БАС

Лично к моему большому сожалению,эфтаназия в России пока классифицируется как умышленное убийство.

Согласна, в некоторых ситуациях это могло бы быть спасением(((..

у меня папа умер от этой болезни 7 лет назад, ушел за 1,5 года с момента появления первых признаков. Умер во сне, вскрытие не делали, но или остановка сердца или дыхания. Это очень страшно смотреть на близкого человека и знать что ничем не можешь помочь. мы не говорили папе что это неизлечимо, иначе он просто перестал бы хотеть жить, он и так сильно мучился от ощущения беспомощности и зависимости от других людей, ругался что не лечим, приходилось покупать витамины и давать под видом лекарств. Вашему мужу только держаться, проводить как можно больше времени с мамой, потому что все не за горами, и хотя тяжело переживать уход близких я себя утешала только тем что теперь он не мучается. Особенно плохо мне было когда папа говорил моей полугодовалой дочке что он поправится и они вместе будут учиться ходить, приходилось улыбаться, а потом выходить из комнаты и реветь тихонько чтобы он не услышал

К сожалению, она знает и свой диагноз и все прогнозы. У неё нет надежды, она смирилась и мечтает, чтобы всё по-быстрее закончилось. Диагноз был поставлен год назад.. Даже не верится, что ещё год назад она ходила на работу и мечтала выйти на пенсию, чтобы уехать на свою любимую дачу.
Страшная болезнь((( Мозг работает как прежде, а тело парализовано((
Спасибо за поддержку! Муж ездит так часто, как может, делает всё, что в его силах

самое страшное что лечения не существует, нигде. Папа тоже утром уехал на работу здоровый, а с работы еле доехал за рулем, вообще чудом, левая нога отказала, сначала думали инсульт, рак подозревали, 3 месяца не могли поставить диагноз ведущие неврологи города (куда мы его только не возили) пока наш участковый невролог в поликлинике не заподозрила БАС, отправила на диагностику и нам по результатам подтвердили диагноз, страшно. Это был год в течение которого мы привыкали к мысли что папы скоро не станет, наверное поэтому в день похорон для посторонних мы казались на удивление спокойными. Папу хоронили в день рождения моего мужа, уже 7 лет это день для меня очень двойственно окрашен, вроде праздник, день рождения дорогого и любимого человека, а в тоже время день скорби. Мы папе так и не рискнули сказать что это не лечится, боялись именно такой реакции как у вашей свекрови. Держитесь, представляю как вам тяжело...

Сочувствую, что пришлось пережить!! Самое страшное в этой болезни - отсутствие надежды, отсутствие понимания, откуда она берется, отсутствие лечения, что врачи не знают, что делать. Моя свекровь отказалась от трубки, через которую можно "кормить", когда откажет пищеварительная система, чтобы не продлевать себе жизнь в таком состоянии. Страшно.
Спасибо, что поделились Вашей историей!

у папы к счастью отказали или сердце или легкие, тоже боялись что сначала кишечник откажет, это медленная смерть от голода, ужас. Да, отсутствие надежды самое страшное.

В день рождения моей тети умерла ее маленькая дочь. Тетя лет 10-15 не отмечала и даже не принимала поздравления. Говорила, что для нее это не праздник.Потом уже стала праздновать по-немногу.

Их, сочувствую. Терпения и сил вас и вашему мужу.

Спасибо!

Страшная болезнь. Может, вам обратиться в хоспис за консультацией или поддержкой? В теме ниже писалось о горячей линии поддержки для онкобольных, может, и для вас аналогичная есть. Я неверующая, но может, стоит позвать батюшку, возможно, беседы с ним как-то поддержат вашу свекровь?

Обезболивание проводится?

Есть центр помощи больным БАС, они помогают, чем могут - дают кресла каталки, консультируют родных по уходу. Обезболивание ей особо не помогает, да и сильных болей как таковых нет((

Вы - молодцы с мужем,делаете все возможное.Это хорошо,что сильной боли нет,потому что она бывает при таком заболевании.
Как Вам уже советовали,если свекровь религиозна,пригласить батюшку.Они знают,что говорить в таких ситуациях.Бог терпел и нам велел.
Рационально объяснить человеку можно,почему он болеет.Только не может человек это принять.Потому что это не жизнь,и никто не заслуживает этого.
Не забывайте о Вашем с мужем психическим состоянии,поддерживаете друг друга.
Очень Вам сочувствую.

Спасибо Вам за поддержку! на счет батюшки поговорю с мужем, может действительно ей станет по-легче, если с ней поговорит кто-то посторонний.

Только батюшка сможет объяснить, почему нельзя дать что-то, чтобы быстрее умереть. Рациональному уму это не под силу

У нас свекр умер от раковой опухоли в мозгу,но у него речь отнялась,а за ней началось непонятное.Хотели с помощью планшета общаться,чтоб писал пальцем,а у него спутанность пошла он слово понимает,а как написать не знает,точнее белиберду пишет.В итоге пытались на угадать мычание разбирать.Нервничал и свекр и тот с кем он общался.Пока она еще может говорить попытайтесь придумать как она вам основные вещи будет показывать,например,пить,есть,туалет.Короче говоря,чтобы облегчить общение.Можно сказать,что врач выписал еще лекарство чтобы стало легче,но оно не сразу действует,надо подождать.так время и тянуть.Терпения вам и мужу.

Спасибо Вам за поддержку и советы! Хорошая идея придумать знаки для самых необходимых действий.

Просто посочувствую

Спасибо!

Ох... сочувствую.
Вот подобного я панически боюсь (т.е. не хочу быть обузой для близких). Сил Вам и Вашему мужу, поддерживайте друг друга. И, как бы это не было кощунственно, путь Бог избавит Вашу свекровь от страданий.
Больше ничего сказать не могу.

Спасибо большое! К сожалению, при таком диагнозе остается надеяться, что мучения не продлятся долго...
Сейчас, смотря на свекровь я понимаю, как это страшно - быть абсолютно беспомощной и при этом всё осознавать(((

У нас, к сожалению, нет, как на Западе, общественных организаций, которые помогают таким больным, и врачи тоже не заинтересованы. Из опыта общения с западными больными - люди стараются быть активными по-максимуму, чем-то себя занимать, общаются с миром при помощи планшета. Настраиваться на конец нет смысла, потому что неясно вообще, когда это случится, может, через год, может, через пять. Умереть с голоду человеку все равно никто не даст, не имеют права, поэтому зонд поставят, если не сможет глотать. Мозг работает - надо его занимать, иначе это действительно сущее мучение. Мужа поддержать...ну как, болезнь неизлечима, но его участие для изолированного от мира человека бесценно.

У нас есть всего одна организация на всю страну, которая пытается помогать больным БАС, но её ресурсы ограничены, к сожалению. Сейчас вот, попробуем получить приспособление, которое улавливает взгляд и печатает на экране текст. Параллельно ищем, где можно купить за приемлемую сумму.
На счет умереть с голоду - свекровь отказалась от зонда когда ей предлагали его поставить. Мы тогда этого не знали, теперь муж пытается узнать как это можно организовать, т.к. врачи отказываются делать операцию. Говорят, что её мышцы совсем атрофированы.

А как же она ест сейчас, если отказалась? Какие у нее вообще функции хотя бы как-то сохранились?