Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
7 февраля 2014, 12:46, Форум, Здоровье, Особые дети

Прошу советов по помощи Аришке.

Живет рядом девочка. Гуляли вместе с колясками. 
На фото она еще не умеет ходить, но нагло посягает на наш велик  ;)
Девочка очень тяжелая. И лечить её надо будет столько, сколько она будет жить.
С каждым годом средства находить труднее - 5ый год, уже не малипусечное у-тю-тю....
Чего хочу от форума?
1. Идей, как пропиарить Арину. Моя голова сейчас вообще не работает, валяюсь с гриппом, время есть, мозгов ноль :)
2. Волонтёрской помощи (это может быть всего лишь добавление в группу помощи вконтакте и приглашение туда друзей).  А то там всего 90 участников. Группа  называется Кузьмина Арина.Синдром ДЦП. Атаксическая форма.
 Ссылок не даю, вроде ничего не нарушаю. Если кто-нибудь сможет создать и раскручивать группу вконтакте, будет здорово.
3. Моральной поддержки. Кому нечего сказать на эту тему, пожалуйста, пройдите мимо!

Лечение девочке помогает. Она ходит и говорит отдельные слова. Но так как она пошла, ДЦП с этого года им сняли, оставили умственную отсталость, т.е. по программе реабилитации теперь ни коляски, ни ортопедической обуви. А ходит Арина еще не очень, даже до площадки надо на коляски везти. И опять же речь - она не сможет развиться, если мышцы рта будут спастированы или аномально расслаблены. А это логопедический массаж постоянными курсами. Т.е. двигательные проблемы никуда еще не ушли, они лишь слегка смягчились, ребенок уже не лежачий.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Многие мамы по соседству стараются им помочь. Но одни мы не справимся. Там очень долгая и дорогая реабилитация. Больной ребенок - это как черная дыра в финансовом плане.
Пожаловаться
два хомячка пара
пробуйте обратиться в фонд "Русская береза". они очень многим помогают:)
Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Она не по их профилю.
Пожаловаться
два хомячка пара
возможно они направят более адресно в плане специалистов по профилю болезни девочки или окажут хоть некоторую материальную помощь.
Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
В смысле специалистов им очень помогли Дети-Ангелы из Электростали (объединение родителей с детьми-дцпшками). Каждый выкручивается, как может. Дети-Ангелы 2 раза в год проводят 10-дневные реабилитационные курсы, сами снимают санаторий, приглашают туда массажистов, дети плавают в бассейне. 
Вот Аришка в Детях-Ангелах
Пожаловаться
Эллада
Ох, посоветовать ничего не могу, как, впрочем, и помочь.
Поэтому просто пожелаю Аришке максимально возможного выздоровления, ее родителям - сил, терпения и веры!


Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Спасибо за пожелания! Вот еще Арина:

И мелкий Ясь, попёрший фотик ))) Раньше мы к ним часто заходили, потому что они жили рядом с Пятерочкой.
На заднем плане аринины ходунки (собрать на них был мой тогдашний микро-проект ). Яське они очень нравились, как он гонял на этих колёсиках.... Видимо, девайс казался ему чем-то фантастически-офигенным.
Пожаловаться
Норда, 2 ребенка
Какой ужас!!! Могу пожелать здоровья Аришке, терпения и сил ее маме!!!!! Могу немного денежек перевести. В группу попробую вступить, только я в этом не сильна.....


Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Им вагоны терпения нужны... Лечили-лечили, и никак не вставала девочка. А год назад вдруг за неделю научилась недалеко ходить. А потом зимой заболела с температурой и опять разучилась. Как же надо верить в ребенка, чтобы продолжать бороться!
Пожаловаться
Елена Новичкова, 3 ребенка
Могу  только морально поддержать ....Здоровья малышке!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Спасибо! Сделаем, что сможем.
Пожаловаться
Перезагрузка
Идей нет, но помочь очень хочется. Сбросьте мне их реквизиты, если есть.
Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
А не получается. Как отсюда в Мир перейти?
Пожаловаться
Перезагрузка
Жмите на аватарку!
Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Попадаю в профиль на "детях", а там не нахожу ни у кого возможности написать, как это было раньше. Вот ведь.... надизайнили!
Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Я сюда аришкину маму лично выгнала ))) На 3ей странице внизу она уже чего-то написала )))
Пожаловаться
Перезагрузка
О'К, спасибо!
Пожаловаться
Татьяна!жизнь прекрасна!!!, 1 ребенок
здоровья Арише и сил родителям!


Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Спасибо! сделаем всё, что зависит от нас. Чтоб не думалось )))
Ярослав под НГ благодаря Арине получил первый опыт свободной торговли. Ходил, продавал дядям шарики на благотворительной ярмарке. Думаю, рублей 300 он настрелял, в таком дурдоме особо посчитать не удавалось, и за детьми надо следить, постоянно теряли друг друга в толпе народа, и еще денег заработать.
Шарики продавались по 20 руб., но сдачу Ярослав Антонович никому не давал. Не царское это дело )))
Пожаловаться
Многорукий Шива, 2 ребенка
Скорейшего выздоровления, Арине, а маме - терпения и упорства!
Открыт счет для финансовых перечислений?
Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Да, все координаты на сайте. Скорейшего выздоровления, боюсь, не будет.
Так что это почти в тему самой большой ругачки форума про лечение безнадежно больных....
имхо, надо иногда делать даже безнадежные дела, в которые не веришь. Просто тупо делать и тогда они делаются с достаточно большой вероятностью. Когда мы собирали деньги на лечение в Евпатории, в спецсанатории по ДЦП, я сама не верила, что Арина скоро пойдет. Съездила, вернулась с совсем другим телом, с быстро наросшими мышцами. Но всё так же еле ходила за руку (не держала равновесие). А уже 3 года, вес растёт, надежд на ходьбу всё меньше, а у папы грыжа позвоночника и вторая операция - удаление неудачно установленной металлической конструкции. И если бы Арина тогда не пошла, то просто у родителей здоровье уже могло не выдержать такой нагрузки.
А потом пара месяцев и вдруг на прогулке она от мамы ко мне и обратно несколько шагов, я аж обомлела: вы ходите??? А Наташа говорит: "Да, уже неделю". Я думала, им еще пару лет при самом радужном раскладе такого эффекта ждать, потому что за год интенсивного лечения до этого я прогресса не видела ( не спец, на истину не претендую, чисто со стороны). 
Пожаловаться
Многорукий Шива, 2 ребенка
Елен, всегда должна быть надежда, а родительская вера, терпение и любовь творят чудеса!!! Ей бы с дельфинчиками поплавать, очень хорошая терапия для таких детишек... Одно то, что мама не отказалась от ребенка, говорит что и  Боженька вместе с ней, ну а мы чем сможем, тем и поможем... Ой, какие неприятности у папы((( У них же еще ребенок есть?
Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Да, старшая дочка в этом году заканчивает школу. Тоже сложный период. Для всех испытания. Ну да никогда не бывает испытаний не по силам людей )))
Пожаловаться
♥ЧароитоваЯ♥, 3 ребенка
А в одноклассниках нет ее группы? 


Пожаловаться
Елена Модестова зам. по донорам, 1 ребенок
Есть, я прямо в теме написала, как называется. Но раскрутить не удается. Мы не умеем пиарить в соцсетях, подумала, может, на форуме есть спецы? Ну наприглашали друзей. И без того половина группы регулярно видит друг друга на улице )))
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас