Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
29 сентября 2015, 11:27, Форум, Здоровье, Особые дети

не знаю что и думать....

всем доброго дня.
есть у меня знакомая, у меня двое деток, одной 11 лет, второй 8 или 9, точно не знаю,так вот,у второй девочки серьезное заболевание, сначала мама говорила что аутизм,недавно сказала что другое,генетическое заболевание, "сломался" какой то ген и ребенок-инвалид практически. девочка почти не говорит,только мычит, в туалет не просится, в памперсах она, все время мрачная. с ней занимаются,очень много занимаются,и в центре и в школе для таких деток,с психологом занятия почти каждый день, постоянно родители ездят то с дельфинами плавать,то на лошадках кататься, сколько времени и сил тратят родители что я диву даюсь- откуда только берутся эти силы. 
но вот после недавнего разговора с мамой я узнала точный диагноз - какой то синдром,посмотрела в инете , и вычитала что детки с таким заболевание долго не живут,это наследственное заболевание не подлежит реабилитации и  заканчивается летальным исходом, обычно в возрасте 15-25 лет.
и вот о чем я задумалась - каково родителям жить и знать что все что они делают-бесполезно? лучше не будет и результат все равно один?
я понимаю что все что они делают позволяет жить ребенку жизнью приближенной к нормальной,я понимаю что если  не будет занятий и поддерживающей терапии то ребенок и тех положенных лет может не прожить,я все это понимаю, но даже я,посторонний человек ,в каком то недоумении что ли  от того что все бесполезно,а как же мама с папой? как они это переносят? 
и еще одно- как бы родители не старались, старшая девочка все равно обделена  вниманием родителей. да и ограничений не мало , вот например просит она -мама,давай заведем кошечку? ну что ты,у нас же Лизочка,ты же понимаешь что она будет кошечку мучить...или - ну ты же понимаешь,я не могу тебе помочь с уроками,я с Лизой на занятия еду, думаю что ты можешь справится сама ....
вот честное слово,не знаю даже зачем тему создаю, но у меня в голове плохо укладывается - все что делаешь-напрасно,все равно ребенок обречен,при этом тот ребенок который здоров и будет жить сейчас обделен...и как дальше выстроятся отношения со старшей девочкой одному богу известно...
 
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
--- Солнечный ветер ---, 2 ребенка
В каждой избушке...
Пожаловаться
TM
Да уж, такого врагу не пожелаешь...И как-то судить о поведении родителей тоже невозможно, ведь, не находясь в их ситуации лично я не могу сказать, что бы я сделала на их месте...Так что просто буду надеяться, что меня и вообще всех это обойдет стороной
Пожаловаться
Fine Angel, 2 ребенка
Мне кажется, что родители пытаются максимально время проводить со своим ребенком, зная, что отведено его им не много(((
А по поводу старшей, заниматься с младшей можно когда старшая в школе, а вечерами проводить время вместе. Думаю у таких родителей жизненного опыта значительно больше, чем у нас((((
Пожаловаться
TM
Да и слава Богу, что у нас такого опыта нет...не дай Бог никому
Пожаловаться
Алиция, 1 ребенок
согласна,не дай Бог никому,пусть все детки будут здоровы.
Пожаловаться
Мумик, 1 ребенок
в родителях живет вера и надежда!
Пожаловаться
Ангел-А
По отношению к младшей дочери.
А по отношению к старшей? Не мешай выхаживать Лизу?! По отношению к старшей - бессердечно...
А в старости забота о престарелых родителях ляжет на плечи обделенной любовью и вниманием старшей дочери?!
Пожаловаться
House, M.D., 2 ребенка
Сообщение от РоссиЯнка, 29 сентября 2015 года в 11:35
По отношению к старшей - бессердечно...
Бессердечно что? Что именно? Что не сдали в интернат младшую?
Пожаловаться
Ангел-А
Что ребенок тоже нуждается в любви, в заботе, во внимании....
Пожаловаться
House, M.D., 2 ребенка
И что именно бессердечно-то? Ну нуждается она, допустим (не факт, что ей не перепадает). И что? Что родители могу сделать вообще? Да ничего!
Пожаловаться
Ангел-А
Сообщение от House, M.D., 29 сентября 2015 года в 11:45
Что родители могу сделать вообще? Да ничего!
Могут! Могут проводить больше времени со старшей дочерью.
как бы родители не старались, старшая девочка все равно обделена вниманием родителей. да и ограничений не мало , вот например просит она -мама,давай заведем кошечку? ну что ты,у нас же Лизочка,ты же понимаешь что она будет кошечку мучить...или - ну ты же понимаешь,я не могу тебе помочь с уроками,я с Лизой на занятия еду, думаю что ты можешь справится сама ....
А то старшая как бы и не живет с ними, а просто существует - ну есть и есть, все сама и сама.
Пожаловаться
Мумик, 1 ребенок
младшую в интернат и не реабилитировать? ибо бесполезно, так что ли? и почему вы решили, что старшая обделена, да ситуация сложная, да младшая требует повышенного внимания, но это не означает, что старшая обделена любовью, из поста автора этого не следует.
Пожаловаться
Ангел-А
как бы родители не старались, старшая девочка все равно обделена вниманием родителей. да и ограничений не мало , вот например просит она -мама,давай заведем кошечку? ну что ты,у нас же Лизочка,ты же понимаешь что она будет кошечку мучить...или - ну ты же понимаешь,я не могу тебе помочь с уроками,я с Лизой на занятия еду, думаю что ты можешь справится сама ....
Вот из слов Автора я и поняла про обделенность старшей дочери.
Пожаловаться
Мумик, 1 ребенок
ну вот что здесь обсуждать? ситуация страшная, жаль всех! Ну так уж получилось, что родился больной ребенок, никто в этом не виноват, оставлять его в угоду старшей девочке, тоже нельзя. В нашей семье болезнь и смерть моей младшей сестры только еще больше сплотило нас и вопросы, кто за кем будет ухаживать и кто на кого обиделся-вообще никогда нет стояли
Пожаловаться
Сладкий Сахарок, 2 ребенка
А может они не обделяют старшую? А по теме, ну что делать то уже, лайф из лайф, тянут как могут и то молодцы находят и время и средства. Уж сколько суждено прожить так тому и быть.
Пожаловаться
Затмевающая Луну
в жизни как правило чем то приходится жертвовать ради другого .......
Пожаловаться
Когда я стану кошкой..., 1 ребенок
Врачи не боги, и они тоже могут ошибаться. Почитайте историю Стивена Хокинга, по прогнозам врачей, он тоже должен был умереть еще лет так ...цать назад.
Пожаловаться
Василиса Микулишна, 1 ребенок
Я по-хорошему в шоке от него, читала автобиографию. Ведь по идее, ну инвалид, тяжелый ивалид,казалось бы и жизнь закончена. А ведь какой умничка, не сдался, его бы мозги, да каждому из нас в голову, все гении бы уже стали!
Пожаловаться
Когда я стану кошкой..., 1 ребенок
Так и жениться умудрился, и не один раз, и детей смог зачать. А врачи говорили...
Пожаловаться
Василиса Микулишна, 1 ребенок
Да, но меня гложет мысль, что это он сейчас смог себя реализовать. А родись он раньше? Ну хотя бы лет на 50? Компов тогда не было.
Пожаловаться
Хозяйка дракона ЧенГон, беременна 37 недель
кофе заварила....
Пожаловаться
marli, 2 ребенка
вы правы, все это ужасно, очень жаль родителей и здоровых детей в таких семьях, надо просто пожелать терпения
Пожаловаться
АКсю, 1 ребенок
А что уже сделаешь??Родил, значит нужно с этим жить...


Пожаловаться
морская, 2 ребенка
родители чувствуют свою вину , вот и возятся в ребенком


Пожаловаться
Мумик, 1 ребенок
а в чем вина родителей?
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас