Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
10 апреля 2014, 11:57, Форум, Здоровье, Особые дети

Несовершенный остеогенез

Тут уже писали про эту болезнь, но толкового поиска нет.
Нам поставили.
Девочке 5 месяце. Через неделю очередное посещение очередного врача и анализы на гены. Стоимость каждого порядка 35 000.
Может, кто-то делал? Знает?
Может есть какие-то фонды, которые помогают,

Мы в Москве. Были у Гузеева в Филатовке, У Брюхановой в Солнцево. Теперь нас ждет Бессонова в МГНЦ РАМН.

Если кто может чего сказать (только не пишите выдержки из Википедии, как тут я видела некоторые делают, я википедию уже вместе с мед атласом наизусть знаю...

Может, найду товарищей по несчастью..

Всем здоровых деток!
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
Светлана Котова, 1 ребенок
Насчет врачей не подскажу, насчет фондов - в том, в котором я участвую, "Помоги.org", помню, собирали пару раз на лечение детишек с несовершенным остеогенезом.
Пожаловаться
Kcenik, 2 ребенка
Светлана, спасибо.
Просто дальше уже когда подтверждается диагноз, то уже легче, потому как и фонды, и сайты, и государство помогает.
Я сейчас увидела стоимость анализов, которые дай бог, помогут нам опровергнуть диагноз... И стало мне грустно-печально.
Наверное, зайду посмотреть, но как-то мысль у людей просить... Не знаю.. Есть болезни еще тяжелее и подтвержденные. А у нас пока по косвенным признакам все (перелом, синие склеры. синяки, фосфаты в моче и тому подобное)..
Спасибо большое.
Пожаловаться
Светлана Котова, 1 ребенок
Удачи Вам, и не думайте о том, что у кого-то ситуация тяжелее. Ваш ребенок имеет такое же право на помощь, как любой другой. Желаю Вам, чтобы диагноз не подтвердился.
Пожаловаться
Екатерина Фокина
Здоровья девочке. Сил вам и ребенку . 
Пожаловаться
Светлана Левина
Помоги ребенку.ру, фонд помогающий детям. Там же и подскажут специалистов в этой области.
Пожаловаться
Kcenik, 2 ребенка
Спасибо.
Пожаловаться
ГдеЯ, 1 ребенок
Я вам здоровья пожелаю. И хорошего врача найти, своего. 
Пожаловаться
Просто Мышь (не знаю латыни)
Полезной информацией не помогу, зато могу поддержать примером: у знакомой сынок с этим диагнозом. Врачи ей обещали, что к 10-летнему возрасту мальчик уже будет в коляске однозначно. Но (ттт) - пацану уже 8, учится в обычной школе, даже ходит на физкультуру по облегченной программе. Переломов было пока 3. Надеемся, что все. Вам терпения, малышке - здоровья!
Пожаловаться
Аленка, 1 ребенок
Здоровья ребенку! И что вам на вашем пути попадались только добрые и знающие люди!
Пожаловаться
Календула
русфонд регулярно собирает на лечение, у них даже отдельная программа есть по сбору средств на лечение несовершенного остеогенеза (я сама жертвовала неоднократно). они лечат в московской клинике - и ее нет среди тех, что вы перечислили - каким-то прогрессивным препаратом (на сайте русфонда все указано)
Пожаловаться
CC
здоровья вам.
я недавно книгу читала про девочку с такой болезнью.
там разные степени бывают.. ну да вы сами все знаете, без меня.

пусть у вас все будет хорошо.
Пожаловаться
Березикова Тамара
Спросите у мамы Евангелины Кадомцевой, у ребёнка та же проблема
её зовут Наталья Кадомцев, есть группа в Одноклассниках
Пожаловаться
Ольга Аврутина
У моей дочери несовершенный остеогенез , ей 12 лет сейчас мы обследуемся и лечимся в НЦЗД . Я знаю много семей где дети с но . Если есть вопросы пишите ,я открыта для общения .
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас