Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

гипоплазия диска зрительного нерва.

Дмитрий Кайсин
кто сталкивался?чем лечили?каких результатов добились?у нас обнаружили в 3 месяца,причем платный невролог(в нашей поликлинике говорили все отлично взгляд фиксирует).оказалось мы видим только свет,и то с задержкой.сама не замечала отклонений.мы живем в Москве нас сразу направили в Морозовскую глазную поликлинику,там врач Прохорова после обследования ЭФИ заявила что это НИКАК НЕ ЛЕЧИТСЯ И ПОМОЧЬ НИЧЕМ НЕЛЬЗЯ.Мы нашли через интернет центр им.Шандуриной в Питере,там нам делали электростимуляцию,между этими поездками(там курс 10 дней каждые 2-3 месяца),обратились в Геймгольца-там нам посоветовали родить второго ребенка,обоснуя это тем ,что первому будет легче приспособиться к жизни "глядя" на брата,лечения так же назначено не было.потом обратились в центр педиатрии,оказалось там так же проводят курсы электростимуляции+инфракрасные лучи+лазерное лечение.теперь ездим туда,хоть в Питер не ездить.так же узнали ,что в Морозовкой(где нас откровенно послали)так же есть данное лечение.нашему малышу через 3 недели будет годик-сам ползает,никуда не натыкается,встает на ножки,пытается сделать первые шаги,с 5 месяцев играет в ладушки,с 6.5 говорит папа,мало чем отличается от сверстников.Но для этого мы приложили очень много сил и огромное терпенье.Хотела бы пообщаться с мамами подобных детишек,могу поделится опытом,узнать что то новое для себя.
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
294
Ольга Не скажу
Уколы кортексина мы начали с 4 месяцев где-то, до этого лежали в неврологии, где нам прокололи актовегин и там убрали у нас тремор рук был -фенибутом. Там же сделали МРТ где показали что патологий нет и назначили консультацию с генетиком, который предлагал выявить какая генетическая мутация, но если она не подтверждается, то мы можем попробывать еще и так до пока не найдем какой ген мутировал.Я не захотела, так как сказали что ген не выдернешь и мутацию не уберешь, это могло бы помочь при планировании беременности , но если плод скажут с мутацией я что ж аборт пойду делать. Простите это не про меня...
Как и говорила острота зрения у моих дядек разная как сказал отец, точно какая я не знаю.Газеты читать умеют, жизни радоваться тоже.
По поводу генетики если вы в семье не знаете у вас случаев таких заболеваний то врядли у вас это . У нас просто четко прослеживается и хорошо видно так как у бабули моей 10 детей...
МаринаВ ответ на Дмитрий Кайсин
Дмитрий Кайсин
нам тоже назначали семакс,кортексин,потом еще делали магнитофорез с тауфоном.кололи ретиноламин,но в МНИИ Педиатрии сказали,что от них мало толку,больше рекламы...
семакс мне назначили как раз в НИИ педиатрии...
У вас кто врач? Балаян?
Ну это, как я понимаю, ноотропные препараты - они для улучшения кровотока, сосудов, для мозга, хуже не будет. Мы кололи церебролизин, актовегин, пили кавентон и глиатилин - результат очень значительный. Когда в 1.5 месяца легли в неврологию, она была угнетенная, с двиг.нарушениями, и вообще немного "в себе", теперь видно улучшение по неврологии значительное.
Дмитрий КайсинВ ответ на Марина
Марина
Здравствуйте! Нашей малышке тоже поставили такой диагноз в 2,5 месяца. Если честно, всю нужную информацию собираю только в интернете, т.к. окулисты у нас толком ничего не говорят, хотели отправить на обследование в Гельмгольца, но мы не стали дожидаться и поехали в НИИ педиатрии и дет.хирургии - в 4.5 месяца прошли первые стимуляции, а когда вернулись и пошли в обл.больницу - нам сказали, что все эти аппараты у них есть, но они ими не пользуются, т.к. считают неэффективным лечение... Слов нет! А мы из Твери ездили 5 дней подряд в Москву. В общем, ради шанса на зрение сделаешь и не такое конечно. А вам ЗВП делали? Какие результаты? Нам почему-то эфи не предлагали делать. А вообще замечаем, что зрение улучшается. Раньше вообще не фиксировала взгляд, а сейчас игрушки видит вблизи, за людьми проходящими взгляд ведёт, на свет гораздо лучше реагирует. В чудо мы тоже очень верим!!
нет ЗВП не ставили,развиваемся хорошо.в МНИИ педиатрии тоже ЭФИ не делали,но у нас были на руках результаты.у нас тоже конечно результаты есть и не плохие,вот сейчас ползаем и никуда не врезаемся))все об ползаем.врачи нам также ничего толком не говорят((у нас в поликлинике таких аппаратов нет,мы раньше вообще в питер ездили!я считаю нам помогает лечение,и не важно что врачи говорят,врачи не боги,они такие же люди и тоже могут ошибаться.вы знаете раньше и обычную простуду вылечивая считали чудом,все впереди у нас!мы вот еще собираемся в школу сами ходить без "поводыря"!мы обязательно выздоровим!я считаю что очень большое влияние оказывает настрой родителей и их вера!вот только нам почему то в педиатрии 10 сеансов делали,10 дней.а вам получается 5?а как у вас с развитием?сколько уже вашей малышке?какие то методики по развитию используете?
Tanya Markina, 2 ребенка
Удачи Вам и терпения!!!!
Наталка
неужели совсем никакой надежды???так хочется чтобы детки были здоровы!!
Дмитрий Кайсин
По результатам последнего ЭФИ ребенок стал лучше видит свет,картинки не видит,но я же вижу что он видит предметы,он всегда об ползает коляску,коробку с игрушками и т.д.если ему дать предмет,даже шнурочек желтый он тянет ручку и берет!
Еленка
Желаю вашему малышику все-таки поправиться. Пусть произойдет чудо.
Дмитрий Кайсин
чудеса случаются,мы в это верим)
Евгения Фомина
Выздоравливайте пожалуйста скорее!!! Терпения Вам и скорейшего выздоровления малышу!!!Пусть все - все хорошо у Вас будет. Вы молодцы, что не опускаете руки!!! Уверена, ваш труд Вам воздастся и все будет отлично у вас!
Лариса ПетроваВ ответ на Марина
Марина
очки нам пока не прописывают.
на солнце наверное месяцев до 10 как-то не так реагировала, да и сейчас она сквозь деревья любит посмотреть на него.
значит все у нас впереди!!!!
МаринаВ ответ на Лариса Петрова
Лариса Петрова
значит все у нас впереди!!!!
конечно, впереди! главное - верить в своего ребенка и не опускать руки! если что, спрашивайте.
я ещё стараюсь, чтобы она чаще была с другими детьми, они в своем детском коллективе быстрее развиваются.
Лариса ПетроваВ ответ на Марина
Марина
Здравствуйте! Нашей малышке тоже поставили такой диагноз в 2,5 месяца. Если честно, всю нужную информацию собираю только в интернете, т.к. окулисты у нас толком ничего не говорят, хотели отправить на обследование в Гельмгольца, но мы не стали дожидаться и поехали в НИИ педиатрии и дет.хирургии - в 4.5 месяца прошли первые стимуляции, а когда вернулись и пошли в обл.больницу - нам сказали, что все эти аппараты у них есть, но они ими не пользуются, т.к. считают неэффективным лечение... Слов нет! А мы из Твери ездили 5 дней подряд в Москву. В общем, ради шанса на зрение сделаешь и не такое конечно. А вам ЗВП делали? Какие результаты? Нам почему-то эфи не предлагали делать. А вообще замечаем, что зрение улучшается. Раньше вообще не фиксировала взгляд, а сейчас игрушки видит вблизи, за людьми проходящими взгляд ведёт, на свет гораздо лучше реагирует. В чудо мы тоже очень верим!!
Здравствуйте Марина! У моего сына такой же диагноз.Скажите во сколько Ваша дочка начала смотреть на игрушки? Какие результаты по ЗВП?Нам 8 мес. на игрушки не обращает внимание ищет на ощупь.
МаринаВ ответ на Лариса Петрова
Лариса Петрова
Здравствуйте Марина! У моего сына такой же диагноз.Скажите во сколько Ваша дочка начала смотреть на игрушки? Какие результаты по ЗВП?Нам 8 мес. на игрушки не обращает внимание ищет на ощупь.
Здравствуйте, Лариса! Сейчас уже сложно вспомнить, но начинала реагировать постепенно...Наверное, месяцев в 4-5 начала очень близко реагировать, после 5-ти провожала в коридоре больницы взглядом проходящих в контрастной одежде. По звп у нас такие цифры: в 4 месяца - справа на 60' 9-163 мс, на 15' - не удалось (плакала), слева на 60' 8-165 мс, на 15' 4,8-152 мс, в 8 месяцев справа на 60' 7-135 мс, на 20' 7,1-141 мс, слева на 60' 3,8-118мс, на 20' 1,9-132 мс. Пока больше не делали. А у вас какие данные по звп? Какое-то лечение вам назначили?
Марина
Здравствуйте! Нашей малышке тоже поставили такой диагноз в 2,5 месяца. Если честно, всю нужную информацию собираю только в интернете, т.к. окулисты у нас толком ничего не говорят, хотели отправить на обследование в Гельмгольца, но мы не стали дожидаться и поехали в НИИ педиатрии и дет.хирургии - в 4.5 месяца прошли первые стимуляции, а когда вернулись и пошли в обл.больницу - нам сказали, что все эти аппараты у них есть, но они ими не пользуются, т.к. считают неэффективным лечение... Слов нет! А мы из Твери ездили 5 дней подряд в Москву. В общем, ради шанса на зрение сделаешь и не такое конечно. А вам ЗВП делали? Какие результаты? Нам почему-то эфи не предлагали делать. А вообще замечаем, что зрение улучшается. Раньше вообще не фиксировала взгляд, а сейчас игрушки видит вблизи, за людьми проходящими взгляд ведёт, на свет гораздо лучше реагирует. В чудо мы тоже очень верим!!
Лариса ПетроваВ ответ на Марина
Марина
конечно, впереди! главное - верить в своего ребенка и не опускать руки! если что, спрашивайте.
я ещё стараюсь, чтобы она чаще была с другими детьми, они в своем детском коллективе быстрее развиваются.
У нас пока на деток не обращает внимание, но прислушивается!Сегодня купили ему ходунки, сначала радовался минут 5, после они его не заинтересовали, нужны ручки. Спасибо за поддержку!!!!
Лариса ПетроваВ ответ на Марина
Марина
Здравствуйте, Лариса! Сейчас уже сложно вспомнить, но начинала реагировать постепенно...Наверное, месяцев в 4-5 начала очень близко реагировать, после 5-ти провожала в коридоре больницы взглядом проходящих в контрастной одежде. По звп у нас такие цифры: в 4 месяца - справа на 60' 9-163 мс, на 15' - не удалось (плакала), слева на 60' 8-165 мс, на 15' 4,8-152 мс, в 8 месяцев справа на 60' 7-135 мс, на 20' 7,1-141 мс, слева на 60' 3,8-118мс, на 20' 1,9-132 мс. Пока больше не делали. А у вас какие данные по звп? Какое-то лечение вам назначили?
звп нам делали в клинике Мулдашева г. Уфа. там непонятно: диагноз "Грубое нарушение волокон зрительного нерва", ответ на вспышку нестабильный, амплитуда предполагаемый ответов 10% от нормы, нарисован график ответов(невпечатляемый), и все.Я читаю у всех какие то цифры по ЗВП, всем делают МРТ ,нам же сказали, что делать не нужно т.к и так все ясно,УЗИ норма.Делали уколы глиацелин, кортексин, ковентон,актавегин,а так же прошли 2 курса электростимуляции. Дома делаем засветы фонариком.Предложили делать алапланты, пока думаем
МаринаВ ответ на Лариса Петрова
Лариса Петрова
звп нам делали в клинике Мулдашева г. Уфа. там непонятно: диагноз "Грубое нарушение волокон зрительного нерва", ответ на вспышку нестабильный, амплитуда предполагаемый ответов 10% от нормы, нарисован график ответов(невпечатляемый), и все.Я читаю у всех какие то цифры по ЗВП, всем делают МРТ ,нам же сказали, что делать не нужно т.к и так все ясно,УЗИ норма.Делали уколы глиацелин, кортексин, ковентон,актавегин,а так же прошли 2 курса электростимуляции. Дома делаем засветы фонариком.Предложили делать алапланты, пока думаем
думаю, аллоплант не для наших диагнозов, но это лично моё мнение... звп делают по-разному - на паттерны и на вспышку, поэтому и пишут по-разному наверное. должны указывать амплитуду и латентность, рядом с графиком должны быть цифры какие-нибудь. график невпечатляемый для кого - для вас или врача? мрт мы делали, т.к. были подозрения по неврологии, по которой изначально обследовались, а потом выяснилось по глазам, так что если нет необходимости, то и наркоз лишний раз делать не стоит. нам ещё делали узи глаз - смотрели сами каналы, в которых лежат волокна - в норме, а вот волокон маловато. уколы такие же кололи. вообще, как мне сказали, эти уколы полезны голове до года, а потом толк небольшой, хотя сколько врачей, столько и мнений. Тоже фонариком светили, чтобы зрачок начал реагировать и потом чтобы следила за фонариком. А вы с тифлопедагогом занимаетесь? На мигающие и светящиеся игрушки реагирует?
Лариса ПетроваВ ответ на Марина
Марина
думаю, аллоплант не для наших диагнозов, но это лично моё мнение... звп делают по-разному - на паттерны и на вспышку, поэтому и пишут по-разному наверное. должны указывать амплитуду и латентность, рядом с графиком должны быть цифры какие-нибудь. график невпечатляемый для кого - для вас или врача? мрт мы делали, т.к. были подозрения по неврологии, по которой изначально обследовались, а потом выяснилось по глазам, так что если нет необходимости, то и наркоз лишний раз делать не стоит. нам ещё делали узи глаз - смотрели сами каналы, в которых лежат волокна - в норме, а вот волокон маловато. уколы такие же кололи. вообще, как мне сказали, эти уколы полезны голове до года, а потом толк небольшой, хотя сколько врачей, столько и мнений. Тоже фонариком светили, чтобы зрачок начал реагировать и потом чтобы следила за фонариком. А вы с тифлопедагогом занимаетесь? На мигающие и светящиеся игрушки реагирует?
В нашем городе (Стерлитамаке) тифлопедагога нет, только В Уфе 170 км. от нас, но когда будет 1,5 года то планирую заняние. На мигающие предметы не реагирует, график не нравиться и мне и врачам. Да возле графика есть цифры (усредненная кривая артефактов 140/0),амплитуда предполагаемых ответов 10% от нормы нормальной латентности, все ровно не понятно. Получается, чтобы узнать сколько волокон осталось это нужно сделать УЗИ глаз?А вам сейчас сколько?Что видите?
МаринаВ ответ на Лариса Петрова
Лариса Петрова
В нашем городе (Стерлитамаке) тифлопедагога нет, только В Уфе 170 км. от нас, но когда будет 1,5 года то планирую заняние. На мигающие предметы не реагирует, график не нравиться и мне и врачам. Да возле графика есть цифры (усредненная кривая артефактов 140/0),амплитуда предполагаемых ответов 10% от нормы нормальной латентности, все ровно не понятно. Получается, чтобы узнать сколько волокон осталось это нужно сделать УЗИ глаз?А вам сейчас сколько?Что видите?
Насколько я понимаю, амплитуда и латентность - разные вещи, и амплитуда не может составлять 10% латентности, как у вас написано... Ну да ладно, не в цифрах суть. Иногда, опираясь на цифры, врач говорит, что ребенок видеть не будет, а по факту зрение развивается. Так что занимайтесь, только ваша интуиция подскажет правильно, что нужно ребенку. А так все врачи говорят, что при гипоплазии максимальная острота развивается 0,1 (то есть 10% от нормы).
Узи глаз делать не обязательно - офтальмологи определяют степень гипоплазии по осмотру и звп. Когда она была маленькая, мы много обследовались, а сейчас вот её уже фиг заставишь, да и ни к чему лишние нервы, и так от врачей шарахается )) Завтра идём к окулисту (полгода уже не были), даже не знаю, как даст себя посмотреть.
Нам сейчас 1 год и 3 месяца. С игрушками играет в комнате, на улице конечно хуже ориентируется, но коляску/велосипед/качель/горку метров с 5 находит. Когда едем с ней в машине (сидит на переднем сиденье), показывает светофор на перекрестке и на машины пальчиком показывает (может, на фары реагирует). У нас левый глаз получше, а вот когда его заклеиваю, то значительно хуже видит и сразу срывает. Иногда людей путает, то есть ориентируется видимо по голосу и силуэтам, а когда подбежит, то не знает, что и делать ))
У вас есть ещё дети? Что говорят врачи по поводу причины диагноза?
Лариса ПетроваВ ответ на Марина
Марина
Насколько я понимаю, амплитуда и латентность - разные вещи, и амплитуда не может составлять 10% латентности, как у вас написано... Ну да ладно, не в цифрах суть. Иногда, опираясь на цифры, врач говорит, что ребенок видеть не будет, а по факту зрение развивается. Так что занимайтесь, только ваша интуиция подскажет правильно, что нужно ребенку. А так все врачи говорят, что при гипоплазии максимальная острота развивается 0,1 (то есть 10% от нормы).
Узи глаз делать не обязательно - офтальмологи определяют степень гипоплазии по осмотру и звп. Когда она была маленькая, мы много обследовались, а сейчас вот её уже фиг заставишь, да и ни к чему лишние нервы, и так от врачей шарахается )) Завтра идём к окулисту (полгода уже не были), даже не знаю, как даст себя посмотреть.
Нам сейчас 1 год и 3 месяца. С игрушками играет в комнате, на улице конечно хуже ориентируется, но коляску/велосипед/качель/горку метров с 5 находит. Когда едем с ней в машине (сидит на переднем сиденье), показывает светофор на перекрестке и на машины пальчиком показывает (может, на фары реагирует). У нас левый глаз получше, а вот когда его заклеиваю, то значительно хуже видит и сразу срывает. Иногда людей путает, то есть ориентируется видимо по голосу и силуэтам, а когда подбежит, то не знает, что и делать ))
У вас есть ещё дети? Что говорят врачи по поводу причины диагноза?
Я очень рада за Ваши результаты!!!!Ведь зрение развивается до 5 лет! У меня первый, единственный ребенок!Врачи говорят рожать второго, т.к это не гинетическое, но на примере одной девушке живущей в нашем городе (у ребенка ЧАЗН),второй ребенок родился с таким же диагнозом.Так что я пока не хочу, нужно сначала первого на ноги поставить.Доктора на осмотре глазного дна не видят сколько волокон осталось, сказали что нерв маленький, диски меньше 1/2 серого цвета.Ставят нам ГДЗН плюс ЧАЗН.А у Вас только ГДЗН?
МаринаВ ответ на Лариса Петрова
Лариса Петрова
Марина, а реакция зрачка на свет фонарика хорошая, сразу сужается?
ну надо смотреть на причины чазн - у неё почему у детей чазн?
а гипоплазия - тоже надо смотреть на причины, у вас какие причины врачи называют, если не генетика? вот мы так и не выяснили, хотя есть кое-какие мысли, но это только мои догадки.
на осмотре они видят, что это гипоплазия, а сколько волокон - никто не скажет, их же там за миллион, в нашем случае меньше значительно. серый цвет лучше, чем белый, так что надо заниматься и верить! мне врачиха одна сказала, что был у неё мальчик с белыми дисками (то есть ничего не должен видеть), а он потом так неплохо стал видеть, что все только удивлялись.
Сегодня были у окулиста - тоже написала гдзн и чазн. Но левый лучше.
На фонарик сначала вообще не реагировал зрачок, а то и расширялся наоборот, после долгих засветов начал нормально реагировать, ну и ещё на улице когда стали в бодрствование гулять, то зрачок начал работать лучше.
Лариса ПетроваВ ответ на Марина
Марина
ну надо смотреть на причины чазн - у неё почему у детей чазн?
а гипоплазия - тоже надо смотреть на причины, у вас какие причины врачи называют, если не генетика? вот мы так и не выяснили, хотя есть кое-какие мысли, но это только мои догадки.
на осмотре они видят, что это гипоплазия, а сколько волокон - никто не скажет, их же там за миллион, в нашем случае меньше значительно. серый цвет лучше, чем белый, так что надо заниматься и верить! мне врачиха одна сказала, что был у неё мальчик с белыми дисками (то есть ничего не должен видеть), а он потом так неплохо стал видеть, что все только удивлялись.
Сегодня были у окулиста - тоже написала гдзн и чазн. Но левый лучше.
На фонарик сначала вообще не реагировал зрачок, а то и расширялся наоборот, после долгих засветов начал нормально реагировать, ну и ещё на улице когда стали в бодрствование гулять, то зрачок начал работать лучше.
ни кто не знает почему так произошло?перед беременностью я полностью проходила обследование, на гены на хромосомы все хорошо по результатам. Беременность без отеков, без токсикоза прошла,родился 4100 57 см. а зрение Боженька почему то не дал.У нас на фонарик зрачок не всегда реагирует,(глаза бегают) а на солнце сужается, но не жмурится, но я верю, что видеть он будет!!!!А вы из какого города?Дочка у Вас единственный ребенок?
МаринаВ ответ на Лариса Петрова
Лариса Петрова
ни кто не знает почему так произошло?перед беременностью я полностью проходила обследование, на гены на хромосомы все хорошо по результатам. Беременность без отеков, без токсикоза прошла,родился 4100 57 см. а зрение Боженька почему то не дал.У нас на фонарик зрачок не всегда реагирует,(глаза бегают) а на солнце сужается, но не жмурится, но я верю, что видеть он будет!!!!А вы из какого города?Дочка у Вас единственный ребенок?
Богатырь )) Мы тоже родились 3900 и 53.
У нас тоже на солнце раньше не жмурилась, а теперь жмурится. У нас тоже нистагм, но постепенно уменьшается. Так что главное - добиться, чтобы начал хоть на что-то фиксировать, а потом начнет зрение развиваться быстрее. Мы ещё на компе яркие картинки ей давали смотреть (сама слайды делала), только не обоими глазами, а по очереди, поначалу кое как, а потом начала фиксировать.
Мы из Твери (180 км от Москвы), да, пока единственный, но очень хотим второго и чтобы разница небольшая, но сейчас тоже главное - это дочкой по максимуму заниматься.
Лариса ПетроваВ ответ на Марина
Марина
Богатырь )) Мы тоже родились 3900 и 53.
У нас тоже на солнце раньше не жмурилась, а теперь жмурится. У нас тоже нистагм, но постепенно уменьшается. Так что главное - добиться, чтобы начал хоть на что-то фиксировать, а потом начнет зрение развиваться быстрее. Мы ещё на компе яркие картинки ей давали смотреть (сама слайды делала), только не обоими глазами, а по очереди, поначалу кое как, а потом начала фиксировать.
Мы из Твери (180 км от Москвы), да, пока единственный, но очень хотим второго и чтобы разница небольшая, но сейчас тоже главное - это дочкой по максимуму заниматься.
а очки помогут Вам увеличить зрение?До какого времени на солнце не жмурилась?
lusek
Скажите, пож-та, кто проходил ЭФИ в Морозовской, большая очередь на это исследование?