Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты
Новости,

Синдром Дауна: развенчание мифов

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.


Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. В "Даунсайд Ап" — фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – "дети с особенностями развития".

«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты».

Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы  играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим». Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

В. Мишуков проект «Синдром Любви»

Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна. Лишняя хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

Благотворительный  фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.  

«В том-то кайф и уникальность "Даунсайд Ап", что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

В. Мишуков проект «Синдром Любви»

Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а "Синдром Любви"– в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном".

В "Даунсайд Ап" — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – "дети с особенностями развития". Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма»,— говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий "Даунсайд Ап" – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ, — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже  другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

«Звонок и посещение Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" изменили ситуацию. Я увидела и узнала, что такие дети нормальные. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы "Даунсайд Ап".

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это не болезнь», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».

«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах "Даунсайд Ап") получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям», —  рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра "Даунсайд Ап".

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы. «Я не считаю своего ребенка инвалидом. У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей»,  — говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи "Даунсайд Ап". Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году "Даунсайд Ап" впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

В. Мишуков проект «Синдром Любви»

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви»,  — считают в "Даунсайд Ап".

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории  выпускников "Даунсайд Ап" позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом. 

Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество "дистанционных" семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно»,  — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет. 
Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты "Даунсайд Ап".

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым»,  — говорит Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках»,  — говорит Елена Любовина. 

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности»,  — считает специалист "Даунсайд Ап".

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а  закон «О специальном образовании» до сих пор  не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В. Мишуков проект «Синдром Любви»

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты "Даунсайд Ап" надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год равных возможностей в  Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится»,  — говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Автор: Светлана Григошина

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
413
Ирина Герасимова
"В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения." Пока каждый человек в России не научиться быть востребованным, не научиться самореализовываться и самовыражаться, пока не научиться уважать себя и своих близких, ни о каких возможностях для непохожих на нас людей он думать не будет. И дело не в нашем правительстве, а в нас самих. Сосед сказал или чья то бабка, а тут врачи ещё шепчут, а сам человек, что - думать не способен? Нам не просто так даются дети (и не важно, синдром Дауна или просто инвалид), а для того, что бы научиться простому чувству: ЛЮБВИ безо всяких условий и заботе о ЧЕЛОВЕКЕ. Преклоняюсь перед теми, кто не побоялся именно любить не похожих на себя!
СсылкаПожаловаться
Е.В. Юдина (Втулкина)
В этом году впервые побывала в Европе. ТАКОГО количества инвалидов (всяких разных - и с физическими, и с психическими отклонениями) я не видела за свои тридцать лет жизни в России. А ведь у нас таких людей не меньше. Или в спец.интернатах, или в домах закрытые сидят. Позор нашему государству и каждому из нас за то, что не делаем ничего для них.
СсылкаПожаловаться
трали вали
а где фото девочки с флейтой, которой 41 год... я тоже хочу посмотреть по идее, дауны в среднем живут лет 20 (где-то я узнала)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимГлупая ссора
Ситуация из расчета, что я могла бы избежать ссоры,  но не стала.  
Пошли в кафе с подругой с детьми.  Моей дочке 3, ее - 4. 
Каждый выбрал что он хочет.  Я своей взяла суп с фрикадельками, себе - не сладкую вафлю.  Они себе заказали другое.  Дочь подруги сначала начала кричать,  что хочет мою вафлю, я молчала.  Но уже понимала по интонации подруги,  что она ждет что я поделюсь.  "ну,  Машенька,  это тетина вафля,  нельзя". Ну ок,  думаю, переживу.  Дальше она несколько раз попыталась засунуть руку в суп моей дочки,  хотела фрикадельки.  Я ее одернула оба раза,  сказала нельзя.  На что подруга сказала,  чтобы я выложила и дала ей эти блин фрикадельки.  С чего?))  я ответила, что не могу,  тк моя дочь их любит и она может заказать доп порцию,  если хочет.  Ну и начались обиды.  "Маша,  мы не будет их просить, им жалко поделиться.  Досидели,поели, она попросила отдельный счет и ушла.  
И вот же дебильная ситуация,  но что за ерунда?)))  Причем изначально предлагала взять вместе что -то,  типо пиццы или наггетсов.  Отказались же.  И не жалко было,  но почему я должна?)) 
310
Ольга НемковичКвартирная
Добрый вечер, дорогие форумчанки! Вот, хочу поделиться историей, которая разворачивается в семье наших родственников. Жили-были Мама и две дочери, Старшая и Младшая. Девочки от разных отцов. Жили дружно, втроём в отличной трехкомнатной квартире. Младшей отец и бабушка оставили в наследство аж две однушки. Курсе на втором-третьем она в одну из них переехала, а вторую стала сдавать. Старшая жила с Мамой. Мама решила приватизировать свою квартиру, где все трое были прописаны, и стала убеждать Младшую, чтобы она отдала Старшей одну из квартир, а та взамен выпишется из трешки и не будет участвовать в приватизации. Младшая не хотела, но поддалась на уговоры. Старшая выписалась, квартиру приватизировали на Маму и Младшую, а одну из однушек оформили на Старшую. Через некоторое время однушки у Старшей не стало, и она вернулась к Маме. А ещё через некоторое время Мама подарила свою долю Старшей. Что происходит дальше? Да-да, Старшая предлагает Младшей поменять половину трешки на оставшуюся однушку, намекая, что если не состоится сделка с Младшей, то может продать свою долю и посторонним. Муж Младшей (это как раз наш родственник))) встал на дыбы против этой идеи. Трешка, конечно, дорогая и хорошая, но там живет и будет жить Мама, и туда всегда может опять вернуться Старшая. И, в итоге, вместо половины трешки и однушки, которая сейчас сдаётся и приносит доход (Младшая живет с мужем в общей квартире и находится в отпуске по уходу за ребёнком) она получит целую трёшку, которой не сможет воспользоваться. Мама активно поддерживает идею Старшей. Младшая мямлит. Муж бычит, но понимает, что последнее слово не за ним. Как тут поступить, чтоб не пересгаться (я думаю, что никак) и все были счастливы. Советы и идеи приветствуются.
271
Анонимипотека на всю жизнь
доброго времени суток.
уже прошел ровно год как взяли ипотеку.
и сводим концы с концами(
раньше жили с родителями. И наконец то теперь живем отдельно.
есть ребенок 4 года.
Моя зп полностью уходит на обзательные платежи (ипотека .коммуналка). на зп мужа,все остальное в том числе оплата сада, бензин. еда ит.д.
 одежду когда себе покупали в последний раз забыла.( зп 35000)
вот как еще 19 лет протянуть(
я изначально была против такого срока, и квартиры дорогой в хорошем районе. присматривала что поскромней.
она настоял сказал ,что все норм будет.
он прав- голодом не сидим.
Ну а жить когда? ипотек в 50 лет закроем((((
202
Просто Марина 69Закон о животных
Настал праздник и у животных. Вышел закон, точное название не спрашивайте, уже забыла. Убивать бродячих нельзя, за жестокое обращение тюрьма, за выгул без поводка штраф. Надеюсь закон будет рабочим и догхантерам реальные сроки будут давать, а нерадивых владельцев собак штрафовать реально. Написала для недавней форумчанке с фобией. Правда, если детей мучают, то условку дают(это про бабушку с 3 внучками). Будем ждать ещё законов нормальных.
185
татьяна конюховаПапы в декрете. Хотите?
Прочитала о семейном укладе в Скандинавии. Папы отвечают за все повседневные обязанности, а начало этому положили государственные программы, стимулирующие отцов брать декретный отпуск. В Норвегии он длится полгода, в Дании – 4 месяца, а в Швеции – 3 месяца. Отпуска полностью оплачиваются государством. При таких условиях отцы могут проводить больше времени с детьми, активно участвовать в их жизни. Я в восторге, это прямо бальзам на мою душу, радуюсь за скандинавов. И вот интересно, а как бы наши женщины и мужчины отреагировали на такую инициативу? ( Да-да, мечтать не вредно). И если положительно, то готовы ли они к варианту, когда государство оплачивает половину или четверть заработка? Просто поболтать) Понятно, что речь не идет о том, что без этой половины заработка семья просто не выживет.
183
Евгения СмирноваТаиланд летом - Сервис Airbnb
Всем добра!
Пришла в голову мысль отправится в июле в Тай своим ходом. 
Отец ездит каждый год на месяц, убедил что не страшно... (к слову - он сейчас там в Районге, апартаменты с кондишином  в 30м от моря -15тыс, т.е. сутки 500 р., сказали бы чужие - не поверила бы) сами  в Тае не были 
Сейчас не плохие цены билеты, можно Брать, нашла указанный выше сайт по аренде жилья...в связи с чем вопросы:
1. В июле в Тай - куда?
2. Сервис Airbnb - стоит ли пользоваться? там бонусы не плохие...
85
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru