Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
21 октября 2011, 14:39, Форум, Здоровье, Особые дети

Поддержка семей с детьми, больными НЦЛ

Приглашаем посетить наш небольшой сайт, посвященный поддержке семей с детьми, больными НЦЛ.
Нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ) относится к обширному классу наследственных заболеваний обмена веществ, под названием лизосомные болезни накопления (ЛБН). Это достаточно редкое заболевание. Суммарная частота встречаемости всех форм НЦЛ в мире составляет 1:25000.
Это заболевание в основном затрагивает детей и подростков, однако есть редкие формы НЦЛ, проявляющиеся у взрослых.
В зависимости от типа или формы НЦЛ, это заболевание может проявляться в различное время развития ребенка или подростка. Так НЦЛ 1 дает о себе знать к концу первого года жизни малыша, НЦЛ 2 –примерно в 2-4 года, НЦЛ3- 8-10лет.

Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
BellaDonna, 1 ребенок
Я про такую болезнь и не слышала...
Пожаловаться
Ксения
Да, наша семья тоже об этой болезни когда-то не знала. Чего на свете только не бывает, не сталкиваешься и даже не знаешь.
Пожаловаться
Дочка Бина - папино сокровище, 2 ребенка
ссылку из поста уберите, а то вас скроют.
Пожаловаться
Ксения
Спасибо за предупреждение. Убрала.
Только я не пойму тогда смысл моего поста тогда какой, если нет ссылки. Или её можно как-то по другому "озвучить". Подскажите тогда как, пожалуйста.
Если нельзя, но кому-то захочеться туда попасть, то пишите мне, я подскажу "в привате".
Пожаловаться
Дочка Бина - папино сокровище, 2 ребенка
ссылку напишите ниже в комментарии. Ее увидят.
Пожаловаться
Ксения
Спасибо ещё раз!

Ссылка на сайт http://www.nclfamilies.ru/

Пожаловаться
Ксения
Сайт Катюши Короткой, моей любимой племяши http://www.katyakorotkaya.ru/
Пожаловаться
Ольга А.
Добрый день. Уберите, пожалуйста, ссылку из поста, и напишите подробней о Вашей организации на deti@corp.mail.ru
Пожаловаться
Ксения
Здравствуйте! Ссылку убрала, спасибо.
Пожаловаться
Мутный
Ксюх. только увидела. Спасибо. ЛЕНА
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас