Пятилетняя Аннабель Уайтхаус болеет редким генетическим расстройством, она «теряет» собственную кожу 14 раз в день.
Процессы регенерации или обновления клеток связаны со скоростью образования новых молекул, из которых состоят клетки. Состояние кожи в основном определяется скоростью синтеза белков соединительной ткани. Но бывает, что естественные процессы обновления кожи нарушаются из-за мутации, либо нарушения в генах.
Маленькая Аннабель Уайтхаус из Англии вынуждена постоянно носить бинты. Врачи поставили ей неутешительный диагноз – ихтиоз. Ихтиозы — это группа наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения. Из-за этой болезни кожа ребенка постоянно красная, воспаленная и слоеная.
Родители девочки – 45-летняя Соня и 59-летний Павел – пытаются сдерживать кожное раздражение кремом, чтобы хоть немного облегчить условия жизни ребенка. Также родители пытаются уберечь дочь от нападок и насмешек со стороны сверстников.
Все свое время Соня отдает дочери. «Однажды, когда мы были в отпуске, таксист спросил, не засовывали ли мы Аннабель в микроволновую печь? Другие люди иногда открыто обвиняют нас в том, что мы позволяем ей слишком много времени проводить на солнце и из-за этого она обгорает. При этом мы тратим так много времени на уход за Аннабель, что никто не может нас обвинить в том, что мы причиняем ей вред сознательно», — рассказывает женщина.
Борьба с тяжелым заболеванием
Когда Аннабель только появилась на свет, она была покрыта толстым, будто бронированным, слоем из кожи. Эта оболочка сдавливала ее уши, нос, руки и ноги. Позже, после специального медицинского лечения, эта оболочка отпала от тела ребенка и молодые родители увидели, что им всю жизнь придется бороться с тяжелым заболеванием.
«Когда Аннабель родилась, мы поняли сразу, что с ней что-то неладное. В комнате замолчали, и я подумала, что она умерла. Позже выяснилось, что она больна. Ее заболевание быстро диагностировали – это был ихтиоз. Диагноз поставил врач, который работал в Африке. Оказалось, что Павел и я — носители гена, который вызывает такое заболевание. Было лишь три шанса на миллион, что заболеет кто-то из наших детей. Мы были напуганы, потому что не знали, что делать», — рассказала Соня.
Теперь Соня и Павел должны придерживаться особого режима по уходу за Аннабель. Им приходится каждый день увлажнять кожу девочки кремом и бинтовать ее практически полностью – чтобы кожа не твердела и не ломалась.
«Я боялась, что Аннабель никогда не сможет пойти в школу, найти друзей и жить нормальной жизнью», — делится своими мыслями Соня.
Только в первые девять месяцев жизни ребенка молодым родителям приходилось смазывать кожу кремом буквально каждый час, днем и ночью. Теперь, когда ситуация немного улучшилась и девочке становится лучше, ее мажут кремом и перевязывают бинтами только четыре раза в день. Но лицо и руки ребенка родителям приходится обрабатывать кремом каждые 30 минут, потому что их нельзя оставлять незащищенными.
«Мама, я хочу кожу как у вас»
У Сони и Павла есть еще один ребенок – восьмилетняя Лидия, которая живет самой обычной жизнью. У нее нет этого редкого кожного заболевания. Родители хотели бы и для Аннабель такой же – обычной и нормальной – жизни.
Но, несмотря на свою болезнь, Аннабель очень активный ребенок – она занимается балетом и верховой ездой, хотя это не так легко для маленькой девочки, тем более учитывая состояние ее кожи.
Соня рассказала, что когда Аннабель исполнилось четыре года, она стала задавать вопросы своим родителям. «Она говорила: "Мама, я хочу кожу как у вас". Один раз мы нашли ее прячущейся в детской комнате, она пыталась снять с себя бинты», — говорит мама девочки.
«Она часто говорит: "Я хочу быть как все". Справиться с этим ей помогает детский психолог, и мы ей всегда говорили, что она очень красивая», — рассказала Соня.
