Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
Статьи,

«Помоги мне это сделать самому»

Дети с синдромом Дауна необучаемы и нежизнеспособны. Эти мифы звучат как приговор. Поэтому от таких детей часто отказываются еще в роддоме, хотя на самом деле они могут успешно развиваться и быть счастливы в семье.


На наши вопросы отвечали: Татьяна Нечаева – руководитель Центра ранней помощи фонда Даунсайд Ап и Юлия Колесниченко – менеджер по коммуникациям фонда Даунсайд Ап

– Синдром Дауна это состояние или диагноз?

ТН: Синдром Дауна – это совокупность особенностей развития человека, которая связана с наличием в его организме лишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна, так же, как и обычные, могут обучаться по-разному: кто-то быстрее, а кто-то медленнее, у них разные способности. Однако у ребенка могут быть сопутствующие заболевания, которые влияют на его развитие. Довольно часто встречаются порок сердца, слабый иммунитет, снижение зрения или слуха.

ЮК: В любом случае – это не болезнь, а генетическое состояние, которое появляется в утробе матери.

– Дети с синдромом Дауна окружены рядом мифов: они должны содержаться в спецучреждениях, они необучаемы, не подлежат социализации. Насколько справедливы эти утверждения?

ТН: «Дети с синдромом Дауна необучаемы» – это самый распространенный миф. «Ваш ребенок никогда не пойдет, не заговорит, не будет узнавать маму и папу», – это первое, что о таком ребенке мама может услышать еще в роддоме. Его появление связано с тем, что таких детей изучали в сиротских учреждениях, где никакой ребенок не может полноценно развиваться.

ЮК: Еще один миф: дети с синдромом Дауна нежизнеспособны. Именно этим была вызвана большая часть отказов. Он также возник из-за содержания детей в интернатах, где, например, не всегда есть возможность вовремя прооперировать ребенка, если у него порок сердца, как это сделали бы родители.

Недавно вице-премьер Ольга Голодец дала указание Минздраву провести работу среди врачей, чтобы они не провоцировали родителей в детдомах отказываться от детей с особенностями развития. Это очень важный шаг, правда, он не решит проблему полностью. В нашей стране нет полноценной системы ранней помощи. И врачи, которые говорят, «Куда ты с ним потом денешься?», отчасти они правы.

ТН: Часто их называют «солнечными детьми». Обычно подразумевают, что дети с синдромом Дауна всегда пребывают в хорошем настроении, не испытывают негативных эмоций. Но это не совсем так: каждый такой ребенок имеет свой характер и темперамент, может испытывать разные чувства. Однако психологи отмечают, что им свойственно чувство эмпатии, сопереживания. Такие дети легко настраиваются на эмоциональный лад собеседника.

Дети с синдромом Дауна хотят и могут общаться, но, испытывая проблемы с речью, компенсируют недостаток ярким эмоциональным откликом на собеседника.

– С каким количеством детей работает сегодня Даунсайд Ап? Есть ли среди них семьи с приемными детьми?

ТН: Сейчас мы работаем почти с 4 000 детей. У нас существуют разные формы поддержки: информационная, работа с семьями на территории нашего центра, программа заочного консультирования, по которой из любой точки страны пользователь на нашем сайте может получить консультацию профессионального педагога и психолога; программа очного консультирования, когда семья регулярно приезжает на занятия.

Центр работает с несколькими семьями, в которых есть усыновленные дети. В московской семье у мамы родилась девочка с синдромом, а она потом усыновила еще и мальчика с таким же синдромом. А многодетная подмосковная семья, в которой уже есть одна девочка с синдромом, усыновила еще одну девочку.

ЮК: Получается, что к этой теме просто так не приходят. Да, бывает, что в семье уже есть ребенок с синдромом Дауна и родители готовы на все, чтобы помочь хотя бы еще одному малышу.

Был случай, когда мама ребенка с синдромом Дауна пыталась уговорить женщину, у которой только что родился такой же малыш, не отказываться от него. Тем не менее, та отказалась, и опытная мама усыновила этого мальчика. Есть случаи родственного усыновления – в том числе и дальнего, когда кровная мама пишет отказ, а другая женщина не может допустить, чтобы этот ребенок стал сиротой. Но, к сожалению, историй усыновления детей с синдромом Дауна в России пока мало.

– Правда ли, что родителям детей с синдромом Дауна «некуда пойти»?

ЮК: Сейчас есть достаточно много организаций, занимающихся развитием детей с особенностями развития (Службы ранней помощи, лекотеки и другие). Таким родителям нужно уметь найти «учреждение ранней помощи», а им неизвестно даже то, что искать в интернете нужно именно это словосочетание. Нередко этого не знают даже врачи-педиатры, к которым, скорее всего, пойдут родители по российской привычке решать проблему медицинским путем. В результате все может закончиться тем, что родителям выпишут массу лекарств для стимуляции развития речи и т.п., а нужного им центра ранней помощи не найдут.

ТН: Сейчас ситуация меняется, в некоторых роддомах стараются оказать информационную и психологическую поддержку. Но нет помощи семье на уровне системы.

Ребенок с синдромом Дауна может учиться в школе, но она в большинстве случаев не готова его принять, потому что там не созданы особые условия для обучения. В Москве инклюзивные школы только появляются, их очень мало. При этом у нас есть система коррекционных школ VIII вида для детей с задержкой развития, которые принимают детей с синдромом Дауна. Сейчас среди этих школ есть хорошие.

– Что необходимо, чтобы ребенок с синдромом Дауна нашел свое место в жизни?

ЮК: Для этого необходима помощь семьи и поддержка специалистов. Тогда ребенок сможет научиться говорить, рисовать, пойти в детский сад, в школу, заниматься музыкой или спортом, освоить компьютер и т.д. Но одно без другого не работает – поддержки специалистов без семьи будет недостаточно, а семья без помощи специалистов может не справиться со всеми трудностями.

ТН: При этом настоящий профессионал отдает себе отчет, что как бы он ни старался, вне семьи ребенок развиваться полноценно не сможет.

– Что особенно важно в работе с такими детьми?

ТН: Любить, уважать, принимать. Девизом работы с ребенком могут быть ключевые слова методики Марии Монтессори: «Помоги мне это сделать самому». Нужно сделать так, чтобы при всех своих особенностях развития ребенок стал счастливым.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
14
Yamaha
И как, спрашивается, заработать денег на содержание больного ребенка, если все время нужно им заниматься, чтобы адаптировать его к жизни в обществе? Участь больных детей у нас-если, конечно, родители не олигархи - это существование на жалкое пособие и мамаша с затравленным взглядом, т.к. папаши у большинства больных детей линяют из семьи сразу после рождения. Это- сплошь и рядом, суровая действительность.
СсылкаПожаловаться
Оппа Нескажу
В ответ на комментарий от Yamaha
Yamaha
И как, спрашивается, заработать денег на содержание больного ребенка, если все время нужно им заниматься, чтобы адаптировать его к жизни в обществе? Участь больных детей у нас-если, конечно, родители не олигархи - это существование на жалкое пособие и мамаша с затравленным взглядом, т.к. папаши у большинства больных детей линяют из семьи сразу после рождения. Это- сплошь и рядом, суровая действительность.
СсылкаПожаловаться
Любопытно где мама была когда папаша ребенка делал, не видела, что нехороший человек? или не хотела видеть? Суровая действительность - ни о том мамы думают когда ребенка делают(культуры нет) сплошь и рядом.
СсылкаПожаловаться
Мата Хари
В ответ на комментарий от Yamaha
Yamaha
И как, спрашивается, заработать денег на содержание больного ребенка, если все время нужно им заниматься, чтобы адаптировать его к жизни в обществе? Участь больных детей у нас-если, конечно, родители не олигархи - это существование на жалкое пособие и мамаша с затравленным взглядом, т.к. папаши у большинства больных детей линяют из семьи сразу после рождения. Это- сплошь и рядом, суровая действительность.
СсылкаПожаловаться
Папаши линяют не только при больных детях. Они линяют и при больных женах, тещах-тестях, даже своих родителей больных кидают. У нас похоже только женщины сердобольные, а эти предпочитают жизнь без проблем. Так и ищут жен, чтобы... без проблем!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
vinpearlПоздравление внука от не состоявшейся свекрови.
С отцом ребёнка рассталась. Так достал (много чего было, не ночевал, скандалил, гулял, пил) что вынуждена была уйти будучи беременной, благо было куда. Глаза открылись только в декрете, какой монст...
198
KOROLEVAЛогопедическая группа
Здравствуйте всем,кто разбирается, просветите пожалуйста по такому вопросу,ребенок 4.5 в средней группе сейчас,в январе примерно будет комиссия отбирать деток в логогруппу,я недавно спросила у заве...
173
АнонимНе отпускает
Мне кажется,что многие покрутят у виска.Но..это мои чувства. 10 лет назад я познакомилась с любовью всей моей жизни.Как бывает в книгах,песнях. Я его увидела и поняла,что это мой человек. Но мы рас...
88
АнонимВ саду и школе спрашивают профессии родителей.
Что говорить ребенку, если один или оба родителя не работают?
79
СказкаЧто приготовить?
Всем доброго времени суток. 
У меня очередной кризис готовки, не знаю чем кормить семью.
Поделитесь идеями, что Вы готовите.
Буду всем благодарна.
78
МаковаяЭлектросамокат с сиденьем
Добрый день. выбираю в подарок электросамокат для взрослого человека. Мужчина, рост не выше 175, строения стройного. Для передвижения по небольшому городу (но с дорогами, скажем, не лучшего качеств...
68
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru