Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Особенный ребенок с Тетрадо-Фалло

Маруська
Расскажу свою историю развития и жизни ребенка с тетрадой Фалло от зачатия по настоящее время.
 Мне было 18 лет я вышла замуж ,муж меня старше на 5 лет.  В июне 2013 года я вышла замуж, а 1 сентября 2013 мы зачали ребенка.Дата за благо временно  была спланирована. Никаких патологий ни у меня, ни у мужа нет. Ждала пока покажет тест долгожданные 2 полоски, каждый день делала тесты и вот они заветные 2. 
Сразу побежала в женскую консультацию как полагается к врачу и стать на учет.
Сходила к врачу поставили 6 недель.
Я была счастлива.
Время шло сделали первое узи все хорошо все органы присутствуют все хорошо.
Узи делала в Слуцке, Минская область,Беларусь. Аппарат там старый и я решила на второе узи записаться в частную клинику в столице в Минске. Решила, что технологии туда уже дошли и там все более развито нежели в Слуцке. Решила не экономить на этом деле, чтобы и пол сказали и видео записали...
Пришло время ехать на узи в Минск, т.к. муж у меня строитель в то время ездил по разным городам Беларуси в командировке я поехала с моей мамой.
Делала в Лекоре ждала этого дня долго в предвкушении...
Приехали в клинику начали делать узи у врача узиста все время падала книжка с колен и все время она ее листала, путалась в словах, диагнозах итог Заключение:Беременность 20 недель и 1 день.Гипоплазия легочного ствола?Вентрикуломегалия.маловодие.МППК не нарушен.
Врач делала Гологутская И.В.
В итоге мы были просто шокированы сказать - это ничего не сказать в 18 лет я впервые слышала про эти диагнозы,но их было так много и это меня пугало.
Врач узист ничего не сказала отправила к  себе в город к гинекологу и сказала Вам там все расскажут.
Я не находила себе места приехала домой и сразу в интернет и начала искать что это за диагнозы и ничего не понимала...
На следующий день я побежала в женскую консультацию и меня направили в областной роддом города Минска. Уже через 2 дня я поехала туда.Там сделали узи и в заключении только написали большими огромными буквами ВПС: ТЕТРАДО-ФАЛЛО...
С этой минуты мне было очень больно от того,что что-то не так...
Мне рассказали что это за порок и что и как...
От этого мне становилось еще хуже.
Мы вышли с мамой на улицу это была зима проветрится и прийти в себя и мама говорит зачем тебе инвалид (мне сказали,что мальчик) что это за мальчик который не пойдет в армию, его все будут унижать говорит зачем тебе такой ребенок избавляйся от него...
У меня наворачивались слезы и я так ждала поддержки ,муж в командировке в сотнях километров от меня.
Меня направили в этот же день в Мать и Дитя к генетикам и еще одно узи у Ковалева!
Я позванила мужу со слезами на глазах и сказала страшный диагноз нашего ребенка и говорю я не знаю,что мне делать....
Мама давила на меня и говорила одно, я хотела этого ребенка я его ждала , мне нужно было мнение мужа и муж сказал нужно оставлять и у меня прям камень с души упал...
Мы ехали в Мать и Дитя с мамой и все это время мы молчали.
Приехали к генетикам они хотели проколоть околоплодный пузырь и взять воды на анализ ,но я отказалась...
В то время и там давили врачи на то ,что я еще молодая зачем мне инвалид говорили вызовут роды и все и не нужно всю жизнь мучатся.Это пережить было очень тяжело и казалось это длилось вечность и казалось было невозможным.
На узи подтвердился диагноз, но меня уже это так не пугало муж сказал будем растить ребеночка и рожать т.к. это наш ребенок и какой он бы не был он наш.
С этого дня я готовилась к рождению особенного ребенка и не знала,что меня ждет впереди ...
Были консультации в Детском кардиохирургическом центре ездили уже с мужем и мне было спокойно.
Рекомендации 1.Родоразрешение в 1 Роддоме г. Минска при кардиоцентре.
2.Узи новорожденного.
Все надеялась на то что ошибочно поставили диагноз и 3 узи делала у Шредера у врача с большим опытом - этот врач считается лучшим в Минске. Он подтвердил диагноз и успокоил,что таких деток оперирую у нас и живут потом они вполне обычную жизнь.
Ждать оставалась чуть чуть...
В процессе беременности я на сохранении не лежала, чувствовала себя прекрасно,единственное у меня хронический Танзилит и он все время обострялся ,но я не считала,что это что-то существенное и не заморачивалась.
рожать ставили в июне отправили зарание дали направление ложиться 22 мая. Я на маршрутке с пакетами и мамой отправилась в Минск (100 км от моего города.)Ехала в маршрутке и чувствовала,что что-то мокрое...
Приехали и все было мокрое я начинала нервничать..
Мы добрались до роддома и мама уехала на осмотре сказали,что это подтекают воды не чего страшного сказали с этим ходят еще неделю.Определили меня в палату. Осмотрели меня и отправили в палату ,а у меня начал болеть живот -это уже потом я узнала,что это схватки.
Осмотрела заведующая 39 недель было и спрашивает:"Когда хочешь родить"? а я ответила сегодня уж хочется домой сильно не люблю больницы.
Сегодня так сегодня.-ответила она.
Полазила и достала окровавленую перчатку и отправила в палату и это был конец рабочего дня она ушла смена поменялась.
Потом все как в тумане осмотр,открытие,капельницы,жуткие роды...
В дородовой показалась головка акушерка кричит вставай быстрее побежали на кресло идем на кресло ничего не говорят только кричат быстрее...
Потом врач,акушерка и помню 2 мужика которые сгибали меня на пополам потом выкатывали потом я услышала крик и все пуповину обрезали и его унесли ....
Проходя мимо его мельком паказали мне 3570 гр. ,54 см мальчик родила в 22:55 22 мая.
И это начался тихий ужас....
7 дней лежала в роддоме ходила в другое отделение смотреть ребенка 2 раза в день через кувез,трогать нельзя было.
Потом было ухудшение была реанимация ,а потом меня выписали ребенка оставили там и сказали что нужно на 2 этап выхаживания в Мать и дитя и как появится место для мамы меня переведут туда,а его перевели сразу туда.
Я уехала домой 2 дня была дома и потом перевели и меня тоже.Куча лекарств,уколов капельниц,таблеток сердечных консультации всевозможных специалистов у ребенка подтвердился диагноз...
Ребенку нужна была операция,но не прямо сейчас ...
Был серый носогубный треугольник...
Сатурация была ниже чем у обычных детей...
Была занесена инфекция при родах и ставили капельницы с антибиотиком от уколов которых у взрослых отнимаются ноги так говорила врач там мы лежали 1,5 месяца .Домой выписывались нам уже было 2 месяца.Каждый день стояли с соседкой по палате и плакали под окнами смотря как забираю из роддома детей с мамами счасливые такие с цветами и машины расписные .Мы все не могли дождаться того дня.Но он пришел ...
Муж не смог меня забрать т.к. в последний момент решился вопрос выписывать нас или нет, а он был командировке за сотни километров от нас...
Приехали забирать моя мама и мой дядя.Мы бежали от туда просто очень быстро мне не нужны были цветы и машины красивые лишь бы домой....
Мы дома ху можно выдахнуть..
Но нет ....
через несколько дней прибывания дома начались приступы ....
Но не сердечные,как оказалось потом...
попали в нашу инфекционную больницу там не знали что с нами делать и на следующее утро отправили в Солигорск.Там пролежали 2 месяца там подтвердили что это не сердечные приступы поставили судорожный синдром....
Там начала падать сатурация уровень кислорода в крови...
Врач сказал,что если не поднимется останемся у них до 3-х лет т.к. ребенок постоянно нуждался в кислороде без него он не сможет жить.Когда уровень кислорода в крови падает отмирают клетки головного мозга....
И врач предложил выход...
Купить кислородный аппарат...
Где и какой и как он не сказал я дала задание мужу и свекрови найти аппарат и купить его сколько бы он не стоил.
Т.к. я там уже не могла лежали в отдельных боксах один на один с ребенком,выходить нельзя было никуда.Просто ужас...
Они его нашли и купили кислородный концентратор для приготовления кислородных коктейлей .И нас выписали домой под кислород....
Нас нельзя было оперировать т.к. для операции ребенок минимально должен весить 8 кг чтобы запустить при операции аппарат который гоняет кровь пока идет операция.а мы очень медленно набирали вес.
При выписке с отделения меня предупредили что уровень кислорода когда превышает 100% разрушается сетчатка глаза...
Поэтому в наборе был микрофон через каторый распылялся кислород и мы его не одевали на ребенка,а вешали на карусельку.Так мы дотянули до консультации в 6 месяцев в кардиологии г.Минска там легли в отделение и нам раздули болончиком ветви и пошел лучше кислород и потом мы уже не нуждались в кислороде пили сердечные таблетки метопролол 4 раза в день.Итог дома мы были очень редко...
постоянно больницы....
Консультации невропатолога в Боровлянах платно были у Хитро...
Постоянно с ребенком в машине ....
Врачей в Слуцке для таких детей нет и квалифицированного лечения и консультации тоже все в Минске ..
Там и ортопед в частной клинике к которому ездим каждые пол года,поставили остаточную степень дисплазии в 1 год.
ребенок просто жил в больницах и машине пока мы ездили по врачам.
прооперировали ребенка 1 марта 2016 нам было 1год и 10 месяцев.
Операцию делал Тимошок В.Л. прекрасный врач от Бога с золотыми руками.
Операцию мы ждали месяц прямо в отделении брали в день максимум 2 человека + один запасной резервный на случай если у одного поднимется температура или заболеет .
Но мы дождались Морили ребенка голодом не кормили пока придут анализы чтобы узнать нет палочкоядерных или другие отклонения от нормы.В 9 -10 утра брали первого ребенка .
укололи ребенку укол и он обмяк его увезли на каталке....
Как только ребенка забирают на операцию маму выписывают дабы поселить другого ребенка и не занимать место.
Меня выписали,никому кроме мужа не сказала что ребенка забрали на операцию...
муж приехал ждать вместе со мной.
операция длилась 9 долгих часов.
Помню как сейчас длинный узкий коридор на нем ни одного стула муж сидит в одной стороне коридора я в другой под ординаторской врача и ждем...
потом долгожданные слова операция прошла успешно все хорошо.
7 дней ребенок без мамы лежал в реанимации были трубки с разных органов и с разных сторон все торчало из этого маленького тела.Отходила жидкость ,нужно чтобы она выходила и не скапливалась.
Потом сбивался ритм сердца... перед операцией предупреждали,что бывают случаи что сбивается ритм и ставят кардиостимулятор....
Но он сбился разово и сказали так бывает если раз то не страшно,но потом пришел в норму.каждый день на протяжении 7 дней звонила в реанимацию узнать состояние и сколько жидкости было сбивался ли ритм.?
Потом после операции мы лежали не долго...
16 марта уже выписали домой...
Операция была радикальна я коррекция Тетрады-Фалло разрезали 3 ребра потом связывали проволокой и с низу под швом 2 дырки были тудой отходила жидкость. Ребенок пошел в сад 1 июня 2016 года все хорошо.Ребенок очень активный просто гиперактивный.В 2017 году в феврале было зафиксировано незначительное сужение левой ветки ,делали повторное узи в августе 2017 года все без изменений.На данный момент 14.08.2017 ребенку 3 года и 2 месяца все хорошо,ребенок посещает детский сад обычный с обычными детьми и ничего его не отличает от обычных детей...
кроме большого шрама на грудине и не посещает физкультуру хотя очень хочет и рвется.
Вот и вся моя история про моего особенного мальчика ...
И не верится ,что это все было с нами...
И девочкам которые как и я в свои 18 сомневаются рожать или нет я бы сказала ДА рожать!
Это тяжело,но стоит того!
Жизнь дает испытание ,только тем кто может их преодалеть...
Так что вы все сможете...
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
60
Только я
Автор, я Вам сочувствую, но не понимаю Ваших фраз про "тех, кто сомневается, рожать или нет". Извините, в 20 недель у Вас какой выбор-то был?
Только я
Автор, я Вам сочувствую, но не понимаю Ваших фраз про "тех, кто сомневается, рожать или нет". Извините, в 20 недель у Вас какой выбор-то был?
автору выбор предлагали ведь конкретный, она сделала с мужем свой выбор, и прошла через все это вместе с мужем.
Только яВ ответ на Птичка
Птичка
автору выбор предлагали ведь конкретный, она сделала с мужем свой выбор, и прошла через все это вместе с мужем.
История переписки2
может, я пропустила (текст уж очень длинный), но где сказано про то, что кто-то предлагал "выбор"?
я ушла с форума давно, но модеры не дают удалить профильВ ответ на Только я
Только я
Автор, я Вам сочувствую, но не понимаю Ваших фраз про "тех, кто сомневается, рожать или нет". Извините, в 20 недель у Вас какой выбор-то был?
Как какой? искусственные роды - убить своего сына, вот, и весь выбор.
я ушла с форума давно, но модеры не дают удалить профиль
Как какой? искусственные роды - убить своего сына, вот, и весь выбор.
История переписки2
насколько я знаю, в 20 недель из-за Тетрада-фалло не дают такой выбор
НСВ ответ на Только я
Только я
насколько я знаю, в 20 недель из-за Тетрада-фалло не дают такой выбор
История переписки3
В то время и там давили врачи на то ,что я еще молодая зачем мне инвалид говорили вызовут роды и все и не нужно всю жизнь мучатся.

Могли спровоцировать роды, а в 20 недель не спасают.
Только яВ ответ на НС
НС
В то время и там давили врачи на то ,что я еще молодая зачем мне инвалид говорили вызовут роды и все и не нужно всю жизнь мучатся.

Могли спровоцировать роды, а в 20 недель не спасают.
История переписки4
какой врач решится просто так спровоцировать роды? Да они скорее заставят тебя родить нежизнеспособного ребенка, чем просто так себя под удар поставят. Это же подсудное дело
НСВ ответ на Только я
Только я
какой врач решится просто так спровоцировать роды? Да они скорее заставят тебя родить нежизнеспособного ребенка, чем просто так себя под удар поставят. Это же подсудное дело
История переписки5
Ну почему же, прокол околоплодного пузыря - это дело рискованное и всех беременных об этом предупреждают, что есть вероятность преждевременных родов. Даже проверки не будет, скажут, ну Вас же предупреждали...
Аленка, 1 ребенокВ ответ на НС
НС
Ну почему же, прокол околоплодного пузыря - это дело рискованное и всех беременных об этом предупреждают, что есть вероятность преждевременных родов. Даже проверки не будет, скажут, ну Вас же предупреждали...
История переписки6
маленький риск на самом деле. У нас это стандартная процедура для беременных, лично я не слышала ни одного случая прерывания беременности по этой причине.
юлия, 2 ребенкаВ ответ на Только я
Только я
какой врач решится просто так спровоцировать роды? Да они скорее заставят тебя родить нежизнеспособного ребенка, чем просто так себя под удар поставят. Это же подсудное дело
История переписки5
Искусственные роды по- моему до 22 недель делают. Мне предлагали кордоцентез в 20 недель, а потом, если что не так, искусственные роды.
NeioВ ответ на Только я
Только я
какой врач решится просто так спровоцировать роды? Да они скорее заставят тебя родить нежизнеспособного ребенка, чем просто так себя под удар поставят. Это же подсудное дело
История переписки5
Так автор из Белоруссии, может у них это заболевание входит в показания для прерывания?
Елена Соколова, 2 ребенкаВ ответ на Только я
Только я
Автор, я Вам сочувствую, но не понимаю Ваших фраз про "тех, кто сомневается, рожать или нет". Извините, в 20 недель у Вас какой выбор-то был?
при патологиях искусственные роды вызывают и на более поздних сроках-у сестры мужа в 24 недели делали...
автор-Вы большая труженица и умница,и муж тоже)
здоровья огромного сыночку и больших успехов!
но-свой выбор делает каждый сам,агитация в таких случаях,наверное,ни к чему
Только яВ ответ на Елена Соколова
Елена Соколова
при патологиях искусственные роды вызывают и на более поздних сроках-у сестры мужа в 24 недели делали...
автор-Вы большая труженица и умница,и муж тоже)
здоровья огромного сыночку и больших успехов!
но-свой выбор делает каждый сам,агитация в таких случаях,наверное,ни к чему
История переписки2
не при таких патологиях... Говорю, как человек, которому ставили при беременности и Тетрада-Фалло, и еще кучу всего другого
Елена Соколова, 2 ребенкаВ ответ на Только я
Только я
не при таких патологиях... Говорю, как человек, которому ставили при беременности и Тетрада-Фалло, и еще кучу всего другого
История переписки3
согласна,не самый страшный диагноз( к счастью
)
но многих и это приводит в панику,и зачастую объяснить и рассказать-что да как-некому... вот и прерывают...
Но-не суди и не давай советы(если не просят)-с некоторых пор моё жизненное кредо
pascat, 2 ребенкаВ ответ на Только я
Только я
Автор, я Вам сочувствую, но не понимаю Ваших фраз про "тех, кто сомневается, рожать или нет". Извините, в 20 недель у Вас какой выбор-то был?
В 20 недель еще есть выбор, мне врач когда младшую носила сказала до 24 недель по медицинским показаниям может прервать мне беременность.
Только яВ ответ на pascat
pascat
В 20 недель еще есть выбор, мне врач когда младшую носила сказала до 24 недель по медицинским показаниям может прервать мне беременность.
История переписки2
показания показаниям рознь. Прерывают только в крайних случаях, когда есть патологии, несовместимые с жизнью, или генетические отклонения
pascat, 2 ребенкаВ ответ на Только я
Только я
показания показаниям рознь. Прерывают только в крайних случаях, когда есть патологии, несовместимые с жизнью, или генетические отклонения
История переписки3
ну синдром Дауна насколько я знаю прерывают, а он в принципе совместим с жизнью
Только яВ ответ на pascat
pascat
ну синдром Дауна насколько я знаю прерывают, а он в принципе совместим с жизнью
История переписки4
я же написала - или генетические отклонения
pascat, 2 ребенкаВ ответ на Только я
Только я
я же написала - или генетические отклонения
История переписки5
Ну так генетических отклонений куча и разных, кто знает, какая причина порока сердца у автора? Думаю раз ей выбор предлагали, значит допускали возможность прерывания на позднем вроке.
юлия, 2 ребенкаВ ответ на Только я
Только я
я же написала - или генетические отклонения
История переписки5
Синдром Дауна- это не генетическое отклонение, а хромосомное
Только яВ ответ на юлия
юлия
Синдром Дауна- это не генетическое отклонение, а хромосомное
История переписки6
а хромосомы из чего состоят?
юлия, 2 ребенкаВ ответ на Только я
Только я
а хромосомы из чего состоят?
История переписки7
Вы совершенно не понимаете, о чем пишете.Хромосомы состоят из хромосом, также являются частью генна. Генные мутации выражаются в изменении структуры отдельных участков ДНК.Хромосомные мутации — изменения структуры хромосом. Генные и хромосомные патологии- разные вещи. Проколами можно определить только хромосомные патологии, а никак не геннетические..
Только яВ ответ на юлия
юлия
Вы совершенно не понимаете, о чем пишете.Хромосомы состоят из хромосом, также являются частью генна. Генные мутации выражаются в изменении структуры отдельных участков ДНК.Хромосомные мутации — изменения структуры хромосом. Генные и хромосомные патологии- разные вещи. Проколами можно определить только хромосомные патологии, а никак не геннетические..
История переписки8
рассуждения человека, который пишет геННы, вызывают прямо доверие....
юлия, 2 ребенкаВ ответ на Только я
Только я
рассуждения человека, который пишет геННы, вызывают прямо доверие....
История переписки9
Тяжело писать, когда ребенок на руках елозит. По крайней мере я никогда не пишу о том, о чем не имею понятия.
Эдерлези, 1 ребенокВ ответ на Только я
Только я
рассуждения человека, который пишет геННы, вызывают прямо доверие....
История переписки9
Как бы не была написано.но написано верно,генные и хромосомные патологии разные вещи.