гипоплазия диска зрительного нерва.

Нам тоже 10 сеансов делали, просто мы оформились на стационар и поэтому делали по 2 сеанса в день. Идёт нам шестой месяц - переворачивается во все стороны, гулит, учимся по-тихоньку ползать )) Вообще по сравнению со сверстниками она даже активнее. Стараюсь, чтобы с другими обычными детишками чаще бывала - ей так нравится, когда братик с ней возится, прямо расцветает ))) Я набрала кучу литературы по поводу развития, но главное поняла, что надо к ней относиться как к обычному ребенку, не бояться, не обкладывать "соломой", чтобы не чувствовала свою "исключительность" и постоянную озабоченность родителей. Хотя поначалу конечно трудно всё это осознать и принять, но без этого никак. Я тоже уверена, что будет ходить в школу и всякие прочие занятия - это обязательно, нечего унывать и впадать в депрессии. Всё в руках родителей, как ребенка к самостоятельной жизни подготовить. А у вас один ребенок?

полностью согласна,нельзя обкладывать "соломой".также отношусь к своему малышу.раньше боялся с дивана слезть,в том смысле,что с дивана никуда.шаг за шагом приучиласидеть на полу,затем стал играть(еще не мог научиться ползать никак),затем ему стало скучно сидеть одному и играть в игрушки(создавала подобные ситуации),он из-за интереса к миру...пополз!!теперь по всей квартире ползает-не догонишь))).Боялся спать один в своей кроватке,опять же шаг за шагом,приложив огромное терпение,приучила спать одного в кроватке.да и вообще сейчас парень стал боевым)))
Да это первый и пока единственный ребенок.

Ещё на одном форуме нашла, что рекомендуют вот этого врача: "В Морозовской больнице есть заведующая 7 -м глазным отделением Елена Давидовна, ее телефон 8-499-236-31-75", вот думаю съездить, только сейчас перерыв сделаем, а то ребеночек уже за 5 месяцев чего только не пережил... А у вас что по неврологии? Мне никто не может ответить, отчего получилась эта гипоплазия. Взяли у малышки анализы на инфекции все - отриц., анемии не было, лекарств и алкоголя ест-но тоже...

мы были в морозовской,первый раз у врача прохоровой(она заявила что это никак не лечится!).позже узнали там есть подобное оборудование и они пытаются что-то сделать,но прежде чем делать стимуляцию,кладут на обследование(делают КТ,под наркозом,для этого нужно разрешение невролога и таким малышам это сделать очень сложно)во всяком случае,во второй раз мы были там у профессора сидоренко,он нам предложил такой вариант.мы решили пока подождать(да и профессор сам предложил)будем пока делать стимуляцию в педиатрии.ну честно сказать отношение врачей там не располагает.лежать там неизвестно сколько,гулять не выпускают,кормят говорят отвратительно.у нас малыш еще не ходит,ползать по полу там естественно нельзя,получается что все время ему придется сидеть на кровати-он не выдержит,это будет мучением,для всех.как мне сказал один врач ребенку нужны положительные эмоции...
по невролгии у нас по результатам нейросонограммы -гипоплазия мозолистого тела+синдром бычьей головы+нарушена степхиазмальная перегородка.ребенок активный,но не до безумия,в принципе спокойный)))
мне сказали ,что зрение такое из-за тоо,что я болела во время беременности,на раннем сроке,ангиной.хотя это только предположение,т.к. лекарств я не пила.может быть и-за тяжелого лета?смог был ужасный...

Вам септооптич.дисплазию не ставили? Мы вот собираемся на узи, ещё хотим массажи делать и сейчас проходим курс магнитов на шею.
А во сколько пополз? А сел во сколько? Вы с какими-то реабилитационными центрами общались (например насибуловой)?

