Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Неделю мы просто плакали»: история мамы глухого ребенка

В последнее воскресенье сентября в мире отмечают Международный день глухих. В преддверии важной даты мы побеседовали с Евгенией Гуниной, мамой 3-летнего Сережи. У мальчика сенсоневральная тугоухость 4-й степени. Он глухой.


Фото из личного архива автора

У каждого десятого ребенка в нашей стране возникают те или иные проблемы со слухом. Причем у 40% речь идет о четвертой стадии глухоты, когда человек практически ничего не слышит, подсчитали в Федеральном научно-клиническом центре оториноларингологии ФМБА России. Сейчас в мире живет около 32 млн детей, страдающих от потери слуха, отметила в ВОЗ. А появиться эти нарушения могут как из-за наследственности, так и после перенесенных инфекций или в результате травм. 

Сережа дважды с успехом прошел аудиотест

О своей первой беременности я узнала, когда находилась в длительной командировке в Иране. Мы с мужем прожили там четыре года. Мы даже не предполагали, что у нашего ребенка могут возникнуть какие-то проблемы со здоровьем, тем более – нарушения слуха.

Всю беременность я соблюдала рекомендации врачей и, конечно же, ни о каких вредных привычках и речи не было. В роддоме и через месяц после рождения Сереже сделали аудиотест, который он дважды успешно прошел. Значит, он слышал? Или тест сделали неправильно?

Сереже было два месяца, когда вопрос педиатра на очередном осмотре заставил меня насторожиться: «Ваш сын реагирует на музыкальные игрушки?» Но ведь два аудиотеста были положительными, врачи отказывались нас повторно проверять. Педиатр решила, что я себя зря накручиваю.

Но мы все-таки настояли на своем. На этот раз Сережа тест не прошел. Из поликлиники нас отправили в областную больницу. И снова аудиотест мы не прошли.

Первую неделю мы просто плакали

Окончательный диагноз «глухота» сыну поставили, когда ему было чуть больше трех месяцев. Первую неделю после этого мы просто плакали, днями и ночами. Я не могла смотреть на ребенка. Посмотрю и сразу слезы, поцелую так вообще истерика.

Тяжелее всего было принять диагноз. На это у нас с мужем ушло полгода. Врачи в областной больнице сказали, что глухота не лечится, дали брошюры про кохлеарную имплантацию и отпустили домой на четыре месяца. Поддержки как таковой не было, рекомендаций сначала – тоже.

Мы искали «волшебную пилюлю от глухоты», и только когда уже не осталось сил на поездки в разные города к сомнительным врачам, когда было потрачено много средств на какие-то лекарства, когда мы морально измотали себя и всех близких, мы сказали себе: «Стоп».

Фото из личного архива автора

Операции сыну сделали по квоте

Мы поняли, что теряем драгоценное время. Именно тогда началась наша новая жизнь.  

Когда сыну исполнилось шесть месяцев, мы стали надевать ему слуховые аппараты и следить за его реакцией на звуки. Нам посоветовали постоянно разговаривать с ребенком, включать музыку, греметь в барабаны – учить слушать с помощью аппаратов.

Но слуховой аппарат надевается на ухо и просто усиливает звук. При глухоте ребенок не сможет с его помощью, к примеру, разобрать речь. Сереже нужны были кохлеарные имплантаты и операция.

Кохлеарный имплантат состоит из двух частей: одна надевается на ухо ребенка, вторая находится в его голове. В возрасте один год и восемь месяцев Сереже сделали кохлеарную имплантацию на одно ухо, а через год – на второе. Обе операции сыну сделал в Воронеже по квоте московский хирург.

Сережа лечит все свои игрушки

Сережа растет очень активным мальчиком. Самое любимое его занятия это прогулки. Будь его воля – жил бы на улице среди этих горок и качелей.

Но и дома он не сидит без дела. Совсем недавно мы купили ему кухню и теперь каждый день он балует нас пиццей из пластилина, пирожками из кинетического песка, шишечным жарким и другими вкусностями.

Еще Сережа очень любит рисовать и даже танцевать, ведь теперь он слышит музыку, даже самую тихую. А в последнее время увлекся «медициной»: лечит все свои игрушки, делает маме и папе дренажный массаж, чтобы они не кашляли.

Фото из личного архива автора

В плане занятий он у нас герой. С девяти месяцев он ежедневно занимается со мной, в полтора года начал работать со специалистами: мы четыре раза в неделю ездили в Воронеж к педагогам – дефектологу и логопеду. Посещали развивашки, раз в три месяца ездим в реабилитационный центр, в котором проводим по 2-3 недели.

Именно благодаря такой работе у Сережи отставание от сверстников в речи не такое огромное, но оно есть, и мы усердно работаем с этим. Сейчас сын постоянно болтает.

Через месяц Сережа пойдет в детский сад. У него очень много друзей. Он с ними прекрасно общается. А еще у него есть много друзей из реабилитационного центра, таких же «ушариков», как мы называем наших детей. Есть двоюродные и троюродные братья и сестры его возраста. Знакомых много по всей России.

От нас не отвернулся никто

Самое сложное в уходе за слабослышащим ребенком – нельзя что-то объяснить, успокоить ласковыми словами, когда ребенок плачет. До того как мы надели сыну слуховые аппараты, приходилось поддерживать его мимикой, объяснять жестами элементарные вещи, но это далось нелегко.

Конечно, имплантат сильно заметен, многие пристально смотрят на наши аппараты, кто-то задает вопросы. Но я спокойно могу рассказать об их назначении, детям постарше даже показываю мультик про Ушарика (там герой с кохлеарным имплантом). Конечно, были люди, которые с опаской смотрели на сына. Но потом они видели, как Сережа весело и беззаботно носится с другими детьми по площадке, и успокаивались.

Нам повезло с друзьями и знакомыми. Не отвернулся никто. Все Сережу очень любят и готовы прийти на помощь в любую минуту. Бабушка с дедушкой своего (пока – единственного) внука любят безумно.  

Фото из личного архива автора

С появлением в нашей семье такого малыша жизнь изменилась, и это факт. Мы с мужем научились преодолевать трудности сообща, стали еще ближе. Мы поддержка и опора друг для друга и для сына.

 

Мы знаем, что впереди будут трудности, но мы к ним готовы, настроены решительно и этот настрой хотим передать Сереже. Сейчас он еще не совсем понимает, что он отличается от других детей. Но совсем скоро начнет задавать вопросы. Мы к ним  готовы.

 

У нас миллион планов на будущее: показать сыну много новых стран, городов; научить его преодолевать любые трудности на пути, научить его ценить себя и жизнь.

 

Читайте также: Мой ребенок не видит: история мамы.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
54
Я
В ответ на комментарий от Tropicana История переписки4
Tropicana
цена операции 150-200 т.р.) но не забываем еще про реабилитацию 1-2 раза в год - это все же операция на МОЗГЕ... и шансов что поможет 50/50...
СсылкаПожаловаться
Цкеа операции и импланта намного больше. Но благодарность государству: это дается бесплатно. Реабилитация - отдельная тема. Второе - это НЕ операция на мозге. Мозг не затрагивается ни на полмиллиметра. Все умещается-крепится рядом с черепной коробкой под кожей.. )) Молодцы родители, которые дают возможность детям жить в мире звуков. Трудов по реабилитации много, но это СТОИТ того. Знаю не по наслышке. Сама имплантирована в 56 лет. Потеря слуха - антибиотики. Операция была единственной возможностью снова слышать. Наблюдала деток с имплантами. шустрые и веселые. Имплантируйте детей!! Они скажут вам - СПАСИБО .
СсылкаПожаловаться
Tropicana
В ответ на комментарий от ЦОП НВУТЦ АТЭ История переписки3
ЦОП НВУТЦ АТЭ
Кохлеарную имплантацию можно делать и в вашем возрасте, но только уже за свой счет
СсылкаПожаловаться
цена операции 150-200 т.р.) но не забываем еще про реабилитацию 1-2 раза в год - это все же операция на МОЗГЕ... и шансов что поможет 50/50...
СсылкаПожаловаться
ВИА ВИА
В ответ на комментарий от ЦОП НВУТЦ АТЭ История переписки3
ЦОП НВУТЦ АТЭ
Кохлеарную имплантацию можно делать и в вашем возрасте, но только уже за свой счет
СсылкаПожаловаться
А сколько стоит аппарат и операция?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Алёна Т.Квартира дочери

Ситуация с соседнего форума и, думаю, трольская. Интересно обсудить ее с другой стороны.

Когда дочери было 8 лет, ее папа умер. Квартира, в которой они жили с папой и мамой принадлежала бабушке. Бабушка подарила по документам квартиру внучке. О чем мама девочки была в курсе. Мама девочки имеет 1/4 доли в квартире родителей, те живы, в квартире также проживает брат матери.

Когда девочке было 13 лет, мама вышла замуж. У мужа нет жилья, фиг знает, где он прописал (по его словам). Рожает от него 2-х сыновей.

Проходит время. Дочери 23 года. Училась на бюджете, работает. Хочет жить отдельно в своей квартире (отношения с отчимом и братьями не сложились).

Дочь с 19 лет начинает вести разговорв, что хочет, чтобы ее квартиру освободили. На что ее посылают (мягко, жестко - неизвестно). Как эту ситуацию можно решить нормально с т. з. морали? (потому что понятно, как по закону - никто в квартире, кроме дочери, в ее квартире не прописан) Имеет ли дочь право (моральное) их выгнать с полицией? Если нет, то как ей решать свой жилищный вопрос?

300
Lord-of-Danceобложки старых виниловых пластинок

...а давайте вспомним



Может кто найдёт те, которые и у него когда-то были, а может и до сих пор на даче лежат?!

282
Карпова КарповаМуж съедает всё самое вкусное. И вообще всё съедает.

В пятницу на работе за чаем всплыла тема. Одна женщина сказала, что только тут может не беспокоиться за вкуснюшки, которые мы все приносим к чаю по очереди, у нас всегда есть несколько видов печенья, конфеты, варенья, иногда и всякие домашние пироги и соленья. Всегда в вазочках стоит на чайном столе, по мере съедания подсыпаем новое. А у нее дома, оказывается, никогда на столе в вазочке ничего не лежит, а если положить, то через час уже не будет - муж все сожрет. Даже то что отложено для внуков, которые по выходным в гости приходят. Обшаривает кухонные шкафы, находит спрятанные шоколадки, зефир, орешки, и все сжирает. А потом хлопает глазами "а ты не говорила что это детям". А сам типа не понимает!
Я тут уже как-то писала про мужей, которые сжирают даже детские новогодние подарки. Но чтоб прямо вообще все сожрать - я такого не встречала. Другая женщина рассказала, как муж однажды слопал прямо из кастрюли суп для собак из перловки и костей. Вторая рассказала, что постоянно обнаруживает пустой холодильник и даже морозилку, пока их с детьми дома нет муж может все съесть. Даже замороженные овощи. Мы сначала ржали, а потом чем дальше женщины рассказывали, тем грустнее мне становилось. Хотя бы потому что у многих наших женщин мужья зарабатывают не очень-то и много, и получается, что почти вся их зарплата уходит им же самим на прокорм. При этом они уверены, что им по умолчанию положен самый большой и самый вкусный кусок!

Я вспомнила, что мой первый муж обязательно съедал все фрукты, даже купленные на ребенка. Мы по одному яблочку съедим, а он все остальные пять. Мороженое в холодильнике было нельзя оставлять, обязательно найдет и доест сразу всю "колбасу"! А мы с сыном успевали только кусочек от нее отъесть. И так очень многое: мог съесть сыр или колбасу, которую нам с сыном хватило бы на бутерброды на завтрак на всю неделю, а он за один присест съедал и еще говорил, что мало. Говорить, что это на всех - не помогало. Говорил "а я тоже хочу вкусно есть, не всё же вам!" Говорить, что он съедает килограмм, а мы по 100 грамм - тоже не помогало, говорил "я большой, моему организму надо много". В результате он сожрет сыр и колбасу, а суп и кашу не ест, уже наелся. И мы с сыном вечно едим то, что попроще.

Я думала, что у меня одной такой проглот. Но вот на работе выяснилось, что почти у всех так! И тогда мы начали обсуждать стратегии, как сделать так, чтобы вкусная еда доставалась и мамам, и детям.

1) Покупать понемножку и сразу делить на всех поровну.
2) Покупать сразу много, выделять мужу его "долю", а самим не торопясь свои доли потом доедать постепенно, а он пусть сразу сжирает.
3) Прятать еду. Ну а что, я помню, как детский новогодний подарок прятала и доставала сыну по 1-2 конфетке в день, чтобы папа за один вечер все не смолотил.
Больше ничего в голову не приходит, может, тут что еще посоветуют в комментах. 

230
Белая и пушистаяА что необычное едят в Финляндии ?

 Была тема про датскую еду. Перенимаю эстафету) и  расскажу о том,  что такого интересного можно найти на полках финских магазинов или приготовить дома.

226
Большая МамаСовременная городская скульптура

Навеяло темой https://deti.mail.ru/forum/dosug/fototem...

Встречая в городах образцы современного искусства, не всегда понимаю, какую мысль автора несет его "творение". Давайте подумаем вместе)

184
мама кошкаНужно ваше мнение.

Всех с праздником.Девочки вот решить не могу стоит ли делать колоно,вроде и записалась уже платно на 30,но была у терапевта,консультировалась,она сказала что не видит особых показаний.Рассказала ей на счет увеличенных лимфоузлов на шее,она меня к онкологу направила.Чтобы не затягивать пошла сразу.Онколог осмотрела,ощупала и сказала что это от моих частых тонзиллитов,отправила лечиться к лору.Про проблемы с желудком я ей тоже рассказала,она сказала что полип потом лучше все же удалить.Про колоно. тоже спросила,она анализ крови посмотрела и сказала что если кал на скрытую кровь анализ отрицательный то  нет показаний к колоно .Боли могут быть и от поджелудочной, проктолог тоже  самое при осмотре сказал.Но боли в боку не прекращаются,3 дня уже живот схватывает.жидкий стул до этого запор,опять урчание появилось.Честно уже и не знаю что делать,все говорят на форуми,забить и перестать бегать по врачам,но я не могу.Боль то присутствует и мучает меня уже 3 года.Как думаете стоит ли идти на колоно. или нет.Еще процитала про СРК. симптомы у меня один в один.Есть ли у кого этот СРК. какие у вас симптомы?

149
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети