миоклоническая эпилепсия.

это вам к неврологу-эпилептологу. уж не на форум, точно

мне интересен опыт. а у врача наблюдаемся) прогнозов пока нет.

Что значит опыт в данном случае?

даже скорее статистика с положительными или отрицательными результатами.

Зачем? С дочкиным диагнозом можно как инвалидность оформить и учиться в спец.школе, так и возможно практически полное восстановление и обучение в обычной школе. В прошлом году нам уже нараздавали прогнозов, а мы развиваемся всем прогнозам вопреки.

вы молодцы!)

Спасибо, стараемся. В вашем случае только индивидуальный подбор препаратов и дозировки, наблюдение у эпилептолога и мониторинг ЭЭГ.

тоже мониторинг ЭЭГ,наблюдение и подбор дозировки.

Нее, у нас эпи, слава Богу, нет.

При одном и том же диагнозе могут помочь разные лекарства и течение болезни тоже разное. Головной мозг - это такая штука, которая ведет себя абсолютно непредсказуемо. Вам на спец. форум надо, здесь вряд ли такие найдутся.

вот это как раз и понятно. что могут быть разные препараты,разные результаты и немного отличаться диагнозы.

Мы лечились гомеопатией, школьная медицина разводила руками- препаратов не выписывая. О виде правда не знаю, этот ли.
Вылечили, приступы убрали, диагноз сняли. Но и дальше наблюдаемся.

Отставание еще немного есть, но незначительное.

У нас идиопатическая эпилепсия. Мы на инвалидности. Чтобы ее получить у Вас должны быть судороги по крайней мере 2 раза в год. Вы должны лечь в стацирнар и там должны их засвидетельствовать и указать в выписке. Что касается пройдет-не пройдет не знаю. Нам сказали, что пройдет в переходном возрасте. Ждемс. Сейчас нам 10. Потихоньку уже начался. Посмотрим. А задержка развития у нас есть. Небольшая. Читаем по слогам, плохо пишем т.к. поиступы у нас в той части мозга, которая отвечает за опорно-двигательные функции. Чтобы была ремиссия, вам надо подобрать препараты. Мы подбирали с врачом ссылаясь на ээг. Ведь каждый препарат действует на определенную структуру мозга. А вообще многих деток знаю кто перерос. Удачи Вам и здоровья ребеночку.

спасибо!)

у нас тоже такой диагноз.
единственное, что могу сказать о поведении дочки, так только то, что она очень не внимательная. и все.
Вашему ребенку - здоровья!!!

Вы в России?

да.Россия

Да, Краснодарский край. А Вы? Мы учимся на домашнем обучении + дистанционое. А Вы?

Украина.
ходили в обычный сад. кто не видел наших приступов - даже бы не заметили .
просто дочка как будто на 20 сек. выпадает из реальности и издает странные звуки. тело расслабляется и она, как бы, падает.
Единственное, нам порекомендовали в школу в этом году не идти. пойдем в семь.
наши приступы даже судорогами не называют и инвалидность не дают ( я даже и не хочу ). просто стоим на учете. приступы ( ттт ) раз в пару месяцев (а бывал и пару раз в день ).

Ничего себе раз в пару месяцев судороги. Офомляйте инвалидность. Ложитесь в стационар и фиксируйте или скорую вызывайте, пусть тоже зафиксируют и в карточку пусть врач заносит. Обязаны дать. Во-первых, ребенок будет получать пенсию. Незнаю как у Вас, а у нас она приличная. Как раз на реабилитацию ребенка да на лекарства, которые не выдают. Во-вторых, основные лекарства бесплатно. Я не работаю и оформлена по уходу за дочкой. У нас платят 5500, да и в трудовой стаж засчитывается. Я тоже не хотела оформлять, но потом мне объяснили, что потом может перерасти и диагноз снимут, а в данный момент так лучше для ребенка и льгот много. Подумайте. Не болейте. Здоровья ребеночку.

нам лекарства выдают, потому что мы на учете.

я Вам описала, как происходят приступы: ни одна скорая их не зафиксирует. а лежать в стационаре пару месяцев, что бы поймать один приступ - не имеет смысла

---

А у Вас они не серией идут. У нас если идут, то если не сделать реланиум, они будут идти каждые 40 минут. Но реланиумом их все равно не остановить. Мы сразу ложимся в больницу, чтобы менять лекарство. Когда нам впервые дали инвалидность, у нас не было зарегистрировано ни одной судороги в стационаре. Только в карточке в детской поликлинике у невролога с моих слов и ЭЭГ, где четко видна эпилептическая активность была.

Если это эпиприступы-их зафиксирует ээг мониторинг, даже если конкретно за время съема приступа не будет-эпиактивность все равно будет показана . У моей такого плсна, как Вы описали, приступы-все ээг засняло

это да. активность еще есть.
но инвалидность не дадут.

Кемеровская область. мы еще маленькие) посещаем обычный детсад.

С этим вопросом лучше на форум Дети-ангелы. С инвалидностью сейчас совсем государство мудрит, поэтому если дают, то берите, не дают - добивайтесь. Здоровья ребёнку, а Вам терпения.