Не хочу, чтобы сын мучился
Семену 10 лет, он ходит в школу для детей с особенностями развития, хотя сперва я хотела отдать его в обычную. Но потом поняла — не хочу мучить своего ребенка. Он умеет и читать, и писать, но, конечно, не на том уровне, как нормотипичные ученики 4-го класса. Как и любого ребенка, школа Семена не сильно радует. Но все же ходит он туда, можно сказать, даже с удовольствием, потому что там есть друзья, с которыми можно тусоваться, играть и скакать.
Предметы, где не нужна усидчивость — музыка, физкультура, танцы — даются Семену легче. А вот математика, например, идет туговато.
Собственно, так же было и со мной: все, что связано с точными науками, для меня до сих пор темный лес. Еще в школе я знала, что математика, физика и химия в жизни мне никогда не пригодятся, но все равно приходилось их зубрить, потому что учителя были довольно строгими. И кому это было нужно?
Из-за того что я столько сидела за учебниками, посадила себе зрение и, когда выросла и пошла работать, отдала полмиллиона за операцию по его восстановлению. Так что к Семену я не требовательна — понимаю, что в силу и характера, и диагноза ни математиком, ни физиком он не станет.
У сына другая миссия — выступать на сцене, нести свет и добро, своим примером показывая, что люди с синдромом Дауна не опасны и не заразны.
Поэтому, когда Семену нужно выучить слова роли в спектакле или песню, спуску ему не даю — будет сидеть до последнего.
Семен сам зарабатывает себе на одежду и игрушки
Семен растет и, конечно, я уже задумывалась о том, какое будущее его ждет. Чем он будет заниматься, как жить. Конечно, я бы хотела, чтобы он получил высшее образование, но не уверена, осилит ли — время покажет. Но уже сейчас вижу, что у Семена проявился талант массажиста: у него сильные руки и после длинного рабочего дня он мне так разминает шею — круче, чем в элитном спа!
Несмотря на юный возраст, сын отлично зарабатывает: в прошлом году сыграл роль в триллере Алексея Чумакова, который тот снял по своей книге «В поисках призраков», и за это получил хороший гонорар. Что за роль ему досталась, пока сказать не могу — секрет. Картина выйдет на экраны уже осенью, и вы все узнаете сами. А еще Семен ведет со мной мероприятия и за выступления в Кремле тоже получил крупные суммы.
Можно сказать, одеждой и игрушками сын обеспечивает себя сам. Еще и откладывать умудряется. На что, пока не решил, но уже изъявил желание сделать мне приятное и поучаствовать в покупке дорогой люстры, которую я присмотрела, — хочу попросить друзей в складчину подарить мне ее на день рождения 5 апреля.
Не думаю, что Семен когда-нибудь станет настолько самостоятельным, чтобы жить отдельно — скорее всего, ему всегда нужен будет присмотр.
Это, кстати, еще одна моя цель — построить специальный дом для взрослых людей с особенностями развития: синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом и т.п. Чтобы люди могли там счастливо жить и помогать друг другу, где-то даже дополнять друг друга. Например, у человека ДЦП и он ментально здоров, у него работает голова, а тело — нет. Ему бы мог прийти на помощь человек с синдромом Дауна: большинство из них — сильные и выносливые.
Но для Семена я такое не планирую — думаю, он все-таки будет жить со мной. Хотя и с папой он регулярно видится — они ходят в кино и театр, рисуют вместе.
Нет возможности сидеть сложа лапки
Не так давно Семен взял новую высоту — вместе с партнером по инклюзивному дуэту «+1» Валерой Кузаковым он стал лауреатом конкурса Игоря Крутого «Добрая волна». Причем все это происходило без меня — мне необходимо было уехать. И Семен справился! Хотя я жутко боялась его оставлять, ведь, если не считать гастролей и рабочих командировок, я ни разу без него никуда не летала.
Так что я хочу сказать всем таким же, как я, мамам-наседкам — учитесь находить время на себя.
Делайте все, чтобы хотя бы раз в год, пусть даже на несколько дней, иметь возможность сбежать от семьи и провести время в свое удовольствие — с подругами или одна.
На женщинах в нашей стране лежит огромная ответственность — мы должны и дом в порядке содержать, и работать, и детей успеть по школам-кружкам развести, да еще и выглядеть при этом не абы как. Все это очень тяжело… Но и выхода другого нет — я, например, воспитываю сына практически без чьей-либо помощи и не имею возможности сидеть сложа лапки. И таких, как я, в России очень много.
В целом хочу сказать всем женщинам — и матерям-одиночкам, и тем, кто счастливо замужем — никогда не знаешь, что будет завтра, и поэтому всегда нужно рассчитывать только на себя.
Нужно иметь какую-то профессию, уметь заработать, потому что даже самая сладкая жизнь в одночасье может стать очень горькой.
И к этому нужно быть готовой — заниматься самообразованием, посещать курсы, искать себя. Да сейчас даже сидя дома можно зарабатывать — вязать одежду на продажу, печь торты, освоить профессию веб-дизайнера. Было бы желание.
Хотя понимаю, что иногда нет желания не то что работать, но и с кровати вставать. Я пережила три развода, у меня растет особенный ребенок — знаю, о чем говорю. И несмотря на свой вечно позитивный образ, случается, что тоже поддаюсь унынию. Особенно когда делаю то, чего ни в коем случае нельзя делать мамам — и здоровых деток, и особенных — сравнивать своего ребенка с другими. Но ругаю себя за это и каждый день радуюсь (и учу других радоваться) даже самым маленьким шажкам к большой победе.
Чем больше хейта, тем лучше
Знаю, что про меня говорят — мол, родила ребенка с диагнозом и пиарится на нем, зарабатывает! Не поверите — мне очень льстят такие высказывания. Значит, моя информация доходит даже до самой противной аудитории. Я и не отрицаю — я единственная в России из знаменитостей, кто много и громко говорит о людях с синдромом Дауна. Так что чем больше хейта и интриг — тем больше я рада.
А если все-таки вы не совсем уж злюки — приходите к нам на репетицию. Испеките шарлотку, сварите компот и угостите наших детишек, пообщайтесь с ними. Увидите, какие они открытые, душевные — и говорить гадости больше не захочется.
Я без преувеличения могу сказать, что благодаря мне за последние 10 лет кардинально изменилось отношение к людям с синдромом Дауна.
В магазинах и на улицах от них перестали шарахаться, как от чумы, а режиссеры стали звать их в свои фильмы. Да и мамы таких детей стали смелее, начали выводить их на улицу, больше не стесняются, что их ребенок «какой-то не такой».
Прошлым летом мой фонд проделал огромную работу — мы впервые организовали инклюзивную детскую смену в крымском лагере «Артек».
А в декабре мы собрали в Кремле 6000 человек на концерте «Осторожно, улица!» — они пришли посмотреть на Семена и других «солнечных» артистов. Круто, да?
Причем концерт был организован не только для детей с диагнозом, но и для всех остальных. Вот, например, увидит мама обычного мальчика, что мой Семен уже несколько раз в Кремле выступал, и встрепенется: ну ничего себе, если даже ребенок с диагнозом так может, чего мой-то сидит перед телевизором, ничего не делая? А ну-ка, пусть пойдет пошевелится. Отличная же мотивация!
Также я открыла театральную студию, в рамках которой особенные детки могут научиться азам актерской профессию. Но я не останавливаюсь на достигнутом.
Мой девиз: «Кто-то даже не мечтает, а мы делаем!»
Сейчас у меня в планах построить первый инклюзивный театр, в котором не только будут ставить спектакли с участием детей с особенностями в развитии, а но и проводить встречи с ними.
Вы не представляете, как дети — такие же, как Семен, — нуждаются в общении.
Мне каждый день пишут мамы, которые следят за моей жизнью, с вопросом: «Эвелина, где с вами можно увидеться, подпитаться вашей энергией?» Вот я и надеюсь, что у нас все же появится такое место, где особенные детки смогут найти друзей, а мамы, оставив их под присмотром наших сотрудников, отлучиться на маникюр, по магазинам — да куда угодно. Надеюсь, скоро мои планы осуществятся!
Фото на обложке: личный архив Эвелины Бледанс
Читайте также:
