Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с аутизмом

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Ребенок с особыми потребностями не обязательно передвигается в инвалидном кресле или как-то отличается внешне. Он может выглядеть совершенно здоровым. Но – только выглядеть. Каково быть мамой ребенка с аутизмом, нам откровенно рассказала Галина из Подмосковья (имена изменены по просьбе героини).


Depositphotos
Меня зовут Галина, мне почти сорок, и я живу в небольшом подмосковном городе. Я давно и счастливо замужем, у нас двое детей. Старший, тринадцатилетний Андрей, учится в шестом классе, а младший, семилетний Мишка, посещает подготовительную группу детского сада. Только садик не совсем обычный. Раньше такие назывались специальными или коррекционными, а сейчас это «Детский сад – начальная школа для детей и воспитанников с особенностями здоровья». А особенности здоровья у Миши присутствуют – это подтверждает и справка об инвалидности. У него РАД, ранний детский аутизм.
Галина
Мама Мишки

Один мой день

Наш обычный день не слишком отличается от дня множества семей. В половине седьмого встает муж – его рабочий день и начинается и заканчивается раньше моего, чтобы мы могли чередоваться в присмотре за Мишкой. В семь встаю я, глажу семье одежду, гуляю с собакой, складываю обед на работу, бужу и провожаю в школу старшего и в восемь иду будить младшего. Если повезло, и Мишка проснулся в хорошем настроении, то мне удается достаточно быстро его собрать, одеться самой и успеть на удобный автобус до садика, чтобы не опоздать к завтраку в саду. Если не удается, то приходится ехать на другом транспорте, а потом идти пешком.

Проблема еще и в том, что Мишка не завтракает дома – его невозможно ни уговорить, ни заставить. Может, он решил, что это такое правило, а когда он считает что-то правилом, бороться с этим бесполезно.
Галина
Мама Мишки

Часам к десяти голодный Мишка чувствует дискомфорт, но так как не очень понимает, что с ним, то может устроить грандиозную истерику. Наши воспитатели поначалу ужасно пугались, потому что он в такие моменты начинает самостимуляцию и бьет себя по ушам или падает на пол и сворачивается в калачик. Теперь-то они уже готовы к подобному развитию событий, а в шкафчике Мишки всегда лежит печенье и стоит питьевой йогурт, которые могут спасти ситуацию.

Depositphotos

По понедельникам я обычно несу с собой портфельчик с учебниками Мишки, чистую физкультурную форму и что-то из закупок, делегированных мне родительским комитетом. По понедельникам же меня просят зайти то логопед, то психолог, то дефектолог – поговорить о моем непростом мальчике. Надо отдать должное специалистам нашего детского сада – они по-настоящему болеют душой и за детей и за свою работу, все время хотят быть в диалоге с родителями. Если же меня не задержали, то до работы я еще могу успеть поделать домашние дела или решить бумажные вопросы.

Дорога на работу, в Москву, занимает у меня чуть больше часа. Раньше я очень любила это время, старалась читать интересные книги либо смотреть кино, но теперь я чаще всего засыпаю, если мне удалось сесть.

Мишку из садика забирают мои родители, живущие через квартал от школы старшего. Дважды в неделю они после обеда ведут его на занятия в реабилитационный центр. До этого года мы с мужем выбивались из сил, хватались то за одну, то за другую методику в отчаянной попытке «вытянуть» Мишку, вкладывали в его реабилитацию огромные для нашего бюджета суммы, набирали занятия со всеми возможными специалистами. К нашему сожалению, чуда не случилось.

Он так и не заговорил, а воспользоваться правом на обучение «особого» ребенка в «обычной» школе мы не собираемся. Так что теперь мы оставили занятия только для обучения его простым, бытовым вещам, которые помогут ему в повседневной жизни.
Галина
Мама Мишки

Старший, Андрей, после школы и спортивной секции тоже идет к ним, где делает уроки. К нам домой бабушка или дедушка отвозят мальчиков в половине девятого. К этому времени муж уже обычно возвращается домой. Я же приезжаю на час или полтора позже, в зависимости от пробок на дорогах. Это самое тяжелое время: надо проверить уроки, приготовить ужин и на следующий день, обговорить планы на завтра и уложить Мишку.

Depositphotos

К сожалению, у детей-аутистов часто бывают нарушения сна. Случаются они и у нашего младшего. Если в хороший день Мишка засыпает практически сразу, то в неудачные вечера укладывание может длиться и два, и три часа. Все это время мне надо неотлучно лежать рядом с ним в темной комнате, не притрагиваясь к нему и ничего не говоря. Это ужасно выматывает, тем более что домашние дела никто не отменял. Муж старается помогать, берет на себя часть хлопот, пытался даже заменить меня в ритуале укладывания, но не вышло. Но мы не теряем надежды.

Как ни странно, большой проблемой является то, что по Мишке не слишком заметно, что он «не такой». Обычный симпатичный семилетка… Ровно до тех пор, пока у него не началась стереотипия или он не начал беспричинно смеяться, жестикулировать или вокализировать вместо речи.
Галина
Мама Мишки

Люди пугаются этой внезапной перемены и от этого могут вести себя не очень адекватно. Не очень комфортно бывает и в ситуации, когда поведение Мишки, обусловленное диагнозом, расценивают как недостаток воспитания и пытаются делать ему замечания или выговаривать нам с мужем. Бывают проблемы и на детской площадке, например, если Мишка стоит, не решаясь съехать с горки, не понимая, что мешает детям, которым он загораживает проход.

Поход в поликлинику – огромная проблема. Мишка не любит поликлинику, не любит ждать, а если он еще и не в духе – начинается настоящее представление.

К сожалению, очень часто очередь из других родителей решительно настроена «не пустить», не понимая, что попытка пройти без ожидания – это не наша прихоть и блажь, а своеобразная техника безопасности. Как только у Мишки начнется истерика, нас все равно пригласят в кабинет при первой же возможности, но настроение у всех будет сильно испорчено.
Галина
Мама Мишки

Моя боль – прохождение медико-социальной экспертизы (МСЭ). Все наши «коллеги» по диагнозу, проживающие в Москве, получили инвалидность до совершеннолетия. Нам же в очередной раз продлили ее только на год. Видимо, московские дети-аутисты существенно отличаются от подмосковных...

Само бюро МСЭ по нашей специализации находится на окраине Московской области, расположено в закутке старого здания еще дореволюционной постройки и абсолютно не приспособлено для ожидания. Единственный туалет запирается на ключ, который хранится в регистратуре, а для посетителей в коротком мрачном коридоре с обшарпанными дверями предназначены несколько лавок. Время пациентам назначается очень условно – все равно все сидят в так называемой живой очереди. Мы, наученные горьким опытом, каждый раз собираемся на переосвидетельствование, как в экспедицию: берем питье и еду, пару комплектов запасного белья и влажные салфетки, фрукты и развлечения, планшет с мультиками и любимые игрушки.

Вакуум вокруг нас

Еще одна проблема, которая до недавнего времени не осознавалась нами именно как проблема, – отсутствие круга общения у Мишки. Так получилось, что у нас осталось очень мало друзей и знакомых, которые приглашали бы нас в гости или готовы были бы приехать в гости к нам. Если пару лет назад я сама очень напрягалась бы от такой идеи, то сейчас, когда Мишка повзрослел, я смотрю на вещи гораздо оптимистичней. Мишка очень любит праздники, гостей, помогает накрывать на стол, радуется, когда все красиво наряжены.

Первый раз о вакууме вокруг нас мы с мужем задумались после свадьбы моей кузины Алисы. Мы не хотели туда идти из-за Мишки, боялись, что не справимся с его поведением, что на нас будут смотреть с жалостью или осуждением. Но неожиданно для нас праздник вышел очень теплым и трогательным. Оказалось, что в семье у Алисиного мужа тоже есть такой ребенок, поэтому Мишку восприняли нормально. Ну немного бегал по залу – но так ведь все дети бегают. Ну, залез под стол – бывает. Зато посмотрите, как мальчику нравится!

Мальчику действительно нравилось, а внутри меня будто расслабилась туго сжатая пружина. Так легко и просто с Мишкой нам было только в зарубежных поездках, когда его, несмотря на все странности, воспринимали как самого обычного ребенка.
Галина
Мама Мишки
Depositphotos

Не знаю, что бы мы делали без моих родителей, нашего «золотого фонда». Их помощь неоценима. То, что я могу работать и зарабатывать деньги на реабилитацию Мишки, – это их заслуга. Их знают в садике, реабилитационном центре, поликлинике, диспансере. Мишка обожает бабушку и дедушку, с удовольствием ездит к ним в гости.

Стараюсь не думать о том, что было бы, «если бы все было по-другому». Последний раз подобные мысли у меня были этим летом, когда мамы Мишкиных ровесников, которых я знаю по интернет-сообществам, покупали ранцы и школьную форму, выбирали учителей и букеты на 1 сентября. Тогда мысль «А вот если бы Мишка был нормальным» сильно испортила мне настроение. Но такие размышления — путь в никуда, у жизни не бывает сослагательного наклонения.
Галина
Мама Мишки

Я не вижу в нашей жизни ничего героического: инвалидность Мишки тяжела скорее морально. Он не прикован к постели или инвалидной коляске, он ест и ходит в туалет сам, у него работают руки и ноги, да и голова соображает, просто чуть иначе, чем у других детей. Мы просто живем и решаем проблемы по мере их поступления.

Я не справляюсь

Я не справляюсь. Впервые я поняла это, когда Мишке официально поставили диагноз. Я рыдала, у меня начались провалы в памяти, по вечерам у меня дрожали руки и кружилась голова. И я пошла к специалистам. Сначала к психологу, который входил в мою страховку, потом, по ее направлению, к психологу на постоянную терапию. Я считаю, что мамам таких детей крайне важно не оставаться с этим один на один. Прошлой зимой я поняла, что психолог больше не помогает, и обратилась к психиатру.

Это было страшно, стыдно, но, честное слово, оно того стоило. С добрым напутствием и антидепрессантами справиться с нагрузкой гораздо легче, чем просто с добрым напутствием.

Депрессия — это не то, над чем привычно иронизирует и подшучивает глянец. Это страшная, черная дыра, которая высасывает из тебя все, и справиться с ней заклинаниями «Просто встань и иди», «Поработай над собой» — это все равно, как сделать самому себе операцию по удалению аппендицита. Да, есть те, кто это смог сделать успешно, но их единицы.
Галина
Мама Мишки

А еще, как мне кажется, у родителей особых детей должна быть лазейка в свой мир, возможность ненадолго туда сбежать – неважно, книги это, фильмы, вышивка, выпиливание лобзиком. Просто возможность побыть одному – только для себя самого.

Одиночества я не чувствую. Вокруг меня всегда люди – такова специфика работы. Я вынуждена ежедневно вступать в коммуникации со множеством людей, так что, приходя домой, я стараюсь хотя бы полчасика посидеть в тишине, ничего не говоря и не выслушивая. Несправедливость и безысходность? Нет, я не думаю о Мишкином диагнозе в таком ключе. Наверное, он окончательно сделал из меня фаталистку. Раз так получилось, значит, так было надо. Не нужно задавать себе вопрос «За что?» или «Почему?» – надо задуматься над вопросом «Зачем?» Зачем-то было надо, чтобы мой младший сын родился таким, осталось только понять, какой жизненный урок я из этого вынесу.

Depositphotos

Время и силы на себя – это часть терапии. В первую очередь мне нужно поддерживать собственную работоспособность и здоровье, потому что я являюсь одной из опор, на которых мы строим Мишкин мир. Конечно, в этом году события и дни мелькают в каком-то бешеном темпе, но я все равно стараюсь выкроить время на то, чтобы зайти в салон красоты, выбрать новое платье или купить украшение.

Во время беременности Мишкой я была абсолютно уверена, что я буду любить его, каким бы он ни родился. Я сдала скрининги, потому что они были обязательными, но от бесплатного инвазивного исследования, которое мне настойчиво предлагали, отказалась. Впрочем, даже сделай я его тогда, вряд ли бы что-то изменилось.

С генетикой у Мишки все в порядке, и до полутора лет он был самым обычным пухлощеким бутузом, развивающимся в соответствии со всеми графиками и календарями.
Галина
Мама Мишки

Мне сложно себе представить, как бы наша семья жила без него. Наверняка нам было бы проще, старший – Андрей – получал бы больше внимания, мы могли бы многое позволить себе из того, на что сейчас не хватает финансов. Но Мишка уже есть, и думать о том, что было бы, не будь его с нами, – это такое маленькое предательство.

Читайте также: Как в России помогают детям с аутизмом

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
56
InessKa
И еще,когда мы в Красноярк поехали к неврологу,она спросила:-А вы не заметили,что до прививки АКДС ребенок развивался нормально,а потом развитие остановилось?... я сказала-нет,у нас такого не было. А вообще конечно больно и обидно смотреть на больных детей с тяжелыми заболеваниями,я разговаривала с одной из мам,у которой девочка инвалид,она тоже сказала-за что мне это ???почему я ..... Значит,не одну меня такие мысли посещали...
СсылкаПожаловаться
InessKa
В ответ на комментарий от Юлия Анохина История переписки2
Юлия Анохина
Моему сыну в этом возрасте поставили тяжёлый аутизм. Помог метод cease терапии совместно с бгбк диетой. Сейчас спустя 2 года диагноз снят, ребёнок развёрнуто разговаривает, ходит в обычный садик. Но мы не пили антибиотики и ноотропы, врач категорически запрещал. Жаропонижающие тоже давать в период лечения нельзя. Но мы выстояли:) надо верить в своего малыша!
СсылкаПожаловаться
Здравствуйте! После моего сообщения прошло 2 месяца,платный логопед(она работала в коррекции с детками),воспитатель-все в голос что мы не тянем на алаликов, ЗРР да,а вот алалики нет. Уколы мы прокололи только 8 раз(4 церебр и 4 кортексина) и пошла побочка. Пока все убрали. Динамика пошла слава богу,если сравнить какие мы были весной (март) и какие сейчас(конец августа)-скачок огромный. Также будем ездить к платному логопеду, в сентябре проколим только одни уколы 6 дней. Еще выписали Пантогам 3 месяца пить,но я его ей давать не буду. Надеюсь что наша проблема решиться,будем и дальше делать все для этого.
СсылкаПожаловаться
Юлия Анохина
В ответ на комментарий от InessKa
InessKa
Прочитала стаью,знала что буду реветь. Дочери 3.6 очень мало разговаривает. Пропили курс церепро +ноотропил. Диагноз сенсо моторная алалия. Комиссия ПМПК пока поставила ЗРР и автоматьм ЗПР. После таблеток пошла небольшая динамика. В июле будем колоть Кортексин+целебролизин. Так страшно что не заговорит и отправят в коррекцию......
СсылкаПожаловаться
Моему сыну в этом возрасте поставили тяжёлый аутизм. Помог метод cease терапии совместно с бгбк диетой. Сейчас спустя 2 года диагноз снят, ребёнок развёрнуто разговаривает, ходит в обычный садик. Но мы не пили антибиотики и ноотропы, врач категорически запрещал. Жаропонижающие тоже давать в период лечения нельзя. Но мы выстояли:) надо верить в своего малыша!
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Горячие темы
Енот-полоскунРазвод? Депрессия?

Доброе время суток!  Меня раздражает мой муж. Вместе 15 лет. Двое детей 7 лет и 1 год. Муж старше меня на 10 лет. Муж работает, зарабатывает и обеспечивает семью, я сейчас в декрете. В начале нашей совместной жизни мы расставались, жили раздельно почти год. Все это время муж уговаривал меня вернуться, обещал все изменить в наших отношениях. До рождения первого ребенка, все было нормально. Родился сын, между нами были ссоры, но все решалось на уровне беседы. Шли навстречу друг другу. Перед рождением второго ребенка появились первые звоночки, но я списала на кризис среднего возраста. После рождения второго ребенка все мои попытки проговорить возникающие проблемы провалились. По словам мужа, я все надумываю и придираюсь, всё чем я не довольна не стоит выведенного яйца и вообще «сама дура». На любые просьбы два ответа «А как другие?» или «Бери детей и сама, ты же в отпуске!». Устала, в постоянном напряжении, ничего не хочу делать. Ловлю себя на мысли, что буду рада любому предлогу, чтобы подать на развод. Идти есть куда, детей обеспечить смогу сама. К психологу не пойдет, проблем в семье не видит. Разговоры не помогают. Считает, что «сама придумала, сама обиделась». Все временно, все пройдет. А мне надоело наступать себе на горло, идти на уступки, и глотать обиду. Худшее во всей ситуации то, что сын начал себя вести так же (правда в меньшей степени). Папа для него авторитет, свет в окошке. Сама не знаю как поступить…. Все друзья и знакомые считают, что с мужем повезло. Не пьет, не бьет, не изменяет, деньги зарабатывает, все в семью... Просто хочу послушать мнение посторонних людей. Действительно дура с жиру бешусь или надо "резать не дожидаясь перитонита".

380
Мышь ШерстянаяНужно ли вообще высшее образование?

А не слишком ли больше значение современное общество, т.е. мы, придаём высшему образованию, ориентируя детей поступать? Все эти курсы, репетиторы. У меня в окружении только половина работает по специальности, у остальных оно так для вида: «я закончила и я молодец, именно поэтому у меня такая работа».

298
Н НСвадебное платье для второго брака

Каким должно быть платье для второй свадьбы? Понятно,что не белое,не пышное,без шлейфа и фаты. Какого цвета? Длинное или короткое? У кого какое было,поделитесь впечатлениями

180
НаталиИ у меня крик души!!!

Добрый день! Помогите советом, как выкарабкаться и захотеть снова начать жить ? У меня ревматоидный полиартрит с конца 2014 года, принимала базисный препарат и вошла в ремиссию, все было хорошо-работала, отдыхала, ходила в бассейн. В ремиссию решилась с одобрение ревматолога и терапевта на рождение долгожданного первого ребенка. Беременность прошла легко, чувствовала себя почти на 18 лет. В конце августа родила замечательную дочку, счастью не было предела. Но меня видимо накрыла послеродовая депрессия-в родах было эпизио, не могла сидеть,вылез геморрой и самое главное никто не показал правильное прикладывание к груди и я месяц кормила дочку с адскими болями, я не была морально к такому готова,о том, что бывают трещины, лактостазы и маститы узнала только в-роддоме. Во время кормления визжала каждый раз от боли и истерила целый месяц, что не буду кормить грудью(сейчас так стыдно за это перед близкими и дочкой. Через месяц все наладилось, я стала с радостью кормить грудью, это был такой кайф, особая связь с ребенком. Но радость была недолгой, всего пару дней, а потом меня накрыло обострение по суставам из-за моих истерик, а так я могла еще долго кормить грудью, ремиссия была отличная. Я пол месяца пыталась снять воспаление и сохранить ГВ, но только усугубила свое состояние и дочку резко пришлось перевести на смесь. Никогда себе этого не прощу-теперь у нее  второй месяц запоры, стул после трое-четверо суток только со свечами, анализы в норме, водичку даю, дюфалак и нормобакт пропивали. Плачу, когда вспоминаю, как она отпускала грудь и расплывалась в счастливой улыбке, сейчас она покушает смесь и плачет( У меня на фоне чувства вины и плохого самочувствия-боль и скованность, сейчас сильная депрессия, каждый день в слезах, все валиться из рук, слабость, я на обезболивающих, муж на работе даже в субботу, мама в другом городе, работает не может сейчас помочь. А я как будто сдалась, плыву по течению, запустила совсем домашние дела, не могу собраться и элементарно вытереть пыль,мало времени уделяю ребенку и мужу, сплю на ходу, хотя высыпаюсь. Дочка как будто понимает мое состояние и просыпаясь даже меня не зовет и много спит видимо от скуки, что мало уделяю ей внимания, почти не ношу на руках ( Самое страшное -это то , что пошатнулась вера, это все наладиться и будет как раньше, из дома почти не выхожу, мне это пока трудно дается, даже дома зациклена на боли( иногда кажеться что не смогу ухаживать за ребенком, мне больно брать ее на руки, ощущение что разваливаюсь( не могу заставить себя даже сделать зарядку, а мне сейчас это необходимо для восстановления. Иногда пропадает желание бороться и жить( хочеться отдать ребенка мужу и сказать, что я сдаюсь. У меня и депрессия и лень и апатия-все вместе. Как выйти из этого состояния и начать бороться? Понимаю, что без позитивного настроя и движения мне не победить, но не могу взять себя в руки и начать бороться  

122
Алёна Т.Обидел муж

Называется дожили. Муж вышел из себя и очень не хорошими словами оскорбил сына. Я вмешалась, сказав, что нельзя такие слова говорить на сына и не надо такой пример ему подавать. На что он и меня оскорбил. В общем потом они уехали и пока ещё не возвращались. Муж виноват 100%. Ничего обидного или оскорбительного я ему в ответ не сказала и спускать эту ситуацию на тормозах не собираюсь. Что ещё грустнее - папа у него так с женой разговаривает ежедневно. У нас так не было. Но вот пришлось несколько месяцев съехаться с ними - и пошло. Начал себе позволять грубости и иногда слова на грани матных. Вроде разговаривали, но все равно бывало повторялось. Списывала на усталость, дети тоже дают иногда прикурить. Магний пили пачками. Вроде оба отошли от этой жуткой усталости. Отдельно живём уже больше полугода. Сегодня ничего не предвещало, не было каких-то веских причин, чтобы так выходить из себя. То ли решил, что все можно, раз можно его папе? Не знаю. У кого так было? Есть шанс, что что-то поймёт и прекратит себя так вести? Извинится? Он вообще этого делать не умеет, но я на мировую без слов извинений не пойду. Перешёл он сегодня грань.

81
ЭгоисткАВ поликлинике запретили пентаксим

Я прям в возмущении! Сегодня с мамой разговаривала, она у меня в детской поликлинике работает. И зашла речь о нашем очередном посещении педиатра в 7 мес, ну и о прививке. Говорю маме: спроси в аптеке, можно ли я сегодня пентаксим оплачу, и пусть до среды у нее полежит (там процесс такой: проходишь педиатра, получаешь допуск на прививку, с этим допуском идешь в аптеку, выкупаешь пентаксим, и с ним идешь в прививочный). А мама и говорит - представляешь, с сегодняшнего дня приказом главврача пентаксим в поликлинике запрещен. Всем ставят обычную АКДС. В приказе, конечно, не указана причина запрета, но между собой педиатры поговаривают, что дело в деньгах. Что все больше родителей ставят платную прививку, а от отечественной АКДС отказываются. Что она лежит, срок годности заканчивается... И мин здравоохранения решило таким образом проблему потраченных федеральных денег. Я прям в расстройстве. Мы уже 3 раза поставили пентаксим, реакции на него не было, сынок хорошо ее перенес. А тут такое... Думаю в пн сходить к главврачу на разборки. Вообще беспредел. Как думаете? Или не париться, если на пентаксим реакции не было, то и обычную АКДС нормально перенесет?

65
Подпишитесь на нас
Новости от Дети Mail.Ru