Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости,

Звезда Инстаграма не скрывает правду о редкой болезни дочки

Популярный австралийский трэвел-блогер Джессика Стайн решила быть откровенной с подписчиками и показать, что после рождения маленькой Руми ее жизнь кардинально изменилась.


Во время загрузки произошла ошибка.

«Нашу дочь зовут Руми Уиллис Купер. Она появилась на свет 28 марта 2017 года с весом всего два килограмма, и наши жизни с тех пор никогда не будут прежними, – написала Джессика в своем блоге, решив официально представить дочку своим многочисленным поклонникам. – Она была крошечной, но доношенной. Просто она – одна из самых редких девочек в мире».

У Руми невероятно редкое хромосомное заболевание – мозаичная трисомия по второй хромосоме в сочетании с унипарентальной дисомией по материнскому типу по второй хромосоме. Это означает, что в части клеток организма девочки присутствует лишняя копия второй хромосомы. При этом она получила обе копии второй хромосомы от матери, и ни одной от отца.

Во время загрузки произошла ошибка.

В медицинской литературе описано менее десяти подобных случаев. Как правило, такие беременности заканчиваются выкидышем, преждевременными родами или мертворождением. Детей, у которых есть хотя бы часть диагноза Руми, в мире насчитывается всего двое-трое. Поэтому сам факт, что малышка не только появилась на свет доношенной и живой, но и то, что скоро ей исполнится год, – это настоящее чудо. Дальнейший прогноз для Руми неизвестен, но и родители, и врачи надеются на лучшее.

Беременность у Джессики, которая стала звездой соцсетей благодаря идиллическим снимкам своих путешествий по миру, протекала очень сложно, и она решилась рассказать о ней более чем 2,6 миллиона подписчиков своего Instagram только за два месяца до предполагаемой даты родов.

Во время загрузки произошла ошибка.

Тогда Джессика призналась, что сама эта беременность – чудо, потому что врачи убеждали ее, что детей у нее быть не может. Дело в том, что в 16 лет ее сбила машина, и она получила множество тяжелейших травм, после которых смогла восстановиться с огромным трудом. «Мы с моим мужем уже говорили об усыновлении, когда случилось это неожиданное чудо», – написала Джессика.

После рождения особенного ребенка трэвел-блогинг для Джессики ушел в прошлое. Теперь вся ее жизнь посвящена Руми. В последнее время она регулярно выкладывает в свой Instagram фотографии девочки, и откровенно делится всеми проблемами и трудностями, которые им с мужем приходится ежедневно преодолевать. Руми постоянно приходится возить в больницу на различные процедуры, ее состояние иногда ухудшается, а иногда малышка радует родителей внезапными улучшениями. Несмотря ни на что, Джессика все время подчеркивает, что ни о чем не жалеет.

После того как Джессика поделилась своей историей, к ней начали приходить отклики от родителей со всего света, многие из которых оказались в похожей ситуации. Они благодарят ее за откровенность и мужество, и рассказывают о своих историях, и стараются морально поддержать Джессику.

Читайте также: Как живется детям популярных инста-мам.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
1
Эраст Назаревич
Чюдо)) здоровья малышке))
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Татьяна ТимофееваЗаплатки на детской одежда - признак нищебродства?

Получила сегодня замечание от близкой, как я раньше думала, подруги. За аккуратно нашитые термо-заплатки на коленках комбинезона. В виде фигурок зверей из мультиков (специально покупаю, потому что на коленях все время дырки протираются, даже на Рейме).
И вот оказывается, такие заплатки - это фуууу. И надо сразу идти и покупать новый комбез. Я сказала, что у меня домашняя одежда у детей тоже зашитая, бывает, что с небольшими пятнами, которые плохо отстирываются, в основном от всяких соков темных цветов. Это тоже фууууу! детей, как сказала подруга, с младенчества надо приучать к опрятности и к тому, что одежда всегда целая! Не зашитая и не заплатанная! Это формирует мировоззрение богатого человека, а заплатки и швы - сознание нищеброда в ребенке выращивает с детства.
Еще спросила такая: ты небось и колготки на пятках зашиваешь? Я растерялась и ответила, что да, и на пятках зашиваю, и на носках. Подруга грустно сказала: вот видишь. Не бывать твоим детям богатыми. С детства готовишь их к тому, что всю жизнь они будут ходить в рванье.
А я правда колготки и носки зашиваю! Штопать, правда, не умею.
А вы зашиваете детские вещи или сразу выбрасываете? А пытаетесь пятна отстирать, отбелить или еще что-то с ними сделать, или тоже сразу на выброс?
Что-то меня этот заход сверху прямо расстроил. Никак не думала, что ращу нищебродов. С подругой общаться после такого не хочется совершенно.

389
Бельфлёр-КитайкаПро телефон свекрови

Всем доброе утро! 
Читаю и думаю - почему многие согласны на то, что им диктуют старшие братья или сестры мужа? Скандала боятся? Но в теме автора муж на её стороне. 
Надо пробовать говорить НЕТ. 
Своя семья, свои планы и траты - второй вариант - у нас нет на это денег. Это не стыдно, что нет лишних денег. Многие так живут, почти все. 
Гораздо легче жить так, как хочу я. И подарки дарить такие, какие я хочу. 
Автору темы, надеюсь прочитает. Набирайтесь смелости, а не кипите бесполезно
Скажите родне, что вы уже купили подарок, который согласовали со свекровью заранее. 
А смартфоны есть и по 5 тыс. По десятке не у каждого работающего есть, ещё с кнопочными ходят. 

258
Sofiko SofikoФототема: Москва - Мурманск - Москва

Доброго всем дня!

Решилась я снова на создание фототемы, надеюсь, получится с иллюстрациями и познавательно:)

В конце октября - начале ноября с мужем и ребенком рискнули исполнить мою давнюю мечту: съездить в Мурманск и захватить немного окрестностей. Времени было очень ограниченное количество, но поездка оставила очень яркие впечатления и эмоции.

Итак, начинаю...



Прошлые фото- и информативные темы:

Белоруссия, фотоугадайка
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Череповец
https://deti.mail.ru/forum/dosug/puteshe...
Городская фотоугадайка
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Муром
https://deti.mail.ru/forum/dosug/fototem...
Свадебные букеты
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Покровские ворота
https://deti.mail.ru/forum/dosug/kultura...
Городок
https://deti.mail.ru/forum/dosug/obo_vsj...
Белла Ахмадулина
https://deti.mail.ru/forum/dosug/kultura...

252
Мария СуховаЕвротрёшка с маленькими комнатами и теплосчётчик. Нужны мнения и советы

Доброго времени суток! Нужен совет. Сейчас семья (мама с ребенком и бабушка) живёт в трёшке 65кв.м, из них кухня 9 и 3 комнаты (10, 12 и 21кв.м). При этом нет нормальных стен для размещения шкафов и нет тёмной. При раздельном санузле, стир.машинка туда не вместилась(её тоже пришлось на кухне установить)! Короче, всё очень неудобно для жизни. На кухне все попами стукаются, доступ к холодильнику неудобный, кухня имеет форму 6-угольника и по другому организовать пространство не получилось. А уж если 1-2 чел в гости зайдут,  то на кухне караул. В тоже время, в гостиной полно места(она далеко от кухни), которое не используется вообще. И ещё, бабушка дома живёт только полгода(остальное - на даче). Район нравится, путёвых трёшек нет, вернее денег не хватает. Сейчас бабушка живёт в комнате 10 кв.м, мама с малышом в 13 кв.м. Ребенок подрастёт и станет совсем неудобно...
Есть альтернатива - евротрёшка. Кухня-гостиная 17кв., 2 спальни (10 и 12кв.м), хороший коридор(можно разместить огромный шкаф во всю стену). Ну и раздельный санузел более адекватный(стирал.маш точно можно разместить и ещё сделать доп.шкаф во всю стену за унитазом). Площадь всего будет 55 кв.м. На 10 кв.м меньше, но евротрёшка какая-то более рациональная для жизни. В спальне 10 кв.м разместить бабушку, в 12 кв.м разместить маму с годовасиком(там ещё примыкает лоджия 3,5 кв.м вся в стекле). Ну и место сбора для всех - большая кухня.
Первый вопрос, какие минусы, на ваш взгляд, есть у такой евротрёшки? Именно для этой семьи.
И второй вопрос, выгодно ли платить по теплосчётчикам? В Евротрёшке есть теплосчётчик, но истёк срок поверки. Стоит ли делать поверку (6 тыс.руб) или выгоднее платить по среднему нормативу? Как у вас с теплосчётчиками?

246
Наталья СеротюкПоставить ребенка на учет у психиатра?! Чем грозит?

Разговаривала сегодня с подругой . Знакомы почти 18 лет , ее двое старших детей для меня как родные , можно даже сказать , что они почти члены нашей семьи. Выросли на моих глазах . Сейчас они уже взрослые , мальчик - ровесник моего  сына- ему 18 лет . "Девочка": и того старше 20 лет . И проблема в ней , "девочка" , конечно уже совсем не девочка и сама мать двоих детей . Увы , это наша с подругой основная печаль, оба ребенка неизвестно от кого и она не признается , кто отцы. Она с детства была с одной стороны очень доверчивой, а другой стороны очень упрямой и , увы , такой же осталась. Но суть не этом , ее старшему ребенку , мальчику 3,5 года , он ходит в садик ( туда , куда и наши все дети ходили , то есть сад хороший , есть лого группа, куда желательно  ее ребенку попасть). Сегодня ходила с ним  в поликлинику к врачам, в том числе и к психиатру . И врач заявил , что раз ребенок в таком возрасте не разговаривает, его надо поставить на учет . И она согласилась . Правда документы пока не подписывала , в среду надо прийти и подписать. Подруга звонит мне , шоке , как переубедить дочь? Ведь она может сломать ребенку жизнь , а то и вообще его растением сделают ( у нас во дворе говорят , что это врач молодой , всем предлагает поставить ребенка на учет, только никто не соглашается , кроме "нашей девицы". И еще говорят , ему диссертацию надо писать; а на основе чего?). Я согласна с подругой и тоже считаю , что на учет психиатра ребенка в такой ситуации ставить глупо: ну не говорит, так надо к хорошему логопеду сходить , психологу , нейропсихологу , неврологу , УЗДГ или томограмму сделать , то бишь обследовать . Или я не права ? Сын то взрослый . Его только к неврологу и нейропсихологу водила в детстве. Может сейчас  так и надо с проблемами речи сразу к психиатру? Как вы думаете?

192
Львица СтрастнаяЧебурнетовская ватрушка "друзей"

Я поражена до микрофибр моей душОнки. Не могу поверить, что Друзь предложил глав  реду передачи на *** канале И.Беру выдать ему ответы на вопросы викторины... А Друзь утверждает, что сам глав ред ему это предложил....А как всполошились то. Кругом полный порядок же. Никто не берет взяток, не дает откатов, не рейдерят, суды прозрачны и честны, все идет отлично и радостно и вдруг, <на тебе> - Друзь. Раздербанить 3 миллиона хотел. Какой позор, несмываемый для нашего общества. А еще в очках и с усами)))

А еще-наша нижняя палата  приняла в первом чтении законопроект о "суверенном Рунете". А вообще эти попытки ограничить интернет  напоминают о древней доброй традиции сжигать книги. )))
Ну как то так:

Анекдот:
- Вы куда?
- В суверенный интернет.
- Анкету заполнили?
- Да.
- Характеристику с места работы?
- Вот.
- Подписку о неразглашении дали?
- Вот, клянусь не разглашать!
- Об ответственности за разжигание предупреждены?
- Вот, подписал.
- Хорошо, заходите. До 18.00.

Тема ватрушкино-болтательная... А что в других странах запрещают? Ведь это ж поди заразительно!
-в Канаде запрещены ходунки
-в Сингапуре жвачки
-в Китае реинкарнация без разрешения властей
-во Франции детям в учебных заведениях есть кетчуп
-в Англии драться мертвыми угрями...

189
Подпишитесь на нас
Новости Mail.ru Дети