Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Интервью с Юлией Колода
Только 10% эмбрионов нормальные
Российская империя
Как одевали детей
10 историй
Звезды занимаются спортом с детьми
25 декабря 2011, 23:08, Здоровье, Донорство

Акция по проведению добровольного типирования потенциальных доноров костного мозга

уважаемые друзья, ребенку уже сделали пересадку. неудачно. ему уже ничем нельзя помочь. тема закрыта

Предыстория.
Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба – рецидив острого миелобластного лейкоза. После полутора лет счастья и надежды наш племянник Тимурка снова начинает борьбу за выживание. Трёхлетний малыш госпитализирован для прохождения курса химиотерапии, после которого рекомендована пересадка костного мозга. Начался поиск донора. Нас, родственников, попросили пройти типирование на совместимость тканей, чтобы проверить, не подойдёт ли в качестве донора кто-то из нас.
Племянник и сестра живут и проходят лечение в Турции. Для нас сдача анализа на типирование – одна из немногих возможностей реально помочь. Мы обращались в онкодиспансер, на станцию переливания крови, в ККБ, в диагностический центр – ответ везде один, мы такое не делаем и где делают, не знаем. В результате напряженных поисков выяснилось, что ближайшая к нам лаборатория, где делают этот анализ – лаборатория иммунологии Ростовской областной станции переливания крови. Созвонились, договорились о сроках приезда. Едем!

Идея акции.
Во время разговора с персоналом лаборатории прозвучало предложение после получения результатов внести свои данные в регистр потенциальных доноров костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток).
По мере накопления информации о больных лейкозами становилось понятно – жизнь этих людей зависит зачастую именно от возможности найти совместимого донора.
Мы знаем, что с 95% вероятностью наши стволовые клетки не подойдут нашему племяннику. Ведь он – ребенок от межэтнического брака. Но мы готовы зарегистрироваться как потенциальные доноры, ведь, возможно, кто-то другой сейчас ищет кого-то из нас и это его единственный шанс на дальнейшую жизнь. И мы приглашаем всех вас присоединиться к нам, пройти добровольное типирование и внести свои данные в регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток.

Кому это нужно?
В первую очередь, наверное, тем, чьи родные входят в группу риска по онкогематологии или (не дай Бог!) уже больны. Имея на руках данные своего HLA-фенотипа, вы сэкономите как минимум 2 недели, которые делается этот анализ, и будете знать, что донор уже есть – или что надо искать неродственного донора.
Тем не менее, по статистике, шанс нахождения донора среди родственников – 30%. Остальные 70% приходятся на людей, которых больные никогда бы и не узнали, но у которых волею судьбы совпали гены. Поэтому основной мотивацией, как мне кажется, должно быть желание – и возможность спасти жизнь человеку, чья жизнь зависит именно от Вас.

Кто может принять участие в акции?
Донором может стать любой совершеннолетний гражданин, не имеющий таких серьезных заболеваний как ВИЧ-инфекция, сифилис, вирусные гепатиты, туберкулез, болезни крови, онкологические болезни и другие (полный список можно прочитать на сайте "ядонор" в "абсолютных противопоказаниях к сдаче крови";). Возрастных ограничений нет. Временные ограничения по сдаче крови при регистрации потенциального донора стволовых клеток не рассматриваются, т.к. от регистрации до момента сдачи биоматериала может пройти большое количество времени.

Как проходит процедура регистрации потенциального донора?
Вы подписываете Соглашение о вступлении в Регистр и сдаете 5 мл периферической крови. Она забирается на типирование – исследование антигенов совместимости (HLA система), из вены одноразовым шприцом. Результаты исследования в анонимном виде заносятся в банк данных. В случае, если в будущем появится пациент, которому Вы подходите по HLA системе, Вам об этом сообщают, и тогда Вы принимаете окончательное решение, становиться или нет реальным донором. При положительном ответе проводится повторное тщательное обследование для подтверждения совместимости и лабораторное медицинское обследование. В случае положительных результатов и окончательного согласия на донацию донор сдает свои гемопоэтические клетки для больного.

Формат проведения акции.
Местом сдачи анализа (в силу объективных причин – отсутствия подобных медицинских услуг в городе Краснодаре) будет лаборатория иммунологии Ростовской областной станции переливания крови. Рекрутирующим регистром доноров – Ростовский регистр. Заведующая лабораторией, Элла Евгеньевна Кудинова, с радостью согласилась принять Краснодарскую делегацию. Для иногородних, не являющихся постоянными донорами, добровольное типирование платное, стоимость его около 2400 р.
Поездка в Ростов планируется на 11 или 12 января. Желающих принять участие в акции по регистрации потенциальных доноров костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) прошу связаться со мной:
по электронной почте mondaysmile@mail.ru,
или оставлять комментарии здесь, на форуме. Список участников акции будет размещаться здесь же, в комментариях.
всем заранее спасибо за отклики!
с уважением, Татьяна Пивоварова.
Для того, чтобы отдать свой голос, необходимо зарегистрироваться или войти
Тема закрытаТема скрыта
Жалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Ащще тут первый раз
Далеко :( Было б у нас в городе - пошла бы, при условии, что дочь будет с кем оставить. Вот кровь сдавать не могу - плохо, хотя раньше стоически держалась.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
Далеко :( Было б у нас в городе - пошла бы, при условии, что дочь будет с кем оставить. Вот кровь сдавать не могу - плохо, хотя раньше стоически держалась.

а у Вас это где?
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Ащще тут первый раз
Пенза.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
Да, действительно, не совсем рядом с Ростовом.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Юлия D7
Это не безопасная процедура.На такой пошла бы только для своих близких.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
Это не безопасная процедура.На такой пошла бы только для своих близких.

Анализ на типирование не опаснее обычного анализа из вены. Сама процедура сдачи стволовых клеток аналогична сдаче на тромбоциты - стволовые клетки берут из периферической крови. Шансов, что Вам доведётся стать донором - процентов 5... А спасать или нет жизнь незнакомого человека - дело каждого.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Алина-КартинаМаслом, 1 ребенок
в том-то вся и фишка, что опасна она не для донора, а для реципиента, и близким не всегда вы можете подойти как донор в силу разных обстоятельств, а потенциально может подойти не родственник, а он как и вы скажет "Это не безопасная процедура. На такой пошла бы только для своих близких".
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
вот-вот... :( пока инфу ищу для сестры по лечению племянника, сколько раз видела - "ребёнок умер, потому что не успели найти донора/не нашли средств для оплаты поиска в международной базе данных".
Юлия D7, поставьте себя на место матери онкобольного ребёнка, тогда многое поймёте...
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Алина-КартинаМаслом, 1 ребенок
просто без комментариев, очень грустно от такого невежества
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Галка, 2 ребенка
а это только в Краснодаре?


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
а это только в Краснодаре?

сдаём в Ростове, но мы сами из Краснодара, потому подтягиваем земляков. Если хотите стать потенциальным донором, но проживаете не в ЮФО, узнайте о наличии регистра стволовых клеток в Вашем регионе.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Галка, 2 ребенка
спасибо.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
Если скажете, где проживаете, возможно, подскажу, куда обратиться.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Галка, 2 ребенка
Воронеж
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
сразу не скажу. я узнала про Ростов от Юрия Гайевиа Иоффе, руководителя Карельского регистра. могу даль его эл. почту, он Вам всё расскажет и объяснит.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
отправила:)
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Алина-КартинаМаслом, 1 ребенок
я уже в регистре, сдавала кровь, когда училась в Петрозаводске
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
Вы молодечик! у вас есть на руках данные типирования? можете сверить с данными племянника?
Тимур Карабудак
HLA-A: A*02 A*23
HLA-B: B*07 B*49
HLA-DR: DRB1*11 DRB1*11
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Алина-КартинаМаслом, 1 ребенок
мой состав HLA:
HLA-А: 28; 3.
HLA-В: 44; 7.
HLA-C: 7; - .
я состою в карельском регистре, он единственный зарегистрирован в США в FDA, вот ссылка http://bmd.onego.ru/
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
сестра как раз заполняет в больнице, где лечится малыш, запрос в этот регистр. я знаю про него, его руководитель мне как раз и рассказал, где ближе всего к Краснодару есть лаборатория, делающая этот анализ
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Лидия Кромина, 1 ребенок
а я, к сожалению не могу быть донором... переболела в детстве желтухой (болезнь Боткина вроде).
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
Да, к сожалению, не сможете... противопоказания по состоянию здоровья те же, что и при сдаче крови.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарья
а я, к сожалению не могу быть донором... переболела в детстве желтухой (болезнь Боткина вроде).

Болезнь Боткина вроде может оказаться банальным гепатитом А ,а это не противопоказание,сдайте анализ если интересно на HBs -антиген
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Подснежник
цитирую сайт Ядонор.ру:
есть ряд противопоказаний к донорству: абсолютных, то есть независящих от давности заболевания и результатов лечения, и временных — действующих лишь определенный срок.
Абсолютными противопоказаниями является наличие таких серьезных заболеваний как ВИЧ-инфекция, сифилис, вирусные гепатиты, туберкулез, болезни крови, онкологические болезни и другие
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Дарья
Вирусные гепатиты понятие растяжимое,а гпатит А - банальная кишечная инфекция с желтухой,вирус полностью уходит из организма при выздоровлении,в отличии от других гепатитов.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас