Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
29 сентября 2015, 11:27, Форум, Здоровье, Особые дети

не знаю что и думать....

всем доброго дня.
есть у меня знакомая, у меня двое деток, одной 11 лет, второй 8 или 9, точно не знаю,так вот,у второй девочки серьезное заболевание, сначала мама говорила что аутизм,недавно сказала что другое,генетическое заболевание, "сломался" какой то ген и ребенок-инвалид практически. девочка почти не говорит,только мычит, в туалет не просится, в памперсах она, все время мрачная. с ней занимаются,очень много занимаются,и в центре и в школе для таких деток,с психологом занятия почти каждый день, постоянно родители ездят то с дельфинами плавать,то на лошадках кататься, сколько времени и сил тратят родители что я диву даюсь- откуда только берутся эти силы. 
но вот после недавнего разговора с мамой я узнала точный диагноз - какой то синдром,посмотрела в инете , и вычитала что детки с таким заболевание долго не живут,это наследственное заболевание не подлежит реабилитации и  заканчивается летальным исходом, обычно в возрасте 15-25 лет.
и вот о чем я задумалась - каково родителям жить и знать что все что они делают-бесполезно? лучше не будет и результат все равно один?
я понимаю что все что они делают позволяет жить ребенку жизнью приближенной к нормальной,я понимаю что если  не будет занятий и поддерживающей терапии то ребенок и тех положенных лет может не прожить,я все это понимаю, но даже я,посторонний человек ,в каком то недоумении что ли  от того что все бесполезно,а как же мама с папой? как они это переносят? 
и еще одно- как бы родители не старались, старшая девочка все равно обделена  вниманием родителей. да и ограничений не мало , вот например просит она -мама,давай заведем кошечку? ну что ты,у нас же Лизочка,ты же понимаешь что она будет кошечку мучить...или - ну ты же понимаешь,я не могу тебе помочь с уроками,я с Лизой на занятия еду, думаю что ты можешь справится сама ....
вот честное слово,не знаю даже зачем тему создаю, но у меня в голове плохо укладывается - все что делаешь-напрасно,все равно ребенок обречен,при этом тот ребенок который здоров и будет жить сейчас обделен...и как дальше выстроятся отношения со старшей девочкой одному богу известно...
 
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
--- Солнечный ветер ---, 2 ребенка
В каждой избушке...
Пожаловаться
TM
Да уж, такого врагу не пожелаешь...И как-то судить о поведении родителей тоже невозможно, ведь, не находясь в их ситуации лично я не могу сказать, что бы я сделала на их месте...Так что просто буду надеяться, что меня и вообще всех это обойдет стороной
Пожаловаться
Fine Angel, 2 ребенка
Мне кажется, что родители пытаются максимально время проводить со своим ребенком, зная, что отведено его им не много(((
А по поводу старшей, заниматься с младшей можно когда старшая в школе, а вечерами проводить время вместе. Думаю у таких родителей жизненного опыта значительно больше, чем у нас((((
Пожаловаться
TM
Да и слава Богу, что у нас такого опыта нет...не дай Бог никому
Пожаловаться
Алиция, 1 ребенок
согласна,не дай Бог никому,пусть все детки будут здоровы.
Пожаловаться
Мумик, 1 ребенок
в родителях живет вера и надежда!
Пожаловаться
РоссиЯнка
По отношению к младшей дочери.
А по отношению к старшей? Не мешай выхаживать Лизу?! По отношению к старшей - бессердечно...
А в старости забота о престарелых родителях ляжет на плечи обделенной любовью и вниманием старшей дочери?!
Пожаловаться
House, M.D., 2 ребенка
Сообщение от РоссиЯнка, 29 сентября 2015 года в 11:35
По отношению к старшей - бессердечно...
Бессердечно что? Что именно? Что не сдали в интернат младшую?
Пожаловаться
РоссиЯнка
Что ребенок тоже нуждается в любви, в заботе, во внимании....
Пожаловаться
House, M.D., 2 ребенка
И что именно бессердечно-то? Ну нуждается она, допустим (не факт, что ей не перепадает). И что? Что родители могу сделать вообще? Да ничего!
Пожаловаться
РоссиЯнка
Сообщение от House, M.D., 29 сентября 2015 года в 11:45
Что родители могу сделать вообще? Да ничего!
Могут! Могут проводить больше времени со старшей дочерью.
как бы родители не старались, старшая девочка все равно обделена вниманием родителей. да и ограничений не мало , вот например просит она -мама,давай заведем кошечку? ну что ты,у нас же Лизочка,ты же понимаешь что она будет кошечку мучить...или - ну ты же понимаешь,я не могу тебе помочь с уроками,я с Лизой на занятия еду, думаю что ты можешь справится сама ....
А то старшая как бы и не живет с ними, а просто существует - ну есть и есть, все сама и сама.
Пожаловаться
Мумик, 1 ребенок
младшую в интернат и не реабилитировать? ибо бесполезно, так что ли? и почему вы решили, что старшая обделена, да ситуация сложная, да младшая требует повышенного внимания, но это не означает, что старшая обделена любовью, из поста автора этого не следует.
Пожаловаться
РоссиЯнка
как бы родители не старались, старшая девочка все равно обделена вниманием родителей. да и ограничений не мало , вот например просит она -мама,давай заведем кошечку? ну что ты,у нас же Лизочка,ты же понимаешь что она будет кошечку мучить...или - ну ты же понимаешь,я не могу тебе помочь с уроками,я с Лизой на занятия еду, думаю что ты можешь справится сама ....
Вот из слов Автора я и поняла про обделенность старшей дочери.
Пожаловаться
Мумик, 1 ребенок
ну вот что здесь обсуждать? ситуация страшная, жаль всех! Ну так уж получилось, что родился больной ребенок, никто в этом не виноват, оставлять его в угоду старшей девочке, тоже нельзя. В нашей семье болезнь и смерть моей младшей сестры только еще больше сплотило нас и вопросы, кто за кем будет ухаживать и кто на кого обиделся-вообще никогда нет стояли
Пожаловаться
Сладкий Сахарок, 2 ребенка
А может они не обделяют старшую? А по теме, ну что делать то уже, лайф из лайф, тянут как могут и то молодцы находят и время и средства. Уж сколько суждено прожить так тому и быть.
Пожаловаться
Затмевающая Луну
в жизни как правило чем то приходится жертвовать ради другого .......
Пожаловаться
Когда я стану кошкой..., 1 ребенок
Врачи не боги, и они тоже могут ошибаться. Почитайте историю Стивена Хокинга, по прогнозам врачей, он тоже должен был умереть еще лет так ...цать назад.
Пожаловаться
Василиса Микулишна, 1 ребенок
Я по-хорошему в шоке от него, читала автобиографию. Ведь по идее, ну инвалид, тяжелый ивалид,казалось бы и жизнь закончена. А ведь какой умничка, не сдался, его бы мозги, да каждому из нас в голову, все гении бы уже стали!
Пожаловаться
Когда я стану кошкой..., 1 ребенок
Так и жениться умудрился, и не один раз, и детей смог зачать. А врачи говорили...
Пожаловаться
Василиса Микулишна, 1 ребенок
Да, но меня гложет мысль, что это он сейчас смог себя реализовать. А родись он раньше? Ну хотя бы лет на 50? Компов тогда не было.
Пожаловаться
Хозяйка дракона ЧенГон, беременна 27 недель
кофе заварила....
Пожаловаться
marli, 2 ребенка
вы правы, все это ужасно, очень жаль родителей и здоровых детей в таких семьях, надо просто пожелать терпения
Пожаловаться
АКсю, 1 ребенок
А что уже сделаешь??Родил, значит нужно с этим жить...


Пожаловаться
морская, 2 ребенка
родители чувствуют свою вину , вот и возятся в ребенком


Пожаловаться
Мумик, 1 ребенок
а в чем вина родителей?
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас