Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Новости, , Материал подготовила Татьяна Щеглова

«Лунный мальчик» может гулять без вреда для здоровья только в темноте

У 7-летнего американца Оливера Кея – гиперчувствительность к солнечному свету, поэтому весь день он вынужден ходить в специальном защитном костюме.


Во время загрузки произошла ошибка.

Оливер страдает от редкого генетического заболевания «пигментная ксеродерма». Людей с этой болезнью еще называют «лунными», так как они могут выходить на улицу, не защищая кожу, лишь после захода солнца. При этом их кожа не способна противостоять повреждениям, наносимым ультрафиолетовым излучением. 

Риск рака кожи у Оливера в тысячу раз выше, чем у других членов его семьи. Под воздействием солнечного света на коже мальчика появляются многочисленные темные пигментные пятнышки, напоминающие веснушки, но каждое такое пятнышко может стать началом злокачественного новообразования.

Как пишет The Metro, диагноз Оливеру поставили в возрасте полутора лет, когда его мама, Ноэль, впервые заметила на щеке сына маленькое темное пятнышко и обратилась к дерматологу. Семья Кеев живет в Калифорнии, где всегда светит солнце, поэтому Оливер особенно уязвим (в будущем Кеи планируют переехать севернее, но пока по семейным обстоятельствам это невозможно).

Во время загрузки произошла ошибка.

Весь день мальчик вынужден проводить в специальной одежде, защищающей его кожу от ультрафиолета. На голове он носит либо подобие шлема космонавта с толстым пластиковым забралом, либо накидку с таким же забралом, а на руках – обязательно перчатки. Мама каждые несколько часов наносит на кожу сына мощные солнцезащитные средства. Окна в доме семьи и в их машине покрыты защитной пленкой, отражающей ультрафиолет. Даже лампочки в школьном классе, куда ходит Оливер, прикрыты специальными кожухами, чтобы снизить риск для мальчика.

Во время загрузки произошла ошибка.

Жизнь семьи подчинена Оливеру. Кеи поздно встают и поздно ложатся, потому что только после захода солнца мальчик может наконец расслабиться, сбросить свою неудобную, жаркую, ограничивающую движения одежду, как следует побегать и поиграть со своими четырьмя братьями и сестрами. Наступления этого счастливого и безопасного темного времени суток Оливер, по его словам, ждет весь день.

Во время загрузки произошла ошибка.

«После захода солнца мы в любую погоду отправляемся на детскую площадку или играем в футбол, а чтобы было светлее, приносим с собой светодиодные фонарики, – рассказывает Ноэль. – Несмотря ни на что, у Оливера очень хорошая жизнь, он очень счастливый малыш. Он вдохновляет меня, так как не дает своей болезни управлять своей жизнью, я очень горжусь тем, как он справляется с этим каждый день».

Читайте также: Знаменитости, которые в детстве были «белыми воронами».

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
5
Римма Дубинская
Менять климат. Хотя, все равно будет трудно.
СсылкаПожаловаться
AVS
Вампирчик ? )
Шучу.
Хотя, конечно, это не смешно.
Тяжело дальше жить такому человечку будет...
СсылкаПожаловаться
Liuca Ivanova
Еще в Англию или Шотландию можно переехать. Там солнечных дней сосчитать можно.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
*****Родительский комитет или неужели все так ужасно.....
15 марта был назначен утренник -празднование 8 марта, моя просьба к заведующей перенести утренник на празднование до 8 марта не увенчался успехом, т к праздновать утренник именно 15 марта желает муз. руководитель. 
Итак: утренник-песни не выучена ни одна, поет только муз руководитель и при этом вопит на воспитателей и детей,в присутствии приглашенных.
При хореографическом исполнении танцев сплошная куча детей, пришли мамы , бабушки, кроме первых рядов детей других детей нельзя увидеть, т к муз руководитель просто не в состоянии организовать детей и постараться их расставить хотя бы в шахматном порядке и периодически менять первые ряды на последние.
Песни, исполняемые детьми про-"бабушка печет оладушки в инстаграмме"-это что вообще? На большее мозгов не хватило? У нас что в дошкольном образовании больше нет приличных песен, кроме как об отключении интернета и инстаграммов? Это мы таким образом стараемся привить детям какие то ценности в жизни?
Танец "Журавли" просто позор, причем после него надо срочно девочек переодеть в другие платья в жутко тесном коридоре, где вообще для этого нет места, дети нервничают, банты слетают, замки на платьях ломаются-это кому такое надо было? Мамам,которые пришли смотреть на своих детей и хлопать? 
Настолько все бестолково, неорганизованно, халатно, для галочки.
На утренник приходят бабушки, пожилые люди, скамеек нет, стульев нет, внуков не разглядеть в толпе, бедные стоят вдоль стенки....это праздник, организованный муз.руководителем???? Это позор и отстой. На месте заведующей я бы пересмотрела компетентность музыкального работника в сторону замены. Таких непрофессионалов нельзя допускать в детские учреждения. До этой дамы, был прекрасный руководитель, чуткий, ответственный, прекрасно разбирался в музыке, умела аккомпанировать, а эта дама кроме как скачать с интернета на большее просто не хватает ни воспитания, ни профессионализма.
Итог: Нет ни видео утренника, т к снять видео не представляется возможным,если только в отражении в зеркальной стене зала, не увидела своего ребенка совсем, и не только я, испорченное настроение и просто хамское отношение музыкального работника, когда ее спросили, чем мотивировано такое ужасное представление и какая расстановка детей. Она взбесилась, что все ее хвалят ,а тут подошли с вопросом и недовольством, она плевала мне на платье, когда отвечала,что заслужил ваш ребенок, там и стоит, взаду-значит взаду. Моя пелена упала и я чудом сдержалась,чтобы не дать ей в морду.
Страшно подумать какой будет выпускной. 
А теперь мамашка из род. комитета мне сегодня вернула все деньги ,сданные на выпускной и объяснила тем, что это решение род комитета в связи с ситуацией на последнем утреннике. Т. е на выпускном все будут стоять и запускать шары, а моя должна просто стоять? Всех снимает фотограф, а моя будет стоять?
Посоветуйте, что делать и как отреагировать на ситуацию?
498
Все будет офигенноО неработающих женах
Всем добрый день. Мой муж часто ставит мне в пример жён своих друзей, которые когда-то уволились с работ во время первого декрета и до сих сидят дома, рожают детей, занимаются бытом, детьми, мужьями.... И вот одна я такая строптивая все рвусь на работу, норовлю рассовать детей по садам/школам и бежать строить карьеру. Немного о них, жёнах друзей. Одна экономист, сидит дома, дочке 3 года, работу не ищет, ждёт второго ребёнка. Муж молодец, крутится, содержит. Вторая медик, работу она конечно не бросила, но переходит из одного декрета в другой, рожая с интервалом в 4 года, их уже трое. Тоже муж содержит всех один. При этом наверняка их не заставляют отчитываться за каждую потраченную на себя копейку, как меня, все хорошо одеты, ездят на своих авто. В общем, сидят и в ус не дуют. А вот мой коллега пашет на 2 работах, стонет, конечно, что тяжело, но жену на работу не гонит. Она тоже уволилась после второго декрета, занимается детьми, собой, собачкой, ходит на тренинги разные.
Вот и муж мой уверен, что я тоже так могу, сидеть на обеспечении, не думать ни о чем кроме семьи. А у меня крыша едет. Я люблю работу, люблю с людьми общаться, я на работе отдыхала от семейных забот. И заработок. Согласитесь, лучше заработать своё на свои нужды, а не сидеть с протянутой рукой. Не семейная я баба, наверно.
334
AcinonyxНЕпятница!!!
Всем привет! Не могу в шапку темы загрузить фото, потому без неё.
302
мама кошкаСитуация в школе. Я в шоке.
Девочки,случилась у нас в школе такая ситуация.Дочка ходит в 3 класс и сегодня после продленки когда я забрала ее домой,уже дома она мне пожаловалась что в школе 2 мальчика ее на продленки зажимали и пытались снять трусы.Дело было в 5 вечера и она и эти мальчики остались в классе в троем. Учитель в это время мыла соседний класс.Дочка попыталась дать им отпор и ударила веником.Мальчики побежали к учителю и пожаловались что она их ударила,она рассказала почему она так делала но умолчала что задирали юбку.Призналась мне уже дома,сказала что учителю такое говорить постеснялась.Я сразу позвонила педагогу,объяснила ситуацию и попросила провести беседу с мальчиками.Она конечно была очень удивлена,заверила что это без внимание не останется.Я в шоке,мальчишки то в 3 класс ходят.В мое время они еще в этом возрасти в машинки играют,а сейчас кошмар.Не знаю как себя в этой ситуации вести и как объяснить дочки что о током надо сразу рассказывать.Она начинает краснеть и говорит что ей стыдно но стыдно то должно быть не ей а мальчишкам за такие поступки.
288
Tatiana Volodina ответственность школы
На уроке физкультуры в 3 классе мальчик  силой дернул за руки сына, произошло смещение 5 шейного позвоночника. 3 дня ребенок пролежал в больнице на растяжке с гирями, на 4 день  прямо из больницы я приехала в школу , считая что виноват учитель физкультуры. Комиссия по ТБ в составе с инженером по технике безопасности  , учителем по физ-ре и классным руководителем обвиняет во всем ребенка. Я пыталась выяснить, почему  учитель по физ-ре не запретила во время урока  подходить и дергать за руки сидящего на скамейке одноклассника. Учитель говорит, что не видела происходящего, тюк. стояла спиной. Школа винит во всем моего ребенка. Школа образцово- показательная, директор имеет неограниченные связи, что делать?
240
Инна ОлейникРабота в удовольствие.
Нравится ли вам ваша работа, получаете удовольствие от того, чем занимаетесь?
Большую часть времени проводим на работе, поэтому это важно .
Я бухгалтер, понимаю, что занимаюсь нелюбимым делом. 
154
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru