Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости, , «РИА Новости»

Омбудсмен Петербурга: «хрустальным детям» нужен специальный центр

Страдающие «хрустальной болезнью» маленькие петербуржцы нуждаются в создании специального центра.


С.-ПЕТЕРБУРГ, 9 фев — РИА Новости. Страдающие «хрустальной болезнью» маленькие петербуржцы нуждаются в создании специального центра, где они могли бы получать помощь медиков, знакомых с этим редким генетическим заболеванием, выражающемся в необычайной хрупкости костей, считает петербургский детский омбудсмен Светлана Агапитова.

По данным ее официального сайта, в Петербурге живет 18 детей с диагнозом «несовершенный остеогенез», который называют «хрустальной болезнью», потому что даже неудачное движение или неосторожный шаг могут стать причиной перелома у таких детей. С каждой травмой «хрустальный человечек» медленно превращается в беспомощного инвалида.

Вылечить эту болезнь нельзя, но можно значительно облегчить ее протекание. Чем раньше произведена правильная диагностика и разработан план лечения, тем меньше переломов ребенку придется пережить. Поскольку перелом может произойти в любой момент, родителям «хрустальных детей» зачастую приходится вызывать «неотложку».

Врачи приезжают и не знают, с какой стороны вообще нужно подходить к больному. Нашему ребенку ведь даже шины и гипс следует накладывать особым образом, иначе это может привести к деформации всего тела…, — приводятся на сайте омбудсмена слова родителей.

Столкнувшись с отсутствием подготовленных кадров, петербургские родители обратились в городской Комитет по здравоохранению с идеей создания государственного специализированного центра для пациентов с несовершенным остеогенезом.

Однако, комитет счел создание такого центра нецелесообразным из-за небольшой распространенности заболевания. Я не согласна с утверждением, что 18 человек — недостаточный повод для создания профильного центра. Тем более, что в таком учреждении нуждается не только Санкт-Петербург, но и вся страна, — считает Агапитова.

По информации сайта, детский омбудсмен в ближайшее время соберет родителей-активистов, специалистов Педиатрической академии и института имени Турнера, чтобы услышать их мнение по поводу создания центра и обсудить план дальнейших действий.

Это не первая проблема в Петербурге, связанная с лечением детей с редкими заболеваниями. Так, в прошлом году широкий резонанс получила история Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера. Мама мальчика, испытывавшего непрекращающуюся боль, лишь через суд смогла добиться, чтобы городские чиновники выделили средства на закупку дорогостоящего и жизненно необходимого лекарства.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
12
User
В ответ на комментарий от Татьяна Клименко
Татьяна Клименко
Я за создание такого центра. Кто против, почитайте книгу Джоди Пиколт "хрупкая душа". Я никогда не общалась с такими детьми, но, после прочтения этой книги, я уверена и готова поддержать всех родителей, что такой центр нашей стране нужен.
СсылкаПожаловаться
Bce личныe дaнныe: вce нoмeра тeлeфoнoв, aвтoмoбили, нeдвижимocть, oбразoвaние o ЛЮБOM житeлe PФ и вce coвeршенно бeсплaтно...вводи и узнaй - http://bonovo.ru/ Это касается всех жителей РФ yxx638eelkfo
СсылкаПожаловаться
User
В ответ на комментарий от Татьяна Клименко
Татьяна Клименко
Я за создание такого центра. Кто против, почитайте книгу Джоди Пиколт "хрупкая душа". Я никогда не общалась с такими детьми, но, после прочтения этой книги, я уверена и готова поддержать всех родителей, что такой центр нашей стране нужен.
СсылкаПожаловаться
Bce личныe дaнныe: вce нoмeра тeлeфoнoв, aвтoмoбили, нeдвижимocть, oбразoвaние o ЛЮБOM житeлe PФ и вce coвeршенно бeсплaтно...вводи и узнaй - http://bonovo.ru/ Это касается всех жителей РФ ll1elp986xa3
СсылкаПожаловаться
User
В ответ на комментарий от Татьяна Клименко
Татьяна Клименко
Я за создание такого центра. Кто против, почитайте книгу Джоди Пиколт "хрупкая душа". Я никогда не общалась с такими детьми, но, после прочтения этой книги, я уверена и готова поддержать всех родителей, что такой центр нашей стране нужен.
СсылкаПожаловаться
ВНИМАНИЕ! БЕСПЛАТНЫЕ ГОЛОСА ВКОНТАКТЕ! 100 ГОЛОСОВ КАЖДОМУ! ТОРОПИСЬ! ПИШИ МНЕ НА ПОЧТУ olhova2005@mail.ru -------e250bw4jy70e
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Бельфлёр-КитайкаЧто такое личная жизнь и как в неё вторгаются?
Многие считают, что это тайная область, о которой никто ничего не должен знать.

Другим кажется, что это любые отношения между мужчиной и женщиной.

Третьи подразумевают под этим понятием жизнь, связанную с личными интересами, не имеющими ничего общего со служебной и общественной деятельностью. Каждая точка зрения не лишена смысла.

С юридической позиции личная жизнь рассматривается как сфера бытовых, семейных, интимных и прочих отношений, освобожденных от груза общественных задач.

Психологи рассматривают ее как сферу индивидуального развития личности. Существует целое направление, предназначенное для оказания услуг по улучшению этого аспекта жизни при помощи совершенствования 

Поговорим об этом? 
Прошу ни на кого не показывать пальцем и не вспоминать известные известные всем имена. 
Хотя - да, навеяло

Разговор общий, для всех. 
262
СофьяМожет ли врач отказать в приеме??
Оформляю младшую в сад. Прошли мы всех врачей,идём к участковому педиатру ,чтоб тот поставил последние записи в карточку. А она отказала в приеме! Сказала,надо записываться! Ее рабочее время,ни одного человека в очереди нет вообще! Имела ли она право? Действительно ли врач без записи может отказать?иду записываться в регистратуру, на сегодня к ней был 1 талон,но его мне так и не дали,мол ,лист регистрации у врача.даже если есть талон ,то на дадут!это нормально?
205
Гербера ждет летаПоезд в Анапу
Девочки, вопрос для "поболтать" и ваше мнение послушать, сама в сомнениях. Едем в Анапу на поезде в плацкарте (да-да, меня жаба давит переплачивать за купе, т.к. я эти деньги смогу на отдыхе потратить на что-нибудь более интересное). Ехать чуть больше суток. Дочка едет в лагерь (я ей оплатила проезд до лагеря и обратно вместе со всем лагерем), а мы с сыном в пляжный комплекс. Я, изначально, купила билеты на тот же поезд, которым едет дочка (это мы уже узнали позже, что совпало), но места боковые верх/низ в серединке вагона. Вчера зашла на сайт РЖД, а там появился еще один поезд, уходит на 20 минут позже, чем тот, которым едет лагерь и в нем полно нормальных мест (не боковых). Я вчера купила и на этот поезд билеты, две нижние полочки во втором отсеке. И вот теперь сижу и думаю, на каком лучше ехать. Из плюсов первого поезда - купила горячие обеды, это регулярный поезд, не плохие отзывы о нем; минус - боковые полки, а еще при покупке на весь поезд в первый день продаж дали всего с десяток боковых мест (остальное все занято), а это значит, что в моем вагоне будет лагерь. Из плюсов второго - полки не боковые, обе нижние; минусы - нельзя купить горячие обеды, нет отзывов на этот поезд, поезд сезонный. В обоих случаях, кондей, биотуалет, отсутствие животных в вагоне. Вот сижу и думаю, какой выбрать? 
P.S. Извините за много букв!)
173
Евгения ЕвгенияМамы погодок, вопрос.
Есть два любимых мальчика-погодки. Проблема, может, надуманная, но совесть моя не дает мне покоя. Мальчишки очень похожи, растут примерно в одном темпе и ритме. Даже родились с одним ростом и весом с разницей в три дня. Получается, что от старшего всегда достается одежда на младшего. Вот сейчас осенью второй пойдет в первый класс, на него вся одежка старшего идеально будет. И обувь тоже. Старшему, понятное дело, новое будем покупать. Свекровь меня пилит, мол, почему второй в обносках, надо обоим новое покупать, иначе нечестно получается, будет чувствовать себя второсортным, так не делается. Вроде мысль здравая, пока мелкие были, никто не замечал новое или не новое, носит и все. А теперь вроде как, правда, не очень получается. С другой стороны, вещи покупаем качественные, выноситься не успевают, жалко же. Куда их девать? Особенно в плане верхней одежды, не напасешься. Мы не бедствуем, но муж далеко не олигарх.
126
sunsetФотоуроки: обсуждение фотографий
Всем доброго дня! Сегодня в теме будут выложены фотографии к 3м заданиям
122
CatrìonaИсторя любви: Полина и Иван

И. Тургенев  и  П. Виардо
92
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru