Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Мой ребенок не видит: история мамы

«Меня зовут Елена Филимонова. Я — мама ребенка, который с рождения не видит. А еще я бизнес-тренер, семейный психотерапевт, основатель Центра инклюзии для детей с особенностями… И все это у меня есть благодаря моему сыну Саше». В Международный день слепых предлагаем прочитать историю мамы незрячего ребенка.


Елена с сыном | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

До рождения сына я много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом. Но никогда не сталкивалась со слепотой, не только в работе, но и в своей жизни.

Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.   

Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.

Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

Как прошел первый Сашин год, я плохо помню

Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только машину, но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально. 

После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….

Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку.  Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков.  Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.

Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало

Я стала учителем-дефектологом для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.

Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.

Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.

И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.

Мы стали много путешествовать: самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.  

Я много говорила, комментировала буквально все

Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.

А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его накормить, чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.

Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами

От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.

У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.

В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно. 

Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.

За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы

В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.

Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в Германии. Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.

 В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.

Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...

Не хочу, чтобы мой ребенок выбирал между работами музыкантом и массажистом

Сейчас у Саши нет каких-то близких друзей.  Есть те, с кем ему приятнее быть, и те, с кем не очень нравится. Чаще всего он общается или с детьми моих друзей, или если мы гуляем на площадке, к нему дети подходят сами. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.

Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.  

Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть видео этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».

Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
62
Валерия Фатехова
От этой истории просто сердце сжимается! Автор, счастья и удачи вашей семье! Пусть ваш малыш вырастит счастливым и все у него будет хорошо :) вы герой, столько пережили и сделали для своего ребенка.
СсылкаПожаловаться
Юлия Прокопьева
Дай Бог здоровья и СЧАСТЬЯ!
СсылкаПожаловаться
ирина невдоха
В ответ на комментарий от Маргарита Осипова История переписки2
Маргарита Осипова
Моя старшая внучка инвалид по зрению учится в Краснодаре в институте на юриста А сейчас и вся семья дочери переехала из Воронежа в Краснодар Всего у дочери девять детей Младший самый тоже инвалид по зрению Но дочь сказала что в Краснодаре есть школа для слабовидящих Почему же ваш внук учится в Армавире в интернате
СсылкаПожаловаться
В Краснодаре школа для детей но с небольшими дефектами зрения, как то : косоглазие т.д..Учат там по обыкновенной программе ,как в обычных школах , но с минимальными требованиями. Да, есть несколько слепых детей на всю школу. Это те, которым не показано оставаться без наблюдения ,например, слепые дети с опухолью в мозге. Там отличный учитель физкультуры. Он обучает деток голболу. Математика слаба. Учитель даже не знает шрифта по Брайлю.Внук спрашивал про обучение движения в пространстве с тростью. Там даже удивились. То есть нет адаптационных занятий именно со слепыми детками. В Армавире налажена работа именно с такими ребятишками.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
НудятинаЕвровидение. Прямой эфир.
Кто смотрит?
Я первый раз за сто лет не сплю, смотрю. У нас полночь, рано начали по местным меркам. До конца, конечно, не выдержу)) Болею за Сергея. Пожелаем ему удачи! Какое место он займет, ваши ставки?
186
BeizzyБолтливый младенец
Дочке 2,5 месяца и она очень разговорчивая. Обычно я говорю ей что-нибудь и делаю паузу, она отвечает. А если есть настроение, то даже не дает мне слово вставить :D.
У кого были такие говорливые груднички - стали ли они меньше болтать к 6-9-12 месяцам?
60
Заядлая ОптимисткаКак приучали к велосипеду малышей?
Здравствуйте, уважаемые форумчанки!
Подскажите, пожалуйста. Малышу два года с копейками, велосипед пытался осваивать, но почему-то отказывается педали крутить (( Ортопед посоветовала купить велосипед трехколесный не тяжелый, чтобы мог ездить сам. Мышцы тренировать надо.
У кого дети велики не жаловали, на каком все таки поехали? И как? У кого капризные дети были в этом отношении?

Четырехколесные, тяжелые - не едет. Более легкие, пластиковые крутанет пару раз и слезает.
Вообще беговел не хочет, бросает. Самокат толкнется пару раз, потом встает сам и везем сами. Эх... может чего-то пугается, уже не знаю.
Тонус мышц снижен. Надо тренировать ребенка. Как заинтересовать? И может какой-то есть велик, который легче всего для ребенка.
Поделитесь опытом, спасибо!
47
ДинаКулер
Добрый день!
Обладатели куллера для домашнего пользования, посоветуйте, нужная ли вещь в быту?
Хочу купить на дачу, качество водопроводной воды стала меня очень смущать.
Как вы заказываете бутылки с водой, сразу и много или по 5 бутылей?
Что посоветуете при выборе куллера?
Спасибо всем кто ответит.
45
ЗараФурункулез
Девочки, я что-то в растерянности. Что делать. 2 года назад у дочки были то фурункулы, то ячмени (примерно раз в 3-4 месяца). Пошла к иммунологу (по прописке). Пролечились (в т.ч. антибиотик) прошлым летом. После этого снова был фурункул (в августе). Затем, до прошлой недели мы про эту напасть и не вспоминали. И вот, снова фурункул (дочка побрила подмышкой неудачно). Что делать? Снова идти к врачу? Есть смысл к тому же врачу, раз уж начали? Или по отзывам платного искать? Знакомая порекомендовала врача в платной клинике (помог им 5 лет назад, вылечил от фурункулов). Почитала свежие отзывы об этом враче - ни одного хорошего (((
36
MimiСемена чиа
Всем привет. Кушал кто нибудь семена или пудинг чиа при гв?
30
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru