В Москве в очередной раз задержали мать ребенка-инвалида, которая получила в почтовом отделении заказанное по интернету психотропное лекарственное средство «Фризиум», сообщила у себя на странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком», замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава. По ее словам, это лекарство ребенку рекомендовал врач. «В понедельник с почты позвонили и сказали, что готовы выдать посылку, — пишет госпожа Мониава. — 12 августа Лена (мать ребенка, фамилия в посте не называется. — “Ъ”) пришла в московское отделение почты по адресу Челобитьевское шоссе, дом 12, получила посылку с лекарством, расписалась в квитанции и взяла в руки коробку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника с удостоверениями: таможенная служба, отдел по борьбе с контрабандой наркотиков».
Напомним, 16 июля 2019 года в почтовом отделении района Новокосино при получении посылки с не зарегистрированным в России противосудорожным транквилизатором «Фризиум» была задержана мать пациента детского хосписа Елена Боголюбова, а год назад — в июне 2018 года дело о незаконном сбыте психотропного препарата было возбуждено в отношении матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой, которая попыталась продать излишек приобретенного ранее противосудорожного препарата «Диазепам» в не зарегистрированной в России форме — микроклизмах. Ее сын также является пациентом «Дома с маяком» И в первом, и во втором случае пресс-секретарь президента РФ Дмитрий Песков выразил обеспокоенность задержаниями родителей детей-инвалидов, в результате дело против Екатерины Конновой было закрыто, а в отношении Елены Боголюбовой полиция возбуждать дело не стала.
Как сообщили «Ъ» в пресс-службе «Дома с маяком», сын Елены, задержанной 12 августа, пациентом «Дома с маяком» не является, и пообещали рассказать подробности в пятницу. Тем не менее Лида Мониава сообщила, что женщину «пять часов продержали в отделении почты, посылку с лекарством конфисковали».
После этого к Елене приехали домой с обыском, изъяли системный блок от компьютера, «возбудили уголовное дело по факту»: «Завтра (в пятницу. — “Ъ”) оно будет передано в Главное следственное управление».
Обновление. На следующий день в СКР заявили, что не возбуждали уголовное дело в отношении заказавшей иностранное лекарство матери. «Никаких уголовных дел по указанному факту не возбуждалось и в производство сотрудников ведомства не передавалось», — говорится в сообщении пресс-службы, поступившем в пятницу в «Интерфакс».
«Маму Арсения Коннова год назад и маму Миши Боголюбова месяц назад удалось отбить благодаря вниманию общества, — отметила госпожа Мониава. — Но ни у Миши, ни у Арсения до сих пор нет лекарств. Адресная закупка от Минздрава все еще не произведена. Лекарства все еще не зарегистрированы». Она сообщила, что «каждый день в “Дом с маяком” звонят и пишут сотни родителей, чьим детям нужны “Фризиум”, “Сабрил”, микроклизмы “Диазепама” и другие не зарегистрированные в РФ препараты». По ее словам, фонд собрал информацию о 2,1 тыс. пациентов, которые принимают эти лекарства:
«Если правительство России не примет срочных мер, завтра в России будет открыто 2,1 тыс. уголовных дел против родителей неизлечимо больных детей. И это будет позор на весь мир».
Напомним, в Минздраве, комментируя ситуацию с задержанием Елены Боголюбовой, попытавшейся в июле получить препарат «Фризиум» на почте, заявляли, что ее сыну «лечащий врач не назначал лекарство против судорог “Фризиум”»: «Боголюбов Михаил проходил консультацию в Институте педиатрии имени Вельтищева 28 февраля 2017 года. “Клобазам” (международное непатентованное название препарата “Фризиум”) был упомянут как потенциальный препарат резерва при отсутствии эффекта от всех рекомендованных мероприятий. Ни консилиум, ни врачебная комиссия в день консультации не проводились». Также ведомство сообщило, что производитель препарата «никогда не представлял его на регистрацию и не проводил проверку его эффективности и безопасности на пациентах в РФ»: «Препарат входит в список психотропных веществ, оборот которых в РФ ограничен и в отношении которых допускается исключение некоторых мер контроля в соответствии с законодательством РФ и международными договорами РФ».
В Минздраве заявили, что «ввоз таких препаратов допускается при наличии медицинских документов, подтверждающих факт назначения лекарств»: «Таким образом, в настоящее время в Российской Федерации существуют механизмы для обеспечения законного ввоза незарегистрированных лекарственных препаратов». Также в Минздраве сообщили, что в России зарегистрированы десятки противосудорожных лекарственных средств центрального и периферического действия.
Тем не менее после задержания Елены Боголюбовой по поручению правительства РФ Минздрав обратился к региональным властям и попросил «срочно проанализировать список детей, нуждающихся в назначении по жизненным показаниям в не зарегистрированных на территории РФ лекарственных препаратов “Диазепам” в микроклизмах, “Фенобарбитал” в ампулах и сиропе», а также еще ряда препаратов. Информацию необходимо было предоставить в срок до 8 августа.
Как сообщила основатель фонда помощи хосписам «Вера», член ОНФ Нюта Федермессер, «в правительстве озвучили план, по которому всем будут проведены федеральные консилиумы с рекомендацией на использование необходимого препарата, а Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребенка». При этом она сообщила, что в ряде регионов к составлению списка детей подошли весьма халатно.
Комментируя в соцсетях очередную ситуацию с задержанием матери ребенка-инвалида с не зарегистрированным в России препаратом, госпожа Федермессер заявила, что «с формальной точки зрения таможня действует правильно, хоть и бесчеловечно». «Мне страшно за сотни семей, которые нам доверились», — написала она, имея в виду списки, которые составляют по поручению Минздрава, а также заявила о необходимости зарегистрировать препараты для купирования судорог у детей. А Лида Мониава призвала Минздрав «срочно организовать заочное проведение и заключение консилиумов (по детям, нуждающимся в незарегистрированных препаратах. — “Ъ”)», а Московский эндокринный завод — «срочно провести адресную закупку лекарств для пациентов, которые уже прислали свои данные в Независимый реестр нуждающихся в препарате», а также провести ускоренную регистрацию в России ряда препаратов. Это, по ее словам, позволит «вывести родителей неизлечимо больных из-под угрозы новых и новых уголовных преследований».
Об этом говорится в сообщении ведомства, распространенном после того, как стало известно об очередном задержании матери ребенка-инвалида. В ведомстве снова напомнили, что в настоящее время лекарственный препарат «Фризиум» не зарегистрирован в РФ и не внесен в Государственный реестр лекарственных средств. «Минздрав России, в том числе через СМИ, неоднократно доводил информацию о том, что в России законодательно предусмотрены механизмы доступа пациентов к мировым лекарственным препаратам, не зарегистрированным в нашей стране»,— также говорится в сообщении ведомства, которое пояснило, что разрешение на ввоз незарегистрированных лекарственных средств для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента выдается по заявлению медицинской, научной, образовательной организации; производителя либо разработчика лекарственного средства; организации оптовой торговли, в срок, не превышающий 5 рабочих дней. «По поручению министра здравоохранения России Вероники Скворцовой Российская противоэпилептическая Лига готовит экспертное заключение по эффективности лекарственного препарата "Фризиум" и в том числе о возможности замены этого препарата комбинациями зарегистрированных препаратов», — добавили в министерстве.
Уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович в эфире “Ъ FM”:
Это позорная, бесчеловечная история, когда заводят уголовное дело и задерживают матерей тяжело больных детей, это просто край какой-то. При этом, что еще ужаснее, юридически здесь трудно к ним придраться, потому что они действуют по тем законам, которые есть. Так это означает, что сами законы не годятся, что надо немедленно их менять.
Сколько мы будем под видом борьбы с наркотиками бороться с мамами больных детей? Я обратился к министру здравоохранения Веронике Скворцовой — этот вопрос надо наконец решить, сделать адресную закупку для тех конкретных детей, которым нужно это лекарство. К сожалению, я думаю, что опять я получу от Минздрава три страницы объяснений, и чем больше страниц, тем яснее, что что-то не так.
Я считаю, что вся эта игра в отечественные аналоги просто недопустима. Нужно это лекарство. Когда вы получите такой аналог, который будет так же эффективен, тогда будем разговаривать, а не наоборот.
Валерия Мишина.
Читайте также:
