гипоплазия диска зрительного нерва.

какую группу дают при ГЗН? долго занимались оформлением? какие льготы ребенок получает(входит ли сюда бесплатное обследование и прочее)?

нам сказали что таким маленьким группу не дают,только статус-ребенок-инвалид.да.в гос учреждениях бесплатное обследование,процедуры.при необходимости в любой больнице можете находится с малышом.мы живем в Москве,доп льготы у нас-50% оплата квартплаты,бесплатный проездной,соц выплаты на ребенка.Первоочередное место в саду(мы на очереди первые стоим,в сентябре пойдем)оформили довольно быстро-нужны свежие анализы,осмотр всех специалистов,выписка от ..кажется заведующей.нужно подойти к педиатру и сказать,что хотите оформить инвалидность,она все объяснит.

вот спасибо за информацию, я думаю к годику тоже будем оформлять.

морозовское отделение офтальмологии это вообще остой грязь и гавно по отношению к детям! кушать то что там готовят невозможно ! на данный момент там вообще детей колбасит ротавирус и нас не предупредили что там такая инфекция перед госпитализацией, ребенок подхватил там эту инфекцию и четыре дня у нее рвота понос , кароче ужас .

Что-то давно никто не писал про успехи деток... Есть у кого-нибудь хорошие новости?

Новостей действительно никто не писал давненько. У нас особо без изменений. Сейчас занимаемся "засвечиванием " фонариком. Планируем в Москву поехать.

Привет! Все видимо погружены в хлопоты
Мы вот съездили к генетику-офтальмологу - сказала, что может быть мутация в гене РАХ6 (проверить его рекомендовала) + надо более детально под наркозом глаза обследовать и ещё раз МРТ, чтобы сделать прогноз на 10-20 лет. И ещё сказала, что такие стимуляции, как мы делаем, она бы категорически не советовала...
Прошли комиссию на инвалидность - долго мы к этому шли, с января... То анализы не нравятся, то в больницу легли, потом заново... В общем, сбылось, и слава богу! И вот здесь врач наоборот сказала, что эти стимуляции полезны... Сколько врачей - столько и мнений! И все, блин, доктора мед.наук!
Ну и стимуляциями занимаемся, да ещё на след.неделе надо к неврологу нормальному попасть, а то в поликлинике только отписки в карту пишут.
Ползает по всей квартире, игрушки в сторону, находит чем поиграть сама - мобильники, пульты, фотик обожает, только увидит, что включаю, то всё бросает и несется ко мне.

Интересно. Столько вопросов у меня =)
А если подтвердится эта мутация, то чем эта информация может помочь?
Вы стимуляции бесплатно делаете? Вам составили ИПР? Что теперь положено после оформления инвалидности?

Помочь только тем, что это наследственное и при планировании второго ребенка надо учитывать. Стимуляции сейчас делаем бесплатно, но вообще везде это платно. ИПР...)) Дали устные рекомендации, а будет ли это как-то оформлено, не знаю. Когда пришлют справку, пойдём в пенсионный фонд и соц.защиту - положена пенсия и какие-то льготы, пока не искала в интернете, вообще должны там всё объяснить. А вы оформляли инвалидность?

Собираемся оформлять. Уже взяла необходимые документы. Вот если бы в ИПР вписать стимуляции, массажи и т.п. Чтобы были конкретные исполнители как это вообще должно быть, было бы здорово.
Я скачала пособие на эту тему, вот одна из выдержек из него:
"Рекомендации могут быть даны как специалистами государственных учреждений, так и специалистами негосударственных организаций, имеющих лицензию на соответствующую деятельность, а также самостоятельно работающими специалистами (индивидуальными предпринимателями). Обращаться в негосударственные организации или к специалистам — индивидуальным предпринимателям приходится в тех случаях, когда необходимых ребенку специалистов или реабилитационных услуг не оказывается в находящихся в поле зрения семьи госучреждениях.
Если ребенок уже занимается в какой-либо реабилитационной или образовательной организации, посоветуйтесь со специалистами, которые работают с ребенком, о том, какие занятия и в каких учреждениях необходимы ребенку для успешной реабилитации. Просите, чтобы специалист дал письменные рекомендации. Если ребенок консультировался у какого-то узкого специалиста, просите и у него письменные рекомендации. Рекомендации могут касаться всех сфер жизни, охватываемых ИПР."

Вписать в ИПР можно все, что необходимо ребенку. Свою просьбу к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов. Для того, чтобы вписать все необходимое в ИПР, следует:
1) иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;
2) в письменной форме просить бюро МСЭ включить данные услуги в ИПР;
3) обладать настойчивостью и внутренней готовностью обжаловать возможные незаконные решения и демонстрировать эту готовность.
Если реабилитационное мероприятие или техническое средство реабилитации не включено в Федеральный перечень, то региональные отделения Фонда социального страхования РФ откажут в предоставлении рассматриваемого технического средства реабилитации или компенсации его стоимости по указанному выше основанию. Cледуя букве Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ», государство гарантирует предоставление за счет бюджета только тех услуг и средств реабилитации, которые предусмотрены в Федеральном перечне. Однако в ИПР, тем не менее, должны включаться все необходимые инвалиду реабилитационные мероприятия и технические средства реабилитации, независимо от наличия таковых в указанном Федеральном перечне (Приложение 10).
Поэтому задача родителей сводится к тому, чтобы проследить соответствие в карте ИПР состава мероприятий и их исполнителей — тем рекомендациям, которые даны ребенку специалистами.
1. В ИПР должны быть включены необходимые ребенку реабилитационные мероприятия и технические средства реабилитации
Может сложиться ситуация, когда сотрудники бюро МСЭ по той или иной причине отказываются включать в ИПР рекомендованные специалистами реабилитационные мероприятия или технические средства реабилитации, и никакие доводы не действуют. Каков выход из подобной ситуации? Очевидно, что родителям придется обращаться в вышестоящую инстанцию — обжаловать решение бюро МСЭ в установленном законодательством порядке. Жалоба должна быть рассмотрена в течение месяца с даты подачи (при подаче жалобы почтовым отправлением срок для ответа на нее начинает течь с даты поступления жалобы в бюро МСЭ).
2. В ИПР должны быть указаны исполнители реабилитационных мероприятий, соответствующие интересам ребенка
Если в ИПР не указан исполнитель реабилитационного мероприятия или указанный исполнитель, по нашему мнению, не соответствует интересам ребенка (выполнит реабилитационное мероприятие менее качественно) и нам не удалось убедить в этом сотрудников бюро МСЭ, — то обжалуем содержание ИПР в установленном законодательством порядке11 в вышестоящее бюро МСЭ.

Спасибо за инф.! Ну у нас в направлении на инвалидность вписаны стимуляции, но на комиссии мы это даже не обсуждали, сказали, что пришлют справку заказным письмом и всё.

Привет, девочки!
Как успехи детишек?
У нас без особых изменений. Оформили инвалидность - в ИПР написали "лечение у окулиста по м/ж" и всё! Насиделись в очередях в пенсионном, ещё надо в соц.защиту, и везде кипу документов, утомительно конечно!
Собираемся в Москву на обследования: звп, эрг и мрт. Кто-нибудь делал ЭРГ? Что это и какие результаты у вас по ней?

А пособия обещают какие-нибудь? Проезд до Москвы оплачивать не будут?

Да, соц.пенсию оформила. Проезд - бесплатно можно на электричке

мне кажется нужно было настаивать на том, что бы вписали в ИПР про лечение в больнице Москвы, в кот. вы собираетесь, если у вас в городе нет таких учреждений

Да мы у себя уже лечимся у себя, нашли аппараты, но обследования у нас такие не делают. Можно квоту оформлять, но это долго, поэтому записалась сама, без квоты. А как ваши дела в садике? По таблице ещё не пробовали проверять остроту?

дочке 6 месяцев. Это не я про садик писала.

Здравствуйте девочки и малыши.Мы к вам пришли с таким же диагнозом(гипоплазия зрительного диска).Диагноз нам поставили недавно(в 10 мес.)До этого нам все врачи ставили атрофию.Прошли много врачей и услышали много мнений.Самое ужасное когда говорят в лицо с безразличием что Ваш ребенок никогда не будет видеть,не трате напрасно сил и денег.Но как можно остановиться????Ровно пол года нас пинали от врача к врачу,куча анализов,обследований,а результата 0. Сколько же мы время потеряли.С 10 мес узнала через инет от мам,что лечение возможно,хоть какое-то.Начали мы с уколов под глазики(ретиноламин и кортексин),потом поехали в Москву к Скрепцу(отличный специалист)прошли курс аппаратного лечения,которое надо повторять каждые 3 мес.Сейчас ищем опытного врача по иглоукалыванию.Еще мы капаем семакс.Кстати,хотела спросить как вы его принимали(капли/день).Кто проходил аппаратное лечение,результат было заметно сразу?Потому что у нас нет.И что вам дает актовегин,электрофорез,,кавентон,глиатилин,церебролизин?Ваше мнение о них?Заранее спасибо Вам!

Начали мы с уколов под глазики(ретиноламин и кортексин)

Про подобные уколы слышу впервые. Скажите пожалуйста кто назначал такие уколы и где делали?

Присоединяюсь к вопросу про уколы...
Семакс - мы капали по 2 капли 2 раза в день (до 15:00).
У нас было заметное улучшение от общего лечения (церебролизин+актовегин+глиатилин+кавентон+кортексин+аппаратное лечение+семакс). Ещё занимаемся дома с красной лампой, советуют ещё с зелёной.
Нам сегодня очередной окулист в Москве поставил диагноз гипоплазия с частичной атрофией. А вообще - сколько врачей, столько и мнений.

Еще у меня ко всем мамам вопрос, у кого детки с таким диагнозом. У моей дочки глаза как-будто не растут, маленькие. У вас так же?

А окулисты что говорят?
Я читала в интернете, что гипоплазия иногда сопровождается микрофтальмом (маленькими глазными яблоками). Специально слежу, но вроде в норме.

такой диагноз как микроофтальм не звучал, только гипоплазия ЗД

значит, скорее всего, вам показалось. Но надо наблюдать и спрашивать врачей. Хотя по поводу врачей - один нам поставил дальнозоркость +0,5 на оба глаза (в феврале 2012) и сказал, что будет близорукость, а вчера другой врач сказала, что оба глаза +3... Вот и верь им!