У дочери ретинопатия недоношенных 5ст..хочу общаться с родителями незрячих детей

у вас совсем незрячая доченька? с рождения?

Ретинопатия-это болезнь преждевременно рожденных детишек.Наша девочка родилась в 27 недель беременности и прозошел регрес в развитии сетчатки где-то в 5 мес.Это не генетический фактор.

а зрение восстановить нельзя?((((

а у вас есть подобные проблемы по зрению?

Ольга, вы подождите немного; кто-нибудь откликнется! Если нет, создайте ещё раз темку похожую, многие мамы не часто в инет выходят, могут сразу вашу тему не увидеть. Вы не из Питера? Там есть хороший ресурс для родителей...

я с Украины.вопросы лечения в нас,в Росии и за границей я узнала.Сейчас меня интересует воспитание ребенка,общение с родителями незрячих и глубоко-недоношенных деток, обмен практическим опытом и т.д.(Мы занимаемся периодически в реабилитационном центре для незрячих).

dobrii vecer oliga ea toje s ukraini menia zovut kristina a moego sinocka sebastian mi jiveom v milane a rodom s cernovzov ea rodila sina v 28 nedeli vesom 1250 31 sm v milane nam secias 1i10mesezev vesim12.500 hodim i govorim v bplinizu popala v 26 nedeli vodi otosli derjali pod kapelinizami 14 dnei kololi kortizon i vasosuprin potom v 28 nedeli v 1/ 45 visla pupovina sdelali kesarevo i rodilsamoi sinok tut medizina horosaea v perinatalinom otdilenii detok nedonosenih mnogo uvidela i uslisala raznie istori i sluceai jelaiu vam vsego nailutsego i pusti vas bog oberegaet i pomogaet

Да, я поняла, что вы имеете в виду общение. И ресурс имела ввиду для "делёжки" опытом... Думаю, кто-нибудь откликнется.

спасибо большое...жду

Вот пока один украинский сайт, там, правда, форума нет, общение через блог http://lol.in.ua/

Ольга, я нашла вам хороший форум, отправляю ссылку! Там много чего полезного, мне понравился ))) http://www.gloria-lucia.com/forum/viewfo...

здравствуйте ольга только зашла на форум и увидела ваше сообщение у меня тоже девочка родилась глубоко недоношеннойна26нед у нас слепота 4степени то есть мы видем но очень плохо мы в очках у нас миопия и с ней ничего нельзя зделать до 18лет так вот молю бога чтоб небыло хуже у нас был в2м отек сетчатки и еще у нас по мимо этого еще и дцп прада в легкой форме но ничего как то справляемся завтра нам уже 6лет будет девочка выросла даже перегнала некотырых сверстников и по уму и по росту и по весу

Здравствуйте Ольга. у меня сын родился недоношенный, он практически ни чего не видит, почти полная отрафия зрительных нервов, врачи говоря, что помоч ему можно только операцией....но к сожалению операцию ему делать нельзя, у него ДЦП тяжолой степени....он может не перенести наркоз....

"...он практически ни чего не видит, почти полная отрафия зрительных нервов, врачи говоря, что помоч ему можно только операцией...."скажите пожалуйста,а что за операция?у моего сынишки ставят диагноз гипоплазия зрительного нерва,и при этом говорят что сделать ничего нельзя...сыну 3 месяца,и родился доношенным...53 см,вес-3430...,а взгляд не фиксирует...

Здравствуйте. Моему сыну 6 лет, Он родился недоношенным на 31-32 недели, весом 1800. У нас ретинопатия недоношенных 5 степени. Оперировались 3 раза в Питере у Дисколенко на 4-й раз не поехали потому ,что с рождения получали очень много наркоза. Наш лечаший врач посоветовал не травмировать ребенка.можно сказать что никаких результатов небыло. На следующий год хочу отправить в спец.школу...Хотела бы пообщаться с вами.

здравствуйте, Меруерт..Конечно,давайте общаться....напишите мне на електронку или давайте переписываться через сайт "одноклассники"...

Здравствуйте,Ольга!Долго искала родителей с такой же проблемой.Моей дочке 1.8мес.была двойня.родились на 26-ой неделе.через три месяца одной малышки не стало.в 4 месяца нам поставили 5-ю степень ретинопатии в очень тяжёлой форме.оперировали каждый глаз по два раза.улучшений никаких.отменили операции до четырёх лет.очень много проблем не только по зрению.весим всего 7 кг.очень хочется пообщаться поближе.посоветоваться.может вы владеете какой нибудь информацией.у нас общая беда и мы должны поднимать наших детей,одоптировать их в этой жизни.пож-ста напишите.может вы в одноклассниках зарег-ваны?мой эл.адрес-feklisova.natalya@mail.ru

Здравствуйте Ольга. Нашему сыночку 1 год и 3 месяца. Родился тоже недоношенным в 33 недели. Ретинопатия 5 степени. Оперировались 3 раза в Питере. Буду рада с вами пообщаться. Пишите.

светлана хотелось бы пообщаться

да

Здравствуйте, Ольга. Моя дочка тоже родилась недоношенной, с весом 1460 гр. Зрения совсем нет. Ей 14 лет ,она учится в 8 классе и в этом году заканчивает муз.школу. Буду рада, если смогу Вам помочь своим советом. Пишите.

Здравствуйте!Меня зовут Айжан.моему сыночку сейчас 3года.Хотелось бы узнать о том как развивать ребенка дальше,просто в нашем городе нет ни специализированных школ ни садиков

ЗДРАВСТВУЙТЕ,МОЕЙ ДОЧЕРИ 12 ЛЕТ.МЫ УЧИМСЯ В 6 КЛАССЕ В ШКОЛЕ ДЛЯ НЕЗРЯЧИХ ДЕТЕЙ,МОЯ ДОЧЬ РОДИЛАСЬ 980 ГРАММ,34 СМ.ХОТЕЛОСЬ БЫ С ВАМИ ОБЩАТЬСЯ.

Здравствуйте,Флера!большое спасибо,что откликнулись..Я даже не предполагала,что подобные проблемы были и раньше..думала,что проблема ретинопатии недоношенных возникла лет 2-3 тому,когда начали спасать деток весом больше 500 гр...Очень хорошо,что ваша доченька учиться.,да и и еще в муз.школе....У меня тоже есть такая мечта для моей Маргариточки....я прошу в Бога для нее интелекта,чтобы приняли в школу...А вы где живете?КАК давалось развитие дочери в первые годы жизни? ..Маргаритке 2,4 года....С развитием слабо,ничего не хочет учиться...ну кое-что запоминает...Я ищу всякую литературу,но там текста много, а конкретики мало...Пишите,что можете подсказать..Спасибо...И может лучше общаться напрямую?

Добрый день,и низкий поклон всем мамам с такими проблемами! У меня тоже дочь, ретинопатия 5 степени! Сейчас нам скоро будет 4 года. Операций ещё нигде не делали только ездили в Уфу в больницу мулдашева, там нам и поставили такой диагноз.МЫ ИЗ Казахстана Алматы, тоже ищем какой нибудь способ помочь дочери. Думаем съездить в Питер к Дискаленко, надеемся что-то измениться... Пишите, пообщаемся, буду рада поделиться с вами информацией которой немного распологаю. С\у мама Зарина.