Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Синдром Дауна и инвалидность

Елена Игоревна
Добрый день. Помогите понять и разобраться. Ребенку 4 года, не говорит, невролог ставит задержку. В начале этого года сдали генетику, анализ на синдром Дауна, подтвердилась мозаичная форма - 8%. У ребенка выдают глаза, задержка, и гепотериоз (снижение функции щитовидной железы). Скажите, возможно ли получить инвалидность? Была у педиатра, она посмотрела заключение генетика, там кроме наблюдений специалистов ничего не рекомендуют. Получается нет смысла что либо делать дальше?!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
32
12
Когда я стану кошкой..., 1 ребенок
Вам лучше пообщаться с родителями детей с СД на специализированных сайтах, там будет информативнее.
Елена Игоревна
Как ни странно, рожала в Москве. Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск, а делать какие либо процедуры в 20-21 неделю уже поздно. Родила ребенка, здорового, но отствалал в развитии, перевернулся в 4,5 месяца, сел в 10 месяцев, сам пошел в 1,5 года. А когда стали оформляться в сад врачи стали обращать внимание на глаза. В три с копейками года сдали генетику.
Елена Игоревна
Как ни странно, рожала в Москве. Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск, а делать какие либо процедуры в 20-21 неделю уже поздно. Родила ребенка, здорового, но отствалал в развитии, перевернулся в 4,5 месяца, сел в 10 месяцев, сам пошел в 1,5 года. А когда стали оформляться в сад врачи стали обращать внимание на глаза. В три с копейками года сдали генетику.
Это, конечно, ужасно, что так халатно врачи отнеслись...
Автор, просто пожелаю удачи.Мозаики это самая легкая форма( как у Пабло Пинеды, а он с в/о). Пусть все будет хорошо!
Tatyani, 1 ребенокВ ответ на Irene West
Irene West
Это, конечно, ужасно, что так халатно врачи отнеслись...
Автор, просто пожелаю удачи.Мозаики это самая легкая форма( как у Пабло Пинеды, а он с в/о). Пусть все будет хорошо!
История переписки2
А почему Вы сразу считаете что халатно!? В роддоме врачи могут заподозрить СД только по внешним признакам, и только после этого направляют на специальный анализ, а если их и нет (явных).
Irene WestВ ответ на Tatyani
Tatyani
А почему Вы сразу считаете что халатно!? В роддоме врачи могут заподозрить СД только по внешним признакам, и только после этого направляют на специальный анализ, а если их и нет (явных).
История переписки3
Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск
Irene West
Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск
История переписки4
Скрининг не диагноз , а вероятность развития болезни, например если вероятность 1:96, как у моего сына, но на 97 детей при таких же данных 1 будет болен, а 96 здоровы. Поэтому сам по себе скрининг это ничто.
При рождении есть определенный маркеры того. что у ребенка СД, с мозаичной формой и нет. Кто и как тут должен заподозрить?
Автор, у моей подруги сынок с мозаикой уже взрослый, школа обычная, сейчас учится в училище. Не переживайте, коррекция и спец занятия здесь очень помогают.
Инвалидности у него нет, помню, что по разговорам матери предлагали оформить но она отказалась.
Хатуль Мадан
Скрининг не диагноз , а вероятность развития болезни, например если вероятность 1:96, как у моего сына, но на 97 детей при таких же данных 1 будет болен, а 96 здоровы. Поэтому сам по себе скрининг это ничто.
При рождении есть определенный маркеры того. что у ребенка СД, с мозаичной формой и нет. Кто и как тут должен заподозрить?
Автор, у моей подруги сынок с мозаикой уже взрослый, школа обычная, сейчас учится в училище. Не переживайте, коррекция и спец занятия здесь очень помогают.
Инвалидности у него нет, помню, что по разговорам матери предлагали оформить но она отказалась.
История переписки5
У автора был высокий показатель на скрининге и ей обязаны были амниоцентез предложить сделать, , но вместо этого сказали, что все ок.
Irene West
У автора был высокий показатель на скрининге и ей обязаны были амниоцентез предложить сделать, , но вместо этого сказали, что все ок.
История переписки6
Нет в этом вопросе такого понятия обязаны, никто силой не делает, матери предлагают, она решает нужно ей или нет.
Я 4 или 5 отказов написала и все.
Хатуль Мадан
Нет в этом вопросе такого понятия обязаны, никто силой не делает, матери предлагают, она решает нужно ей или нет.
Я 4 или 5 отказов написала и все.
История переписки7
Так я же написала: обязаны были ПРЕДЛОЖИТЬ! А не уверять, что все хорошо.
Irene West
Так я же написала: обязаны были ПРЕДЛОЖИТЬ! А не уверять, что все хорошо.
История переписки8
Есть читало математическая отсечка, после которой предлагают. Например, в моем возрасте это 1: 250 было.У меня было выше отсечки - предлагали. Что у автора не знаем. Может по отсечке ее возраста это хотя и высоко, но не тот уровень, на котором это становится обязательно для предложения и решения.. Потому как мне прямо давали спец бланки в 13, 17, 21 и неделю и в ЖК и в ЦПСиРе, где я наблюдалась платно.
сейчас медицина очень изменилась( чистая бухгалтерия с цифрами и эффективностью
Хатуль Мадан
Есть читало математическая отсечка, после которой предлагают. Например, в моем возрасте это 1: 250 было.У меня было выше отсечки - предлагали. Что у автора не знаем. Может по отсечке ее возраста это хотя и высоко, но не тот уровень, на котором это становится обязательно для предложения и решения.. Потому как мне прямо давали спец бланки в 13, 17, 21 и неделю и в ЖК и в ЦПСиРе, где я наблюдалась платно.
сейчас медицина очень изменилась( чистая бухгалтерия с цифрами и эффективностью
История переписки9
Ну она написала, что высокий, поэтому я предполагаю, что не с потолка это взяла, а врачи сообщили.
ЛиЯВ ответ на Irene West
Irene West
У автора был высокий показатель на скрининге и ей обязаны были амниоцентез предложить сделать, , но вместо этого сказали, что все ок.
История переписки6
Вероятнее всего и скрининг пришёл бы хороший. Если там 8% всего мозаики-то очень небольшая вероятность, что ухватили бы именно эти клетки. Скорее всего взяли бы здоровые...Хотя, всякое, конечно, возможно...
Колокольчик Комарова, 2 ребенкаВ ответ на Tatyani
Tatyani
А почему Вы сразу считаете что халатно!? В роддоме врачи могут заподозрить СД только по внешним признакам, и только после этого направляют на специальный анализ, а если их и нет (явных).
История переписки3
В роддоме берут кровь на основные генетические аномалии. Думаю, что сд должен быть в их числе.
Елена Игоревна
Как ни странно, рожала в Москве. Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск, а делать какие либо процедуры в 20-21 неделю уже поздно. Родила ребенка, здорового, но отствалал в развитии, перевернулся в 4,5 месяца, сел в 10 месяцев, сам пошел в 1,5 года. А когда стали оформляться в сад врачи стали обращать внимание на глаза. В три с копейками года сдали генетику.
вот я тоже хотела сказать, что если ребенком заниматься, будем почти не отличимый от других, я сталкивалась с вашим диагнозом у 11 классника, потом у студента
Первая
Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.

По-русски - ребенка должны какое-то время наблюдать и обследовать на предмет сопутствующих синдрому заболеваний, то, что поддается, вылечить, и только тогда МСЭ решает, присваивать инвалидность или нет. Так что терпения и здоровья, путь вам предстоит долгий.
Знаю 2 "мозаиков", по одному сроду и не подумаешь, что у него синдром, не знаю как в детстве, во взрослом возрасте у обоих 2 группа.
Рина Риина
инвалидность давать никому не хотят (даже если положено), но вам Обязательно нужно получать инвалидность. Когда вырастет, сможет жить на эти деньги. Если сможет, конечно, будет работать. Но эти деньги не лишние.
Рина Риина
инвалидность давать никому не хотят (даже если положено), но вам Обязательно нужно получать инвалидность. Когда вырастет, сможет жить на эти деньги. Если сможет, конечно, будет работать. Но эти деньги не лишние.
Согласна. Если с работой не сложится, то хоть пенсия будет.
Agata Kristy
Человеку с СД сложнее с трудоустройством.Насколько я знаю,.в нормальных странах в бюджетные организации обязаны брать как минимум 4%людей с инвалидностью.Так что добиваться оформления инвалидности нужно.

Но я не в России живу.
ЛетоВ ответ на Agata Kristy
Agata Kristy
Человеку с СД сложнее с трудоустройством.Насколько я знаю,.в нормальных странах в бюджетные организации обязаны брать как минимум 4%людей с инвалидностью.Так что добиваться оформления инвалидности нужно.

Но я не в России живу.
Не только в бюджетные. У нас давно берут инвалидов и в частные организации. А сейчас еще и обязывают делать для них доступную среду, пандусы, лифты и прочее.
Agata KristyВ ответ на Лето
Лето
Не только в бюджетные. У нас давно берут инвалидов и в частные организации. А сейчас еще и обязывают делать для них доступную среду, пандусы, лифты и прочее.
История переписки2
В частных организациях делают скидку по налогам.
Но в бюджете как-то надежнее.И меня есть знакомые,которые работают в музеях,школах(на простых должностях).Вполне счастливы.
ЛетоВ ответ на Agata Kristy
Agata Kristy
В частных организациях делают скидку по налогам.
Но в бюджете как-то надежнее.И меня есть знакомые,которые работают в музеях,школах(на простых должностях).Вполне счастливы.
История переписки3
Но ведь берут же.
Arnika, 1 ребенок
По теме не отвечу, но очень сочувствую((( это ужасно, что врачи до 4 лет не могли определить и заподозрить!!! Раньше бы реабилитацию начали, ребенок бы говорил возможно.. Здоровья малышу!
Всю ночь не ем.
Добивайтесь инвалидности. К сожалению, сейчас государство норовит не дать. Может через психиатров попробовать? Они обычно более лояльны. И главное не опускайте руки, занимайтесь с ребёнком. Мозаичная форма - очень многое можно скорректировать. А главное ребёнка социализировать. Сходите на форум дети-ангелы. Там найдёте реальные советы.
Тина )))
Вы у психиатра не стоите на учёте?
Минона, 3 ребенка
Про гипотериоз скажу. Про остальное не знаю. Только с гипотериозом инвалидность не дают. Даже не направляют. В некоторых случаях даже в армию берут.
12