарисовать к нему рисунок (в неделю по 5 штук)). Дабы подтянуть учебу я записала сына на доп. занятия к репетитору, который ежедневно 2 часа учит с ним уроки и еще 1 час готовит по отдельным предметам. Сын раскрылся, повеселел, завел себе новых друзей, каждый день рвется к этому своему репетитору как на праздник. Как итог через месяц занятий: две последние контрольные по математике написал на "отлично", с остальными предметами тоже неплохо - с "двойки" на "четверку". Русский язык только у него неважный, но я, помня о том, как он не мог ручку удержать и двух слов связать буквально год назад, радуюсь вообще тому что  есть.  Но когда я поинтересовалась у его учительницы, как у него продвигается учеба услышала что контрольные он списывает (ага, две контрольные подряд он списал), и вообще, "воз и ныне там". Короче, как был дурак так и остался. 
Я воспитывалась в  системе когда учитель и его слово - закон, а авторитет учителя непоколебим. Может просто мне самой везло с учителями. Но безапелляционность учительницы сына меня смущает. Я не признаюсь никому, но мне кажется сыну с ней не комфортно, скупая она на хотя бы поощрение. Если человека все время гнобить, то так и всякое желание можно отбить. 
И атмосфера в классе какая-то нездоровая: все конкуренты, все на голову друг другу лезут (в первом классе!), все дети нервные, агрессивные какие-то. Друзей за полгода в школе сын себе не нашел, зато у репетитора (она преподает в частном учебном центре) в первый же день подружился со всеми. Да и мне кажется отношение учительницы отразилось на отношении отдельных детей в классе: весь год к сыну придирается одноклассник, на прошлой неделе испинал его, а учительница мне сказала: ваш сын сам его спровоцировал (как выяснилось потом, предложил поиграть в догонялки, так тот моего сына догнал и по ногам отпинал). 
Теперь думаю: стоит ли переводить сына в обычную школу, не лицей? Или может это везде так? Или может я накрутила себя и слишком все драматизирую? 
Оговорюсь сразу, особого отношения к сыну я у учителя не просила никогда, но перед началом учебного года честно предупредила что есть небольшие проблемы с речью. Да и учительница на первый взгляд не монстр, может у нее метода такая и было бы хуже если б она вообще ничего не требовала с него? Очень хочется услышать ваше мнение (с отцом сына в разводе, моя мама разводит руками и говорит что если переведу его то "научу убегать от проблем". В общем, наболело....
289
злая тёткаканикулы))
Добрый день,всем)))
План на каникулы такой:
1.Сделать по окр.миру заранее трудоемкие доклады
2.Подтянуть математику
3.Поработать над почерком
4.Подучить английский
5.Занятия по логопеду
Итог,каникул у ребенка не будет(((
А у вас какие планы))
148
ГОСТЬРевность
Ребенок у меня в принципе хороший. А вот мы с мужем несдержанные. Еще и между собой проблемы есть. Дочь впечатлительная, все на ней отражается. Худшее началось в 3 года после новости о том, что будет еще ребенок. Стала специально нарушать правила, орать, кривляться. Я ее наказывала (лишала чего-то, выбрасывала игрушку, даже шлепала - сейчас огребу). Но там были серьезные проступки - убегала и пряталась в людных местах (в Крыму отдыхали, много приезжих на машинах - страшно). Конечно, объясняла. Даже говорила, что ее съест чужой дядя или тетя. Дома начала копировать девочку (не знаю, может, у девочки диагноз по неврологии, видно, что не специально ведет себя так ужасно). А теперь мы уже больше 2 недель дома с малышом. И теперь еще хуже. Она нас бьет, провоцирует постоянно (по характеру еще провокатор), ищет негативного внимания... Понимаю, что тупик. Конечно, мы вырезаем, лепим, в лего играем, читаем (часто во время кормления брата) и т.п. Но ей нужен негатив. Раза 2-3 в день минимум. Еще и младший не очень спокойный. Орет так, что синеет и заходится. Т.е. не брать на руки не вариант. Из частного сада забрали в целях экономии и чтобы не насобирать болячек (нестабильная погода). Ясно, что всем нам нужен психолог. А еще что кто посоветует?
140
Пока Буду Без НикаВо сколько Вы вышли на работу?
Добрый день всем! Вот созрел вопросик, пока дочка решила поспать на мне)))  
Дано: до декрета 6 лет работаю в организации. Работа нервная, но интересная и для нашего городка - высокооплачиваемая довольно таки. Располагается в поселке 15-20 мин.от города на машине ( я за рулем). С полу года начала выходить на пару часов два-три раза в неделю. Т.к. работник замещающий меня уволился. Т.к. нового человека могу обучить пока только я, а у меня такой возможности нет ( не готова так на долго уезжать от дочки, ей 9 мес. И у нас гв). Начальство тонко намекает на выход с сентября. Эо 1.2-1.3 дочке будет. Острой фин.необходимости нет. Но и выйти после декрета на это место я очень планирую. В поселке есть дет.сад в 5 минутах от работы. Хороший, группы маленькие. Свекровь готова уйти на пенсию ( при нашей фин. поддержке), и сидеть первые год-два. 
Вот и думу думаю: выходить?а сад в этом году отдавать?(там ясли после года, очень их хвалят). Или пусть с бабушками оод сидит? Муж- сам на себя работает, бывает и без выходных и до поздна(((. Вот и хочется и колется. При выходе- есть перспектива на расширение жилплощади (это очень кстати). Но как представлю, как я свое сокровище в садик отдам??? С бабушками на целый день оставлю?? Аж слезы наворачиваются... 
Какой вариант вы бы выбрали?
Сидеть до последнего?
Выйти и в сад?
Выйти и с бабушкой оставить ( вторая не на пенсии, но много выходных, поэтому тоже на подхвате).
Сама думаю- выйти, в сад- пару раз в неделю на пару часиков ( сама буду отвозить домой к бабушке). Вроде все складывается, но совесть мучает(((и на деле не представляю этого...
80
Мамина дочка и точкаРазбила машину
Устала жуть...устала от ребенка. Вечные капризы, всем недовольна. Оркт и орет. Устала слушать жалобы в детском саду, от бабушки. С утра встали, хотела на танцы сегодня отвести....опять скандал. В машине уронила браслет, начала орать. Я от трясучки вшаталась в ограждение. Влетела на 40 к. 6 лет уже справиться не могу. Стараюсь, стараюсь ...все в трубу. Целый день лежу, встать даже не могу...ну за что мне это. Я конечно никуда не денусь с подводной лодки...но сил больше нет. (Советы из.прежних тем применяла, хватает на.пару часов). Так больше поныть. 
70
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru