Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
12 декабря 2010, 20:56, Форум, Здоровье, Здоровье, Красота, Диеты

Кто столкнулся с миопатией?

Как вы видите на моей линеечке,счастье я свое наконец-таки нашла.Верно говорят-надо просто ждать.Но дело обстоит сложное..У моего мч страшный диагноз -Миопатия Беккера,при нем наблюдается атрофия мыщц и снижена продолжительность жизни..аж до 45 лет!Правда бывают и те,кто доживают и до 60+.Это связано с миокардией. Я очень хочу ему помочь,но у меня нету столько денег,чтобы лечить его препаратами и стволовыми клетками.(разве что я накоплю те деньги,которые хотела на увеличение роста и ему отдам).А если ребенок будет с миопатией Дюшена(эта более тяжелая форма миопатии)?.Я очень хочу детей,желательно здоровых..потому что с моим геном они будут мучиться из-за комплексов, навеянными глупыми стереотипами,а если с его..тут дела сложнее..
Если бы я была обычной девушкой,то для меня это было бы менее проблематично..а тут. Да и если бы он смог найти обеспеченную женщину за 40, которая смогла бы его вылечить, мне было бы легче..Это же ужасно видеть любимого в таком состоянии и понимать,что ты мало что сделаешь..На работу меня брать не хотят из-за того,что у меня маленький рост,его не хотят брать,т.к. думают что он очень слабый и с ним надо нянчиться(хотя он и слабый,но с ним не надо нянчиться и он очень даже хозяйственный(в плане уборки,готовки и стирки)).А я вот не знаю смогу ли я перенести все испытания,а если со мной что случиться?
P.S. Он не колясочник, он спокойно передвигается,но он не может носить тяжести,чувствует себя норм.Говорит,что я его смысл жизни..что он проживет до 70...
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
Дарина
Значит повезло очень многим...
Пожаловаться
Tanya Markina, 2 ребенка
Извините, что значит очень маленький рост?
Пожаловаться
Tanya Markina, 2 ребенка
Просто у меня есть подруга невысокая (142), это ей в профессиональном плане совсем не помешало! Педагог, каких редко встретишь!!! А инвалид... Ну, если бы моя мама слушала такие разговоры, то у неё был бы совсем другой муж, а у нас с братом - папа. Значит, и мы были бы другими. А мы себе ТАКИМИ нравимся, спасибо маме и папе!!!
Пожаловаться
Дарина
у меня меньше,к сожалению..хотя рост больше метра-радует
Пожаловаться
Tanya Markina, 2 ребенка
Удачи Вам!!!
Пожаловаться
Дарина
спасибо большое!
Пожаловаться
Анна Зозулинская
Очень сложный вопрос. Мне кажется, если оставаться с этим МЧ, то надо быть готовой к тому, чтобы посвятить ему свою жизнь. А как не оставаться-то с ним, если любите? А Вы любите?


Пожаловаться
Дарина
с одной стороны да,а с другой,боюсь что предаст меня..
Пожаловаться
Анна Зозулинская
Предаст? Почему? Откуда такие мысли?
Пожаловаться
Дарина
я встречалась со здоровыми-они уходили к тем,кто нормальный.Была с человеком, у которого болезнь рекленгаузена(образование злокачественных опухлей на позвоночнике).Так он мне тоже самое сказал-извини милая,ты очень хорошая и т.д. и т.п.,но Я ХОЧУ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ,а с нашими генами это невозможно..
Пожаловаться
Анна Зозулинская
Так у Вас могут быть здоровые детки?
Пожаловаться
Дарина
1 да,насчёт 2-3 неуверенна...Миопатия девочкам не передается(но они могут иметь ее как рецессивный ген) практически..а вот мальчикам..
Пожаловаться
Анна Зозулинская
Дарина! Вот сижу и думаю, что Вам ответить. Если есть любовь, то ведь не представляешь своей жизни без любимого человека. А если её нет, то можно найти миллион причин для расставания.
Если бы он смог найти обеспеченную женщину за 40, которая смогла бы его вылечить... А как бы он принял помощь от человека, которого не любит? И жил бы потом с такой женщиной лишь потому, что она его вылечила? Наверно, такое может быть, когда человеку совсем плохо, когда край...
В Вашем случае не только чувства должны быть учтены, но и хладнокровный расчёт. Именно потому, что Вы хотите детей.
Пожаловаться
Дарина
он очень хочет детей от меня(только от меня)..а я запуталась,запуталась в себе(
Пожаловаться
Анна Зозулинская
Вот и у меня путаница в голове. С одной стороны - думайте о себе! Ведь Вы можете родить здорового малыша и тратить деньги, накопленные Вами, на себя, если расстанетесь. С другой стороны - есть пары, к сожалению, здоровые, у которые детки больными рождаются, а бывают случаи, когда супруги умираю, погибают после нескольких лет совместной жизни.
Вам надо взвесить все "за" и "против". Очень спокойно! Вот прям написать две колонки. И посмотреть чего получилось больше. И принять решение. И никогда о нем больше не жалеть (о решении).
Думайте!!! Сначала думайте, не предпринимая действий.
Пожаловаться
Анна Зозулинская
Вы чётко представляйте возможные пути: если Вы будете вместе, то... и тогда Вы будете жить, справляться так-то и так-то. Справитесь? Если Вы разойдётесь, то будет, возможно, то-то и то-то.
Очень надеюсь, что рядом с Вами есть человек, который будет всегда Вас поддерживать и помогать Вам.
Пожаловаться
Дарина
вот он такой и есть..но эта болезнь осложняет..У меня будет стресс
Пожаловаться
Анна Зозулинская
У Вас должны быть силы на себя, на него и на ребёнка. Это ОЧЕНЬ много!
Как Вы будете жить, если вас обоих не берут на работу? Если Вам придётся многое делать и за себя и за него? Вам нужна опора. Ему нужна опора. Можете ли вы быть опорой 100-процентной друг для друга?
А может быть "всем врагам назло" все будет замечательно, если вы соединитесь.
Как бы узнать вперёд, что Жизнь нам преподнесёт?;)
Пожаловаться
Дарина
меня первая часть вопросов оч беспокоит.У меня только рост..хотя,может попробовать высочайшую платформу?)см 20-30,и рост под 140-150 будет)..он человек творческий,говорит будет делать фигурки и продавать их,пенсия по инвалидности у него 8тыс(для Воронежа оч даже неплохо)
Пожаловаться
Анна Зозулинская
Очень хочется сказать:"Дай Бог вам счастья!" Желаю Вам, Дариночка, принять правильное решение. Если Вы откажетесь от Вашего МЧ, мне кажется, что всё равно все мысли и чувства будут о нём. Любовь - великая вещь! Если продумаете досконально все мелочи, справитесь!
Как бы ни было - здоровую Вам детку желаю.
Удачи Вам! Будет желание, пиши. Пошла укладывать свою детку.
Пожаловаться
Дарина
спасибо!И Вам здоровья и Вашей ляльке.Я оч сыночка хочу,но и девочка будет самая-самая любимая..надеюсь,что не оч капризная как ее мама в детстве=)
Пожаловаться
Дарина
моя мама развелась с отцом и вышла за папу(отчима).Не потому что у отца был маленький рост,а потому что он был равнодушен к ней и ко мне.Однако спустя несколько лет отчим попал в аварию.Чудом остался жив,однако он теперь инвалид второй группы,хромает..
Пожаловаться
Анна Зозулинская
Невозможно в жизни всё предугадать! К сожалению. Но можно постараться избежать ошибок. Правда, и это очень сложно. Удаётся ли кому это хорошо, не знаю. Наверно, всё-таки действует такая категория, как "судьба".
Пожаловаться
Наташа Юмина, 1 ребенок
мы сталкнулись у маёго ребёнка миопатия бюшена нам паставели диагноз в 7 лет нам щас 8 лет но мы всёравно надеемся на лучшее
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас