Синдром Дауна и инвалидность

Вам лучше пообщаться с родителями детей с СД на специализированных сайтах, там будет информативнее.

Как ни странно, рожала в Москве. Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск, а делать какие либо процедуры в 20-21 неделю уже поздно. Родила ребенка, здорового, но отствалал в развитии, перевернулся в 4,5 месяца, сел в 10 месяцев, сам пошел в 1,5 года. А когда стали оформляться в сад врачи стали обращать внимание на глаза. В три с копейками года сдали генетику.

Это, конечно, ужасно, что так халатно врачи отнеслись...
Автор, просто пожелаю удачи.Мозаики это самая легкая форма( как у Пабло Пинеды, а он с в/о). Пусть все будет хорошо!

А почему Вы сразу считаете что халатно!? В роддоме врачи могут заподозрить СД только по внешним признакам, и только после этого направляют на специальный анализ, а если их и нет (явных).

Скрининг не диагноз , а вероятность развития болезни, например если вероятность 1:96, как у моего сына, но на 97 детей при таких же данных 1 будет болен, а 96 здоровы. Поэтому сам по себе скрининг это ничто.
При рождении есть определенный маркеры того. что у ребенка СД, с мозаичной формой и нет. Кто и как тут должен заподозрить?
Автор, у моей подруги сынок с мозаикой уже взрослый, школа обычная, сейчас учится в училище. Не переживайте, коррекция и спец занятия здесь очень помогают.
Инвалидности у него нет, помню, что по разговорам матери предлагали оформить но она отказалась.

У автора был высокий показатель на скрининге и ей обязаны были амниоцентез предложить сделать, , но вместо этого сказали, что все ок.

Нет в этом вопросе такого понятия обязаны, никто силой не делает, матери предлагают, она решает нужно ей или нет.
Я 4 или 5 отказов написала и все.

Так я же написала: обязаны были ПРЕДЛОЖИТЬ! А не уверять, что все хорошо.

Есть читало математическая отсечка, после которой предлагают. Например, в моем возрасте это 1: 250 было.У меня было выше отсечки - предлагали. Что у автора не знаем. Может по отсечке ее возраста это хотя и высоко, но не тот уровень, на котором это становится обязательно для предложения и решения.. Потому как мне прямо давали спец бланки в 13, 17, 21 и неделю и в ЖК и в ЦПСиРе, где я наблюдалась платно.
сейчас медицина очень изменилась( чистая бухгалтерия с цифрами и эффективностью

Ну она написала, что высокий, поэтому я предполагаю, что не с потолка это взяла, а врачи сообщили.

Вероятнее всего и скрининг пришёл бы хороший. Если там 8% всего мозаики-то очень небольшая вероятность, что ухватили бы именно эти клетки. Скорее всего взяли бы здоровые...Хотя, всякое, конечно, возможно...

В роддоме берут кровь на основные генетические аномалии. Думаю, что сд должен быть в их числе.

вот я тоже хотела сказать, что если ребенком заниматься, будем почти не отличимый от других, я сталкивалась с вашим диагнозом у 11 классника, потом у студента

Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.

По-русски - ребенка должны какое-то время наблюдать и обследовать на предмет сопутствующих синдрому заболеваний, то, что поддается, вылечить, и только тогда МСЭ решает, присваивать инвалидность или нет. Так что терпения и здоровья, путь вам предстоит долгий.
Знаю 2 "мозаиков", по одному сроду и не подумаешь, что у него синдром, не знаю как в детстве, во взрослом возрасте у обоих 2 группа.

инвалидность давать никому не хотят (даже если положено), но вам Обязательно нужно получать инвалидность. Когда вырастет, сможет жить на эти деньги. Если сможет, конечно, будет работать. Но эти деньги не лишние.

Согласна. Если с работой не сложится, то хоть пенсия будет.

Человеку с СД сложнее с трудоустройством.Насколько я знаю,.в нормальных странах в бюджетные организации обязаны брать как минимум 4%людей с инвалидностью.Так что добиваться оформления инвалидности нужно.

Но я не в России живу.

Не только в бюджетные. У нас давно берут инвалидов и в частные организации. А сейчас еще и обязывают делать для них доступную среду, пандусы, лифты и прочее.

В частных организациях делают скидку по налогам.
Но в бюджете как-то надежнее.И меня есть знакомые,которые работают в музеях,школах(на простых должностях).Вполне счастливы.

Но ведь берут же.

По теме не отвечу, но очень сочувствую((( это ужасно, что врачи до 4 лет не могли определить и заподозрить!!! Раньше бы реабилитацию начали, ребенок бы говорил возможно.. Здоровья малышу!

Добивайтесь инвалидности. К сожалению, сейчас государство норовит не дать. Может через психиатров попробовать? Они обычно более лояльны. И главное не опускайте руки, занимайтесь с ребёнком. Мозаичная форма - очень многое можно скорректировать. А главное ребёнка социализировать. Сходите на форум дети-ангелы. Там найдёте реальные советы.

Вы у психиатра не стоите на учёте?

Про гипотериоз скажу. Про остальное не знаю. Только с гипотериозом инвалидность не дают. Даже не направляют. В некоторых случаях даже в армию берут.