У дочери ретинопатия недоношенных 5ст..хочу общаться с родителями незрячих детей

Здравствуйте Зарина!Я тоже из Казахстана,из я Усть-каменогорска.Моему сыночку сейчас 3года,4 раза оперировались у Дискаленко О.В. Правый глаз сейчас стал похожим на человеческий,а на левом пока результатов нет.На правый одна операция,на левый три

Добрый день. Как дела у Вашей дочки? Ездили в Питер?

Вот мой электронный адрес: nur_zarina@mail.ru
мама Зарина

Добрый вечер Зарина, у меня тоже дочь.Ей 5лет.У нас тоже ретинопатия 5 степени.Она у меня белый,черный света определяет.селуйетами видит, Хочу узнать ваша дочь видит,

Всем добрый день!
Мы тоже у Дискаленко оперировались! Дай Бой ему здоровья еще на много-много лет!!
У нас 5 стадия, по одной операции на глаз сделал - идеально! Врач - от Бога!
Желаю всем к нему попасть!
Нам 3 года 5 мес. - светоощущение отличное, разговаривать не хочет, кушать сам - тоже, каприииизныыыыый....Ходим в дет.сад уже 2 года.
Надеемся на лучшее!
Мама Егорки.
platova_o@mail.ru

Здравствуйте!Меня зовут Айжан,я из Казахстана.Хотелось бы узнать как проходила адаптация ребенка в садике,просто мы в след месяце тоже идем в садик.Сыну сейчас 3 годика,активный,хороший аппетит,все схватывает на лету,а вот стихи учить не хочет.Заранее спасибо!

Добрый день. Мы пошли в садик в 1,5 года. В садике до нас были 2 девочки с таким же диагнозом (мы пришли - они ушли). В садике ему нравится. практически сразу стали ходить нормально. до 3,5 лет практически ничего не говорил, только не сложные слова. только недавно стал отвечать на вопросы (появился диалог). Как начал говорить - сразу все детские стишки и песенки выучил! Сейчас в садике логопед-дифектолог очень хвалит, как на занятиях отвечает - быстрее других! не так давно начал пытаться сам одеваться (трусы, колготки, носки). кушать - до сих пор сам не кушает.
Мое мнение - чем раньше отдать в садик - быстрее привыкнет. В группе дети тоже относятся доброжелательно. А общение со сверстниками - полезно всем детям! а нашим особенно!!
Так что не волнуйтесь! И у Вас адаптация пройдет быстро.

а на счет стихов: по своему опыту знаю - он их знает, просто не говорит! (может стесняется)....зато потом - как-будто прорвет!!

Здравствуйте. Нашей дочери сейчас уже 10,5 лет. Ретинопатия недоношенных возникает не от того, что ребенок родился недоношенным, а, из-за неправильного ухода врачами таких детей в роддоме и после. У нас вообще вопиющий случай. Врачи ошиблись и вызвали мне роды на 31-32 ндели. Ребенок родился по шкале 6-7. это очень хороший показатель даже для доношенных детей. Но врачи все равно положили ребенка в кислородный мешок. Такие к тому времени не практиковались нигде лет 20. Но мест в кувезах не было и они его где-то откопали. Ребенок лежал в этом мешке более 3 часов под 100% кислородом!!! А вот это и есть причина ретинопатии недоношенных. Я прочитала очень много медицинской литературы на этот счет. Нахождение недоношенного ребенка под 100% кислородом более 5 минут ведет к развитию недоношенных. Пока не использовали этот метод, дети или оставались зрячими или умирали в течении месяца. Моя бабушка родилась в 1919 году семимесячной в деревне. И до самой смерти в 86 лет не носила очков. Моя двоюродная сестра родилась также семимесяной в 1973 году. И у нее также нет проблем со зрением. К большому сожалению, врачи стараются скрыть от нас эту правду, что кислород губит зрение наших детишек, т.к. вызывает бурное развитие неразвитых сосудов и они прорастают в сетчатку и скручивают ее. Теперь о лечении. С 2 месяцев мы оперировались 5 раз у нас в СПб в Областной клинической большице у Дисколенко. С 3 степени при выписке из больницы выхаживания за пол-месяца стадия выросла до 5. Операции проводились в 2, 2,5, 4, 7 месяцев и в 6 лет. Нам удалили хрусталики в обоих глазах и уложили сетчатку. К 6 годам левый глаз стал уменьшаться, слелали опять операцию. Правый видел очень плохо, но какие-то очертания, цвета и свет ребенок видел. За год перед школой мы ездили в Уфу к ПРОФЕССОРУ МУЛДАШЕВУ ЭРСТУ РИФГАТОВИЧУ. После обкалывания аллоплантом у ребенка появились снова очертания, цвета. Она хорошо ориентировалась в пространстве. В школе-интернате зрение губят. Там ростят инвалидов!!! Никаких реабилитационных манипуляций не проводят. Хотя обещают другое. Покрайне мере у нас в СПб. В 3 классе мы снова поехали к МУЛДАШЕВУ. Он сам нас консультировал. Сказал, что удаление хрусталика (т.е. виштроктамия), к сожалению не дала тех результатов, которые сначала возлагали на нее врачи, поэтому сейчас он не рекомендует делать ее детям.Мы приехали почти слепые. Дочка видела только свет. Левый глаз стремительно уменьшался.Нам на левый глаз вшили бандаж из аллопланта , на заднюю стенку глазного яблока, а на правом сделали обкалывание зрительного нерва, нер был субатрофирован. Это было в марте. В сентябре мы приехали снова на обкалывание. Теперь поедем в апреле. Хочу сразу предупредить. Результат или будет или нет. Хуже не станет, а это главное! После этих двух операций, левый глаз перестал уменьшаться и по размеру почти как правый. Правый глаз стал по-тихоньку видеть!!! И не просто очертания, а объемы и различать много цветов! И самое главное. Врачи говорят, что у бебенка с ретинопатией может быть только большой +. Мы пошли заказывать новые очки, т.к. в линзах +15 дочка почти ничего не видела. Стали проверять зрение и никак не могли подобрать линзы. В итоге, совершеннно случайно, обнаружили, что у ребенка зрение изменилось с + на -. Сейчас В очках -9 она очень прилично видит. В Питере врачи говорят, что такого не может быть. Но это факт! И это заслуга АЛЛОПЛАНТА. И такое может быть, Пример не только мы. Просто организм ответил на действие аллоплнта и запустил свои механизмы по оздоровлению. Ведь + -это недоразвитость глаза, а минус это означает. что глаз начал жить и развиваться. Так-что здесь решать Вам, куда ехать лечиться. К сожалению наши врачи не все приветсвуют методику МУЛДАШЕВА. Но видя результаты свои и других пациентов, низкий ему поклон и долгих лет жизни и здоровья! И Самое главное, у него в центре не только лечат, у него отличная реабилитационная база. Результаты впечатляющие!!! попасть к нему можно выслав все свои документы на адрес 450075 г. Уфа, ул. Рихарда Зорге д. 67/1 Всесоюзный центр глазной и пластической хирургии "Аллоплант" или факсом 8-347-248-99-38 для Кадырова Радика Завиловича. Если у Вас есть инвалидность, Вам вышлют заключение для квоты, и операцию Вам сделают бесплатно. Если-же инвалидности нет, то скорее всего платно, но нам даже без квоты МУЛДАШЕВ сделал первую операцию бесплатно, т.к. Питер отказывался давать направление на оперцию к Мулдашеву. Если Вы все-таки хотите попасть к Дискаленко адрес СПБ ул. Комсомола д 4 Областная детская клиническая больница. Тел. 542-20-22 или 541-85-18. Второй телефон непосредственно к Олегу Витальевичу, но практически дозвониться невозможно, и звонить по нему только в пятницу. Принимает на обследование только по понедельникам с 8.00 до 13 часов. Народу очень много. Если Вы не запишитесь по телефону, вряд-ли примет.Если посчитает нужным оперировать, то запишет. Обязательно иметь направление. Иначе, только платно. Характер у него достаточно непредсказуемый, не охотно общается с родителями. Вам конечно же выбирать, но мы у него скорее всего оперироваться больше не будем. Результатов у детешек, которые оперировались вместе с нами ни у кого нет. Я имею ввиду у кого была 5 степень. Лучше сразу же обратиться к МУЛДАШЕВУ. И самое главное, не растите своих детишек инвалидами! Они нормальные дети. Не ограничивайте их ни в чем и не дрожите над ними. У меня дочка попогает мне мыть посуду, убираться по дому. лазает по деревьям, лазает и прыгает на улице на площадке по всем тренажерам, не отстает от зрячих детей. В развитии ни сколько не отстает от своих сверстников. В этом будет только Ваша заслуга. Ваш ребенок нормальный!!! Помните это. Вас когда-нибудь не станет, а ему потом самому жить в обществе. Не ограничивайте его.

павел здравствуйте у нас тот же диагноз через месяц операция в калуге хотелось бы пообщаться

Моей дочке 4,5 по 2операцыи на каждый глазик , бестолку . хочу повезти к Мудашеву.

Спасибо Вам большое за информацию!!!!Дай Бог Вам Здоровья!!!!

Добрый день.
Кстати, аллопланты сейчас и у Дискаленко ставят!
В марте нам на один глаз поставили, в ноябре едем - на второй.
По-моему - изменения заметны..
Здоровья Вам и Вашей девочке.

здраствуйте дорогие мамочки! у меня тоже такая проблема дочке 2,4 месяца ретинопатея 5 стадий. Мы оперировались 3 раза у Баранова пока нет реакций на свет какие упражнений можно еще зделать подскажите я из казахстана

Уважаемая Айнагуль! Пожалуйста напишите мне на почту nur_zarina@mail.ru Мы тоже из казахстана Алматы. Буду рада с вами пообщаться и поделиться опытом.. мама Зарина дом.тел: 2528913

Здравствуйте, уважаемая Елена, у моей дочери ретинопатия 5 ст. хотелось бы с вами проконсультироваться по поводу аллопланта. Как ваша дочь?

Елена, хотелось бы узнать подробнее про аллоплант?

Здравствуйте! Сейчас и в Питере у Дискалнко вводят аллапланты по вашему желанию! мы были в апреле этого года нам ввели аллаплант на оба глаза

У меня дочь диагноз ретинопатия недоношенных 5 степени.Ей скоро исполняется 6 лет.аперировались у Дисколенко, но пока остаются только одни надежды.Прочитав о вас у меня возник к вам вопрос в какую школу вы ходите и какие результаты в знаниях ведь глядя на дочь она очень умная.Нам предстоит выбор в какую школу пойти пока не знаем.Да кстати про аллоплант я слышу впервые хочется узнать по подробнее как это происходит,а также какая стоимость этой аперации.Мы сами из беларусии.Если можно то укажите свой номер телефона.Вы меня очень заинтересовали и спасибо за ваш совет для родителей.Инвалидность у дочери есть ,но мы граждане Беларуси.То,о чем вы написали это действительно правда.да еще где брать квоту выслав какие документы.Дочь у меня тоже очень умная растет будущая помошница она все хочет делать самостоятельно в чем мы ей и не отказываем и мыть посуду и подмитать и полисосить пол, вообщем интересуется всем, очень любит играть в различные мозайки, любит петь песни на конкурсах занимает первые места.Пока мы тоже не отстаем от зрячих детей,а в некоторых случаях даже лучше их.А про Мулдашева я обязательно подумаю.С уважением Валентина

Если кто нибудь был в Уфе с ретинопатией недоношенных 5 ст.,особенно если кто-то знаком с АЛЛОПЛАНТОМ просьба откликнуться.Буду рада Валентина

Здравствуйте, моя дочь родилась недоношенной на 27неделе беременности с весом 900 гр. Нам сейчас 8 месяцев, поставили диагноз ретинопатия 4 степени. Мы из Казахстана, Алматы. Лечимся в КазНИИ глазных болезней г. Алматы. Хочу общаться с мамами тех у которых детишки с таким диагнозом.

Добрый день хотелось бы получить информации о после операционом периоде ретинопати 5 прооперировались неделю назад у Дисколенко сейчас мы дома сын стал редко открыать глаза кто оперировался напишите пожалуста как проходят первые дни

Здравствуйте! у моего сына тож ретинопатия 5ст. перенесли 2 операции, сказали надо еще, записались на декабрь к Дисколенко... Очень надеемся что он нам поможет...