Ищу друзей по несчастью. Саркоидоз.

Меня слава Богу, миновало сие. ТТТ. У соседки уже много лет диагноз саркоидоз. Довольна жизнью, работает, не унывает, короче. Наблюдает, естественно. Регулярно.

Спасибо за ответ)
А сколько лет соседке? Она случайно обнаружила или плохо себя чувствовала?

Ей уже под 60. Как обнаружила, не скажу, не расспрашивала.

У сестры мужа летом началось-на коже предплечья.Назначили мази и таблетки. вот недавно снова была на контроле -уменьшили дозу таблетки до четверти. Вроде бы прогноз неплохой.Не паникуйте раньше времени.Здоровья Вам.

Спасибо! Вот и у меня на коже сразу появилось, а теперь лёгкие и лимфоузлы... остальные органы ещё не проверяла..
А она биопсию делала? Легкие проверяла потом?
Мне сказали, что отдельно кожа очень редко бывает..

Ее положили в больницу на неделю и системно проверили.Биопсию делали в больнице.У нее осложняется постановка диагноза тем,что она серьезный аллергик.Сначала думали на редкую форму пыльцовой аллергии.Пятна у нее не чесались, располагались на наружной стороне локтя.

У моей мамы был. Потом сняли диагноз. Лежала она где-то в подмосковье, в центре, который специализирутся на этом заболевании. Ей очень помог плазмаферез.

У нее был саркоидоз легких. Кашляла, сделали флюрографию, увидели аномалию. Делали бронхоскопию - так и поставили диагноз

А Вы не могли бы уточнить что за центр?
Спасибо)

Уточнила - это не подмосковье, а на Яузской аллее. Центральный научно-исследовательский институт туберкулеза. Маме давали направление туда. Лежала она бесплатно, а вот плазмаферез был платный, но разумных денег стоил. Хотя это давно было, больше 10 лет назад. Сейчас, возможно, все по-другому. Если платно - платить надо сразу, в день обращения

Спасибо Вам большое!)

Здоровья вам хронического!

У сестры, 30 лет ей, пару лет назад обнаружили. Теперь ведет здоровый образ жизни - еда, фитнес, режим. В ремиссии.

Она таблетки принимала? Какое было самочувствие когда обнаружила?

Подробностей не знаю, к сожалению (у меня тогда у самой проблемы были). Она лечилась, но не знаю чем. Ей повезло с терапевтом. Я Вам ответила, чтобы Вы не отчаивались (по лечению не подскажу). Когда диагноз узнали, то было страшно всем. Но не бывает худа без добра - диагноз поправил голову сестры в нужную сторону. Она устроилась на хорошую работу, исполнила мечты - купила дорогие лыжи, занялась спортом, сдала на права, купила авто.
Желаю Вам здоровья.

Спасибо Вам!)
Я не отчаиваюсь, просто болезнь толком не изучена, у разных врачей разное лечение, не хочется что-то упустить..

Здоровья вам!!!

Спасибо!)

У мужа был. Профессор из НИИ ревматологии назначил экспериментальную схему лечения. Минимальные дозы гормонов и раз в неделю укол цитостатика? Забыла название, тот который в онкологии используют. Курс на 3 месяца. Тфу, тфу. Сейчас о нем уже забыли. Вот только тема напомнила.

Спасибо за ответ!)
Какие органы были затронуты?

Началось отекали ноги, слабость, ощущение, что ОРВИ . Лицо помню было, как у поросёнка. Ясначала думала, что он так вес набирает. Оказалось околоушные железы , как при свинке воспалялись. Врач направил на рентген. На нем признаки саркоидоза. КТ подтвердило диагноз.

Гормоны за счёт цитостатика пил по 1/4 таблетки 1 раз утром.

Спасибо!)

Был у мужа. Делали биопсию в онко центре. Затем пол года курс лечения, в основном иммуностимулирующими препаратами. Потом в течение двух лет контроль каждые пол года, затем каждый год. Через год диагноз сняли. Ограничения по солнцу, бане и тд остались.
Вместо флюры теперь рентген

Спасибо за ответ!)
Т.е. не гормоны принимал он?