гипоплазия диска зрительного нерва.

Да, нам тоже генетик предлагал проверять гены, но решили, что это уже не актуально. Она сказала, что если есть мутация, то вероятность у след.поколения такой болячки - 50%, а если нет мутации, то как и у всех людей - 5%.
Извините, если нескромные вопросы, но: а семьи у ваших дядей есть (жены, дети)? и насчет инвалидности - сняли её кому-нибудь из них?

Конечно есть семьи и взрослые дети. Мне нравится как говорит моя двоюродная сестра (которая тоже плохо видит, но это не помешало ей выучить английский язык, закончить юридическое образование, выйти замуж за голандца, сейчас пишет книги для детей на английском языке и занимается репититорством) ИНВАЛИД- ЭТО КАК ЧЕЛОВЕК СЕБЯ ЧУВСТВУЕТ, если он чувствует себя инвалидом и всем говорит об этом, то он действительно инвалид и все на это списывает. А Я НЕ ЧУВСТВУЮ СЕБЯ ИНВАЛИДОМ. Вот как надо воспитывать наших деток в первую очередь...

Это да, на 100% согласна! Спрос с моей, как и со всех )) И вне очереди нигде не лезем, а то некоторые придут и "у меня ребенок-инвалид, нам положено"...Как потом ребенок себя будет чувствовать?
А ваша сестра читает обычно или по брайлю училась? А если не секрет, где работают ваши родственники с плохим зрением?

Все мои родственники читают газеты без лупы, хотя начитавшись в интернете я тоже задумалась об этом вопросе. По брайлю у моего отца даже ничего дома нет. По поводу профессий 2ое рабочие , 2ое занимают руководящие должности-директора и зам директора в разных организациях. И вот кто меня вдохновляет- дядя который водит автомобиль уже 10лет( правда без прав на сколько я поняла от сестры) и у него своя производственная фирма мягкой мебели..

Здравствуйте, девочки (и мальчики)! Давно читаю Ваш форум, поскольку все это очень близко для меня. У моей доченьки тоже гипоплазия, нистагм, косоглазие, близорукость. Нам через недельку 2 годика. Мы, как и Ангелина, из Беларуссии. Слава Богу моя доченька видит!!! Хотя при рождении нам все говорили что в лучшем случае будет светоощущение. Развитие тоже замечательное просто, опережает умственно своих сверстников, хотя тоже говорили что будет отставать из-за плохого зрения. Из лечения у нас кортексин, ретиналомин, капаем семакс. Были в Москве в НИИ педиатрии у Скрипца П.П., прошли там один курс стимуляции: лазер, электро, светостимуляция. Сейчас купили аппараты домой и занимаемся дома, поскольку ездить в Москву каждые три месяца очень для нас дорого. Еще постоянно смотрим яркие картинки, рисунки, книжки, что бы глазки работали.
Ангелина, очень воодушевило меня Ваше сообщение. Я все думаю как моя девочка адаптируется в обществе, сердце болит за нее и днем и ночью.

А вам в роддоме уже сказали про гипоплазию? В садик ходите?
Нас вот в больнице смотрел окулист, но ничего не сказал, только канал прозондировали, а когда я врачам говорила, что глаз к носу убегает, мне все хором сказали, что это возрастная норма. Если бы не было двух племянников и не поняли, что не следит за игрушками, хотя пора бы, то и в 2 месяца не выявили бы наверное...

Инна а с какого возраста вы начали лечение,у нас оно аналогичное,только сдвигов пока не вижу,малышке 1,4,пока прошли 1 курс уколов 1 семакса,1 аппаратное,вот сейчас начали второй аппаратного.Как часто вы капаете самакс?,По какому графику вы проходите лечение?

Нет, в роддоме нам ничего не сказали, хотя окулист тоже смотрел. Выписали на третьи сутки со словами: "Поздравляем, мамочка, у вас обсалютно здоровый ребенок". А в полтора месяца на плановом осмотре невролог обнаружила небольшой нистагм, отправила в больницу на обследование. Тут и началась наша "прекрасная" жизнь. Нам вообще до года ставили ЧАЗН (частичная атрофия зрит. нервов). Это в Москве нам поменяли его на гипоплазию. В садик мы не ходим. Для меня это вообще кошмар, как подумаю как это я ее отдам, как она там одна, уже сейчас ночами не сплю думаю об этом. Нас вообще отправляют в специализированный садик, для деток с нарушениями зрения, там берут только с трех лет.

Девочки, в продолжение разговора по поводу генетики: мы вот решили все же убедиться, что это не генетика и записались на прием, нас осмотрели с головы до пят, потом отправили на анализы. один на хромосомы и кариотип, а второй что то с углеводами связано. до этого мы еще сдавали фенилкетонурию и гипотериоз. Вобщем все анализы отрицательные, так что причину до сих пор не выявили. Говорят, что это "какой-то вирус во время беременности" , уже не раз сдавали на вирусы несколькими методами, от этого формулировка не изменилась : "какой то вирус". Мамочки, вы такие умнички, что решились на второго! Мы вот в садик пойдем (вопреки прогнозам врачей) и тогда обязательно аист принесет братика или сестричку. Сейчас нам 10 мес, в процентах не знаю какое зрение, но если нужно, то пульт видим с расстояния метра. "Домановскую доску" точно видит с 2, а может даже и с 3-х метров. Это для нас огромнейший прорыв! если учесть, что мы только к 5-ти мес начали фиксировать взгляд.

Девочки не могу не поделиться. Проанализировав все связанное с данной проблемой пришла как мне кажется к одной для всех важной истине. Я против лазерной, электро, светостимуляции.Объясняю, как выяснилось 50 лет назад точно также лечили данную проблему как и сейчас, все чего не было- это лекарства ретиналомин мой отец не пробывал. Говорит после этих засветов было только хуже у него развивалась светобоязнь и зайчики какие-то перед глазами прыгали. Даже сейчас у моих родственников в саду отменяют данную процедуру, так как заметили падение зрения после нее. Но здесь стоит оговориться что у нас это генетически и не после травмы мозга. Я читала книгу Глена Домана и поняла откуда взялись эти стимуляции. Так что если у вас сопутствует церебраьный паралич или другие травмы мозга то возможно данное лечение вам поможет. Если генетически как выяснилось может сделать еще хуже.После лекарства ретиналомин и кортексин я особого эффекта не заметила улучшения, но мы колим не в глаз.У меня возникло предположение что врачи только пользуются тем что до 2х лет нельзя поставить точно остроту зрения, да и после двух лет тоже не точно. У моего отца сейчас зрение 0,02 казалось бы ужасающая цифра- но еще раз повторяю это не мешает ему читать газету, делать практически все ,кроме вождения автомобиля и может быть ограничения в спорте, не считая что он у меня спортсмен с наградами по плаванию.
Я поняла что мы сами придумали для своих детей проблему, а они всегда так видят к этому привыкают и не считают что это большая проблема- они ведь никогда не видели как мы с вами. Но снова же пример что не все так плохо- мой отец имел в школе 3-е место по области по рисованию- значит все нормально. Все что необходимо для жизни увидеть все есть, ну автомобиль можно и шофера нанять в конце концов. По брайлю он никогда не читал и не учился.
Я к чему всю эту гемагогию здесь расписала- не мучайте своих деток, берегите их психику не возите на эти мучительные для них лечения. Тем более я заметила что мой ребенок лучше видит и быстрее развивается когда он счастлив и спокоен. А если придумают действительно что-то действенное для лечения этой проблемы мирового уровня, то мы с вами об этом обязательно узнаем. Это сообщение я адресую только тем у кого эта проблема генетическая и которые наблю вроде нормальнодают за своими детками что те видят более менее . А если ваши детки не реагируют никак и в 6ть месяцев и действительноне получают никакой зрительной информации, то все что я писала к вам не относится...

Тогда можно у вас спросить, вы как наиболее осведомленный человек в данной области, действительно ли со временем может уменьшиться нистагм и косоглазие без применения лекарств? или у вас были случаи гипоплазии без нистагма и косоглазия?

Нистагм исчезает без применения лекарств к 8 годам, учится это контролировать мозг и без лекарств, может потом усиливаться в стрессовых ситуациях, но в повседневной жизни его не заметно.А вот косоглазие да, есть такой момент. Я справшивала когда-то давно отца -а чего ты не хочешь убрать косоглазие хирургическим вмешательством- я поняла что он боится, он мне ответил я так привык видеть и не хочу по другому пробывать, я взрослый и мне это уже не надо. Но этот недуг как видите косметически убрать можно нам и врач об этом говорила, хотя опыта в данной теме у меня нет...

После ваших историй становится намного легче! Умом понимаю, что надо радоваться уже тому, что ребенок что-то видит, но сердце хочет большего)) у Мишки сейчас так называемый "орлиный" взгляд(это мы с мужем так называем), когда он хочет что-то рассмотреть мелкое, то поворачивает голову и смотрит как бы одним глазом. а еще обидно, что большинство считает таких детей умственно отсталыми, в каждой статье говорится о том, что ГЗН заболевание, вызванное приемом алкоголя во время беременности и что это дети УО. но мы же с вами знаем что это не так!!!!

У нас тоже сына Мишей зовут.Это рассмотреть одним глазом останется - в этой точке просто у него самое четкое изображение.По поводу умственно отсталого пускай только попробуют так сказать хоть кто-нибудь сама патлы повыдираю. Считаю что самое главное таких деток психически и морально подготовить, а еще физически, чтоб мог за себя постоять и любому рот закрыть если надо. Простите если грубовато. Ну а с интеллектом у них и так все в порядке....

у Михаилов сильный ангел хранитель, а когда еще и мамы боевые, то им вобще бояться нечего!

Да, девочки! Обсалютно с вами согласна во всем! Мы вот тоже когда только узнали про наш диагноз меня в больнице каждый врач, который смотрел постоянно спрашивал не принимала ли я какие-то наркотические средства или что-то в этом роде. Так обидно было, что я даже плакала. Ведь беременность была идеальной, а пить во время беременности - это вообще уму непостижимо!!!!Хотя с нами в палате девочка лежала, так она узнала о беременности только на четвертом месяце, а до этого и пила и курила. И тем не менее с ребеночком у нее все в порядке. Дай Бог конечно этому ребеночку здоровья, но все равно мне кажется это несправедливым.
А по поводу умственной отсталости - это вообще ПОЛНЫЙ БРЕД!!!!Моя девочка очень умненькая, в свои два года стишки рассказывает по 3 столбика, сказки пересказывает почти дословно, знает все буквы, цвета, геометрические фигуры. Сочиняет сама такие сказки, что мы ухахатываемся)))). Хотя врачи тоже предрекали, что будет отставать в развитии. Единственное что меня всегда волновало, что будет дальше. Но, Ангелина, почитав ваши сообщения, я теперь ТОЧНО ЗНАЮ, ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

Просто врачам нужно найти какую то причину вот и придумали байку про алкоголь и УО, я все время провожу с ребенком, занимаюсь и вижу результат. точно так же можно взять абсолютно здорового ребенка, но если у него были родители которым наплевать на него он и вырастет недалеким. так что любите деток, уделяйте им время и все будет ОК!

Привет, девочки! Вопрос у меня по поводу детского сада для наших деток. Если уже ходите в садик, то в какой: обычный или специальный? Если ещё не ходите, но планируете, то в какой планируете? Реально ли ходить в обычный без особых проблем? Или лучше в спец., чтобы делать какие-то процедуры и быть в менее численной группе под более хорошим контролем? В обычном саду могут ли отказать? С какого возраста ходите в садик/планируете?

я думаю с детским садом все очень индивидуально. Все зависит от остроты зрения ребенка,но сама тоже задумывалась на эту тему. У нас есть специализированные сады для деток с проблемным зрением, и я бы хотела отдать ребенка именно туда, т.к там надлежащий уход, постоянный контроль врачей, упражнения рассчитанные на поддержку остроты . Правда находится он достаточно далеко от дома. а под окнами расположен обычный садик, что намного упрощает дело, но тут уже время покажет. а во сколько отдать это тоже надо смотреть по ребенку, детки ведь такие разные.

безусловно, всё индивидуально! Просто хочу понять, какой опыт у других с садиками. Я всегда была за спец.садик именно из-за ухода и контроля врачей, но сейчас предлагают обычный садик и слышала, что такие же детки ходят в обычные садики и хорошо развиваются и адаптируются. Нам процедуры противопоказаны из-за угрозы эпи, поэтому вот думаю, есть ли смысл идти в спец.по зрению, если делать ничего нельзя, а проверять остроту каждый день не надо и это можно делать помимо садика.

Привет всем.хочу поделиться с вами нашими достижениями.нам 8 месяцев,месяц назад после курса кортексина и семакса наша дочь стала видеть,не идеально конечно,она видит лица,начала тянуться за игрушками.а врачи говорили что мы света даже не видим.мы безумно этому рады))))))))в середине сентября опять ложимся на стимуляции,а пока опять бассейн и массаж,усиленно занимаемся.желаю всем не отчаиваться,идти только вперед и испробовать все возможности стимуляции наших деток,они у нас самые лучшие.всем удачи!все будет хорошо!

По поводу детского сада пока не думаем,мы еще очень маленькие.моя мечта и цель чтобы моя доча была адаптированна и уверенно чувствовала себя на детской площадке)))))

Аничка,скажите пожалуйста,семакс вы капали во время аппаратного лечения и как часто врачи говорят надо повторять курс семакса.

моей дочке 6 полных лет.наш диагнос:гипоплазия зрительного нерва.смешанный астегматизм,комбинированная амблиопия с отсутствием зрительной фиксации,непостоянное сходящееся косоглазие.Гиперметропия слабой степени,сложный гипеметропический астигматизм.Пожалуйсто,подскажите,где лечить и что дальше делать!?живем мы в Самарской обл. г.Сызрань

Подскажите пожалуйста, у моей дочери гдзн лечится ли это если да то где? В каком городе? нам 1 год.