Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Помоги мне это сделать самому»

Дети с синдромом Дауна необучаемы и нежизнеспособны. Эти мифы звучат как приговор. Поэтому от таких детей часто отказываются еще в роддоме, хотя на самом деле они могут успешно развиваться и быть счастливы в семье.


На наши вопросы отвечали: Татьяна Нечаева – руководитель Центра ранней помощи фонда Даунсайд Ап и Юлия Колесниченко – менеджер по коммуникациям фонда Даунсайд Ап

– Синдром Дауна это состояние или диагноз?

ТН: Синдром Дауна – это совокупность особенностей развития человека, которая связана с наличием в его организме лишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна, так же, как и обычные, могут обучаться по-разному: кто-то быстрее, а кто-то медленнее, у них разные способности. Однако у ребенка могут быть сопутствующие заболевания, которые влияют на его развитие. Довольно часто встречаются порок сердца, слабый иммунитет, снижение зрения или слуха.

ЮК: В любом случае – это не болезнь, а генетическое состояние, которое появляется в утробе матери.

– Дети с синдромом Дауна окружены рядом мифов: они должны содержаться в спецучреждениях, они необучаемы, не подлежат социализации. Насколько справедливы эти утверждения?

ТН: «Дети с синдромом Дауна необучаемы» – это самый распространенный миф. «Ваш ребенок никогда не пойдет, не заговорит, не будет узнавать маму и папу», – это первое, что о таком ребенке мама может услышать еще в роддоме. Его появление связано с тем, что таких детей изучали в сиротских учреждениях, где никакой ребенок не может полноценно развиваться.

ЮК: Еще один миф: дети с синдромом Дауна нежизнеспособны. Именно этим была вызвана большая часть отказов. Он также возник из-за содержания детей в интернатах, где, например, не всегда есть возможность вовремя прооперировать ребенка, если у него порок сердца, как это сделали бы родители.

Недавно вице-премьер Ольга Голодец дала указание Минздраву провести работу среди врачей, чтобы они не провоцировали родителей в детдомах отказываться от детей с особенностями развития. Это очень важный шаг, правда, он не решит проблему полностью. В нашей стране нет полноценной системы ранней помощи. И врачи, которые говорят, «Куда ты с ним потом денешься?», отчасти они правы.

ТН: Часто их называют «солнечными детьми». Обычно подразумевают, что дети с синдромом Дауна всегда пребывают в хорошем настроении, не испытывают негативных эмоций. Но это не совсем так: каждый такой ребенок имеет свой характер и темперамент, может испытывать разные чувства. Однако психологи отмечают, что им свойственно чувство эмпатии, сопереживания. Такие дети легко настраиваются на эмоциональный лад собеседника.

Дети с синдромом Дауна хотят и могут общаться, но, испытывая проблемы с речью, компенсируют недостаток ярким эмоциональным откликом на собеседника.

– С каким количеством детей работает сегодня Даунсайд Ап? Есть ли среди них семьи с приемными детьми?

ТН: Сейчас мы работаем почти с 4 000 детей. У нас существуют разные формы поддержки: информационная, работа с семьями на территории нашего центра, программа заочного консультирования, по которой из любой точки страны пользователь на нашем сайте может получить консультацию профессионального педагога и психолога; программа очного консультирования, когда семья регулярно приезжает на занятия.

Центр работает с несколькими семьями, в которых есть усыновленные дети. В московской семье у мамы родилась девочка с синдромом, а она потом усыновила еще и мальчика с таким же синдромом. А многодетная подмосковная семья, в которой уже есть одна девочка с синдромом, усыновила еще одну девочку.

ЮК: Получается, что к этой теме просто так не приходят. Да, бывает, что в семье уже есть ребенок с синдромом Дауна и родители готовы на все, чтобы помочь хотя бы еще одному малышу.

Был случай, когда мама ребенка с синдромом Дауна пыталась уговорить женщину, у которой только что родился такой же малыш, не отказываться от него. Тем не менее, та отказалась, и опытная мама усыновила этого мальчика. Есть случаи родственного усыновления – в том числе и дальнего, когда кровная мама пишет отказ, а другая женщина не может допустить, чтобы этот ребенок стал сиротой. Но, к сожалению, историй усыновления детей с синдромом Дауна в России пока мало.

– Правда ли, что родителям детей с синдромом Дауна «некуда пойти»?