делали массаж 3 курса,и магнитофрез делали,дисплазию не ставили.в центр не обращались,но подумываем.сам четко сел в 8 месяцев, сначала из положения с живота.пополз где-то в это же время,но сначала полз так-руки к небу и падаем на живот, снова руки к небу(встаем на коленочки) и снова падаем.сейчас ползает хорошо))переворачивался во все стороны 3,5 месяцев.ноги стали в рот брать с 4х)))первое слово в 6,5-папа.сейчас проблема -не есть густую пищу,небольшой комочек_рефлес рвотный.я думаю это из-за того ,что не видит что в рот кладут)сам еще не ест

Здрваствуйте, позвольте и мне присоединиться к вашей теме. Моему сыну ГДЗН поставили еще в 5-ть дней, у нас было кровоизлияние в мозг и киста достаточно большая в левой височной доле. В 2 месяца в другой клинике подтвердили диагноз, но про лечение никто ничего не говорит, сказали прийти через полгода. Сейчас ему 2 мес есть реакция на свет, нистагм и иногда он косоглазит, прям глазки сбегаются к переносице и я даже не знаю радоваться этому или нет может так он пытается сфокусировать взгляд? За предметами он не следит, но иногда мне кажется что лежа в кроватке он смотрит на мобиль (или я желаемое принимаю за действительное). Во сколько ваши детки начали фиксировать зрение и как это проявляется?

К трем месяцам примерно начала следить за мобилем и остальными игрушками. Косят именно когда пытается фокусировать - у нас раньше очень сильно худший глазик косил, сейчас периодически и немного. Мы с мобиля убрали две игрушки и оставили две (по диагонали), чтобы она тренировалась следить за одной игрушкой, а не перепрыгивала с игрушки на игрушку - постепенно начала вести взглядом за одной игрушкой. А погремушки водили перед глазами на расстоянии от 25 до 60 см, чтобы понять, следит или нет, тоже не сразу, но начала водить глазками за игрушкой. А вообще, вам конечно не стоит ждать полгода. Говорят, чем раньше начинаешь стимулировать нерв, тем больше шансов развить максимально возможное зрение с теми волокнами, которые есть. Если конечно неврологи разрешат, там вроде если есть риск судорог, то нельзя стимулировать.

у нас точно так же было-нистагм,сходящееся косоглазие,реация на свет.светлана ,а в каком городе вы живете?нам тоже говорили не лечится ,но немного помочь,улучшить зрение можно.мы первые процедуры сделали в 4 месяца,,но в питере(где мы первый раз и делали)подобные процедуры делают с 2 месяцев.пока ребенок маленький,он очень быстро развивается,как нам сказали как раз в это время легче всево помочь.попробуйте узнать в МНИИ Педиатрии, с какого возроста там начинают делать процедуры.
А по поводу как проявлялось-я тоже пыталась увидить,то что он видит,и тоже боялась что это лишь желаемое,а так хотелось,что бы это было действительным!но сейчас зрение на много лучше стало,почитайте выше,я уже не раз писала,на сколько лучше.

Спасибо, я читала все что вы писали и меня это очень сильно подбодрило, т.к. появилась надежда что и у моего малыша все может быть будет хорошо. Нам пока нейрохирург не разрешает заниматься глазами, под вопросом оперирование кисты. Сказали ждать 3-х месяцев там уже решат что с ней делать. Я из Украины - Севастополь, тут гипоплазией ДЗН занимаются только в Одессе.

А как вы относитесь к лечению гипоплазии зрительного нерва в Китае? интересно бы было пообщаться с теми кто ездил на лечение туда.

да.мне тоже интересно.какие результаты после лечения.жаль что в России не научились лечить данную болезнь так,как в Китае...

Я нашла сайт, где описывается около 10 случаев лечения ГДЗН, причем некоторые даже свет не различали, а потом чуть ли не на следующий день видели лица. Мне кажется что скоро и в России начнут лечить нужно только время. А вашему малышу делали полное обследование глазного яблока под наркозом? Во сколько примерно обходится курс лазерной стимуляции+свето+электро стимуляции?

Вообще стволовые клетки - вещь неоднозначная, поэтому про все эти чудеса читала, но пока большой веры нет, да и риск ведь большой рака потом - как и омоложение стволовыми клетками, столько потом людей того... А в России тоже делают такие операции, и наверняка дешевле, чем в Китае.
А стимуляции стоят 10 тыс.рублей курс (это в НИИ педиатрии)

Мы сегодня еще раз были у офтальмолога. Сказала что никакие процедуры нам не помогут, от стимуляций клетки не вырастут. Нужно время чтобы понять как будет видеть ребенок, т.к. у всех это заболевание проявляется по разному, кто то может и книжки читать, а кто то видит только силуэты. как нам сказали такие случаи бывают 1-2 в год и почему так происходит одному только богу известно.

Никто и не обещает, что клетки вырастут. Просто в возрасте до года формируются нейронные связи, чем их больше, тем лучше развивается мозг/зрение, но чтобы эти связи образовались, необходимы раздражители, зрительные. У обычного ребенка - это то, что он видит вокруг, а с гипоплазией - искуственная стимуляция, чтобы мозг "не забыл", что у него есть глаза и пользовался ими, а иначе говорят, что может развиться ещё и атрофия, то есть те волокна, которые есть, без работы, могут просто отмирать по-тихоньку. Не научный язык, конечно, но это как я понимаю... Но решать конечно только родителям, что и как делать с ребенком. Очень верю, что наши детки будут хорошо видеть и будут самостоятельными людьми!

Спасибо, теперь я поняла про атрофию, мне на нее намекал наш невролог. Как только разберемся с кистой обязательно займемся глазками. Если кому-то хоть что либо известно про лечение в Китае пишите s_vet@inbox.ru если есть хоть какой то шанс мы его обязательно будем использовать!

Попробуйте написать на 03.ru - там в разделе "детский офтальмолог" консультирует один заведующий отделением офтальмологии, грамотный специалист, может, и насчет Китая скажет своё мнение.

Вот наткнулась на статью с названием "Глазной нерв удалось вырастить", надеюсь что скоро смогут делать такие операции.Ниже текст статьи.
Американские ученые из Гарвардской медицинской школы сделали важный шаг на пути разработки технологии по восстановлению зрения. Они вырастили фрагмент глазного нерва, и хотя вернуть зрение они пока не могут, это большой прорыв в борьбе со слепотой.

Согласно опубликованным сегодня отчетам об исследованиях, специалисты нашли пути для управления механизмом регенерации глазного нерва. Эффективность новой методологии в три раза выше аналогичных разработок в области решения проблемы возвращения зрения. Опыты проводились на крысах.

Одна из причин того, что пораженный глазной нерв не способен к самовосстановлению, заключается в наличии на его поверхности особого протеина. Этот протеин запрограммирован на остановку роста клеток. Именно поэтому в истории науки еще не было примеров нормализации зрения за счет регенерации части глазного нерва.

Однако специалистам из Гарварда в серии опытов на основе генной инженерии удалось отключить запрещающий рост клеток протеин. В результате, как заявил глава научной группы профессор Лари Беновиц, пораженный нерв проявил "удивительную способность" к восстановлению. Однако пока не удалось состыковать новые клетки глазного нерва с клетками зрачка так, чтобы зрение полностью восстановилось. Но работы в этом направлении ведутся.

Лари Беновиц считает, что сейчас проблема заключается в "точном" совмещении клеток на стыке этих двух органов. В случае удачи появится новая методология по возвращению зрения тем, у кого поражен глазной нерв.

скорее бы и у нас ,в России были подобные разработки...

с момента этой статьи прошло уже 7-мь лет! попробуем связаться с этим университетом и узнать есть ли новые разработки и успехи в данной области.

Спасибо за информацию! Да, интересно, есть ли движение дальше!...Будем искать.

Светлана, можете написать ссылку на эту статью?

Вот ссылка на одну из статей (их в интернете несколько, все одинакового содержания но разные источники) http://www.utro.ru/articles/2004/03/01/2...
Я попросила знакомых в Америке связаться с этим институтом, если будет какая либо информация то я отпишусь. Все же хоть какая то надежда есть!

Ответьте, пожалуйста, как вам описали состояние диска? нам сказали что в правом диск уменьшен на 1/3 а на левом на 2/3, количество капилляров около 6-8 умеренно суженые, цвет глазного дна бледный. возможно ли с такими показаниями хоть какое то зрение?