Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Неделю мы просто плакали»: история мамы глухого ребенка

В последнее воскресенье сентября в мире отмечают Международный день глухих. В преддверии важной даты мы побеседовали с Евгенией Гуниной, мамой 3-летнего Сережи. У мальчика сенсоневральная тугоухость 4-й степени. Он глухой.


Фото из личного архива автора

У каждого десятого ребенка в нашей стране возникают те или иные проблемы со слухом. Причем у 40% речь идет о четвертой стадии глухоты, когда человек практически ничего не слышит, подсчитали в Федеральном научно-клиническом центре оториноларингологии ФМБА России. Сейчас в мире живет около 32 млн детей, страдающих от потери слуха, отметила в ВОЗ. А появиться эти нарушения могут как из-за наследственности, так и после перенесенных инфекций или в результате травм. 

Сережа дважды с успехом прошел аудиотест

О своей первой беременности я узнала, когда находилась в длительной командировке в Иране. Мы с мужем прожили там четыре года. Мы даже не предполагали, что у нашего ребенка могут возникнуть какие-то проблемы со здоровьем, тем более – нарушения слуха.

Всю беременность я соблюдала рекомендации врачей и, конечно же, ни о каких вредных привычках и речи не было. В роддоме и через месяц после рождения Сереже сделали аудиотест, который он дважды успешно прошел. Значит, он слышал? Или тест сделали неправильно?

Сереже было два месяца, когда вопрос педиатра на очередном осмотре заставил меня насторожиться: «Ваш сын реагирует на музыкальные игрушки?» Но ведь два аудиотеста были положительными, врачи отказывались нас повторно проверять. Педиатр решила, что я себя зря накручиваю.

Но мы все-таки настояли на своем. На этот раз Сережа тест не прошел. Из поликлиники нас отправили в областную больницу. И снова аудиотест мы не прошли.

Первую неделю мы просто плакали

Окончательный диагноз «глухота» сыну поставили, когда ему было чуть больше трех месяцев. Первую неделю после этого мы просто плакали, днями и ночами. Я не могла смотреть на ребенка. Посмотрю и сразу слезы, поцелую так вообще истерика.

Тяжелее всего было принять диагноз. На это у нас с мужем ушло полгода. Врачи в областной больнице сказали, что глухота не лечится, дали брошюры про кохлеарную имплантацию и отпустили домой на четыре месяца. Поддержки как таковой не было, рекомендаций сначала – тоже.

Мы искали «волшебную пилюлю от глухоты», и только когда уже не осталось сил на поездки в разные города к сомнительным врачам, когда было потрачено много средств на какие-то лекарства, когда мы морально измотали себя и всех близких, мы сказали себе: «Стоп».

Фото из личного архива автора

Операции сыну сделали по квоте

Мы поняли, что теряем драгоценное время. Именно тогда началась наша новая жизнь.  

Когда сыну исполнилось шесть месяцев, мы стали надевать ему слуховые аппараты и следить за его реакцией на звуки. Нам посоветовали постоянно разговаривать с ребенком, включать музыку, греметь в барабаны – учить слушать с помощью аппаратов.

Но слуховой аппарат надевается на ухо и просто усиливает звук. При глухоте ребенок не сможет с его помощью, к примеру, разобрать речь. Сереже нужны были кохлеарные имплантаты и операция.

Кохлеарный имплантат состоит из двух частей: одна надевается на ухо ребенка, вторая находится в его голове. В возрасте один год и восемь месяцев Сереже сделали кохлеарную имплантацию на одно ухо, а через год – на второе. Обе операции сыну сделал в Воронеже по квоте московский хирург.

Сережа лечит все свои игрушки

Сережа растет очень активным мальчиком. Самое любимое его занятия это прогулки. Будь его воля – жил бы на улице среди этих горок и качелей.

Но и дома он не сидит без дела. Совсем недавно мы купили ему кухню и теперь каждый день он балует нас пиццей из пластилина, пирожками из кинетического песка, шишечным жарким и другими вкусностями.

Еще Сережа очень любит рисовать и даже танцевать, ведь теперь он слышит музыку, даже самую тихую. А в последнее время увлекся «медициной»: лечит все свои игрушки, делает маме и папе дренажный массаж, чтобы они не кашляли.

Фото из личного архива автора

В плане занятий он у нас герой. С девяти месяцев он ежедневно занимается со мной, в полтора года начал работать со специалистами: мы четыре раза в неделю ездили в Воронеж к педагогам – дефектологу и логопеду. Посещали развивашки, раз в три месяца ездим в реабилитационный центр, в котором проводим по 2-3 недели.

Именно благодаря такой работе у Сережи отставание от сверстников в речи не такое огромное, но оно есть, и мы усердно работаем с этим. Сейчас сын постоянно болтает.

Через месяц Сережа пойдет в детский сад. У него очень много друзей. Он с ними прекрасно общается. А еще у него есть много друзей из реабилитационного центра, таких же «ушариков», как мы называем наших детей. Есть двоюродные и троюродные братья и сестры его возраста. Знакомых много по всей России.

От нас не отвернулся никто

Самое сложное в уходе за слабослышащим ребенком – нельзя что-то объяснить, успокоить ласковыми словами, когда ребенок плачет. До того как мы надели сыну слуховые аппараты, приходилось поддерживать его мимикой, объяснять жестами элементарные вещи, но это далось нелегко.

Конечно, имплантат сильно заметен, многие пристально смотрят на наши аппараты, кто-то задает вопросы. Но я спокойно могу рассказать об их назначении, детям постарше даже показываю мультик про Ушарика (там герой с кохлеарным имплантом). Конечно, были люди, которые с опаской смотрели на сына. Но потом они видели, как Сережа весело и беззаботно носится с другими детьми по площадке, и успокаивались.

Нам повезло с друзьями и знакомыми. Не отвернулся никто. Все Сережу очень любят и готовы прийти на помощь в любую минуту. Бабушка с дедушкой своего (пока – единственного) внука любят безумно.  

Фото из личного архива автора

С появлением в нашей семье такого малыша жизнь изменилась, и это факт. Мы с мужем научились преодолевать трудности сообща, стали еще ближе. Мы поддержка и опора друг для друга и для сына.

 

Мы знаем, что впереди будут трудности, но мы к ним готовы, настроены решительно и этот настрой хотим передать Сереже. Сейчас он еще не совсем понимает, что он отличается от других детей. Но совсем скоро начнет задавать вопросы. Мы к ним  готовы.

 

У нас миллион планов на будущее: показать сыну много новых стран, городов; научить его преодолевать любые трудности на пути, научить его ценить себя и жизнь.

 

Читайте также: Мой ребенок не видит: история мамы.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
54
Я
В ответ на комментарий от Tropicana История переписки4
Tropicana
цена операции 150-200 т.р.) но не забываем еще про реабилитацию 1-2 раза в год - это все же операция на МОЗГЕ... и шансов что поможет 50/50...
СсылкаПожаловаться
Цкеа операции и импланта намного больше. Но благодарность государству: это дается бесплатно. Реабилитация - отдельная тема. Второе - это НЕ операция на мозге. Мозг не затрагивается ни на полмиллиметра. Все умещается-крепится рядом с черепной коробкой под кожей.. )) Молодцы родители, которые дают возможность детям жить в мире звуков. Трудов по реабилитации много, но это СТОИТ того. Знаю не по наслышке. Сама имплантирована в 56 лет. Потеря слуха - антибиотики. Операция была единственной возможностью снова слышать. Наблюдала деток с имплантами. шустрые и веселые. Имплантируйте детей!! Они скажут вам - СПАСИБО .
СсылкаПожаловаться
Tropicana
В ответ на комментарий от ЦОП НВУТЦ АТЭ История переписки3
ЦОП НВУТЦ АТЭ
Кохлеарную имплантацию можно делать и в вашем возрасте, но только уже за свой счет
СсылкаПожаловаться
цена операции 150-200 т.р.) но не забываем еще про реабилитацию 1-2 раза в год - это все же операция на МОЗГЕ... и шансов что поможет 50/50...
СсылкаПожаловаться
ВИА ВИА
В ответ на комментарий от ЦОП НВУТЦ АТЭ История переписки3
ЦОП НВУТЦ АТЭ
Кохлеарную имплантацию можно делать и в вашем возрасте, но только уже за свой счет
СсылкаПожаловаться
А сколько стоит аппарат и операция?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Елена НаумоваЛишний вес у девочки (?)
Здравствуйте! Хотелось бы спросить у вас совета.

Дело в том, что моей дочке (12 лет) на танцах сказали, что она за последние пару месяцев потолстела, и что до конца июня надо бы сбросить лишний вес. Но на самом деле она у меня даже худенькая (ну так, на взгляд).

Я спросила у неё, говорил ли ей кто-нибудь о том, что она "довольно пышненькая". Она грустно ответила, что некоторые друзья. Но она совсем не полненькая и очень активная. Вот и что с этим делать?
231
МаковаяПлавание и бассейн. Растроилась :(
Девочки ,подскажите, у кого как. я понимаю, что все индивидуально ,но все же.
У меня неплавающая семья. Бабушка с дедом, Мама, ее сестра, их 4 детей на двоих - все мы плавать не умеем. Исключение мой папа и на счет деда еще не уверена.  Я первый раз на море поехала лет в 20 и немножко научилась: вдоль берега проплыву по лягушачьи метров 20, на спине побольше, и мне достаточно. Воды не боюсь, с маской могу плавать долго.
Отдала сына в бассейн в октябре этого учебного года. В том числе ,чтоб мать спас, если что :) и чтобы прервать эту череду неплавающих детей! сын море любит очень! ныряет хорошо, прям подныривает, прыгает, бегает, скачет, бесится... Вроде вот-вот поплывет, но нет. Но мы ездим нерегулярно и не надолго, он не успевал научиться. Да и я тот еще учитель. Бассейн - спортшкола, но группы частные, тренеры те же, что и в школе. Три раза в неделю, по 45 минут. В группе человек 25, но по факту ходят 6-10, редко когда больше 10. Бассейн - малая ванна, 17 м. Я его регулярно спрашивала, что они делают, они то так учатся, то так, но меня напрягало, что всегда в руках или дощечка нетонущая, то трубка или как шланг. И я его спрашивла, а как же по-лягушачьи? На что он сказал, что, по словам тренера, это лучший способ утонуть. :) ну мало ли, может и так. Ноги у него и попа такие мускулистые стали. Я ходила на открытый урок дважды в ноябре и январе. везде они с доской или трубой. плавают на спине без доски, а так то одной рукой гребут, то другой, и держатся за дощечку. ныряют много.
Было жарко в выхи, поехали на карьер местный на даче. Он не плавает вобще! никакого прогресса. Ныряет хорошо, под водой плывет, на спине. но на животе - 2-три взмаха и на спину переворачивается :(( ну как так? :( Сыну 8 лет. из-за аллергии он не ходил с апреля в бассейн, даже с середины марта. Но до этого довольно регулярно. И на турник ходит, не могу сказать, что слабак. Тренеры у него два разных, иногда третий заменяет первого или второго.
есть какие-то сроки, за которые можно научиться? и как должны занятия проводится? или моему не дано? поделитесь, пожалуйста... Очень обидно за него. В сентябре хотели возобновить.
230
ЛягушенцияОкорочка с картохой гостям это совсем отстойно?
В духовке. Ещё думала блинов напечь с сёмгой...ну и салат свежий, или кабачок в панировке
Обещают жару 32 градуса, но времени и желания делать окрошку абсолютно никакого нет. Гости нежданные и нежеланные. Поэтому в принципе вообще заморачиваться не хочу!!! Закупаться идти тоже не хочу.
Или всё же придумать что то другое?..
200
Александра ПрохороваСкрытность и закрытость у людей
Такая черта как скрытность, это приобретенная черта характера или врожденная передаваемая по генам

Скрытность, закпытость ...замечаю еще есть категория людей, которая никогда о себе ничего не расказывает, но очень очень любят расспрашивать о других: куда в отпуск едете, где работаете, какая зарплата ...p s 
Я раньше всегда делилась с людьми, но когда я поняла, что спрашивают ради праздного любопытства в последнее время тоже закрылась .. от других и всё о себе ,..только в общих чертах.... куда поедешь в выходные? - По делам. Где рабо аешь? В офисе в административном персонале.
96
яПоделитесь опытом.
Как вы планируете бюджет, когда доход нестабильный и ежедневный?
Поделитесь опытом. 
92
АннаБолеет ребенок(((((
Не получается с телефона нужный раздел выбрать, извините...У нас час ночи.... я уснуть не могу...посоветуйте кто-нибудь...Дочке 11 месяцев, болеет уже почти месяц...за этот месяц ее смотрели 3 врача! Если и есть улучшения, то временные...Началось с соплей....сейчас уже дошли до антибиотиков, лор нашел отит и сопли эти наши не проходящие месяц, назначил супракс. Пропили 5 дней, сопли вроде прошли и все ок, а на 6-ой день ударила температура 38,2. Сбиваю Цифеконом, опустрлась до 37, сейчас опять поднялась до 38, я снова свечку. С лором еще днем пообщались, сказала Супракс убирать, а температура из-за дисбактериоза (у ребенка и правда все дни приема жидкий стул был несколько раз в день). Но у меня сердце не на месте. Дождусь утра и вызову еще другого врача. Может нам анализы надо сдать? Может нам уже в больницу надо? Господи, что с ребенком?! Месяц лечимся!....Сил нет..
87
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru