Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты

Мой ребенок не видит: история мамы

«Меня зовут Елена Филимонова. Я — мама ребенка, который с рождения не видит. А еще я бизнес-тренер, семейный психотерапевт, основатель Центра инклюзии для детей с особенностями… И все это у меня есть благодаря моему сыну Саше». В Международный день слепых предлагаем прочитать историю мамы незрячего ребенка.


Елена с сыном | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Я разревелась: наш ребенок может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

До рождения сына я много работала с детьми, в том числе с ДЦП и аутизмом. Но никогда не сталкивалась со слепотой, не только в работе, но и в своей жизни.

Знала ли я, что у меня родится особый ребенок? Нет, я была уверена, что у меня все будет идеально. Готовилась к появлению долгожданного малыша и возможности уйти в декрет. Но из-за неожиданно подскочившего давления, которое не сбивалось и уже угрожало жизни – моей или ребенка, врачи сделали экстренное кесарево. Так что Саша родился и на два месяца раньше срока. Он оказался крепким и очень хотел жить.   

Меня выписали, а Саша остался лежать в отделении по выхаживанию. Я могла его навещать 3 раза в день по 15 минут. И только перед выпиской в кабинете главврача я узнала, что у сына отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных, 5 степень, задняя агрессивная форма). Шансов увидеть этот мир у него практически никаких.

Первый раз я взяла сына в руки больше чем на 15 минут, когда ему было почти два месяца. Нас перевозили из одной больницы в другую. Моего мужа в палату пустили только тогда, когда я разревелась: нашему ребенку предстоит сложный наркоз, он может не выжить, а отец его еще ни разу не видел!

Как прошел первый Сашин год, я плохо помню

Мы по две недели лежали в больницах, возвращаясь домой всего на 2-3 дня. Практически разорились, муж попал в серьезную аварию. Он выжил, мы потеряли только машину, но в нашей ситуации это было критично – сына можно было перевозить строго горизонтально. 

После восьми операций стало понятно, что Саша не видит. И уже не увидит. Я почти год привыкала к тому, что со мной происходит. Жалела себя и постоянно прокручивала в голове, как надо было поступить, что не надо было работать так усердно, не надо было нервничать, что надо было поменять больницу, что надо было, надо было, надо было….

Но самое страшное было в милые солнечные дни, во время прогулок по парку.  Мимо пробегал чудесный малыш с криками «Мама, смотри, какой цветочек красивый я тебе сорвал» – и моя душа разлеталась на сотни осколков.  Я рыдала, потому что мой ребенок никогда не увидит этих цветов и не побежит ко мне на встречу. Да и побежит ли вообще? Это было навсегда. И это было невыносимо.

Когда Саше было полтора года, меня практически парализовало

Я стала учителем-дефектологом для Саши. Читала кучу книг и сразу все внедряла в нашу жизнь. Я думала, что так я его спасу, и он начнет хоть как-то социализироваться.

Первый год Саша сильно отставал от сверстников по всем параметрам – речь, движения, вес, рост, зубов не было. Он и сейчас носит одежду на возраст 4-х лет, а не на свои 6.

Семья Филимоновых | Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

А когда Саше было полтора года, меня практически парализовало, и я слегла. Оказалось, что из-за неудачной эпидуральной анестезии и нагрузки последнего года у меня вылезла 14-мм грыжа позвоночника. Нужно было вставать на ноги. И я занялась собой: каждый день делала болезненные упражнения, ходила на психотерапию, к мануальным терапевтам и остеопатам. Сашу я старалась все время брать с собой.

И именно в этот период я стала получать поддержку от сына. Как только я делала шаг и мое состояние улучшалось, он тоже делал шаг в своем развитии: начинал говорить, ходить, брать игрушки, изучать комнату, слушать сказки и общаться.

Мы стали много путешествовать: самолеты, поезда, пароходы, леса, горы, реки, водопады. Сын ничего не видел, но слышал, трогал, нюхал. Я гордилась тем, с каким восторгом Саша познавал мир, как феноменально он запоминал всех, кто с ним знакомился. И навсегда в его памяти оставалась любая мелочь, любое название самого маленького местечка на карте.  

Я много говорила, комментировала буквально все

Сейчас сын быстро нагнал сверстников в своем речевом развитии. В общении он специфичен: с кем-то может часами играть и разговаривать, а кого-то игнорирует. С игрушками ему не очень интересно. Зато он любит изображать звуки: «Я ветер, а ты девочка Элли, он тебя сейчас унесет». Саша изображает звуки ветра, а я звуками – как улетаю. Или наша любимая игра: ребенок рассказывает сказку, я ее озвучиваю – стучу, шуршу, пищу и говорю смешными голосами.

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Самое сложное со слепым ребенком – это обучение. Если обычный ребенок многому учится, просто наблюдая за мамой и папой, то в данном случае этот вариант не годится. Двигаться его учить не нужно было, а всему остальному приходилось. Я много говорила, комментировала буквально все. И важно было проявлять эмоции, действительно быть заинтересованной в том, что говоришь и делаешь. Саша оказался очень чувствителен к этому.

А вот с едой у нас пока беда. Из-за меня. Я просто хотела побыстрее его накормить, чтобы он не испачкался. И теперь он не хочет есть сам. Над этим мы работаем.

Игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами

От обычного сада, где была группа детей с ослабленным зрением, мы отказались. Мне бы пришлось быть с ребенком в саду постоянно. Так что мы пошли в детский сад при интернате №1 для слепых детей. И я вижу, как мой ребенок стал систематизировать свои знания, раскладывать их в голове по полочкам.

У Саши феноменальная память. Например, он может один раз пройти по незнакомой квартире и практически идеально запомнить, что и где находится, какие игрушки ему понравились. Если мы приезжаем в это же место через месяц, он может запросто спросить о сундучке, который стоит на подоконнике.

В нашей квартире мы стараемся класть вещи на одни и те же места, но не придерживаемся этого принципа жестко, пусть понемногу привыкает, что не все в этом мире стабильно. 

Каких-то особых бытовых сложностей у нас с Сашкой не было. Мы – бесстрашные родители. И у нас самостоятельный ребенок: он с детства окружен острыми и колючими предметами, мелкими деталями (мы их не прятали). Даем ему резать ему ножом и потрогать горящую спичку. И спит Саша на втором этаже двухъярусной постели. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой ​

Нам только места не хватает: если обычному ребенку можно тех же зверей показать на картинке, то у нас все они имеются в наличии – от мухи до слона. Причем игрушки в магазине я выбираю с закрытыми глазами. И не все из них проходят тактильный отбор.

За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас — со школы

В какую Саша пойдет школу и что дальше будет, я не знаю и не загадываю. Может, мы останемся в Москве. Может, поедем в школу для слепых в Питере (мне нравится их программа развития). А может, будем учить языки и посещать школы не только в нашей стране.

Сейчас мы раз в полгода ездим к педагогу по пространственной ориентировке в Нижний Новгород, а еще консультируемся по тифлосредствам со специалистом в Германии. Это специальные средства, помогающие слепым или плохо видящим людям адаптироваться к жизни, например, тактильные книги, настольные игры, трость для малышей или специальный тактильный будильник.

 В России практически нет интересных пособий для детей младшего возраста, которые не видят. У нас есть фонд «Иллюстрирование книжки для маленьких слепых детей», который делает замечательные книги, но большая часть подходит детям с остаточным зрением, а не для слепых. Трость в Москве купить можно, но не для трехлетнего ребенка. За границей трость дают, как только ребенок начинает ходить, у нас – со школы.

Саша обожает все новое. Любит разбирать коробки с игрушками и со всякой мелочью (монетки, брелоки, гвоздики), изучать, что там лежит, угадывать. Ему нравится придумывать истории и рассказывать их под музыку. Он любит играть на синтезаторе, записывая свои собственные ритмы. Обожает крутиться на месте, как будто танцует. Это завораживает и одновременно пугает неподготовленных зрителей, так как он может кружиться часами...

Не хочу, чтобы мой ребенок выбирал между работами музыкантом и массажистом

Сейчас у Саши нет каких-то близких друзей.  Есть те, с кем ему приятнее быть, и те, с кем не очень нравится. Чаще всего он общается или с детьми моих друзей, или если мы гуляем на площадке, к нему дети подходят сами. 

Фото из личного архива Елены Филимоновой

Конечно же, у нас есть знакомые дети с аналогичными проблемами и такого же возраста. Мы ездим друг к другу в гости и путешествуем вместе. Дети контактируют не очень хорошо, так как часто не понимают, что их собеседник тоже не видит. Они привыкли, что все вокруг зрячие и им помогают.

Свою особенность Саша скорее воспринимает как данность. Он ведь не знает, как бывает по-другому, ему не с чем сравнивать. Он знает, что есть люди, которые смотрят глазами, а сам он «смотрит» рукой, ощупывая предметы.  

Сын любит, когда я рассказываю про его прошлое, где мы были, что делали. И безумно радуется, если есть видео этого периода жизни. Он как будто фотографии рассматривает, знает малейшие звуки в этом «снимке».

Я не хочу, чтобы моему ребенку говорили: «Ты можешь стать музыкантом или массажистом, ведь слепые только там могут работать». Саша сам найдет то, что ему нравится, сам выберет свою судьбу. А мы, родители, будем его поддерживать. Сейчас сын говорит, что будет экскурсоводом, гипнотерапевтом или радиоведущим. Поживем – увидим!

Читайте также: Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
62
Елена
удачи вам и Саше!)
СсылкаПожаловаться
*******
С замиранием сердца прочитала статью... Хочу от всей души пожелать этой семье удачи!
СсылкаПожаловаться
Анстасия Ежова
комок в горле, мама большая молодец,удачи вам и новых побед
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимГлупая ссора
Ситуация из расчета, что я могла бы избежать ссоры,  но не стала.  
Пошли в кафе с подругой с детьми.  Моей дочке 3, ее - 4. 
Каждый выбрал что он хочет.  Я своей взяла суп с фрикадельками, себе - не сладкую вафлю.  Они себе заказали другое.  Дочь подруги сначала начала кричать,  что хочет мою вафлю, я молчала.  Но уже понимала по интонации подруги,  что она ждет что я поделюсь.  "ну,  Машенька,  это тетина вафля,  нельзя". Ну ок,  думаю, переживу.  Дальше она несколько раз попыталась засунуть руку в суп моей дочки,  хотела фрикадельки.  Я ее одернула оба раза,  сказала нельзя.  На что подруга сказала,  чтобы я выложила и дала ей эти блин фрикадельки.  С чего?))  я ответила, что не могу,  тк моя дочь их любит и она может заказать доп порцию,  если хочет.  Ну и начались обиды.  "Маша,  мы не будет их просить, им жалко поделиться.  Досидели,поели, она попросила отдельный счет и ушла.  
И вот же дебильная ситуация,  но что за ерунда?)))  Причем изначально предлагала взять вместе что -то,  типо пиццы или наггетсов.  Отказались же.  И не жалко было,  но почему я должна?)) 
306
Ольга НемковичКвартирная
Добрый вечер, дорогие форумчанки! Вот, хочу поделиться историей, которая разворачивается в семье наших родственников. Жили-были Мама и две дочери, Старшая и Младшая. Девочки от разных отцов. Жили дружно, втроём в отличной трехкомнатной квартире. Младшей отец и бабушка оставили в наследство аж две однушки. Курсе на втором-третьем она в одну из них переехала, а вторую стала сдавать. Старшая жила с Мамой. Мама решила приватизировать свою квартиру, где все трое были прописаны, и стала убеждать Младшую, чтобы она отдала Старшей одну из квартир, а та взамен выпишется из трешки и не будет участвовать в приватизации. Младшая не хотела, но поддалась на уговоры. Старшая выписалась, квартиру приватизировали на Маму и Младшую, а одну из однушек оформили на Старшую. Через некоторое время однушки у Старшей не стало, и она вернулась к Маме. А ещё через некоторое время Мама подарила свою долю Старшей. Что происходит дальше? Да-да, Старшая предлагает Младшей поменять половину трешки на оставшуюся однушку, намекая, что если не состоится сделка с Младшей, то может продать свою долю и посторонним. Муж Младшей (это как раз наш родственник))) встал на дыбы против этой идеи. Трешка, конечно, дорогая и хорошая, но там живет и будет жить Мама, и туда всегда может опять вернуться Старшая. И, в итоге, вместо половины трешки и однушки, которая сейчас сдаётся и приносит доход (Младшая живет с мужем в общей квартире и находится в отпуске по уходу за ребёнком) она получит целую трёшку, которой не сможет воспользоваться. Мама активно поддерживает идею Старшей. Младшая мямлит. Муж бычит, но понимает, что последнее слово не за ним. Как тут поступить, чтоб не пересгаться (я думаю, что никак) и все были счастливы. Советы и идеи приветствуются.
268
Анонимипотека на всю жизнь
доброго времени суток.
уже прошел ровно год как взяли ипотеку.
и сводим концы с концами(
раньше жили с родителями. И наконец то теперь живем отдельно.
есть ребенок 4 года.
Моя зп полностью уходит на обзательные платежи (ипотека .коммуналка). на зп мужа,все остальное в том числе оплата сада, бензин. еда ит.д.
 одежду когда себе покупали в последний раз забыла.( зп 35000)
вот как еще 19 лет протянуть(
я изначально была против такого срока, и квартиры дорогой в хорошем районе. присматривала что поскромней.
она настоял сказал ,что все норм будет.
он прав- голодом не сидим.
Ну а жить когда? ипотек в 50 лет закроем((((
197
Просто Марина 69Закон о животных
Настал праздник и у животных. Вышел закон, точное название не спрашивайте, уже забыла. Убивать бродячих нельзя, за жестокое обращение тюрьма, за выгул без поводка штраф. Надеюсь закон будет рабочим и догхантерам реальные сроки будут давать, а нерадивых владельцев собак штрафовать реально. Написала для недавней форумчанке с фобией. Правда, если детей мучают, то условку дают(это про бабушку с 3 внучками). Будем ждать ещё законов нормальных.
152
Аноним Пару рюмок коньяка раз в неделю.
Алкоголизм? Как считаете?  Для женщины)
140
EspañolaКак помочь ребенку с английский языком? И нужно ли?
Всем доброго вечер, хочу услышать дельных советов. Младшая дочь ходит в школу, которая относится к нашему дому. Школа с углубленным изучением английского языка. В 1 классе он был в спокойном режиме. Со второго класса начался просто кошмар-3 раза в неделю. После каждого урока много домашнего задания-прочитать, прослушать, выучить, записать в словарный словарь, сделать задание а рабочей тетради. Дочь с этими заданиями не справляется, слова никак не может запомнить, тексты тоже не может выучить, очень расстраивается.
Я подозреваю, что она не языковой человек. По остальным предметам оценки хорошие. Что делать-нанимать репетитора на 10 лет вперед? Переводить в другую школу, не языковую? Я ей сейчас помогаю, но вижу что язык не идет.
97
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru