Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости, , «РИА Новости»

Омбудсмен Петербурга: «хрустальным детям» нужен специальный центр

Страдающие «хрустальной болезнью» маленькие петербуржцы нуждаются в создании специального центра.


С.-ПЕТЕРБУРГ, 9 фев — РИА Новости. Страдающие «хрустальной болезнью» маленькие петербуржцы нуждаются в создании специального центра, где они могли бы получать помощь медиков, знакомых с этим редким генетическим заболеванием, выражающемся в необычайной хрупкости костей, считает петербургский детский омбудсмен Светлана Агапитова.

По данным ее официального сайта, в Петербурге живет 18 детей с диагнозом «несовершенный остеогенез», который называют «хрустальной болезнью», потому что даже неудачное движение или неосторожный шаг могут стать причиной перелома у таких детей. С каждой травмой «хрустальный человечек» медленно превращается в беспомощного инвалида.

Вылечить эту болезнь нельзя, но можно значительно облегчить ее протекание. Чем раньше произведена правильная диагностика и разработан план лечения, тем меньше переломов ребенку придется пережить. Поскольку перелом может произойти в любой момент, родителям «хрустальных детей» зачастую приходится вызывать «неотложку».

Врачи приезжают и не знают, с какой стороны вообще нужно подходить к больному. Нашему ребенку ведь даже шины и гипс следует накладывать особым образом, иначе это может привести к деформации всего тела…, — приводятся на сайте омбудсмена слова родителей.

Столкнувшись с отсутствием подготовленных кадров, петербургские родители обратились в городской Комитет по здравоохранению с идеей создания государственного специализированного центра для пациентов с несовершенным остеогенезом.

Однако, комитет счел создание такого центра нецелесообразным из-за небольшой распространенности заболевания. Я не согласна с утверждением, что 18 человек — недостаточный повод для создания профильного центра. Тем более, что в таком учреждении нуждается не только Санкт-Петербург, но и вся страна, — считает Агапитова.

По информации сайта, детский омбудсмен в ближайшее время соберет родителей-активистов, специалистов Педиатрической академии и института имени Турнера, чтобы услышать их мнение по поводу создания центра и обсудить план дальнейших действий.

Это не первая проблема в Петербурге, связанная с лечением детей с редкими заболеваниями. Так, в прошлом году широкий резонанс получила история Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера. Мама мальчика, испытывавшего непрекращающуюся боль, лишь через суд смогла добиться, чтобы городские чиновники выделили средства на закупку дорогостоящего и жизненно необходимого лекарства.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
12
User
В ответ на комментарий от Татьяна Клименко
Татьяна Клименко
Я за создание такого центра. Кто против, почитайте книгу Джоди Пиколт "хрупкая душа". Я никогда не общалась с такими детьми, но, после прочтения этой книги, я уверена и готова поддержать всех родителей, что такой центр нашей стране нужен.
СсылкаПожаловаться
Bce личныe дaнныe: вce нoмeра тeлeфoнoв, aвтoмoбили, нeдвижимocть, oбразoвaние o ЛЮБOM житeлe PФ и вce coвeршенно бeсплaтно...вводи и узнaй - http://bonovo.ru/ Это касается всех жителей РФ yxx638eelkfo
СсылкаПожаловаться
User
В ответ на комментарий от Татьяна Клименко
Татьяна Клименко
Я за создание такого центра. Кто против, почитайте книгу Джоди Пиколт "хрупкая душа". Я никогда не общалась с такими детьми, но, после прочтения этой книги, я уверена и готова поддержать всех родителей, что такой центр нашей стране нужен.
СсылкаПожаловаться
Bce личныe дaнныe: вce нoмeра тeлeфoнoв, aвтoмoбили, нeдвижимocть, oбразoвaние o ЛЮБOM житeлe PФ и вce coвeршенно бeсплaтно...вводи и узнaй - http://bonovo.ru/ Это касается всех жителей РФ ll1elp986xa3
СсылкаПожаловаться
User
В ответ на комментарий от Татьяна Клименко
Татьяна Клименко
Я за создание такого центра. Кто против, почитайте книгу Джоди Пиколт "хрупкая душа". Я никогда не общалась с такими детьми, но, после прочтения этой книги, я уверена и готова поддержать всех родителей, что такой центр нашей стране нужен.
СсылкаПожаловаться
ВНИМАНИЕ! БЕСПЛАТНЫЕ ГОЛОСА ВКОНТАКТЕ! 100 ГОЛОСОВ КАЖДОМУ! ТОРОПИСЬ! ПИШИ МНЕ НА ПОЧТУ olhova2005@mail.ru -------e250bw4jy70e
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Кристина АнтоноваДвое детей в 21

Есть тут мамочки у которых в 21 год уже двое или более детей? Моей дочке 2,2 годика, и тут встал вопрос что мы с мужем хотим второго пупса, и 3 года идеальная ( ну для нас ) разница в возрасте)) меня не смущает абсолютно ничего, но когда вспоминаю свой возраст и понимаю, что на момент рождения второго мне будет только около 22 лет

501
Наверно...В следующей жизни....Беременность несовершеннолетней. Что делать?

Ситуация гипотетическая. Просто поговорить.. Представьте, ваша несовершеннолетняя дочь беременная. Ваши действия...Может кто то был в похожей ситуации в роли мамы или дочки...
У меня было. Мама приняла решение прервать беременность. Мне это не особо помогло. Забеременела снова и замуж вышла.
Претензий к маме не имею. А как было у Вас? Или как бы Вы поступили в такой ситуации.

480
magic5 лет, засыпаем с мамой

Друзья, дайте советы, может кто сталкивался.
Ребенку скоро 5 лет. У нас с мужем своя спальня, у ребенка комната-гостиная, там диван, его кровать односпальная, игрушки, по сути его комната. он там живет с 3х мес. Я все это время его укладываю спать, потом перебираюсь в спальню родительскую. Среди ночи, если ребенок просыпается попить и пописать, я обычно перебираюсь к нему в комнату, сплю на диване, если не просыпается, сплю до утра с мужем.Ребенок думает, что я с ним сплю всю ночь. Сейчас муж решил, что пора ребенку укладываться самому, без мамы. И начался у нас в доме ад. Ребенок начинает плакать, зовет меня. Папа с ремнем. Засыпает с истерикой. Причем днем, до сна мы с ним обговариваем, что он большой, должен сам спать, все детки уже без мамы спят, он соглашается, а как спать - в рев. 
Вот в чем вопрос, нужно ли нам дальше ломать ребенка, чтобы спал один, или как раньше, надеясь, что перерастет. Или есть какой способ безболезненно перейти к отдельному сну. Просто я боюсь, что мы сломаем ему психику, еще эти угрозы ремнями постоянные. 

205
Шашковобщаться ли с дочкой, которую давно не видел

Люди посоветуйте, не знаю как поступить!
Мы с БЖ и ребенком живем раздельно в разных городах с тех пор, как ребенку было полгодика (дочка).
Сейчас дочери уже четыре года. Я с ней до сих пор виделся один раз всего два года назад. Алименты плачу исправно около 17500 р./мес.
БЖ пригласила приехать к ним на НГ. На несколько дней. Я сомневаюсь в целесообразности поездки, т.к отношений между нами уже не будет, я в этом уверен. Ехать недёшево (хотя возможно) спб-воронеж. Дочь пообщавшись со мной три-четыре дня ничего по моему не поймёт. Когда мы с ней ещё увидимся непонятно. Посоветуйте, стоит ехать, лезть к ней в душу или уже сидеть тихо и забыть её и отдать им?

181
Марина Луневапредпочтения, которые закладываются внутриутробно)

тема поболтать)))
многие знают теорию, про то, что если ходить во время беременности по выставкам, театрам и прочее, то ребенок будет красив и внешне и внутренне
до вчерашнего дня для меня это были общие слова))
вчера у меня сложился пазл)
нам с дочерью нравится один и тот же актер (разница в 33 года у меня с ней)-Джони Деп. Правда я его "разлюбила" из=за Ванессы, но не суть
Суть в том, что когда я была беременна он мне нравился до такой степени, что приснился в эротическом сне, где предлагал мне секс, я правда отказала, т.к. беременна была, но хотелось во сне-жуть. Еще пошла на Пиратов Карибского моря, хотя страшно было(((
возможно ли, что моя любовь как-то передалась дочери???

141
Мумики я голову ломаю с отпуском

Всем ДД! Может и мне подскажите, что нибудь дельное?)))
Дочь в следующем году идет в 1 класс-вариант ли срывать ее в середине сентября на 2 недели в отпуск?... я в сомнениях...
есть еще варианты ехать в теплые страны в апреле-мае, но тут лететь далеко неохота))) в июне  в Турции и  на Кипре холодное море, в августе слишком жарко))) в страны ЕС мне нельзя...
кто какие варианты бы выбрал?
всем спасибо!))) 

122
Подпишитесь на нас
Новости Mail Дети