ЮК: Сейчас есть достаточно много организаций, занимающихся развитием детей с особенностями развития (Службы ранней помощи, лекотеки и другие). Таким родителям нужно уметь найти «учреждение ранней помощи», а им неизвестно даже то, что искать в интернете нужно именно это словосочетание. Нередко этого не знают даже врачи-педиатры, к которым, скорее всего, пойдут родители по российской привычке решать проблему медицинским путем. В результате все может закончиться тем, что родителям выпишут массу лекарств для стимуляции развития речи и т.п., а нужного им центра ранней помощи не найдут.

ТН: Сейчас ситуация меняется, в некоторых роддомах стараются оказать информационную и психологическую поддержку. Но нет помощи семье на уровне системы.

Ребенок с синдромом Дауна может учиться в школе, но она в большинстве случаев не готова его принять, потому что там не созданы особые условия для обучения. В Москве инклюзивные школы только появляются, их очень мало. При этом у нас есть система коррекционных школ VIII вида для детей с задержкой развития, которые принимают детей с синдромом Дауна. Сейчас среди этих школ есть хорошие.

– Что необходимо, чтобы ребенок с синдромом Дауна нашел свое место в жизни?

ЮК: Для этого необходима помощь семьи и поддержка специалистов. Тогда ребенок сможет научиться говорить, рисовать, пойти в детский сад, в школу, заниматься музыкой или спортом, освоить компьютер и т.д. Но одно без другого не работает – поддержки специалистов без семьи будет недостаточно, а семья без помощи специалистов может не справиться со всеми трудностями.

ТН: При этом настоящий профессионал отдает себе отчет, что как бы он ни старался, вне семьи ребенок развиваться полноценно не сможет.

– Что особенно важно в работе с такими детьми?

ТН: Любить, уважать, принимать. Девизом работы с ребенком могут быть ключевые слова методики Марии Монтессори: «Помоги мне это сделать самому». Нужно сделать так, чтобы при всех своих особенностях развития ребенок стал счастливым.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
14
Маржана Ситникова
болезнь дауна же не лечится, да?
СсылкаПожаловаться
Кучка дерьма на краю пропасти
Очень много читала о инклюзивном образование.Только всё это болтовня. Красивый фантик ,под которым есть только пандусы для отвода глаз.
СсылкаПожаловаться
Екатерина Пономарева
В ответ на комментарий от Galina Martyniuk
Galina Martyniuk
А как помочь ребенку аутисту
СсылкаПожаловаться
По вопросу аутизма. Для начала нужно пройти обследование, чтобы выяснить причины аутизма. Далее с результатми обследования обраститься к неврологу, который сможет грамотно составить курс лечения. И, конечно же, интенсивно заниматься с ребёнком. В этом помогут педагоги-дефектологи, логопеды. Посмотрите в интернете, какие в вашем городе есть центры, где занимаются с такими детьми. Там Вы найдёте и профессиональную помощь, и психологическую поддрежку.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Ветер ПеременРоссиянкам сократят декретный отпуск
Кроме того, женщины смогут сами выбирать, как долго им находиться в этом отпуске. С таким предложением выступил руководитель рабочей группы по социальной политике Экспертного совета при Правительстве РФ Сергей Рыбальченко.
Чиновник предложил изменить правила получения декретного отпуска в России. Так, предлагается отказаться от фиксированной срока - полтора года. Правительство намерено разрешить женщинам самостоятельно выбирать время декрета.
Кроме того, декретный отпуск может сократиться до одного года или до 9 месяцев. Однако есть и возможность, напротив, увеличить его до трех лет. А вот общая сумма выплат останется без изменений, но поменяется ежемесячная выплата. При годичном декрете она составит 80% от зарплаты, при 9-месячном - 60%, а при отпуске сроком на три года - 20%.
Автор идеи заявил, что закон может вступить в силу не раньше следующего года.
Как вам такая идея?

431
елена нестероваПсихическое отклонение?
Привет девочки , у кого проблемы с детьми.У невролога были. Не видит проблемы. Боится всего нового. Не едим до сих пор полноценно, я уже писала сюда. Может я истеричка конечно, но что-то очень тяжело. Игрушки новые не принимает, на площадке бегает, выборочно на качели, в песок редко и горка очень редко. С детьми не стремится общаться, но и не боится. На горшок не садится, орёт. Еду не пробует. Переодеваться, мыть руки невозможно, вопли, истерики. На пустом месте агрессия. ...может я дура конечно. Лучше бы дура была. Нормально или нет? Или это я подход не найду. ?Скажу только почему то очень тяжело с ним. Уже бессоница у меня, психом стала.
148
SirensРебёнок постоянно хочет есть...
Доброе утро!) Прочитала две темы, про проблемы с едой, про какие-то отклонение, и вот тоже стало тоже интересно, у меня наоборот, конечно. Дочке 2.8, постоянно хочет есть, не знаю с чем это связано, но постоянно прям, с самого утра, причем кашу раньше любила теперь нет,но остальное хомячит как ни в коня корм. Встаёт и начинает клянчить: "-мама я есть хочу", поест допустим суп, потом через, час: "-мама кушать", второе что-нибудь даю с мясом + всякие перекусы ещё, то печенье, то фрукт какой, это нормально? Так есть? Сейчас 93 см рост и 13700 вес, взвешивали неделю назад и рост измеряли, но вот расти растёт и при таком аппетите почему-то не поправляется, т.к была еще в марте 90 см и весила в точь точь также.
142
VaalisБунт родственников
У меня тут родственники бунтуют. Говорят, что тяжело платить за квартиру. Я оплачиваю ку, бабушка свет и телефон, тк он ей типа нужен. Недавно зашла за квитанцией и бабушка, а потом её дочь учинили скандал, что тяжело платить. Меня это все выбисило и я сказала, что буду оплачивать только свои 50% ку, светом я не пользуюсь, водой тоже. Я не права? При этом мы с супругом осуществляем весь текущий ремонт, те сантехнику, электрику, если что то сломалось, причём это что то куплено нами или моими родителями, а пользуется этим совсем другие люди, ещё и прентезии выставляю, что сломалось, а мы брось все и чини.
121
ТатаНаращивание ресниц
Кто делал, поделитесь отзывами - понравилось/нет, сколько по времени с ними можно ходить?
113
Ночная ЛилияОтклонения в развитии или характер?
Добрый вечер всем. Такая ситуация. Сыну 1,10. Не могу понять характер у него (я нервная и тревожная, муж взрывной) или какие то проблемы. Родился в 36 недель, 3050 кг, потом почти месяц в реанимации в тяжелом состоянии. Гипоксия, кровоизлияние в мозг, легочная гипертензия и еще несколько диагнозов. Развивался нормально, но с небольшим запозданием (голову начал держать в 3 месяца, пошел в 1,2). За первый год объездили кучу врачей и неврологов. Было все норм, по узи и прочему. Но спал ужасно. Сейчас со сном более или менее проблемы решились, но появились другие. Боюсь аутизма, и сдвг, гипервозбудимость нам уже поставили. Сын очень боится всего нового. Заходим в новое помещение - визжит и плачет. Сходим с привычной тропинки - плачет (сейчас живем в деревне). Зашли в небольшой подлесок грибы поискать. Сын у папы на руках. Как только зашли под деревья начал орать. Вышли - успокоился. Когда в новой обстановке (например в магазине или в больнице), не дает снять куртку и шапку или кепку, даже если очень жарко. Вырывается, пытается надеть обратно, требует "капу" (это шапка). Если получает - успокаивается ненадолго. Боится новых людей, особенно если они подходят к нам близко. Не любит детей своего возраста, не умеет с ними взаимодействовать. Если перегружается, начинает бегать одной ногой на цыпочках. Если куда тт едем, в ту же больницу, когда привыкает, начинает носиться кругами бесцельно. Прям кругами. Отвлечь ничем нельзя. На руках не сидит, визжит и выгибается. Любит играть колесами от всего чтт только можно. От коляски, от машинок, отламывать их и снова вставлять и прикручивать. Не пробует новую еду. Ест только определенное, привычное. Например кашу с молоком боится есть. Клубнику выплевывает, омлет боится попробовать. Может попробовать только если я при нем поем и то не всегда. Сегодня было так, что я открыла дверь проветрить комнату. Он начал визжать и кричать "гарга" - это у него и горячо и холодно и некомфортно. Хотя на улице тепло, лето. Пока дверь не закрыла не успокоился.
Постоянно кусает меня, щипает, дергает за волосы. Недавно было, что мы гуляли по территории кремля в небольшом городке. Он убежал от нас с мужем и прям далеко очень убежал. И бежал не останавливаясь и не оборачиваясь, на имя не реагировал.
Еще было такое, что когда бабушка приехала, сначала играл с ней радостно, а потом 2,5 часа орал перед сном и не мог заснуть. И укачивала и песни пела и игрушки давала ничего не помогло. Уснул только когда наорался до хрипоты. Бывает такое что ночью просыпается. Точнее не просыпается а ползает с закрытыми глазами по кровати, выгибается и визжит. Так может и полчаса визжать. Потом засыпает и несколько раз за ночь просыпается и визжит.
Не хочу быть параноиком, но уже не знаю, к какому врачу сходить. Сравниваю с другими детьми и вижу чтт сын не такой. Мне даже мамочки другие говорили - хорошо чтт у нас не такой активный ребенок.
110
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru