Синдром Луи Барр

спасибо

массаж и лфк мы и так делали и делаем. ортопедический коврик у нас уже много месяцев,только вот заставить его трудно по нему ходить(( поэтому все это делали и делаем..вот про балансир не знала,буду его искать..а так,что делали так и делам..но результат я не вижу вообще((а вот на иммунитет прогулки и закалка не влияет никак,я все это прошла со страшим сыном,хотя у него не было такого диагноза,но часто болел,прошли и все и море и бассейн и три вида закаливания и гуляли по 2-3 часа каждый день и здоровое питание и все по нулям,болел часто и тяжело((увы иммунитет он от природы,нет волшебного средства его поднять или укрепить( а тут с иммунодефицитом генетическом ничего не поможет,только избегать инфекции,а у нас дома все кто-то таскает( еще иммуноглобулины как я прочитала капают,но там все сложно,не всем еще капают,то страшное при этом диагнозе онкология,от которой то в принципе и умирают,а не атаксия..

Сколько ребенку? У меня с дцп в 2-3 года после ОРВИ прекращал ходить на пару недель.

нам год и 8 мес. прекратил ходить после орви это другое.при этом синдроме вообще другие признаки.

Пусть все обойдётся!

Спасибо.шансы очень малы ((

Посмотрите не сайте нервывпорядке.ру может там что то полезное найдете. Ребенку крепкого здоровья.

Спасибо!

Попробуйте на сайте Русмедсервера спросить,и поищите по офранным заболеваниям-там много ссылок появляется.Сил вам и удачи!

спасибо

Сходите на форум дети-ангелы. Если никого с таким диагнозом нет, то создайте свою тему. И вообще там можно многому поучиться у мам, имеющих детишек с проблемами. И про льготы узнать, и про где какие генетики лучше и много чего ещё. Терпения и мужества Вам.

я была на этом сайте и зарегистрировалась..вот уже три дня бьюсь не пойму как там тему создать,у них и в чате спрашивала и не одна я спрашивала,как мол тему создать то?..ничего не ответили..что-то никак не могу разобраться(
да и льготы мне не нужны никакие вообще..мы и так как многодетные имеем ну там льготы на оплату коммуналки и т.д..все это ни о чем по сравнению с жизнью ребенка

Вот это я, к сожалению, не подскажу, т.к. свою не создавала, не думала, что там трудности. А льготы и деньги от государства нужны для реабилитации ребёнка. Так что Вы тут подумайте.

льгот там почти нет никаких,а деньги..не знаю,у меня старший сын был на инвалидности,платили копейки..толку от них было мало,реабилитация по нашему диагнозу по сути не нужна,это не лечится и не корректируется почти(

С паршивой овцы - хоть шерсти клок.

---

ох,лучше не иметь этой овцы вообще(( даже думать страшно об этом

Да, согласна.

И есть ещё методика Бильгоу. Там все более сложно, и более серьёзное оборудование, но эффект говорят очень хороший в разных сферах. Я общаюсь с одной мамой, у неё сложных ребёнок - и дцп, и зпрр, вот она сначала в каком-то реацентре по Бильгоу занималась, а потом домой купила. И по равновесия, и по речевому развитию у них скачок был.

Вы есть в инстаграмме? Сегодня случайно наткнулась на блог врача - immunomama. У неё последний пост о маме с двумя детьми с синдромом лиу бара. Посмотрите, почитайте. У этой мамы аккаунт открыт. Наверное, можно с ней списаться в директ. Может она Вам что-то посоветует.

ох,нет у меня инстраграмме..я вообще по жизни не пользуюсь сетями этими,вот только как такую жуть ребенку ставят стала искать хоть форумы какие-то

Несколько раз вставилось. Там центры в Москве указаны, может в них обратиться.

спасибо