Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Помоги мне это сделать самому»

Дети с синдромом Дауна необучаемы и нежизнеспособны. Эти мифы звучат как приговор. Поэтому от таких детей часто отказываются еще в роддоме, хотя на самом деле они могут успешно развиваться и быть счастливы в семье.


На наши вопросы отвечали: Татьяна Нечаева – руководитель Центра ранней помощи фонда Даунсайд Ап и Юлия Колесниченко – менеджер по коммуникациям фонда Даунсайд Ап

– Синдром Дауна это состояние или диагноз?

ТН: Синдром Дауна – это совокупность особенностей развития человека, которая связана с наличием в его организме лишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна, так же, как и обычные, могут обучаться по-разному: кто-то быстрее, а кто-то медленнее, у них разные способности. Однако у ребенка могут быть сопутствующие заболевания, которые влияют на его развитие. Довольно часто встречаются порок сердца, слабый иммунитет, снижение зрения или слуха.

ЮК: В любом случае – это не болезнь, а генетическое состояние, которое появляется в утробе матери.

– Дети с синдромом Дауна окружены рядом мифов: они должны содержаться в спецучреждениях, они необучаемы, не подлежат социализации. Насколько справедливы эти утверждения?

ТН: «Дети с синдромом Дауна необучаемы» – это самый распространенный миф. «Ваш ребенок никогда не пойдет, не заговорит, не будет узнавать маму и папу», – это первое, что о таком ребенке мама может услышать еще в роддоме. Его появление связано с тем, что таких детей изучали в сиротских учреждениях, где никакой ребенок не может полноценно развиваться.

ЮК: Еще один миф: дети с синдромом Дауна нежизнеспособны. Именно этим была вызвана большая часть отказов. Он также возник из-за содержания детей в интернатах, где, например, не всегда есть возможность вовремя прооперировать ребенка, если у него порок сердца, как это сделали бы родители.

Недавно вице-премьер Ольга Голодец дала указание Минздраву провести работу среди врачей, чтобы они не провоцировали родителей в детдомах отказываться от детей с особенностями развития. Это очень важный шаг, правда, он не решит проблему полностью. В нашей стране нет полноценной системы ранней помощи. И врачи, которые говорят, «Куда ты с ним потом денешься?», отчасти они правы.

ТН: Часто их называют «солнечными детьми». Обычно подразумевают, что дети с синдромом Дауна всегда пребывают в хорошем настроении, не испытывают негативных эмоций. Но это не совсем так: каждый такой ребенок имеет свой характер и темперамент, может испытывать разные чувства. Однако психологи отмечают, что им свойственно чувство эмпатии, сопереживания. Такие дети легко настраиваются на эмоциональный лад собеседника.

Дети с синдромом Дауна хотят и могут общаться, но, испытывая проблемы с речью, компенсируют недостаток ярким эмоциональным откликом на собеседника.

– С каким количеством детей работает сегодня Даунсайд Ап? Есть ли среди них семьи с приемными детьми?

ТН: Сейчас мы работаем почти с 4 000 детей. У нас существуют разные формы поддержки: информационная, работа с семьями на территории нашего центра, программа заочного консультирования, по которой из любой точки страны пользователь на нашем сайте может получить консультацию профессионального педагога и психолога; программа очного консультирования, когда семья регулярно приезжает на занятия.

Центр работает с несколькими семьями, в которых есть усыновленные дети. В московской семье у мамы родилась девочка с синдромом, а она потом усыновила еще и мальчика с таким же синдромом. А многодетная подмосковная семья, в которой уже есть одна девочка с синдромом, усыновила еще одну девочку.

ЮК: Получается, что к этой теме просто так не приходят. Да, бывает, что в семье уже есть ребенок с синдромом Дауна и родители готовы на все, чтобы помочь хотя бы еще одному малышу.

Был случай, когда мама ребенка с синдромом Дауна пыталась уговорить женщину, у которой только что родился такой же малыш, не отказываться от него. Тем не менее, та отказалась, и опытная мама усыновила этого мальчика. Есть случаи родственного усыновления – в том числе и дальнего, когда кровная мама пишет отказ, а другая женщина не может допустить, чтобы этот ребенок стал сиротой. Но, к сожалению, историй усыновления детей с синдромом Дауна в России пока мало.

– Правда ли, что родителям детей с синдромом Дауна «некуда пойти»?

ЮК: Сейчас есть достаточно много организаций, занимающихся развитием детей с особенностями развития (Службы ранней помощи, лекотеки и другие). Таким родителям нужно уметь найти «учреждение ранней помощи», а им неизвестно даже то, что искать в интернете нужно именно это словосочетание. Нередко этого не знают даже врачи-педиатры, к которым, скорее всего, пойдут родители по российской привычке решать проблему медицинским путем. В результате все может закончиться тем, что родителям выпишут массу лекарств для стимуляции развития речи и т.п., а нужного им центра ранней помощи не найдут.

ТН: Сейчас ситуация меняется, в некоторых роддомах стараются оказать информационную и психологическую поддержку. Но нет помощи семье на уровне системы.

Ребенок с синдромом Дауна может учиться в школе, но она в большинстве случаев не готова его принять, потому что там не созданы особые условия для обучения. В Москве инклюзивные школы только появляются, их очень мало. При этом у нас есть система коррекционных школ VIII вида для детей с задержкой развития, которые принимают детей с синдромом Дауна. Сейчас среди этих школ есть хорошие.

– Что необходимо, чтобы ребенок с синдромом Дауна нашел свое место в жизни?

ЮК: Для этого необходима помощь семьи и поддержка специалистов. Тогда ребенок сможет научиться говорить, рисовать, пойти в детский сад, в школу, заниматься музыкой или спортом, освоить компьютер и т.д. Но одно без другого не работает – поддержки специалистов без семьи будет недостаточно, а семья без помощи специалистов может не справиться со всеми трудностями.

ТН: При этом настоящий профессионал отдает себе отчет, что как бы он ни старался, вне семьи ребенок развиваться полноценно не сможет.

– Что особенно важно в работе с такими детьми?

ТН: Любить, уважать, принимать. Девизом работы с ребенком могут быть ключевые слова методики Марии Монтессори: «Помоги мне это сделать самому». Нужно сделать так, чтобы при всех своих особенностях развития ребенок стал счастливым.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
14
Маржана Ситникова
болезнь дауна же не лечится, да?
СсылкаПожаловаться
Кучка дерьма на краю пропасти
Очень много читала о инклюзивном образование.Только всё это болтовня. Красивый фантик ,под которым есть только пандусы для отвода глаз.
СсылкаПожаловаться
Екатерина Пономарева
В ответ на комментарий от Galina Martyniuk
Galina Martyniuk
А как помочь ребенку аутисту
СсылкаПожаловаться
По вопросу аутизма. Для начала нужно пройти обследование, чтобы выяснить причины аутизма. Далее с результатми обследования обраститься к неврологу, который сможет грамотно составить курс лечения. И, конечно же, интенсивно заниматься с ребёнком. В этом помогут педагоги-дефектологи, логопеды. Посмотрите в интернете, какие в вашем городе есть центры, где занимаются с такими детьми. Там Вы найдёте и профессиональную помощь, и психологическую поддрежку.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
ТориМои роды в Африке. Плюс поболтать о новостях

Всем привет!
Обещала написать отчёт, но сказать хочется так много, что не уверена, смогу ли описать всё.

Итак. Начну с главного: 1 декабря 2018 года, в 6.15 утра я родила третьего малыша - девочку. 50 см, 3350 гр. (Самая крупная из моих деток!)
Через неделю, по местному обычаю, позвали имама - дать малышке имя. (То, что мы с мужем выбрали, но хранили в тайне даже от старших деток). Был праздник, пришли соседи и родня. Малышку обрили наголо. (Что мне было очень трудно пережить!)
Зовут кроху Марьем Антонина. Для меня - Тонечка, Тося.

(Так как пишу урывками и с телефона - подробности в коментариях).

298
Все равно будет по-моемуПрошерстила Фейсбук называется...

Я, канеш, в курсе, что соцсети - это зло. Но прям взгрустнулось..
Зашла в первый раз за полгода. Полюбовалась на фотки нашей бывшей старосты. Музеи, дегустации, разные страны... Взгрустнулось. Была ведь жизнь без детей. А сейчас у меня нон-стопом - сопли, уборка, кружки, детский сад (пока не работаю, сад не дают). 
Любопытствую, а у вас, детные, как с впечатлениями от событий френдов? Не грустите, что жизнь мимо пробегает, а вы где-то на ее обочине? 

268
Валерия КуминоваВязаные вещи для детей. Будет ли спрос?

Здравствуйте! Хочу купить вязальную машину и помимо вещей для себя, вязать детские вещи на продажу. Хочется узнать мнения на этот счет: стали бы вы покупать вязаные вещи при условии хорошей натуральной пряжи и качественного исполнения? Что бы стали покупать? Что именно - очень интересный для меня вопрос, вплоть до того, какие цвета предпочтительнее. Разброс пряжи огромный: от льна до кашемира, изделий тоже: от нарядных комплектов на выписку с вышивкой и прочими украшениями, до банального термобелья из мериноса. Что бы вы стали брать (и стали бы вообще) своим детям? 

234
Карпова КарповаКамушки вместо конфет

Вчера сослуживица принесла прекрасную историю из собственного прошлого. Мы-то думали, что папе в одно лицо сожрать детский новогодний подарок - это уже дно, но нет. Это ещё было не оно.
Ее бывший муж мало того что съел все шоколадные конфеты из красиво упакованного детского новогоднего подарка, который мама принесла с работы, чтобы 31 декабря положить под ёлочку. Он еще и всё обратно красиво запаковал. А в фантики вместо конфет подложил камушки, несколько старых стёрок и куски пластилина. 

Когда счастливый ребенок пяти лет от роду подарок под ёлочкой нашел, и развернул самую красивую конфету, и нашел внутри камень, а потом второй и третий, и начал рыдать, папа ему нравоучительно сказал: а это потому, что Дед Мороз конфеты приносит только хорошим мальчикам. А плохим он приносит камушки. Вот сколько раз в прошедшем году ты хулиганил - столько камней он тебе и принес.

И еще потом гордился этим поступком и всем рассказывал, какой он крутой педагог-воспитатель.

Для тех, кто переживает за мою сослуживицу - она с этим чмом развелась вскоре после случая с камнями. Это оказалось последней каплей.

182
Incadessenceпоболтать о ценах на квартиры

Просто безбожно завышают цены на вторичку. С точки зрения продавца могу понять желание завысить цену. Ну мало ли торг, небольшая скидка -должен же быть запас в цене. Но, как мне кажется, по тем ценам, по которым эти же квартиры приобретались в нулевые, сейчас уже никто не купит. Смотрю сайты,по 2-3 года висят обьявления.
Вокруг новостройки уже заселены, а обьявления о продаже все висят. Сейчас уже смотрим квартиры, так как готовы к покупке. Заметила тенденцию - жилье с дорогими обоями, но то счетчиков на воду нет (наивно думала, что они есть в каждой квартире), то трубы текут, то окна деревянные, то двери советские, то проводка искрит и трубы текут. При всем том недешевая мебель, которая придает квартире вид, но не продается, естественно вместе с квартирой )). Грустно (.
Единственная понравившаяся квартира - но чуть далековато и там что-то непонятное с несовершеннолетними детьми.
Скажите, как вы ставили цены на продажу квартир и при покупке, что в состоянии квартиры было важно при покупке?Для меня хороший ремонт -это новые окна, хорошие двери, сделанные трубы и электрика. Обои не важны, пол и потолок также.
И чтобы два раза не вставать, зачем продавцы квартир фотографируют своих котов в каждом помещении?И зачем фотографировать мебель крупным планом, если она не продается вместе с квартирой?

177
ЯнчикОщущение безопасности в частном доме

Девочки, тема болтательная. Недавно спрашивали про расходы в частном домовладении.  Слово за слово читала... мне конечно же мечталось жить в таком, но за разговорами поняла что буду ли ощущать безопасность. Попробую пояснить. Давно приезжая к бабушке в деревню, жила у неё на первом этаже (двухэтажный дом, барак). Любой с улицы мог постучаться в окно и позвать хозяев. Понимаю что сейчас есть крутые закрытые коттеджные посёлки, с охраной и заборами. Но если брать Подмосковье, дом в черте города, где есть регламент на заборы, не высокие и «просвечивающиеся». Почему то мне кажется что кто-то может нахулиганить и бросить камень в окно. Видимо я мнительная такая. Но как у тех кто проживает в частном доме дела обстоят с ощущением безопасности? Или просто привычка ?

130
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети