Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Неделю мы просто плакали»: история мамы глухого ребенка

В последнее воскресенье сентября в мире отмечают Международный день глухих. В преддверии важной даты мы побеседовали с Евгенией Гуниной, мамой 3-летнего Сережи. У мальчика сенсоневральная тугоухость 4-й степени. Он глухой.


Фото из личного архива автора

У каждого десятого ребенка в нашей стране возникают те или иные проблемы со слухом. Причем у 40% речь идет о четвертой стадии глухоты, когда человек практически ничего не слышит, подсчитали в Федеральном научно-клиническом центре оториноларингологии ФМБА России. Сейчас в мире живет около 32 млн детей, страдающих от потери слуха, отметила в ВОЗ. А появиться эти нарушения могут как из-за наследственности, так и после перенесенных инфекций или в результате травм. 

Сережа дважды с успехом прошел аудиотест

О своей первой беременности я узнала, когда находилась в длительной командировке в Иране. Мы с мужем прожили там четыре года. Мы даже не предполагали, что у нашего ребенка могут возникнуть какие-то проблемы со здоровьем, тем более – нарушения слуха.

Всю беременность я соблюдала рекомендации врачей и, конечно же, ни о каких вредных привычках и речи не было. В роддоме и через месяц после рождения Сереже сделали аудиотест, который он дважды успешно прошел. Значит, он слышал? Или тест сделали неправильно?

Сереже было два месяца, когда вопрос педиатра на очередном осмотре заставил меня насторожиться: «Ваш сын реагирует на музыкальные игрушки?» Но ведь два аудиотеста были положительными, врачи отказывались нас повторно проверять. Педиатр решила, что я себя зря накручиваю.

Но мы все-таки настояли на своем. На этот раз Сережа тест не прошел. Из поликлиники нас отправили в областную больницу. И снова аудиотест мы не прошли.

Первую неделю мы просто плакали

Окончательный диагноз «глухота» сыну поставили, когда ему было чуть больше трех месяцев. Первую неделю после этого мы просто плакали, днями и ночами. Я не могла смотреть на ребенка. Посмотрю и сразу слезы, поцелую так вообще истерика.

Тяжелее всего было принять диагноз. На это у нас с мужем ушло полгода. Врачи в областной больнице сказали, что глухота не лечится, дали брошюры про кохлеарную имплантацию и отпустили домой на четыре месяца. Поддержки как таковой не было, рекомендаций сначала – тоже.

Мы искали «волшебную пилюлю от глухоты», и только когда уже не осталось сил на поездки в разные города к сомнительным врачам, когда было потрачено много средств на какие-то лекарства, когда мы морально измотали себя и всех близких, мы сказали себе: «Стоп».

Фото из личного архива автора

Операции сыну сделали по квоте

Мы поняли, что теряем драгоценное время. Именно тогда началась наша новая жизнь.  

Когда сыну исполнилось шесть месяцев, мы стали надевать ему слуховые аппараты и следить за его реакцией на звуки. Нам посоветовали постоянно разговаривать с ребенком, включать музыку, греметь в барабаны – учить слушать с помощью аппаратов.

Но слуховой аппарат надевается на ухо и просто усиливает звук. При глухоте ребенок не сможет с его помощью, к примеру, разобрать речь. Сереже нужны были кохлеарные имплантаты и операция.

Кохлеарный имплантат состоит из двух частей: одна надевается на ухо ребенка, вторая находится в его голове. В возрасте один год и восемь месяцев Сереже сделали кохлеарную имплантацию на одно ухо, а через год – на второе. Обе операции сыну сделал в Воронеже по квоте московский хирург.

Сережа лечит все свои игрушки

Сережа растет очень активным мальчиком. Самое любимое его занятия это прогулки. Будь его воля – жил бы на улице среди этих горок и качелей.

Но и дома он не сидит без дела. Совсем недавно мы купили ему кухню и теперь каждый день он балует нас пиццей из пластилина, пирожками из кинетического песка, шишечным жарким и другими вкусностями.

Еще Сережа очень любит рисовать и даже танцевать, ведь теперь он слышит музыку, даже самую тихую. А в последнее время увлекся «медициной»: лечит все свои игрушки, делает маме и папе дренажный массаж, чтобы они не кашляли.

Фото из личного архива автора

В плане занятий он у нас герой. С девяти месяцев он ежедневно занимается со мной, в полтора года начал работать со специалистами: мы четыре раза в неделю ездили в Воронеж к педагогам – дефектологу и логопеду. Посещали развивашки, раз в три месяца ездим в реабилитационный центр, в котором проводим по 2-3 недели.

Именно благодаря такой работе у Сережи отставание от сверстников в речи не такое огромное, но оно есть, и мы усердно работаем с этим. Сейчас сын постоянно болтает.

Через месяц Сережа пойдет в детский сад. У него очень много друзей. Он с ними прекрасно общается. А еще у него есть много друзей из реабилитационного центра, таких же «ушариков», как мы называем наших детей. Есть двоюродные и троюродные братья и сестры его возраста. Знакомых много по всей России.

От нас не отвернулся никто

Самое сложное в уходе за слабослышащим ребенком – нельзя что-то объяснить, успокоить ласковыми словами, когда ребенок плачет. До того как мы надели сыну слуховые аппараты, приходилось поддерживать его мимикой, объяснять жестами элементарные вещи, но это далось нелегко.

Конечно, имплантат сильно заметен, многие пристально смотрят на наши аппараты, кто-то задает вопросы. Но я спокойно могу рассказать об их назначении, детям постарше даже показываю мультик про Ушарика (там герой с кохлеарным имплантом). Конечно, были люди, которые с опаской смотрели на сына. Но потом они видели, как Сережа весело и беззаботно носится с другими детьми по площадке, и успокаивались.

Нам повезло с друзьями и знакомыми. Не отвернулся никто. Все Сережу очень любят и готовы прийти на помощь в любую минуту. Бабушка с дедушкой своего (пока – единственного) внука любят безумно.  

Фото из личного архива автора

С появлением в нашей семье такого малыша жизнь изменилась, и это факт. Мы с мужем научились преодолевать трудности сообща, стали еще ближе. Мы поддержка и опора друг для друга и для сына.

 

Мы знаем, что впереди будут трудности, но мы к ним готовы, настроены решительно и этот настрой хотим передать Сереже. Сейчас он еще не совсем понимает, что он отличается от других детей. Но совсем скоро начнет задавать вопросы. Мы к ним  готовы.

 

У нас миллион планов на будущее: показать сыну много новых стран, городов; научить его преодолевать любые трудности на пути, научить его ценить себя и жизнь.

 

Читайте также: Мой ребенок не видит: история мамы.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
54
Я
В ответ на комментарий от Tropicana История переписки4
Tropicana
цена операции 150-200 т.р.) но не забываем еще про реабилитацию 1-2 раза в год - это все же операция на МОЗГЕ... и шансов что поможет 50/50...
СсылкаПожаловаться
Цкеа операции и импланта намного больше. Но благодарность государству: это дается бесплатно. Реабилитация - отдельная тема. Второе - это НЕ операция на мозге. Мозг не затрагивается ни на полмиллиметра. Все умещается-крепится рядом с черепной коробкой под кожей.. )) Молодцы родители, которые дают возможность детям жить в мире звуков. Трудов по реабилитации много, но это СТОИТ того. Знаю не по наслышке. Сама имплантирована в 56 лет. Потеря слуха - антибиотики. Операция была единственной возможностью снова слышать. Наблюдала деток с имплантами. шустрые и веселые. Имплантируйте детей!! Они скажут вам - СПАСИБО .
СсылкаПожаловаться
Tropicana
В ответ на комментарий от ЦОП НВУТЦ АТЭ История переписки3
ЦОП НВУТЦ АТЭ
Кохлеарную имплантацию можно делать и в вашем возрасте, но только уже за свой счет
СсылкаПожаловаться
цена операции 150-200 т.р.) но не забываем еще про реабилитацию 1-2 раза в год - это все же операция на МОЗГЕ... и шансов что поможет 50/50...
СсылкаПожаловаться
ВИА ВИА
В ответ на комментарий от ЦОП НВУТЦ АТЭ История переписки3
ЦОП НВУТЦ АТЭ
Кохлеарную имплантацию можно делать и в вашем возрасте, но только уже за свой счет
СсылкаПожаловаться
А сколько стоит аппарат и операция?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
*****Родительский комитет или неужели все так ужасно.....
15 марта был назначен утренник -празднование 8 марта, моя просьба к заведующей перенести утренник на празднование до 8 марта не увенчался успехом, т к праздновать утренник именно 15 марта желает муз. руководитель. 
Итак: утренник-песни не выучена ни одна, поет только муз руководитель и при этом вопит на воспитателей и детей,в присутствии приглашенных.
При хореографическом исполнении танцев сплошная куча детей, пришли мамы , бабушки, кроме первых рядов детей других детей нельзя увидеть, т к муз руководитель просто не в состоянии организовать детей и постараться их расставить хотя бы в шахматном порядке и периодически менять первые ряды на последние.
Песни, исполняемые детьми про-"бабушка печет оладушки в инстаграмме"-это что вообще? На большее мозгов не хватило? У нас что в дошкольном образовании больше нет приличных песен, кроме как об отключении интернета и инстаграммов? Это мы таким образом стараемся привить детям какие то ценности в жизни?
Танец "Журавли" просто позор, причем после него надо срочно девочек переодеть в другие платья в жутко тесном коридоре, где вообще для этого нет места, дети нервничают, банты слетают, замки на платьях ломаются-это кому такое надо было? Мамам,которые пришли смотреть на своих детей и хлопать? 
Настолько все бестолково, неорганизованно, халатно, для галочки.
На утренник приходят бабушки, пожилые люди, скамеек нет, стульев нет, внуков не разглядеть в толпе, бедные стоят вдоль стенки....это праздник, организованный муз.руководителем???? Это позор и отстой. На месте заведующей я бы пересмотрела компетентность музыкального работника в сторону замены. Таких непрофессионалов нельзя допускать в детские учреждения. До этой дамы, был прекрасный руководитель, чуткий, ответственный, прекрасно разбирался в музыке, умела аккомпанировать, а эта дама кроме как скачать с интернета на большее просто не хватает ни воспитания, ни профессионализма.
Итог: Нет ни видео утренника, т к снять видео не представляется возможным,если только в отражении в зеркальной стене зала, не увидела своего ребенка совсем, и не только я, испорченное настроение и просто хамское отношение музыкального работника, когда ее спросили, чем мотивировано такое ужасное представление и какая расстановка детей. Она взбесилась, что все ее хвалят ,а тут подошли с вопросом и недовольством, она плевала мне на платье, когда отвечала,что заслужил ваш ребенок, там и стоит, взаду-значит взаду. Моя пелена упала и я чудом сдержалась,чтобы не дать ей в морду.
Страшно подумать какой будет выпускной. 
А теперь мамашка из род. комитета мне сегодня вернула все деньги ,сданные на выпускной и объяснила тем, что это решение род комитета в связи с ситуацией на последнем утреннике. Т. е на выпускном все будут стоять и запускать шары, а моя должна просто стоять? Всех снимает фотограф, а моя будет стоять?
Посоветуйте, что делать и как отреагировать на ситуацию?
501
Все будет офигенноО неработающих женах
Всем добрый день. Мой муж часто ставит мне в пример жён своих друзей, которые когда-то уволились с работ во время первого декрета и до сих сидят дома, рожают детей, занимаются бытом, детьми, мужьями.... И вот одна я такая строптивая все рвусь на работу, норовлю рассовать детей по садам/школам и бежать строить карьеру. Немного о них, жёнах друзей. Одна экономист, сидит дома, дочке 3 года, работу не ищет, ждёт второго ребёнка. Муж молодец, крутится, содержит. Вторая медик, работу она конечно не бросила, но переходит из одного декрета в другой, рожая с интервалом в 4 года, их уже трое. Тоже муж содержит всех один. При этом наверняка их не заставляют отчитываться за каждую потраченную на себя копейку, как меня, все хорошо одеты, ездят на своих авто. В общем, сидят и в ус не дуют. А вот мой коллега пашет на 2 работах, стонет, конечно, что тяжело, но жену на работу не гонит. Она тоже уволилась после второго декрета, занимается детьми, собой, собачкой, ходит на тренинги разные.
Вот и муж мой уверен, что я тоже так могу, сидеть на обеспечении, не думать ни о чем кроме семьи. А у меня крыша едет. Я люблю работу, люблю с людьми общаться, я на работе отдыхала от семейных забот. И заработок. Согласитесь, лучше заработать своё на свои нужды, а не сидеть с протянутой рукой. Не семейная я баба, наверно.
294
AcinonyxНЕпятница!!!
Всем привет! Не могу в шапку темы загрузить фото, потому без неё.
272
Tatiana Volodina ответственность школы
На уроке физкультуры в 3 классе мальчик  силой дернул за руки сына, произошло смещение 5 шейного позвоночника. 3 дня ребенок пролежал в больнице на растяжке с гирями, на 4 день  прямо из больницы я приехала в школу , считая что виноват учитель физкультуры. Комиссия по ТБ в составе с инженером по технике безопасности  , учителем по физ-ре и классным руководителем обвиняет во всем ребенка. Я пыталась выяснить, почему  учитель по физ-ре не запретила во время урока  подходить и дергать за руки сидящего на скамейке одноклассника. Учитель говорит, что не видела происходящего, тюк. стояла спиной. Школа винит во всем моего ребенка. Школа образцово- показательная, директор имеет неограниченные связи, что делать?
224
мама кошкаСитуация в школе. Я в шоке.
Девочки,случилась у нас в школе такая ситуация.Дочка ходит в 3 класс и сегодня после продленки когда я забрала ее домой,уже дома она мне пожаловалась что в школе 2 мальчика ее на продленки зажимали и пытались снять трусы.Дело было в 5 вечера и она и эти мальчики остались в классе в троем. Учитель в это время мыла соседний класс.Дочка попыталась дать им отпор и ударила веником.Мальчики побежали к учителю и пожаловались что она их ударила,она рассказала почему она так делала но умолчала что задирали юбку.Призналась мне уже дома,сказала что учителю такое говорить постеснялась.Я сразу позвонила педагогу,объяснила ситуацию и попросила провести беседу с мальчиками.Она конечно была очень удивлена,заверила что это без внимание не останется.Я в шоке,мальчишки то в 3 класс ходят.В мое время они еще в этом возрасти в машинки играют,а сейчас кошмар.Не знаю как себя в этой ситуации вести и как объяснить дочки что о током надо сразу рассказывать.Она начинает краснеть и говорит что ей стыдно но стыдно то должно быть не ей а мальчишкам за такие поступки.
206
Инна ОлейникРабота в удовольствие.
Нравится ли вам ваша работа, получаете удовольствие от того, чем занимаетесь?
Большую часть времени проводим на работе, поэтому это важно .
Я бухгалтер, понимаю, что занимаюсь нелюбимым делом. 
144
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru