Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
Статьи,

Опасный румянец: как Амелия борется с редким заболеванием

28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний. В преддверии этого дня рассказываем о сильной девочке Амелии, которая борется с опасной болезнью. Ей можно помочь.


depositphotos.com

«Клубничка», – так ласково родители называют свою младшую дочку Амелию – за ее пухлые розовые щечки.

Вообще, считается, что румянец у детей – признак здоровья. Именно так и думали мама с папой Амелии, пока их девочка не заболела ОРВИ. Но простуда у дочки прошла, а анализы вдруг показали низкий уровень тромбоцитов. Затем в течение месяца у Амелии «свалился» еще и гемоглобин.

Врачи удивились. Конечно, при острых респираторных заболеваниях наблюдается снижение показателей крови, но их уровень быстро восстанавливается, если лечение проходит правильно.

Однако «бесцветные» клетки крови Амелии упали до критического уровня. Причем, «надолго».

Гематолог, который консультировал девочку, поставил ей диагноз «анемия». Медики стали лечить Амелию, и ей даже стало чуть лучше, но, увы, ненадолго. Да и состояние девочки в целом ухудшалось – она уставала всего за пару часов, из носа шла кровь. А румянец на бледной коже стал особенно выделяться.

Врачи стали проводить дополнительные обследования и выяснили, что у Амелии тромбоцитопения – состояние с низким уровнем тромбоцитов в крови. И снова было лечение, которое снова помогло, но снова – ненадолго.

Лишь спустя почти полтора года обследований и медицинских процедур врачи выяснили, что же на самом деле происходит с Амелией.

Оказалось, у нее анемия Фанкони – редкое генетическое заболевание, которое проявляется в виде целого комплекса симптомов. Наиболее серьезными и опасными среди них являются развивающиеся в ходе этой болезни гематологические нарушения и опухоли.

В конце 2018 года розовощекая Амелия полетела в Москву – девочка прошла обследование перед пересадкой костного мозга. Любимые игрушки: большую куклу, подаренную родителями на День рождения, и Мики-Мауса – пришлось оставить дома.

С собой девочка повезла кровь родных сестры и брата. Мама надеялась, что дети станут донорами костного мозга для ее дочки. Но не сложилось. Пересадку костного мозга Амелии сделали от неродственного донора.

В больнице малышка мечтала о том, как пойдет в садик, а потом и в школу. Обязательно с цветами и большими белыми бантами.

Частично ее желания удалось исполнить. Девочка некоторое время ходила в садик, но потом врачи запретили. Иммунитет у девочки пока еще слишком слабый, и ей часто нужно отдыхать.

Мама Амелии надеется, что в следующем году дочка пойдет в школу. И что к тому времени ее волосы смогут отрасти, чтобы у девочки была красивая прическа, о которой она мечтает…

Подобных ситуаций: когда маленьким пациентам с онкологическими и гематологическими болезнями нужны сложные обследования – множество.

Поломки в хромосомах, мутации в генах, тесты на ломкость хромосом, молекулярно-генетические исследования – без этих анализов врачам просто невозможно понять, как именно необходимо лечить детей.

При этом в среднем ребенку нужно провести от одного до трех видов исследований. Цена каждого варьируется от 800 до 28 000 рублей. Такие анализы нужно проводить срочно – часто это вопрос жизни и смерти ребенка.

Вот только все эти исследования не входят в ОМС, и семьям необходимо оплачивать их за свой счет. Времени, чтобы оформить инвалидность ребенку, и получать хоть какие-то пособия, у их нет.

Денег часто тоже нет – для родителей детей из маленьких городов и деревень Башкортостана просто не потянуть такие суммы. А ведь нужно еще как-то добраться до Москвы и где-то жить на время лечения…

Фонд «Потерь нет» собирает 150 000 рублей, чтобы оплачивать проведение исследований в центре Димы Рогачева и в Областной детской клинической больнице №1 Екатеринбурга, а также доставку биоматериалов до лабораторий.

Эти деньги – финансовый резерв, который необходим, когда помощь нужна срочно. С его помощью мы сможем помочь десяткам детей с редкими диагнозами.

Пусть помощь детям в их борьбе со сложными болезнями приходит вовремя!

Читайте также:

Запрет на шоколад и «чистка» сорбентами: 7 самых живучих мифов об аллергии

«Cтрашилки» наших бабушек, в которые не стоит верить

Педиатр Алексей Бессмертный: «Садовский ребенок может болеть 15 раз в год — и это нормально»

Смотрите интересный ролик

Во время загрузки произошла ошибка.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
2
Татьяна
К президенту нужно обратиться за помощью,а не к людям.
СсылкаПожаловаться
Катерина
И к аллигархам, многие за чертой бедности, а всякие Звёзды гуляют на все 100, наглые людишки
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Ирина СтолбоваХоть стой, хоть падай
А ваши дети совершают поступки с хэштэгом #внезапно? Такие, что хоть стой, хоть падай?
Мой вчера выиграл соревнования и на призовые деньги (плюс распотрошенная копилка) приволок домой хомяка. Мы с ...
110
SerduchkaМастит. Гнойный мастит. У кого было, поделитесь. Страшно
Описываю. Я сцеживалась все это время и в бутылочке давала дочке молоко.
Всех все устраивало, пока во вторник не поднялась температура у меня до 40. Ну я, !!!глупая!!! по не знанию, решила, ...
87
АнонимПочему мужчина стал отдалятся от женщины?
Было свидание все гуд,был интим (оба хотели этого.)после всего неделю,или две не общались от слова совсем,я даже ватсап не заходила.Я не пишу и не звоню первая зачем.?Сам начал написывать и слать в...
83
АнонимЯ офигеваю, дорогая редакция... отели на нашем юге
В прошлом году 12 дней на троих с завтраком стоило 160т. В этом на те же даты и на тех же лиц - 318т. Ялтаинтурист. Турцию закрыли - повод хапнуть. И так везде в Крыму и в Сочи. Зла не хватает.  
82
АнонимМытье рук и собака.
Здравствуйте, недавно появилась собачка, дочка часто её гладит, перед едой, конечно, моет руки. Но не всю еду ест за столом, с яблоком может ходить по квартире, с кукурузными палочками и также пери...
74
BambinаМосква. Куда сходить?
Доброго всем дня! Подскажите пожалуйста куда сходить в Москве с ребенком 12  лет, планируется поездка в июне, 6 дней.  В планетарии интересно будет в 12 лет? планируем ВДНХ и Царицыно, а также музе...
58
Подпишитесь на нас