Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости,

Трехлетняя девочка не может улыбаться из-за редкой болезни

Из-за неврологического заболевания у маленькой американки Эддисон Гарви нарушена работа мышц лица.


Во время загрузки произошла ошибка.

У Эддисон – синдром Мебиуса, который был диагностирован вскоре после ее появления на свет в декабре 2014 года. Причины этого редчайшего врожденного заболевания до сих пор неизвестны. Синдром Мебиуса невозможно выявить внутриутробно или с помощью генетического тестирования. Из-за паралича лицевых мускулов Эддисон еще никогда в своей жизни не улыбалась и не гримасничала. У девочки также есть проблемы с дыханием, пережевыванием и проглатыванием пищи, поэтому в ее гортань постоянно вставлена трубка. Эддисон не может говорить и общается с окружающими с помощью языка жестов, пишет The Daily Mail.

Несмотря на это, Эддисон «очень веселая и счастливая девочка», говорит ее мама Дженнифер. По словам женщины, интеллектуальное развитие ее дочери выше среднего уровня, девочка знает сотни знаков языка жестов, но очень страдает, так как их не хватает, чтобы выразить все, что она хочет сказать. У супругов Гарви есть еще полуторагодовалый сын Джексон, и брат с сестрой просто обожают друг друга. По воскресеньям Эддисон ходит на занятия балетом, и младший братишка всегда грустит из-за разлуки с ней.

Во время загрузки произошла ошибка.

Сейчас родители девочки собирают 125 тысяч долларов на операцию, которая должна помочь ей начать выражать свои эмоции, то есть – улыбаться. Кроме того, хирургическое вмешательство может помочь Эддисон делать другие вещи, которые все люди делают не задумываясь: открывать и закрывать рот, жевать и глотать пищу, а, возможно, и говорить. Гарви рассчитывают, что операцию сделают в 2019 году, до того, как Эддисон пойдет в детский сад, что даст ей возможность нормально социализироваться и общаться со сверстниками. «Она родилась борцом и каждый день продолжает удивлять нас своей стойкостью и любовью к жизни», – говорят родители. 

Читайте также: как живет мама ребенка с аутизмом.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Завидуйте_МолчаБросить ребёнка...

Не знаю как правильно назвать тему. Не знаю зачем пишу, наверно и выговориться и может хорошего совета получить. Сложилась такая ситуация, что мне необходимо выйти на работу. Ребёнку 2 года. Бабушка/дедушка живущие рядом (свекры) с ребёнком не помогают. Я второй месяц вожу ее в частный сад с 9 до 16, ходит отлично, радостная бежит в группу. График моей работы будет с 8 до 20/21.00, сад на полный день с 8 до 20. Следовательно ни отвести в сад, ни забрать я не смогу, нужно будет нянечку нанимать (про мужа прошу не спрашивать, тема не о нем). Если ребёнок заболеет, то сидеть нянечка будет, а это 3600 в день. Итого сад+нянечка без учета «а вдруг заболеет» уже в 50 минимум выйдет, а в случае болезни ребёнка вообще во всю зп.... Есть другой вариант, отвезти ребёнка к моим родителям, они хоть и работают, но там и садик в 3 раза дешевле и ребёнка моя мама и водить и забирать и если заболеет на больничном с ней сидеть будет. Но это 3,5 часа на самолёте от меня. И тут 2 вопроса: во-первых как ребёнок с психологической точки зрения к этому отнесётся. Она два года неразлучна со мной, даже спим вместе. А тут я хоть и к родным бабушке с дедушкой, но в чужой для неё дом привезу, неделю побуду и уеду... и боюсь что оставлю минимум до сентября. Смогу конечно раз в 2 месяца на пару дней прилетать и по скайпу общаться.... ну и как мне эту разлуку выдержать... простите за много букв, я вся в катастрофическом расстройстве и растерянности.... но на работу просто необходимо выйти. Спасибо кто осилил весь текст!

842
blossomПро помощь

По следам как говорится. А вот хочется спросить Вас, если Вас Мама или бабушка или другой родственник(друг) попросит приехать прополоть картофель(как пример) Вы будете полоть или мыть полы в доме, или пойдёте воды таскать? Ну или Вас попросят приехать и помочь с ремонтом машины, Вы приедете и начнёте варить суп? Я просто не могу себе представить что меня к примеру попросили об одном, а я приеду и скажу, ну вот это не буду делать, лучше помогу вот с этим и будьте довольны, а то обижусь и уеду)))) ну смешно же правда? А почему тогда относительно свекровей или мам другая позиция? Типа раз помогает, то сама решает что и как делать...

683
татьяна конюховаРодители и дети.

Насколько близко Вы хотели бы жить от своих  родителей ? а родителей мужа? И насколько вообще этот вопрос имеет значение для Вас? Для родителей взрослых детей вопрос несколько другой) Насколько близко Вы бы хотели жить от своих детей?

226
Марина Луневаэгоизм и дружба

честно признаюсь, что решила создать тему после вчерашней темы Елки про свекровь и другие темы про помощь, навеяло
БЫЛА у меня подруга. подружились гуляя в парке с годовалыми дочерьми, т.е. дети подружились, ну и мы, взрослые
всегда прослеживалось у нее, что другие должны подстраиваться под нее, ее ребенка, начиная с родственников и заканчивая подругами. случаев много, за 10 лет всех не упомню и приводить не буду. я старалась как -то это нивелировать и идти на компромисс, когда мои интересы не сильно страдали
потом я стала безработной и наши материальные возможности стали несовместимы по объему от слова совсем(((((, естественно она это понимала
что стало "Вишенкой на торте": ДР моей дочери, я приглашаю только дочь подруги (денег нет, взяла 1000 руб. у отца дочери). и тут подруга начинает мне говорить, что ее дочь "это" (заказной торт из пекарни и пиццу) есть не будет, а будет тоже самое, но только из ресторана (дороже и неудобнее мне), все мои слова, что на этот ресторан денег нет идут лесом. после этого я уже не смогла с ней общаться и прекратила дружбу.
вопрос к форуму, скажите, вот такой эгоцентризм в отношениях, перетягивание одеяла на себя, все мне должны делать как Я хочу -это сейчас нормально для людей, таких большинство?
ЯЖЕМАТЬ -победила разум почти всех?
откуда эта фигня?
сорри за многабукав)))))))))

208
МумикИдеальный перекус

в офисе-что для вас?
Всем здравствуйте!
Поделитесь, особенно интересно, кто на ПП. У нас не принято есть в офисе-максимум шоколадка и кофе/чай, я завтракаю очень рано-в 6:30. к 10:30 неприлично громко начиню урчать на весь офис от голода)))))), надо что то закинуть в топку, а вот что? Конфеты, шоколад не хочу, кто как выходит из положения?
вот заварила семена чиа, сижу, жду, не знаю, поможет ли)))
Ну и всем хорошего дня/вечера/ночи/утра)))))

160
Капитан Землипочему увольняются учителя?

Заметили ли вы - учителя уходят из школы? Буквально исходят. Лучшие учителя. Не лауреаты конкурсов "лучший... года", а те самые - обыкновенные вроде бы, отработавшие лет двадцать-тридцать, крепкие профессионалы, на которых и держалось "средненькое" наше образование. Их места занимают уверенные пофигистки, часто не очень обученные предмету, и не очень владеющие языком, и вообще не очень учителя...
Не согласны? Утешьте меня. Убедите, что это не так. Если есть чем.

128
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети