Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Особенный ребенок с Тетрадо-Фалло

Маруська
Расскажу свою историю развития и жизни ребенка с тетрадой Фалло от зачатия по настоящее время.
 Мне было 18 лет я вышла замуж ,муж меня старше на 5 лет.  В июне 2013 года я вышла замуж, а 1 сентября 2013 мы зачали ребенка.Дата за благо временно  была спланирована. Никаких патологий ни у меня, ни у мужа нет. Ждала пока покажет тест долгожданные 2 полоски, каждый день делала тесты и вот они заветные 2. 
Сразу побежала в женскую консультацию как полагается к врачу и стать на учет.
Сходила к врачу поставили 6 недель.
Я была счастлива.
Время шло сделали первое узи все хорошо все органы присутствуют все хорошо.
Узи делала в Слуцке, Минская область,Беларусь. Аппарат там старый и я решила на второе узи записаться в частную клинику в столице в Минске. Решила, что технологии туда уже дошли и там все более развито нежели в Слуцке. Решила не экономить на этом деле, чтобы и пол сказали и видео записали...
Пришло время ехать на узи в Минск, т.к. муж у меня строитель в то время ездил по разным городам Беларуси в командировке я поехала с моей мамой.
Делала в Лекоре ждала этого дня долго в предвкушении...
Приехали в клинику начали делать узи у врача узиста все время падала книжка с колен и все время она ее листала, путалась в словах, диагнозах итог Заключение:Беременность 20 недель и 1 день.Гипоплазия легочного ствола?Вентрикуломегалия.маловодие.МППК не нарушен.
Врач делала Гологутская И.В.
В итоге мы были просто шокированы сказать - это ничего не сказать в 18 лет я впервые слышала про эти диагнозы,но их было так много и это меня пугало.
Врач узист ничего не сказала отправила к  себе в город к гинекологу и сказала Вам там все расскажут.
Я не находила себе места приехала домой и сразу в интернет и начала искать что это за диагнозы и ничего не понимала...
На следующий день я побежала в женскую консультацию и меня направили в областной роддом города Минска. Уже через 2 дня я поехала туда.Там сделали узи и в заключении только написали большими огромными буквами ВПС: ТЕТРАДО-ФАЛЛО...
С этой минуты мне было очень больно от того,что что-то не так...
Мне рассказали что это за порок и что и как...
От этого мне становилось еще хуже.
Мы вышли с мамой на улицу это была зима проветрится и прийти в себя и мама говорит зачем тебе инвалид (мне сказали,что мальчик) что это за мальчик который не пойдет в армию, его все будут унижать говорит зачем тебе такой ребенок избавляйся от него...
У меня наворачивались слезы и я так ждала поддержки ,муж в командировке в сотнях километров от меня.
Меня направили в этот же день в Мать и Дитя к генетикам и еще одно узи у Ковалева!
Я позванила мужу со слезами на глазах и сказала страшный диагноз нашего ребенка и говорю я не знаю,что мне делать....
Мама давила на меня и говорила одно, я хотела этого ребенка я его ждала , мне нужно было мнение мужа и муж сказал нужно оставлять и у меня прям камень с души упал...
Мы ехали в Мать и Дитя с мамой и все это время мы молчали.
Приехали к генетикам они хотели проколоть околоплодный пузырь и взять воды на анализ ,но я отказалась...
В то время и там давили врачи на то ,что я еще молодая зачем мне инвалид говорили вызовут роды и все и не нужно всю жизнь мучатся.Это пережить было очень тяжело и казалось это длилось вечность и казалось было невозможным.
На узи подтвердился диагноз, но меня уже это так не пугало муж сказал будем растить ребеночка и рожать т.к. это наш ребенок и какой он бы не был он наш.
С этого дня я готовилась к рождению особенного ребенка и не знала,что меня ждет впереди ...
Были консультации в Детском кардиохирургическом центре ездили уже с мужем и мне было спокойно.
Рекомендации 1.Родоразрешение в 1 Роддоме г. Минска при кардиоцентре.
2.Узи новорожденного.
Все надеялась на то что ошибочно поставили диагноз и 3 узи делала у Шредера у врача с большим опытом - этот врач считается лучшим в Минске. Он подтвердил диагноз и успокоил,что таких деток оперирую у нас и живут потом они вполне обычную жизнь.
Ждать оставалась чуть чуть...
В процессе беременности я на сохранении не лежала, чувствовала себя прекрасно,единственное у меня хронический Танзилит и он все время обострялся ,но я не считала,что это что-то существенное и не заморачивалась.
рожать ставили в июне отправили зарание дали направление ложиться 22 мая. Я на маршрутке с пакетами и мамой отправилась в Минск (100 км от моего города.)Ехала в маршрутке и чувствовала,что что-то мокрое...
Приехали и все было мокрое я начинала нервничать..
Мы добрались до роддома и мама уехала на осмотре сказали,что это подтекают воды не чего страшного сказали с этим ходят еще неделю.Определили меня в палату. Осмотрели меня и отправили в палату ,а у меня начал болеть живот -это уже потом я узнала,что это схватки.
Осмотрела заведующая 39 недель было и спрашивает:"Когда хочешь родить"? а я ответила сегодня уж хочется домой сильно не люблю больницы.
Сегодня так сегодня.-ответила она.
Полазила и достала окровавленую перчатку и отправила в палату и это был конец рабочего дня она ушла смена поменялась.
Потом все как в тумане осмотр,открытие,капельницы,жуткие роды...
В дородовой показалась головка акушерка кричит вставай быстрее побежали на кресло идем на кресло ничего не говорят только кричат быстрее...
Потом врач,акушерка и помню 2 мужика которые сгибали меня на пополам потом выкатывали потом я услышала крик и все пуповину обрезали и его унесли ....
Проходя мимо его мельком паказали мне 3570 гр. ,54 см мальчик родила в 22:55 22 мая.
И это начался тихий ужас....
7 дней лежала в роддоме ходила в другое отделение смотреть ребенка 2 раза в день через кувез,трогать нельзя было.
Потом было ухудшение была реанимация ,а потом меня выписали ребенка оставили там и сказали что нужно на 2 этап выхаживания в Мать и дитя и как появится место для мамы меня переведут туда,а его перевели сразу туда.
Я уехала домой 2 дня была дома и потом перевели и меня тоже.Куча лекарств,уколов капельниц,таблеток сердечных консультации всевозможных специалистов у ребенка подтвердился диагноз...
Ребенку нужна была операция,но не прямо сейчас ...
Был серый носогубный треугольник...
Сатурация была ниже чем у обычных детей...
Была занесена инфекция при родах и ставили капельницы с антибиотиком от уколов которых у взрослых отнимаются ноги так говорила врач там мы лежали 1,5 месяца .Домой выписывались нам уже было 2 месяца.Каждый день стояли с соседкой по палате и плакали под окнами смотря как забираю из роддома детей с мамами счасливые такие с цветами и машины расписные .Мы все не могли дождаться того дня.Но он пришел ...
Муж не смог меня забрать т.к. в последний момент решился вопрос выписывать нас или нет, а он был командировке за сотни километров от нас...
Приехали забирать моя мама и мой дядя.Мы бежали от туда просто очень быстро мне не нужны были цветы и машины красивые лишь бы домой....
Мы дома ху можно выдахнуть..
Но нет ....
через несколько дней прибывания дома начались приступы ....
Но не сердечные,как оказалось потом...
попали в нашу инфекционную больницу там не знали что с нами делать и на следующее утро отправили в Солигорск.Там пролежали 2 месяца там подтвердили что это не сердечные приступы поставили судорожный синдром....
Там начала падать сатурация уровень кислорода в крови...
Врач сказал,что если не поднимется останемся у них до 3-х лет т.к. ребенок постоянно нуждался в кислороде без него он не сможет жить.Когда уровень кислорода в крови падает отмирают клетки головного мозга....
И врач предложил выход...
Купить кислородный аппарат...
Где и какой и как он не сказал я дала задание мужу и свекрови найти аппарат и купить его сколько бы он не стоил.
Т.к. я там уже не могла лежали в отдельных боксах один на один с ребенком,выходить нельзя было никуда.Просто ужас...
Они его нашли и купили кислородный концентратор для приготовления кислородных коктейлей .И нас выписали домой под кислород....
Нас нельзя было оперировать т.к. для операции ребенок минимально должен весить 8 кг чтобы запустить при операции аппарат который гоняет кровь пока идет операция.а мы очень медленно набирали вес.
При выписке с отделения меня предупредили что уровень кислорода когда превышает 100% разрушается сетчатка глаза...
Поэтому в наборе был микрофон через каторый распылялся кислород и мы его не одевали на ребенка,а вешали на карусельку.Так мы дотянули до консультации в 6 месяцев в кардиологии г.Минска там легли в отделение и нам раздули болончиком ветви и пошел лучше кислород и потом мы уже не нуждались в кислороде пили сердечные таблетки метопролол 4 раза в день.Итог дома мы были очень редко...
постоянно больницы....
Консультации невропатолога в Боровлянах платно были у Хитро...
Постоянно с ребенком в машине ....
Врачей в Слуцке для таких детей нет и квалифицированного лечения и консультации тоже все в Минске ..
Там и ортопед в частной клинике к которому ездим каждые пол года,поставили остаточную степень дисплазии в 1 год.
ребенок просто жил в больницах и машине пока мы ездили по врачам.
прооперировали ребенка 1 марта 2016 нам было 1год и 10 месяцев.
Операцию делал Тимошок В.Л. прекрасный врач от Бога с золотыми руками.
Операцию мы ждали месяц прямо в отделении брали в день максимум 2 человека + один запасной резервный на случай если у одного поднимется температура или заболеет .
Но мы дождались Морили ребенка голодом не кормили пока придут анализы чтобы узнать нет палочкоядерных или другие отклонения от нормы.В 9 -10 утра брали первого ребенка .
укололи ребенку укол и он обмяк его увезли на каталке....
Как только ребенка забирают на операцию маму выписывают дабы поселить другого ребенка и не занимать место.
Меня выписали,никому кроме мужа не сказала что ребенка забрали на операцию...
муж приехал ждать вместе со мной.
операция длилась 9 долгих часов.
Помню как сейчас длинный узкий коридор на нем ни одного стула муж сидит в одной стороне коридора я в другой под ординаторской врача и ждем...
потом долгожданные слова операция прошла успешно все хорошо.
7 дней ребенок без мамы лежал в реанимации были трубки с разных органов и с разных сторон все торчало из этого маленького тела.Отходила жидкость ,нужно чтобы она выходила и не скапливалась.
Потом сбивался ритм сердца... перед операцией предупреждали,что бывают случаи что сбивается ритм и ставят кардиостимулятор....
Но он сбился разово и сказали так бывает если раз то не страшно,но потом пришел в норму.каждый день на протяжении 7 дней звонила в реанимацию узнать состояние и сколько жидкости было сбивался ли ритм.?
Потом после операции мы лежали не долго...
16 марта уже выписали домой...
Операция была радикальна я коррекция Тетрады-Фалло разрезали 3 ребра потом связывали проволокой и с низу под швом 2 дырки были тудой отходила жидкость. Ребенок пошел в сад 1 июня 2016 года все хорошо.Ребенок очень активный просто гиперактивный.В 2017 году в феврале было зафиксировано незначительное сужение левой ветки ,делали повторное узи в августе 2017 года все без изменений.На данный момент 14.08.2017 ребенку 3 года и 2 месяца все хорошо,ребенок посещает детский сад обычный с обычными детьми и ничего его не отличает от обычных детей...
кроме большого шрама на грудине и не посещает физкультуру хотя очень хочет и рвется.
Вот и вся моя история про моего особенного мальчика ...
И не верится ,что это все было с нами...
И девочкам которые как и я в свои 18 сомневаются рожать или нет я бы сказала ДА рожать!
Это тяжело,но стоит того!
Жизнь дает испытание ,только тем кто может их преодалеть...
Так что вы все сможете...
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
60
Паола, 1 ребенок
Вы большая молодец!
Пусть дальше все будет только хорошо!
я ушла с форума давно, но модеры не дают удалить профиль
Дай Бог здоровья Вашему мальчику! Уверена, что всё самое страшное уже позади. Впереди только радость и обычные будни мамы и нормального сына! Ваш сын особенный, но уже не потому, что чем-то болен, а, потому, что смог пройти тяжелые испытание, всё перенес, выжил и будет дальше жить и расти обычным ребенком.
АнаженS (Ты сегодня пресс качала? Надо. Не спорь... И спину выпрями!)
Здоровья вам - богатырского!
Isis
Примите мои поздравления, очень за Вас рада!)))) А почему Вас не кесарили?
Эдерлези, 1 ребенокВ ответ на Isis
Isis
Примите мои поздравления, очень за Вас рада!)))) А почему Вас не кесарили?
Я тоже удивлена,то не кесарили.Но видимо решили,что при таком тяжелом пороке неизвестно,что будет с малышом далее,поэтому маме лучше остаться без рубца на матке,чтобы родить детей еще.Хорошо,что так все закончилось.
IsisВ ответ на Эдерлези
Эдерлези
Я тоже удивлена,то не кесарили.Но видимо решили,что при таком тяжелом пороке неизвестно,что будет с малышом далее,поэтому маме лучше остаться без рубца на матке,чтобы родить детей еще.Хорошо,что так все закончилось.
История переписки2
Я двоих родила через плановое кесарево, ничего, нормуль. Странный выбор врачей...
Когда я стану кошкой..., 1 ребенок
Не всем и не всегда удается преодолеть пороки в развитии и диагнозы, поэтому призыв "рожать всем и всегда" - сомнителен.
Что ж, вам и ребенку - здоровья, сил и терпения.
я ушла с форума давно, но модеры не дают удалить профильВ ответ на Когда я стану кошкой...
Когда я стану кошкой...
Не всем и не всегда удается преодолеть пороки в развитии и диагнозы, поэтому призыв "рожать всем и всегда" - сомнителен.
Что ж, вам и ребенку - здоровья, сил и терпения.
Думаю, Автор имела в виду, что достаточно часто предлагают убивать ребенка при трудно излечимых диагнозах, но излечимых. Просто этот период лечения и реабилитации занимает много времени, сил, финансов. А некоторым проще избавиться от ребенка, а потом родить здорового, за которым не надо так ходить и переживать. Ведь, многие на месте Автора убили бы ребенка.
Но Автор во имя любви к сыну преодолела всё и в итоге у них нормальная, счастливая семья.
я ушла с форума давно, но модеры не дают удалить профиль
Думаю, Автор имела в виду, что достаточно часто предлагают убивать ребенка при трудно излечимых диагнозах, но излечимых. Просто этот период лечения и реабилитации занимает много времени, сил, финансов. А некоторым проще избавиться от ребенка, а потом родить здорового, за которым не надо так ходить и переживать. Ведь, многие на месте Автора убили бы ребенка.
Но Автор во имя любви к сыну преодолела всё и в итоге у них нормальная, счастливая семья.
История переписки2
3 года еще не срок, и неизвестно, где и когда может аукнуться.
я ушла с форума давно, но модеры не дают удалить профильВ ответ на Когда я стану кошкой...
Когда я стану кошкой...
3 года еще не срок, и неизвестно, где и когда может аукнуться.
История переписки3
Аукнуться может всё, что угодно, даже банальное ОРВИ может у кого-то спровоцировать тяжелые осложнения. Мальчику все сделали как надо, он теперь здоров, как обычный ребенок. Будем надеяться, что больше ничего плохого с ним не случится. Дай Бог ему здоровья!
Когда я стану кошкой...
3 года еще не срок, и неизвестно, где и когда может аукнуться.
История переписки3
Точно, школа все покажет.
Когда я стану кошкой..., 1 ребенокВ ответ на Isis
Isis
Точно, школа все покажет.
История переписки4
Выстрелить может в любой момент.
У меня через 25 лет выстрелило.
Когда я стану кошкой...
Выстрелить может в любой момент.
У меня через 25 лет выстрелило.
История переписки5
Надо же! Эх, знать бы где соломку подстелить....
Когда я стану кошкой..., 1 ребенокВ ответ на Isis
Isis
Надо же! Эх, знать бы где соломку подстелить....
История переписки6
Да, не помешало бы...
Леонид ПротасовВ ответ на Когда я стану кошкой...
Когда я стану кошкой...
3 года еще не срок, и неизвестно, где и когда может аукнуться.
История переписки3
Фалло успешно оперируется еще с советских времен уже лет 30. Дети полностью выздоравливают и живут полноценной жизнью. Писать такое матери, прошедшей через страдания и поставившей на ноги ребенка, может только мерзкое и гадкое создание, которое не достойно даже стать бродячей кошкой, которую пинают все, кому не лень.
Эдерлези, 1 ребенок
Здоровья Вам и вашим детям!!!
Banana returned, 1 ребенок
Главное что все уже позади!!!! Здоровья вам и сыну троекратного
Разная
Какие вы все молодцы!
Вы боролись, не сдавались и победили.
Сыночку здоровья хронического!
Айрини, 2 ребенка
Мой комментарий почему-то удалили, хоть я не писала ничего плохого. Ну ладно. Автор, здоровья ребенку.
НС
Здоровья сыночку большого! Пусть у вас всё будет хорошо!
А не сказали из-за чего мог возникнуть ВПС?
МаруськаВ ответ на НС
НС
Здоровья сыночку большого! Пусть у вас всё будет хорошо!
А не сказали из-за чего мог возникнуть ВПС?
Сказали мог возникнуть из-за того ,что я переболела в момент когда формировалось сердце.
Эдерлези, 1 ребенокВ ответ на Маруська
Маруська
Сказали мог возникнуть из-за того ,что я переболела в момент когда формировалось сердце.
История переписки2
Ну это они так только предполагают.На самом деле почему так -никто на 100% не знает.А вообще да-вирусная инфекция в момент формирования сердца,может вызывать пороки.
pascat, 2 ребенкаВ ответ на Эдерлези
Эдерлези
Ну это они так только предполагают.На самом деле почему так -никто на 100% не знает.А вообще да-вирусная инфекция в момент формирования сердца,может вызывать пороки.
История переписки3
Очень даже может, коллега переболела сильно гриппом на сроке вроде до 6 недель, родила мальчика с микрофтальмией, сказали вирус гриппа нарушил какую-то там ДНК формировавшегося эмбриона и поэтому так вышло, а самое страшное, что из-за этой поврежденной генетической информации он теперь не должен становиться папой, с большой вероятностью может передать дальше. А у родителей все в порядке, они всей семьей обследовались в генетическом центре, пытались узнать причину.
Лошадка, 1 ребенок
Здоровья вам и мужу и конечно сынульке! Вы большая умничка!
Валерия Смит
Автор, вы такая молодец! Спасибо большое за вашу историю! Вы можете гордится собой. У меня к сожалению тоже болен ребенок и я понимаю через, что вы прошли.