Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Личный опыт: как живет мама ребенка с аутизмом

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Ребенок с особыми потребностями не обязательно передвигается в инвалидном кресле или как-то отличается внешне. Он может выглядеть совершенно здоровым. Но – только выглядеть. Каково быть мамой ребенка с аутизмом, нам откровенно рассказала Галина из Подмосковья (имена изменены по просьбе героини).


Depositphotos
Меня зовут Галина, мне почти сорок, и я живу в небольшом подмосковном городе. Я давно и счастливо замужем, у нас двое детей. Старший, тринадцатилетний Андрей, учится в шестом классе, а младший, семилетний Мишка, посещает подготовительную группу детского сада. Только садик не совсем обычный. Раньше такие назывались специальными или коррекционными, а сейчас это «Детский сад – начальная школа для детей и воспитанников с особенностями здоровья». А особенности здоровья у Миши присутствуют – это подтверждает и справка об инвалидности. У него РАД, ранний детский аутизм.
Галина
Мама Мишки

Один мой день

Наш обычный день не слишком отличается от дня множества семей. В половине седьмого встает муж – его рабочий день и начинается и заканчивается раньше моего, чтобы мы могли чередоваться в присмотре за Мишкой. В семь встаю я, глажу семье одежду, гуляю с собакой, складываю обед на работу, бужу и провожаю в школу старшего и в восемь иду будить младшего. Если повезло, и Мишка проснулся в хорошем настроении, то мне удается достаточно быстро его собрать, одеться самой и успеть на удобный автобус до садика, чтобы не опоздать к завтраку в саду. Если не удается, то приходится ехать на другом транспорте, а потом идти пешком.

Проблема еще и в том, что Мишка не завтракает дома – его невозможно ни уговорить, ни заставить. Может, он решил, что это такое правило, а когда он считает что-то правилом, бороться с этим бесполезно.
Галина
Мама Мишки

Часам к десяти голодный Мишка чувствует дискомфорт, но так как не очень понимает, что с ним, то может устроить грандиозную истерику. Наши воспитатели поначалу ужасно пугались, потому что он в такие моменты начинает самостимуляцию и бьет себя по ушам или падает на пол и сворачивается в калачик. Теперь-то они уже готовы к подобному развитию событий, а в шкафчике Мишки всегда лежит печенье и стоит питьевой йогурт, которые могут спасти ситуацию.

Depositphotos

По понедельникам я обычно несу с собой портфельчик с учебниками Мишки, чистую физкультурную форму и что-то из закупок, делегированных мне родительским комитетом. По понедельникам же меня просят зайти то логопед, то психолог, то дефектолог – поговорить о моем непростом мальчике. Надо отдать должное специалистам нашего детского сада – они по-настоящему болеют душой и за детей и за свою работу, все время хотят быть в диалоге с родителями. Если же меня не задержали, то до работы я еще могу успеть поделать домашние дела или решить бумажные вопросы.

Дорога на работу, в Москву, занимает у меня чуть больше часа. Раньше я очень любила это время, старалась читать интересные книги либо смотреть кино, но теперь я чаще всего засыпаю, если мне удалось сесть.

Мишку из садика забирают мои родители, живущие через квартал от школы старшего. Дважды в неделю они после обеда ведут его на занятия в реабилитационный центр. До этого года мы с мужем выбивались из сил, хватались то за одну, то за другую методику в отчаянной попытке «вытянуть» Мишку, вкладывали в его реабилитацию огромные для нашего бюджета суммы, набирали занятия со всеми возможными специалистами. К нашему сожалению, чуда не случилось.

Он так и не заговорил, а воспользоваться правом на обучение «особого» ребенка в «обычной» школе мы не собираемся. Так что теперь мы оставили занятия только для обучения его простым, бытовым вещам, которые помогут ему в повседневной жизни.
Галина
Мама Мишки

Старший, Андрей, после школы и спортивной секции тоже идет к ним, где делает уроки. К нам домой бабушка или дедушка отвозят мальчиков в половине девятого. К этому времени муж уже обычно возвращается домой. Я же приезжаю на час или полтора позже, в зависимости от пробок на дорогах. Это самое тяжелое время: надо проверить уроки, приготовить ужин и на следующий день, обговорить планы на завтра и уложить Мишку.

Depositphotos

К сожалению, у детей-аутистов часто бывают нарушения сна. Случаются они и у нашего младшего. Если в хороший день Мишка засыпает практически сразу, то в неудачные вечера укладывание может длиться и два, и три часа. Все это время мне надо неотлучно лежать рядом с ним в темной комнате, не притрагиваясь к нему и ничего не говоря. Это ужасно выматывает, тем более что домашние дела никто не отменял. Муж старается помогать, берет на себя часть хлопот, пытался даже заменить меня в ритуале укладывания, но не вышло. Но мы не теряем надежды.

Как ни странно, большой проблемой является то, что по Мишке не слишком заметно, что он «не такой». Обычный симпатичный семилетка… Ровно до тех пор, пока у него не началась стереотипия или он не начал беспричинно смеяться, жестикулировать или вокализировать вместо речи.
Галина
Мама Мишки

Люди пугаются этой внезапной перемены и от этого могут вести себя не очень адекватно. Не очень комфортно бывает и в ситуации, когда поведение Мишки, обусловленное диагнозом, расценивают как недостаток воспитания и пытаются делать ему замечания или выговаривать нам с мужем. Бывают проблемы и на детской площадке, например, если Мишка стоит, не решаясь съехать с горки, не понимая, что мешает детям, которым он загораживает проход.

Поход в поликлинику – огромная проблема. Мишка не любит поликлинику, не любит ждать, а если он еще и не в духе – начинается настоящее представление.

К сожалению, очень часто очередь из других родителей решительно настроена «не пустить», не понимая, что попытка пройти без ожидания – это не наша прихоть и блажь, а своеобразная техника безопасности. Как только у Мишки начнется истерика, нас все равно пригласят в кабинет при первой же возможности, но настроение у всех будет сильно испорчено.
Галина
Мама Мишки

Моя боль – прохождение медико-социальной экспертизы (МСЭ). Все наши «коллеги» по диагнозу, проживающие в Москве, получили инвалидность до совершеннолетия. Нам же в очередной раз продлили ее только на год. Видимо, московские дети-аутисты существенно отличаются от подмосковных...

Само бюро МСЭ по нашей специализации находится на окраине Московской области, расположено в закутке старого здания еще дореволюционной постройки и абсолютно не приспособлено для ожидания. Единственный туалет запирается на ключ, который хранится в регистратуре, а для посетителей в коротком мрачном коридоре с обшарпанными дверями предназначены несколько лавок. Время пациентам назначается очень условно – все равно все сидят в так называемой живой очереди. Мы, наученные горьким опытом, каждый раз собираемся на переосвидетельствование, как в экспедицию: берем питье и еду, пару комплектов запасного белья и влажные салфетки, фрукты и развлечения, планшет с мультиками и любимые игрушки.

Вакуум вокруг нас

Еще одна проблема, которая до недавнего времени не осознавалась нами именно как проблема, – отсутствие круга общения у Мишки. Так получилось, что у нас осталось очень мало друзей и знакомых, которые приглашали бы нас в гости или готовы были бы приехать в гости к нам. Если пару лет назад я сама очень напрягалась бы от такой идеи, то сейчас, когда Мишка повзрослел, я смотрю на вещи гораздо оптимистичней. Мишка очень любит праздники, гостей, помогает накрывать на стол, радуется, когда все красиво наряжены.

Первый раз о вакууме вокруг нас мы с мужем задумались после свадьбы моей кузины Алисы. Мы не хотели туда идти из-за Мишки, боялись, что не справимся с его поведением, что на нас будут смотреть с жалостью или осуждением. Но неожиданно для нас праздник вышел очень теплым и трогательным. Оказалось, что в семье у Алисиного мужа тоже есть такой ребенок, поэтому Мишку восприняли нормально. Ну немного бегал по залу – но так ведь все дети бегают. Ну, залез под стол – бывает. Зато посмотрите, как мальчику нравится!

Мальчику действительно нравилось, а внутри меня будто расслабилась туго сжатая пружина. Так легко и просто с Мишкой нам было только в зарубежных поездках, когда его, несмотря на все странности, воспринимали как самого обычного ребенка.
Галина
Мама Мишки
Depositphotos

Не знаю, что бы мы делали без моих родителей, нашего «золотого фонда». Их помощь неоценима. То, что я могу работать и зарабатывать деньги на реабилитацию Мишки, – это их заслуга. Их знают в садике, реабилитационном центре, поликлинике, диспансере. Мишка обожает бабушку и дедушку, с удовольствием ездит к ним в гости.

Стараюсь не думать о том, что было бы, «если бы все было по-другому». Последний раз подобные мысли у меня были этим летом, когда мамы Мишкиных ровесников, которых я знаю по интернет-сообществам, покупали ранцы и школьную форму, выбирали учителей и букеты на 1 сентября. Тогда мысль «А вот если бы Мишка был нормальным» сильно испортила мне настроение. Но такие размышления — путь в никуда, у жизни не бывает сослагательного наклонения.
Галина
Мама Мишки

Я не вижу в нашей жизни ничего героического: инвалидность Мишки тяжела скорее морально. Он не прикован к постели или инвалидной коляске, он ест и ходит в туалет сам, у него работают руки и ноги, да и голова соображает, просто чуть иначе, чем у других детей. Мы просто живем и решаем проблемы по мере их поступления.

Я не справляюсь

Я не справляюсь. Впервые я поняла это, когда Мишке официально поставили диагноз. Я рыдала, у меня начались провалы в памяти, по вечерам у меня дрожали руки и кружилась голова. И я пошла к специалистам. Сначала к психологу, который входил в мою страховку, потом, по ее направлению, к психологу на постоянную терапию. Я считаю, что мамам таких детей крайне важно не оставаться с этим один на один. Прошлой зимой я поняла, что психолог больше не помогает, и обратилась к психиатру.

Это было страшно, стыдно, но, честное слово, оно того стоило. С добрым напутствием и антидепрессантами справиться с нагрузкой гораздо легче, чем просто с добрым напутствием.

Депрессия — это не то, над чем привычно иронизирует и подшучивает глянец. Это страшная, черная дыра, которая высасывает из тебя все, и справиться с ней заклинаниями «Просто встань и иди», «Поработай над собой» — это все равно, как сделать самому себе операцию по удалению аппендицита. Да, есть те, кто это смог сделать успешно, но их единицы.
Галина
Мама Мишки

А еще, как мне кажется, у родителей особых детей должна быть лазейка в свой мир, возможность ненадолго туда сбежать – неважно, книги это, фильмы, вышивка, выпиливание лобзиком. Просто возможность побыть одному – только для себя самого.

Одиночества я не чувствую. Вокруг меня всегда люди – такова специфика работы. Я вынуждена ежедневно вступать в коммуникации со множеством людей, так что, приходя домой, я стараюсь хотя бы полчасика посидеть в тишине, ничего не говоря и не выслушивая. Несправедливость и безысходность? Нет, я не думаю о Мишкином диагнозе в таком ключе. Наверное, он окончательно сделал из меня фаталистку. Раз так получилось, значит, так было надо. Не нужно задавать себе вопрос «За что?» или «Почему?» – надо задуматься над вопросом «Зачем?» Зачем-то было надо, чтобы мой младший сын родился таким, осталось только понять, какой жизненный урок я из этого вынесу.

Depositphotos

Время и силы на себя – это часть терапии. В первую очередь мне нужно поддерживать собственную работоспособность и здоровье, потому что я являюсь одной из опор, на которых мы строим Мишкин мир. Конечно, в этом году события и дни мелькают в каком-то бешеном темпе, но я все равно стараюсь выкроить время на то, чтобы зайти в салон красоты, выбрать новое платье или купить украшение.

Во время беременности Мишкой я была абсолютно уверена, что я буду любить его, каким бы он ни родился. Я сдала скрининги, потому что они были обязательными, но от бесплатного инвазивного исследования, которое мне настойчиво предлагали, отказалась. Впрочем, даже сделай я его тогда, вряд ли бы что-то изменилось.

С генетикой у Мишки все в порядке, и до полутора лет он был самым обычным пухлощеким бутузом, развивающимся в соответствии со всеми графиками и календарями.
Галина
Мама Мишки

Мне сложно себе представить, как бы наша семья жила без него. Наверняка нам было бы проще, старший – Андрей – получал бы больше внимания, мы могли бы многое позволить себе из того, на что сейчас не хватает финансов. Но Мишка уже есть, и думать о том, что было бы, не будь его с нами, – это такое маленькое предательство.

Читайте также: Как в России помогают детям с аутизмом

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
57
Елена Ковалева
Да, так и есть((( Я работаю с такими детьми уже 20 лет. Это горе, тяжелое и бессмысленное! На моих глазах выросло много детей с аутизмом. Только единицы семей смогли "справиться" - принять как есть и не озлобиться. Родители имеющие этих деток несут непосильный груз каждодневного напряжения, непонимания и неприятия. Это та ситуация которую исправить нельзя, а только можно научиться жить! Любви, сил и оптимизма!!!
СсылкаПожаловаться
InessKa
И еще,когда мы в Красноярк поехали к неврологу,она спросила:-А вы не заметили,что до прививки АКДС ребенок развивался нормально,а потом развитие остановилось?... я сказала-нет,у нас такого не было. А вообще конечно больно и обидно смотреть на больных детей с тяжелыми заболеваниями,я разговаривала с одной из мам,у которой девочка инвалид,она тоже сказала-за что мне это ???почему я ..... Значит,не одну меня такие мысли посещали...
СсылкаПожаловаться
InessKa
В ответ на комментарий от Юлия Анохина История переписки2
Юлия Анохина
Моему сыну в этом возрасте поставили тяжёлый аутизм. Помог метод cease терапии совместно с бгбк диетой. Сейчас спустя 2 года диагноз снят, ребёнок развёрнуто разговаривает, ходит в обычный садик. Но мы не пили антибиотики и ноотропы, врач категорически запрещал. Жаропонижающие тоже давать в период лечения нельзя. Но мы выстояли:) надо верить в своего малыша!
СсылкаПожаловаться
Здравствуйте! После моего сообщения прошло 2 месяца,платный логопед(она работала в коррекции с детками),воспитатель-все в голос что мы не тянем на алаликов, ЗРР да,а вот алалики нет. Уколы мы прокололи только 8 раз(4 церебр и 4 кортексина) и пошла побочка. Пока все убрали. Динамика пошла слава богу,если сравнить какие мы были весной (март) и какие сейчас(конец августа)-скачок огромный. Также будем ездить к платному логопеду, в сентябре проколим только одни уколы 6 дней. Еще выписали Пантогам 3 месяца пить,но я его ей давать не буду. Надеюсь что наша проблема решиться,будем и дальше делать все для этого.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Ваше ВеличествоКинотавр - 2019. Закрытие
Добрый день, форум! В этой теме я предлагаю вашему вниманию обзор заключительных трех дней кинофестиваля.
896
Татьяна СмирноваКто осознанно родил и усыновил в одиночку? Поделитесь мыслями
Девочки, всех приветствую! Вопрос в теме
Кто из Вас осознанно планировал малыша без мужчины рядом? Какие доводы были в сознании? Как вообще настроили себя на такое одиночное родительство? Как сложилась в итоге Ваша жизнь с ребенком?
463
Амина ЮсуповаЗависть
Всем привет!
Пишу в основном чтобы выговорится. Есть у меня подруга. Точнее, две подруги. С одной дружим с раннего детства - та самая редкая дружба, когда все пополам, когда не мешают ни время, ни расстояние. Есть другая подруга (мы дружим втроем) - с ней, волею судьбы, общаемся чаще. Речь пойдет именно о ней, второй подруге. Назовем ее Катей.  Катя всегда, всю нашу жизнь пытается вклиниться между мной и первой подругой. Хочет дружить на равных, активно интересуется нашей жизнью, любит выспрашивать всякие подробности, обижается, если с ней не делиться какими-то событиями. В то время как сама тщательно подробности своей жизни скрывает (скрыла, что замуж собирается - сказала буквально за неделю до свадьбы, скрыла обе беременности, пряталась почище агента 007, скрыла про новую работу своего мужа, скрывает до последнего, что на отдых собирается и тд). В общем-то мне на это наплевать по большому счету, бесит только то, что когда с ней поступаешь подобным образом - начинает выяснять отношения, что мы как неродные и тд. И так с самой юности, а нам всем на минутку уже за 30, все состоялись как жены и матери. 
Так вот, недавно опять состоялся по ее инициативе разговор - она застукала нас с первой подругой в кафе и послала обиженную смс - типа, сами сидите, меня не позвали. И вопрос от нее красной нитью - почему? Почему она всю жизнь хочет общаться с нами так же, как мы друг с другом общаемся, а мы ее вроде принимаем, но не до конца. 
Я ушла от ответа, как и первая подруга, наплели обе, что типа все ок, просто есть моменты, которые мы можем обсудить вдвоем, какие-то - втроем, какие-то отдельно друг от друга, и наше отношение к ней ни при чем.
Но на самом деле это не так. Виной, как я думаю, обычная зависть - с моей стороны и со стороны первой подруги. У Кати все зашибись в жизни, она создает такую показушную глянцевую картинку, что мы на ее фоне кажемся ущербными. У нас по двое детей у всех трех, но из нас только она одна всегда с новыми шмотками, педикюром-маникюром, бровями и прической волосок к волоску. При этом материальное положение у нас троих примерно одинаковое. Просто мы деньги тратим в основном на детей, на быт, стараемся устроится получше, копим на расширение. А она тратит все на себя и брендовые шмотки. При этом постоянно какие-то курсы проходит, стилистика, языки - ну в общем, саморазвитие по полной. Муж на двух работах, дети повсюду с ней, даже если компания собирается бездетная. На курсы тоже детей таскает, в комнату ребенка или как получится. И нас любит поучить жизни - что надо себя любимую холить-лелеять, что не в мир ребенка вписываться, а ребенка вписывать в свой мир, что муж не переломится отстегнуть на наряды и прочие ништяки. 
Ну в общем так-то все верно, нормальная современная девушка, для кого-то вообще идеал. Но... мы с подругой так не можем. Не можем перестроится на свое эго, как-то больше на семью нацелены, что ли... Лишний раз не накрасимся, вместо нового лифчика и пары брендовых туфель лучше младшего в бассейн запишу. Дело усугубляется тем, что у моего младшего проблемы со здоровьем, внешне ребенок обычный, есть небольшие отклонения от нормы, но в глаза резко не бросаются. Я НИ С КЕМ НЕ ХОЧУ обсуждать его здоровье, первая подруга только знает - и все. Но с ней я могу поделиться со спокойной душой, у нее тоже не всегда все гладко. Катя однажды заметила некие особенности ребенка, и замучила вопросами, а почему, а как. Так неприятно. Еще и в этом зависть, хотя я ни в коем случае не желаю ничего плохого, просто пытаюсь всеми силами оградиться. 
Даже не знаю, о чем вас спросить. Наверное, ваше мнение по ситуации. Что-то непонятно - задавайте вопросы, отвечу.
Общаться меньше не получится - мы связаны через третьих лиц родственными узами. Хочешь-не хочешь - а будешь пересекаться довольно часто. 
Я вот понять все не могу - ну чего ей от нас нужно? Самоутвердиться, что ли... Лелеять свое эго на фоне "серых мышек"? Посоревноваться, у кого выше, больше, толще?))) Почему тогда она до слез обижается, не пойму... ну общаемся на отвлеченные темы - и общайся дальше! Зачем лезть в душу, выяснять диагнозы детей, поведение мужей... Зачеееееееем?....
251
Катерина Снегинанужно ли обманывать детей?
Обманываете ли вы детей во благо? Допустим, что котлетка растёт на дереве, а не делается из... убитой курочки? А то ведь есть не будет. Или - было дело - пустяшное вроде: сказала как-то маленькому, что конфетки "тик-так" только для тех, кто курит. Сказала-забыла. И спустя время приходит ребенок в слезах - засмеяли, а он им всерьёз доказывал, мол, мама говорит, что!
С тех пор не вру. А народ вполне практикует - психику берегут якобы или от дурного типа отгораживают. А потом вдруг рррраз! И нету у вас авторитета. Согласны?




148
Роза МорозаНа каком неделе уже можно сообщить о беременности близким ?
Подруга даже родителям не говорила до 13 недели ! А мне хочется поскорее обрадовать родителей уж очень сильно они ждут внуков . Когда вы считаете можно рассказать и когда рассказали сами ?
109
елена нестероваПсихическое отклонение?
Привет девочки , у кого проблемы с детьми.У невролога были. Не видит проблемы. Боится всего нового. Не едим до сих пор полноценно, я уже писала сюда. Может я истеричка конечно, но что-то очень тяжело. Игрушки новые не принимает, на площадке бегает, выборочно на качели, в песок редко и горка очень редко. С детьми не стремится общаться, но и не боится. На горшок не садится, орёт. Еду не пробует. Переодеваться, мыть руки невозможно, вопли, истерики. На пустом месте агрессия. ...может я дура конечно. Лучше бы дура была. Нормально или нет? Или это я подход не найду. ?Скажу только почему то очень тяжело с ним. Уже бессоница у меня, психом стала.
99
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru