Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
2 февраля 2012, 00:18, Форум, Здоровье, Особые дети

Поддержите детей с редким генетическим заболеванием!

Вот, есть такое сообщество Nclfamilies "Поддержка семей с детьми, больными НЦЛ (Болезнь Баттена)". Это про деток больних редким генетическим заболеванием. К сожалению, в России для них нет практически никакой поддержки.

Сайт создан Еленой, мамой Кати. У Катюши эта болезнь.

Чуть ниже я привела ссылки на сайт и на их сообщества в социальных сетях.

У них сейчас открылся интернет-магазин вещей hand-made, там есть вполне интересные вещи. Ссылка на магазин есть на их сайте.

Если Вы не можете помочь материально, просим помочь информацией. Для этого в любом из сообществ достаточно нажать "like" и "поделиться с друзьями".
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
12
Людок Максютенко, 3 ребенка
сейчас придут модераторы и попросят вас удалить ссылки.
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
почему? я ж не рекламой занимаюсь..

а можно самостоятельно тему в другой раздел перенести?
Пожаловаться
Le comte de Valois
ссылку можно в комментах
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
Спасибо большое, добрый человек! сейчас исправлю!!
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
Адрес сайта: http://nclfamilies.ru/
Пожаловаться
Комментарий удален.Почему?
Капризуля
вы их в коменты поставили, теперь из темы уберите))) и будет порядок!
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
уже)) а можно отредактировать адрес сайта? там запятая лишняя(
Пожаловаться
Ирина Ида Lюбовь, 4 ребенка
Ок,зайду.
Пожаловаться
ДрЁмка, 1 ребенок
Уважаемый автор, просьба удалить ссылки на социальные сети, согласно правилам форума, иначе Ваша тема будет скрыта.
2.5. Запрещено публиковать на Форуме любые темы, сообщения и аватары:
2.5.9. содержащие ссылки на сторонние ресурсы с функционалом, дублирующим существующие сервисы Mail.Ru (типа Ютуб, вКонтакте, радикал, и т.п.).
Важно: Если вы хотите поделиться фотографиями или видеороликами то вставьте их в тело сообщения, либо воспользуйтесь соответствующими сервисами Mail.Ru и дайте на них ссылки. Ссылки на сервисы Mail.Ru (кроме конкурсов) не удаляются;
С Уважением, народный модератор Александра.
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
адрес сайта можно оставить?
Пожаловаться
Ядвига., 2 ребенка
ФФФсе.Автор безоружен.А оттого что мы "поддержим"редкая ГЕНЕТИЧЕСКАЯ болезнь резко излечится?
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
нет, но если Вы поддержите, кто-то узнает об этих детях, и купит что-то в их магазине или просто переведет деньги
Пожаловаться
Ядвига., 2 ребенка
Да вы что!!!!А сколько этих детей в стране? они ВСЕ бедные?
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
Ядвига, не хотите - не поддерживайте, проходите мимо) Удачи! Они проживут без Ваших 100 рублей)
Пожаловаться
Ядвига., 2 ребенка
Ну как же? А "с паршивой овцы хоть шерсти клок" или " с миру по нитке"? Вы разве сюда не за этим пришли? А ,если 1000 на кону,евро?
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
Ядвига, а Вы с какой целью интересуетесь? Просто поругаться хочется?
я считаю эту беседу бессмысленной. До свидания!
Пожаловаться
Ядвига., 2 ребенка
Всегда вызывают негодование аферисты в виде Вас.это НЕИЗЛЕЧИМОЕ ,к сожалению ,заболевание.http://mpssociety.by/2011/03/13/neyronal....Чем их можно поддержать? Деньгами на похороны?
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
как Вам не стыдно

я с того,что помогаю им - не копейки не имею.

А что, раз неизлечимы, то помогать не надо????пусть сразу родители закопают их???
И этим детям кушать не надо, одеваться не надо?

Дай Бог,чтобы Вас ничего подобного не коснулось
Пожаловаться
Ядвига., 2 ребенка
Ой,как интересно! Ночью выставляла открытую страницу,а утром ее закрыли?http://medicalhandbook.ru/disease/2741-b...
Пожаловаться
ДрЁмка, 1 ребенок
Да, можно!
Пожаловаться
ЯзВа, 2 ребенка
Поздравляю с рождением Доченьки!)))))))
Пожаловаться
Ёлочка пушистая, 1 ребенок
Уважаемый модератор, скажите пожалуйста, соответствует ли моя тема требованиям? Если да, то соответствует ли правилам поведение Ядвиги в теме (хамство)?
Пожаловаться
Ирина Косовская
...
Пожаловаться
Ирина Косовская
Там на сайте черным по белому написано, что не на излечение деньги, а на достойный уход за умирающим ребенком. Если вы,например, живете в глухой деревне в доме без газа и горячей воды с тяжелым ребенком-инвалидом,то помощь нужна и маме,прежде всего,чтобы выжить,а не сдохнуть с голоду,не все такие бедные,но и такие есть. И там это написано, честно. И про лечение честно,что его нет.Зачем ,действительно купать ребенка, одевать,кормить? Мамочка должна положить ребеночка в сторонку, дать ему побиться в судорогах, глядишь и помрет быстрее, и спокойненько закопать в саду. При этом в доме вокруг фотографии и воспоминания, как еще два года назад этот ребенок смеялся, болтал,бегал,был как все.
Пожаловаться
12
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас