Где найти силы.. тяжелый диагноз

это прикол? она молодая! у нее маленький ребенок! подумаешь..слов нет

офигенный совет

В Германии лишь около 600 человек с этим заболеванием, и продолжительность жизни-40-50 лет, и внезапная смерть в любом возрасте от разрыва артерий и внутренних органов. И все манипуляции, что со мной проводили- категорически запрещены, даже уколы и то с осторожностью. Здесь лишь два центра, где хоть мало-мальски знакомы с этой болезнью, сказали ждать апреля, ближайший срок теста.. а как с этим жить, зная что даже обычный чих опасен.. на меня смотрят все как на чудную зверюшку и разводят руками, вы такая молодая.. мой любимый человек, не отходит от меня ни на шаг, поддерживает, если бы не он, меня бы не было. Если бы не он, меня бы и дальше как молодую симулянтку рассматривали. Но как же трудно улыбаться, когда сердце сжимается от страха за сына ( он тоже возможный носитель 50процентов), за себя . Я свыклась с болью от статинов, я не могу танцевать, мне нельзя ничего делать что я люблю, это не мое тело. Я всегда выглядела моложе, и вдруг постарела за месяц. Нокак жить с этим и ждать, я так устала

Если найдена причина (и подтверждена генетическим анализом) - срочно проверяйте сына.
Чем раньше появляется инфа о генетическом нарушении, тем проще компенсировать (а если сын не унаследовал - повод порадоваться за него).
Так что берите себя в руки и учитесь жить немного иначе - Вам есть ради кого!

Это в первую очередь, по крайней мере холестериновый проблеме у меня уже на днях в университетской клинике назначено, может они помогут и другое обследование ускорить. И если сына не унаследовал, то это уже победа нереальная!!

Статины дают боль?

видимо побочка, доза у автора конская

Мышечная боль, при высоких дозах.

Решайте проблемы по мере поступления.
Делайте тест, делайте тест ребенку, ищите "ваших" спецов. Которые всех этих 600 человек ведут. При необходимости переезжайте туда, где клиника спецов- и находитесь в наблюдении.
Иначе в случае Х попадете к врачам, которые понятия не имеют, как правильно лечить. А делать что-то надо будет.

не зная этого, Вы же жили! ну и живите)
тем более, если не можете ничего изменить

Знаете что. Я Вас хорошо понимаю. Я знаю этот ужас - что будет с ребенком. И знаю, каково ходить на ежеквартальный мониторинг (я ходила раз в месяц первый год). И даже на этом форуме многие бывали в Вашей шкуре.
Не могу сказать, что со временем совсем забываешь. Нет. Кольнуло неожиданно и сразу МЫСЛь! И бежишь проверяться. Со временем учишься анализировать свои ощущения. Как будто заново к чужому телу привыкаешь. Не суетитесь. Расставьте приоритеты. Ребенок. Родные. Имущество. Что там еще. Порешайте эти вопросы да живите дальше спокойно. Я вот решила главный - с кем мелкий если что. Остальное фигня.

Да, именно это я и испытываю сейчас.. страх за ребёнка, и осознание того, что здесь у меня мизернейший шанс выиграть процесс и получить возможность опеки над ребёнком ( усыновления) моему будущему мужу. Нельзя ребёнку, который возможно с особыми потребностями в плане здоровья ( не дай Бог) на то дно, да и любому ребёнку нельзя. И мне рано ещё его оставлять, как и мужа, у родителей я одна. Надо бороться, за все, потихоньку, одно за другим. А вам-здоровья хронического, огромного!! Мы прорвёмся, все!

Спасибо)) настрой правильный у Вас, поддержка хорошая
У меня не было никого - маму похоронила за месяц до диагноза, прочая родня и сейчас не знает.
Прорвемся обязательно.

У вас это совсем ужас(( один шок, потом другой. Да, поддержка у меня супер. Мне недавно холодно просто стало, на работе у меня никто не знал о новом семейном положении, и шеф спросил, а как, где же сын, у вас же никого. И потом добавил, вы же столько одна жили, случись это раньше.. И впервые раз я ощутила так ясно вот это - «если бы», хоть я и ненавижу такое сослагательное наклонение в судьбе. Случись это раньше, я бы списала симптомы на несварение и осталась дома.. я не знаю какие Высшие Силы благодарить за то, что я познакомилась с моим мужем, за то, что он взял на себя такую ответственность, за то, что несмотря ни на что, он со мной и с сыном.

Да, это чудесно. Дай Бог ему здоровья, молодец он у Вас. Ну и Вам конечно))

Спасибо большое, передам ему)

Попробуйте обратиться в Herz und Diabetis Zentrum в Bad Oeynhausen. Это очень известный кардио центр. Занимаются и сосудами. Может они возьмут

Блин блин блин. А может, вам найти врачей в мире, кто именно таким диагнозом занимается? Не может быть так, что все опробовали. Наверняка что-то еще можно сделать. Надо найти этих пациентов, у них наверняка есть форум или что-то вроде того!

Здоровья Вам и сил!!!

Так хочется сказать :"СТОП"!





Вам не делали УЗИ сердца и ЭКГ?



На какие ветви поставили?
На коронарке не видели, что у вас аневризма Ао?
И опять не делали УЗИ и ЭКГ?


Как называется клиника?
Какая ветвь была затронута?
Как пролечили?


Т.е. у вас 5 стентов стоят и еще надо 2?
На какие ветви поставили и на какие еще надо?


Какая та же  история, вам еще поставили стенты?
Куда и на какие ветви?


Т.е. вам в прошлом году, в этом после стентирования УЗИ , ЭКГ не делали?
На коронарке не контрастировали сосуды?
Каких артерий нашли аневризмы?
Вам после первого стентирования пожизненный прием препаратов назначили в виде статинов и "аспирина"??
Вы препараты принимали регулярно?
Ну под конец, огласите диагноз!

Ох, ещё раз по-порядку) вот честно, это был дурдом. В первой больнице я просто койко-место походу занимала. Мне сделали обычную кардиограмму, которая ничего не показала. Зато сделали колоноскопию и желудка исследование. С контрастом КТ грудной клетки мне сделали лишь в последней больнице. Эмболию мне лечили чисто симптоматически,по анализам крови, д димер высокий и ещё один показатель, сказали это мелкие тромбы. За все время был гепарин, клексан, бетаблокатор, ещё одно разжижающее, его год пить и аспирин. Ну и для холестерина-эзитимиб, аторвастатин, который заменили сейчас на розувастатин. Что капали, я не знаю, честно говоря. Препараты я принимаю регулярно. За исключением бетаблокаторов, которые то отменяют, то вводят опять. Доплер узи делали, сказали хорошее, но оценивали больше клапаны. Сужение артерий мне ставили по кардиограмме с нагрузкой, вот она каждый раз четко показывала проблему. Я по русски не знаю, названия артерий, переведу как могу. В заключёнными это LAd, LCA. Первые два раза установили стенты на сужение до 95 и два до 75 процентов, но оставили на ответвлениях небольшие до 50 процентов. Второй раз рядом с установленными стентами «отремонтировали» новые сужения , от 25 до 75 процентов, и оставили небольшие сужения в левой части сердца( левый желудочек? Поправьте, если ошиблась с названием) На третьей операции, где и произошла остановка сердца,как раз и устанавливали стенты на эти мелкие оставшиеся ответвления. Всего 7 стентов.

В общем, сужения все были рядом с установленными ранее стентами и пара «мелких» которые не делали, думали, что они не могут стенокардию давать. И между вот этими сужениями пнесколько аневризм. Не знаю, честно-говоря, почему при стентировании аорту не было видно. Ее только на КТ увидели. Ну а сам диагноз, нарушение липидного, холестеринового обмена и второй- подозрение на синдром Элерса-данлос, васкулярный тип.

Понятно, "хвалебная" кардиохиругия Германии((((


У нас бы расстреляли((...


т.е.коронарографию сосудов сердца с контрастом не делали, сразу решили стенты ставить? Боже мой..


Как они выявили, когда стенты уже ставили?
LCA-левая коронарная артерия+LAD отходящая от нее левая передняя нисходящая артерия
Т.е у вас 7? Не слышала о таком, в одну ветвь ввели несколько?
И мы ругаем Россию..
Это у нас стандарт обследования:
ЭКГ( в том числе холтеровское мониторирование)
ЭХОКГ (в том числе и с нагрузкой)
МСКТ коронарографию или предварительную коронарографию
Гастроскопию (ЭГДС)
Рентгенографию легких
Анализы крови

Я была, мягко говоря, в растерянности от всего произошедшего... самое интересное, при таком сужении, у меня хорошая кардиограмма была. И когда меня мой мужчина привёз в больницу, меня просто хотели положить «понаблюдать» . В первый раз в жизни я увидела его в бешеной ярости. И сразу появились и шеф больницы, и капельницы, и палата интенсивной терапии, а не стационар. И сколько раз я убеждалась, глядя по соседям по палате, если нет толпы родственников, лежи и жди милости. А утром пришёл хирург-кардиолог, спросил, занимаюсь ли я спортом, я рассказала, почему я перестала недавно, и сразу направил на сердечный катетер?? Говорилось, это на полчаса, только посмотрим. А в итоге задержались на все три стента. Я на последней операции уже со знанием дела смотрела, он установил один за другим стенты, по два подряд и пару отдельно. Некоторые участки выглядели, как перетянутый местами садовый шланг. Я вообще безумно рада, что этот именно врач меня отстаивал, он считает, что оставленные сужения, даже небольшие, провоцируют дальнейшие воспаления и сужения. Шеф клиники меня выписать хотел. Даже сейчас, у меня вернулись симптомы опять.. и теперь катетеризацию ещё раз делать боятся, а неинвазивную сцинтиграфию миокарда не хотят делать из соображений денег. Мы бы и сами заплатили, но и этот вариант им не подходит. Только отговорки

Капец.....
Название клиники напишите пожалуйста, что бы люди могли знать правду из первых уст!!!
Генетику кто будет оплачивать страховая?
Здоровья вам и сил!