Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Мой ребенок не видит: история мамы

«Меня зовут Елена Филимонова. Я — мама ребенка, который с рождения не видит. А еще я бизнес-тренер, семейный психотерапевт, основатель Центра инклюзии для детей с особенностями… И все это у меня есть благодаря моему сыну Саше». В Международный день слепых предлагаем прочитать историю мамы незрячего ребенка.


Елена с сыном | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

До рождения сына я много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом. Но никогда не сталкивалась со слепотой, не только в работе, но и в своей жизни.

Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.   

Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.

Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

Как прошел первый Сашин год, я плохо помню

Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только машину, но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально. 

После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….

Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку.  Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков.  Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.

Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало

Я стала учителем-дефектологом для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.

Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.

Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.

И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.

Мы стали много путешествовать: самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.  

Я много говорила, комментировала буквально все

Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.

А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его накормить, чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.

Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами

От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.

У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.

В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно. 

Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.

За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы

В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.

Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в Германии. Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.

 В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.

Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...

Не хочу, чтобы мой ребенок выбирал между работами музыкантом и массажистом

Сейчас у Саши нет каких-то близких друзей.  Есть те, с кем ему приятнее быть, и те, с кем не очень нравится. Чаще всего он общается или с детьми моих друзей, или если мы гуляем на площадке, к нему дети подходят сами. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.

Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.  

Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть видео этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».

Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
62
Валерия Фатехова
От этой истории просто сердце сжимается! Автор, счастья и удачи вашей семье! Пусть ваш малыш вырастит счастливым и все у него будет хорошо :) вы герой, столько пережили и сделали для своего ребенка.
СсылкаПожаловаться
Юлия Прокопьева
Дай Бог здоровья и СЧАСТЬЯ!
СсылкаПожаловаться
ирина невдоха
В ответ на комментарий от Маргарита Осипова История переписки2
Маргарита Осипова
Моя старшая внучка инвалид по зрению учится в Краснодаре в институте на юриста А сейчас и вся семья дочери переехала из Воронежа в Краснодар Всего у дочери девять детей Младший самый тоже инвалид по зрению Но дочь сказала что в Краснодаре есть школа для слабовидящих Почему же ваш внук учится в Армавире в интернате
СсылкаПожаловаться
В Краснодаре школа для детей но с небольшими дефектами зрения, как то : косоглазие т.д..Учат там по обыкновенной программе ,как в обычных школах , но с минимальными требованиями. Да, есть несколько слепых детей на всю школу. Это те, которым не показано оставаться без наблюдения ,например, слепые дети с опухолью в мозге. Там отличный учитель физкультуры. Он обучает деток голболу. Математика слаба. Учитель даже не знает шрифта по Брайлю.Внук спрашивал про обучение движения в пространстве с тростью. Там даже удивились. То есть нет адаптационных занятий именно со слепыми детками. В Армавире налажена работа именно с такими ребятишками.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Тоха СилинПочему жена так изменилась
Дорогие мамы. Пишу сюда впервые, просьба тапками не кидать. Нужна ваша помощь советами. Жена беременная на 8 месяце, и это совсем другой человек, чем на которой я женился! Я не могу ничего понять, нахожусь в  панике. Может здесь мне что-то подскажут и успокоят, что все вернется и наладится после родов?

Она постоянно на меня кричит. По каждому пустяку! Не вытер крошки, неплотно закрыл дверь в ванну, не то молоко купил, не сам стою не там свищу. Иногда мне кажется что она меня ненавидит. К семейному психологу категорически оказывается идти, говорит что у нее все в порядке это просто я дибил. Менгя это страшно обижает и я не знаю что делать. Говорить пробовал и так и сяк, теща тоже подключилась и тоже говорила  с ней повсякому, ничего из этого не выходит. Я в отчаянии. Говорят что это может меняться гормональный статус.

Еще до недавнего времени все было отлично, ребенок желанный будет мальчик, правда жена хотела девочку и расплакалась прямо на узи когда сказали что мальчик. Потом успокоилась и имя с удовольствием выбирала и вещи всякие на мальчиков. Но с тех пор мне кажется ее отношение ко мне очень изменилось. В чем я виноват? Что не так?

Она ничего не отвечает и говорит что я ее задолбал дурацкими вопросами. А я тоже так жить больше не могу. Не представляю что будет когда он родится, если уже так все плохо. Мужики на работе сказали что после рождения ребенка их жены становились фуриями, а моей до родов еще месяц и она уже готова меня убить..
309
excerptionЗнаменитые свадебные платья.
Всем привет и замечательного настроения.

Предлагаю посмотреть на знаменитые свадебные наряды. 
Грейс Келли. 
262
Horizon Zeroвыбор профессии
На днях у нас с дочкой развернуло мозг в плане - куда пойти учиться. Развернуло кардинально и вдруг. Теперь думаю, правильно ли мы сделали, что подали документы совсем не туда, куда планировали ранее? Вы сами, когда выбирали кем быть, на что полагались? Это было ваше решение? Или родители настояли? И довольны ли вы теперь? Или пришлось менять профессию? Вините ли себя или родителей за неверный шаг? Немножко в панике. Не могу свыкнуться. А вроде бы все правильно.




207
юлия ноСвекровь загуляла?
Очень печальная для меня история, и я действительно в смятении, прошу совета, как быть.
Последние два года свекровь как подменили. Похудела на 20 кг! Стала сильно краситься, модно стричься, делать ногти, интересоваться всеми новинками... вот пишу и сама думаю, что могла догадаться, но нет. Не догадалась.
Со свекром они больше 30 лет вместе. Я их обоих люблю! Всегда помогают с внуками, мы к ним тоже со всей душой.
Поехали в отпуск со свекровью, свекр работает. И вот она в отпуске каждый день берет телефон моего мужа и звонит своему коллеге-мужчине. Якобы по работе. В 11 часов вечера. По видеозвонку. По 15 минут. Каждый вечер. Берет телефон, якобы звонить Нашему дедушке (свекру), уходит, а с дедушкой говорила минуту. И с тем минут 20. А ещё недавно ездила отдыхать, якобы с подружками. Позже выяснилось, что «коллега тоже был в их компании». И кроме этого коллеги, она больше никому не звонит. Вопрос, была ли вообще компания или был только коллега.
Меня очень печалит все это. Свекра очень люблю, он ещё и не совсем здоров. Свекровь люблю, но на мой взгляд, все это очень неправильно. Мужу своему мягко говорила, так и так, что это за коллега, женат? Муж говорит «вот сама и спрашивай у мамы», но подозреваю, что моему мужу тоже очень неприятна эта тема, и он боится взглянуть правде в глаза.
Мы думали со свекровью открывать бизнес, т.к. ее место работы накрылось. И она хотела привлечь в наше дело коллегу. Угадайте, кого? Да-да. Она так и говорил «вчера ваш будущий коллега по бизнесу звонил, дела обсуждали» Прям гадко(
Вот что мне делать? Поговорить со свекровью? В каком формате? «Кто он вам? Какие у вас отношения?» Подслушать вечером их разговор? (Это стремный вариант, но он есть, по крайней мере внесёт ясность) Открывать бизнес или нет? Мне не хочется быть связанной с любовником свекрови и вообще все это очень нехорошо. Короче, я теряюсь. Может здесь что умное посоветуете? Она даже моих детей в разговоры с этим коллегой подключает, они ему приветы машут и передают, брр(
155
Все будет офигенноКак тактично отшить маму
Здравствуйте, девушки.

Надоело мне, что мама суёт свой нос в мою семейную жизнь. Нет у меня желания делиться с ней всем происходящим. Каждый день одни и те же вопросы: как с мужем, что мы делаем, куда ходим. Ещё немного и задаст вопрос сколько раз за ночь. В последнее время отвечаю односложно, не вдаюсь в подробности, но тут же на меня сыпется гора уточняющих вопросов.

Когда отвечаю, что это мое личное, не хочу вдаваться в подробности, не ее дело, она или обижается, или начинается агрессия. Мол, я же твоя мать, я все должна знать.

А я не хочу чтобы она знала. В таких ситуациях начинаются советы как надо и как не надо, она начинает козлить мужа, потом всех мужиков подряд, потом окончательно психует и держится за сердце. Далее следуют звонки, что ей плохо, давление, что ей выпить из лекарств. В итоге я на взводе и она на корвалол. Причём советы она даёт не самые удачные, с моей точки зрения.

Когда-то я следовала ее советам, чуть не развелась. Да и вообще, какие дельные советы она может дать, если у самой семейная жизнь не сложилась...

Такая ситуация не только в семейной сфере. Она пытается влиять на мои покупки, мой внешний вид, воспитание детей, мое общение с окружающими, пытается залезть в ремонт в нашей с мужем квартире.

Я хочу жить своим умом, учиться на своих ошибках.
В общем, прошу совета как отбить интерес от своей семейной жизни с мужем.
Не общаться не вариант, живем отдельно, но рядом, с детьми помогает иногда.
141
МилашкаОднушка -ремонт -как вам....
Сделали ремонт в однушке.... дано 42 кв с балконом, комната 16 кв. кухня 10,5 ничего глобального не переносили, единственное уменьшили проем в зал .. угол сделано на 1.4  что встал диван. больше всего интересует как вам плитка?
130
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru