Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Интервью с Юлией Колода
Только 10% эмбрионов нормальные
Российская империя
Как одевали детей
10 историй
Звезды занимаются спортом с детьми
12 декабря 2010, 20:56, Здоровье, Здоровье, Красота, Диеты

Кто столкнулся с миопатией?

Как вы видите на моей линеечке,счастье я свое наконец-таки нашла.Верно говорят-надо просто ждать.Но дело обстоит сложное..У моего мч страшный диагноз -Миопатия Беккера,при нем наблюдается атрофия мыщц и снижена продолжительность жизни..аж до 45 лет!Правда бывают и те,кто доживают и до 60+.Это связано с миокардией. Я очень хочу ему помочь,но у меня нету столько денег,чтобы лечить его препаратами и стволовыми клетками.(разве что я накоплю те деньги,которые хотела на увеличение роста и ему отдам).А если ребенок будет с миопатией Дюшена(эта более тяжелая форма миопатии)?.Я очень хочу детей,желательно здоровых..потому что с моим геном они будут мучиться из-за комплексов, навеянными глупыми стереотипами,а если с его..тут дела сложнее..
Если бы я была обычной девушкой,то для меня это было бы менее проблематично..а тут. Да и если бы он смог найти обеспеченную женщину за 40, которая смогла бы его вылечить, мне было бы легче..Это же ужасно видеть любимого в таком состоянии и понимать,что ты мало что сделаешь..На работу меня брать не хотят из-за того,что у меня маленький рост,его не хотят брать,т.к. думают что он очень слабый и с ним надо нянчиться(хотя он и слабый,но с ним не надо нянчиться и он очень даже хозяйственный(в плане уборки,готовки и стирки)).А я вот не знаю смогу ли я перенести все испытания,а если со мной что случиться?
P.S. Он не колясочник, он спокойно передвигается,но он не может носить тяжести,чувствует себя норм.Говорит,что я его смысл жизни..что он проживет до 70...
Для того, чтобы отдать свой голос, необходимо зарегистрироваться или войти
Тема закрытаТема скрыта
Жалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
Значит повезло очень многим...
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Tanya Markina, 2 ребенка
Извините, что значит очень маленький рост?
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Tanya Markina, 2 ребенка
Просто у меня есть подруга невысокая (142), это ей в профессиональном плане совсем не помешало! Педагог, каких редко встретишь!!! А инвалид... Ну, если бы моя мама слушала такие разговоры, то у неё был бы совсем другой муж, а у нас с братом - папа. Значит, и мы были бы другими. А мы себе ТАКИМИ нравимся, спасибо маме и папе!!!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
у меня меньше,к сожалению..хотя рост больше метра-радует
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Tanya Markina, 2 ребенка
Удачи Вам!!!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
спасибо большое!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Анна Зозулинская
Очень сложный вопрос. Мне кажется, если оставаться с этим МЧ, то надо быть готовой к тому, чтобы посвятить ему свою жизнь. А как не оставаться-то с ним, если любите? А Вы любите?


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
с одной стороны да,а с другой,боюсь что предаст меня..
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Анна Зозулинская
Предаст? Почему? Откуда такие мысли?
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
я встречалась со здоровыми-они уходили к тем,кто нормальный.Была с человеком, у которого болезнь рекленгаузена(образование злокачественных опухлей на позвоночнике).Так он мне тоже самое сказал-извини милая,ты очень хорошая и т.д. и т.п.,но Я ХОЧУ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ,а с нашими генами это невозможно..
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Анна Зозулинская
Так у Вас могут быть здоровые детки?
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
1 да,насчёт 2-3 неуверенна...Миопатия девочкам не передается(но они могут иметь ее как рецессивный ген) практически..а вот мальчикам..
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Анна Зозулинская
Дарина! Вот сижу и думаю, что Вам ответить. Если есть любовь, то ведь не представляешь своей жизни без любимого человека. А если её нет, то можно найти миллион причин для расставания.
Если бы он смог найти обеспеченную женщину за 40, которая смогла бы его вылечить... А как бы он принял помощь от человека, которого не любит? И жил бы потом с такой женщиной лишь потому, что она его вылечила? Наверно, такое может быть, когда человеку совсем плохо, когда край...
В Вашем случае не только чувства должны быть учтены, но и хладнокровный расчёт. Именно потому, что Вы хотите детей.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
он очень хочет детей от меня(только от меня)..а я запуталась,запуталась в себе(
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Анна Зозулинская
Вот и у меня путаница в голове. С одной стороны - думайте о себе! Ведь Вы можете родить здорового малыша и тратить деньги, накопленные Вами, на себя, если расстанетесь. С другой стороны - есть пары, к сожалению, здоровые, у которые детки больными рождаются, а бывают случаи, когда супруги умираю, погибают после нескольких лет совместной жизни.
Вам надо взвесить все "за" и "против". Очень спокойно! Вот прям написать две колонки. И посмотреть чего получилось больше. И принять решение. И никогда о нем больше не жалеть (о решении).
Думайте!!! Сначала думайте, не предпринимая действий.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Анна Зозулинская
Вы чётко представляйте возможные пути: если Вы будете вместе, то... и тогда Вы будете жить, справляться так-то и так-то. Справитесь? Если Вы разойдётесь, то будет, возможно, то-то и то-то.
Очень надеюсь, что рядом с Вами есть человек, который будет всегда Вас поддерживать и помогать Вам.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
вот он такой и есть..но эта болезнь осложняет..У меня будет стресс
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Анна Зозулинская
У Вас должны быть силы на себя, на него и на ребёнка. Это ОЧЕНЬ много!
Как Вы будете жить, если вас обоих не берут на работу? Если Вам придётся многое делать и за себя и за него? Вам нужна опора. Ему нужна опора. Можете ли вы быть опорой 100-процентной друг для друга?
А может быть "всем врагам назло" все будет замечательно, если вы соединитесь.
Как бы узнать вперёд, что Жизнь нам преподнесёт?;)
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
меня первая часть вопросов оч беспокоит.У меня только рост..хотя,может попробовать высочайшую платформу?)см 20-30,и рост под 140-150 будет)..он человек творческий,говорит будет делать фигурки и продавать их,пенсия по инвалидности у него 8тыс(для Воронежа оч даже неплохо)
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Анна Зозулинская
Очень хочется сказать:"Дай Бог вам счастья!" Желаю Вам, Дариночка, принять правильное решение. Если Вы откажетесь от Вашего МЧ, мне кажется, что всё равно все мысли и чувства будут о нём. Любовь - великая вещь! Если продумаете досконально все мелочи, справитесь!
Как бы ни было - здоровую Вам детку желаю.
Удачи Вам! Будет желание, пиши. Пошла укладывать свою детку.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
спасибо!И Вам здоровья и Вашей ляльке.Я оч сыночка хочу,но и девочка будет самая-самая любимая..надеюсь,что не оч капризная как ее мама в детстве=)
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарина
моя мама развелась с отцом и вышла за папу(отчима).Не потому что у отца был маленький рост,а потому что он был равнодушен к ней и ко мне.Однако спустя несколько лет отчим попал в аварию.Чудом остался жив,однако он теперь инвалид второй группы,хромает..
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Анна Зозулинская
Невозможно в жизни всё предугадать! К сожалению. Но можно постараться избежать ошибок. Правда, и это очень сложно. Удаётся ли кому это хорошо, не знаю. Наверно, всё-таки действует такая категория, как "судьба".
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Наташа Юмина, 1 ребенок
мы сталкнулись у маёго ребёнка миопатия бюшена нам паставели диагноз в 7 лет нам щас 8 лет но мы всёравно надеемся на лучшее
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас